АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Мы ни на какие спортивные, танцевальные секции и кружки не ходим, везде требуют разрешение от педиатра. Но его, увы, никто нам еще не дает. Может хоть с плаванием в этом году повезет. Тут невролог нам ванны назначил, так обнаружили, что ЭКГ плохая, пойдем к кардиологу. А там видно будет, куда же нам идти? Развивашку бросили недавно, скучно уж нам там стало. Дошло чуть ли не до слез, не пойду и все. И учитель хороший, с детками поладил, атмосфера на занятиях благоприятная, но скучно! Так что - улица и еще раз улица. А там неформальное общение с детками ( чему мы и хотели научиться в развивашке), велосипед (уже сам гоняет на двухколесном), площадки во всем микрорайоне "наши", практически во дворе дома школа со стадионом и тренажерами. Ну и дома шведская стенка, на которой мы потихоньку тренируемся. Вот и весь наш спорт.

Добрый день всем!!!!!!Помогите пожалуйста!!!!!!Кому закрывали послеоперационный наружный свищ пищевода(если он был).Нам предстоит 25 апреля лететь на госпитализацию!!!!!!!!!Чего ожидать не знаю!!!!!!!!Страшно ужас!!!!!Неужели опять резать???????????Кто что знает,напишите пожалуйста!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Заранее спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Вика, а что у вас случилось? Как поняли, что свищ? и где он? У нас после операции образовался на 20 сутки свищ, на шее, ждали пока сам затянется, кушали через стому.

У нас свищ пищевода наружный. Образовался сразу после пластики.Был рефлюкс,подтекало со свища.Потом стому закрыли,начали кушать ртом,еда так же подтекала.Изначально он был огромный,теперь (спустя полтора года),размером около 1мм. Сам уже не затянется,подтекают слюни и еда.Перепробовали все.Врач сказал,что скорей всего это уже сформировавшийся свищ.Скорей всего только хирургическим путем закрывать((((Чего ожидать не знаю((((Думаю,может кто с таким сталкивался.....

Свищ у вас на шее, на месте эзофагостомы?
У нас образовался, когда начали кушать через рот и все расширялся, потом прекратили кушать, затянулся, слава Богу. Хаспеков говорил, это в его практике впервые, чтобы на 20 день свищ появился, обычно раньше, но потом обычно затягиваются самостоятельно. Дай Бог, чтобы у вас все прошло как можно менее травматичнее для ребенка. Такие наши детки особенные, у всех все по своему...

У нас тоже Хаспеков))) Свищ на месте эзофагостомы... Спасибо вам,что ответили!!!!!!Может у кого-то была ситуация как у нас(((Интересно узнать,как закрывают хирургически................

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, может кто сталкивался: нам 5 мес, ждём пластики, но одна проблема не даёт мне покоя- после каждого кормления в стому, у дочери через минут пять из эзофагостомы с диким свистом выходит воздух со слюнками, слюнки чистые, без примеси, так уже устала от этого зрелища как ребёнок мучается, она не плачет, но видно что тяжело. Продолжается это 1-2 минуты, а иногда может и раза по 4 выходить между кормлениями. Просто я неоднократно обращалась к нашим местным хирургам, из торакального, говорят это нормально. Может я схожу с ума?! Ну как же это может быть нормальным?!

Здравствуйте! Скиньте пожалуйста свою почту

Спасибо большое!

Добрый вечер. Подскажите, возможно кто-то владеет информацией о реабилитационных центрах,клиниках для детей находившихся на длительном ивл,в России или Заграницей Мой сын с рождения находился в реанимации(атрезия пищевода и стеноз трахеи), почти 5 месяцев, наконец нас перевели в отделение. Конечно у •••

Всем привет! Наша история: девочка младшая из двойни, оперирована на вторые сутки в ОДКБ г. Омска. Сейчас нам 3,5 мес. Пищевод не соединили из-за большого диастаза около 4 см. За 2 недели немного дорастили и все удалось. Месяц в реанимации стабилизировали все функции, сняли с ИВЛ и перевели в торакальную хирургию для бужирования. Провели 2 бужирования с интервалом в неделю. Был просвет 0,1 см, разбужировали до 0,7 см. Отпустили на месяц домой и снова мы вернулись с просветом в 0,1 см(( Пробужировали до бужа №30, через 2 недели до №32, через 2 недели снова ложимся. Бужирования проходят тяжело-после них плохо спит, много плачет, а после двух последних стала много срыгивать. Первый раз спаслись Мотилиумом, сейчас пока не помогает. Это кошмар-постоянно носим столбиком, доча ревет, пока рвота не пройдет и не отступит дискомфорт, ночи бессонные.Все это время находимся на зондовом питании. Сама съедает 10, 15, 20 грамм, потом плачет, выталкивает бутылку. Кормления у нас почти каждый раз с плачем, иногда с истериками. Очень выматываюсь от этого. То ли это колики от заглатываемого воздуха, который не отходит в виде отрыжки как у обычных детей, то ли что-то другое. Как будто ей больно или неприятно, а может не хочет стараться сосать.Но ведь сейчас просвет достаточный,а успехов в кормлении нет.. В такие моменты начинают плохие мысли лезть в голову(( Так хочу научить ее кушать через ротик.Бывает психую и злюсь на нее когда нервы сдают. Понимаю конечно,что ребенку тяжелее и она ни в чем не виновата. Потом остыну,смотрю на нее и понимаю как сильно люблю и корю себя за несдержанность.Вторая доча моя отдушина, она такая живая, активная.Подскажите,опытные мамы,может какие ообследования пройти. Потому что наш торакальный хирург,который бужирует, на мои жалобы почти не реагирует и заниматься этим не будет. Он выполняет свою задачу и все. Пока в планах посетить гастроэнтеролога. Извиняюсь за много букв

У меня то же руки отпускались и просвета не виделось. Когда маленький сын был сложно понять что происходит и как ему лучше. К примеру на ночь, уложив его спать, я готовила две бутылочки смесь и вода. Просыпался, пробовала то и другое, одно из двух пил. Не любил теплое, комнотной температуры только. И врачи не помогали ни как. Так что не переживайте, востановитесь и перерастете.

А к кому же вы обращались когда вас что-то беспокоило? Я вот чувствую,что ребенка тревожит что-то или даже болит,а помощи не знаю где просить. На днях ложимся бужироваться и я пойду к лечащему хирургу с инициативой о некоторых обследованиях по совету Юли Логиновой. Тоже хочется надеяться,что все наладится скорее,но страшно еще пропустить проблему,которая требует лечения

Долго учили есть из бутылки?

Наблюдались в перинатальном центре, там где оперировали. Но потом в краевую детскую попали, и методы лечения их мне не понравились. Я сама медик... А к соске и к бутылке приучился с первого раза.

У нас "немного" другая история, с пластикой пищевода. Проблемы с обучением кушать ротиком были большие. Истерики и все остальное были как у сынишки, так и у меня. Но ничего, справились! Не мы первые, и к сожалению, не мы последние. Ну не смогли мы научиться есть из бутылочки, только с ложечки и с большим трудом. Ели по часу и больше. Вымучаемся, не успеем успокоиться, как опять надо кормить. Думали, что этот кошмар никогда не кончится. Но ведь сейчас едим, жуем и попробуй опоздать с едой, не упустит момент чего-нибудь перекусить))). Не отчаивайтесь, все со временем наладится.

Зд

Здравствуйте. У меня у сына атрезия пищевода.Наложена гастростома и эзофагостома. Нам почти год,предстоит пластика пищевода. Подскажите может кто делал пластику пищевода в Астане?Очень страшно за ребёнка.Хирурги говорят что делали такие операции,но вот сколько выжило у них не говорят.

Нина, добрый день! Отправила Вам на почту ряд информации. Изучайте- будут вопросы- пишите. Вам изначально важно правильно выбрать саму методику пластики, а затем уже искать врача.

Здравствуйте Юлия.Большое спасибо за информацию, буду изучать. На данный момент у нас два варианта либо делать у нас в Астане, либо ехать в Петербург.

Юлия, здраствуйте! А можно мне на почту тоже информацию по атризии пищевода. За ранее спасибо.195219581983@mail.ru

Девочки кто делал пластику пищевода в Петербурге у Караваевой,напишите пожалуйста отзывы.

Присоединяюсь к словам Александры. Мы очень благодарны Светлане Александровне. После недавнего посещения местных врачей, мы практически здоровее рожденных здоровыми. Много своих особенностей, но это уже "издержки нашего производства")). Делали пластику в четыре месяца с хвостиком, через 3 недели нам будет уже 5 лет.