АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Напишите пожалуйста адрес электронной почты, что - бы не засорять здесь.

Катя, цены в разных аптеках разные от 204 до 276, муж нашол в центре за 204 гривны (переведите в рубли ) ректодельт 100, там расфасовка по 2 супозитарии и сказали, что это детские.

Нашли одну упаковку за 150 гривен но там срок годности до 6 месяца этого года, чеки сохраню и перешлю.

Катюша, значит так: переслать можно только укрпочтой, допускается 200 грамм, не больше 5 пачек, если на коробке написано 2 супозитарии то и должно две лежать. Приблизительная стоимость за 200 грамм 140 гривен.

Вика, моя почта katerina_katya78@mail.ru

Написала Вам.

Милые мамы!Вот видать и мне пришло время не только почитать, но и рассказать, что у нас и
как. Салевельке сейчас полтора. Беременность началась неудачно, в самом
начале (на 1 неделе) допивала антибиотики, а на 5-7 неделе только узнав о Б,
Ангина. Родился пупс в срок, с небольшой нехваткой веса (2780 гр при росте 50
см), часа через два сказали, что у него АП с НТПС, отправили в Русаковку (св.
Владимира), где сделали операцию, длины пищевода хватило. Операцию делал
профессор Соколов Ю.Ю., за его руки низкий поклон. По хирургии нас были
готовы выписать на 30 день пребывания в больнице, надо было по неврологии
капельницы докапать с элькаром, посему застряли еще на 9 дней, правда по пути
маленькая "непряшка" произошла гемоглобин сильно упал, переливали кровь. В
3 месяца добрый дедушка, пока я со старшим была на елке, а папа наш на
работе, в - 20 погулял часика 3 с мелким, в результате бронхит, который перетек
в воспаление легких. в 10 месяцев токсический бронхит (доме, в одной из
квартир, был пожар, переболел весь дом). Около 9 различных ОРВИ, ринитов,
фарингитов, даже в Евпатории, но, ттт, все легко проходят, у меня старший хуже
болел, чем Савка. А за последние полгода вообще всего 2 насморка. Сейчас
бывает подкашливаем, но в основной массе из-за вовонки (0,5 мм) в трахее на
месте свища.Однако, сталкнулись мы с VACTERL ассоциацией, ее поставили за АП со
свищем, проблемы с рукой, и ОАП (закрылся на 2 -3 неделе жизни). Проблемы с
рукой, это единственное, что сейчас беспокоит меня и ребенка, и то его это уже
нисколько не напрягает ))) Боремся мы сейчас за правую ведущую руку, куда
"радостно" в запястье прилетело все что можно, по чуть-чуть, гипертонус,
гипоплазия лучевой костей большого пальца (менее 1 ММ), и недоразвитие
мышц тенара, аксонов и сосудов, и возможная недоразвитая косорукость
(веселый диагноз поставленный устно в филатовской), официально-то просто
косорукость. Правда почему-то остальные ортопеды, врачи, которые нас ведут с
детства, и массажисты наши не поняли, где именно нашли у нас косорукость,
поскольку в этой части рука всех утсраевает, ну да ладно, сейчас рука выпрямлена
и 90% моторики отыграно, все виды захватов присутствуют, в той или иной
мере. Ну да и Бог с ним, что там не доразвито, после года мытарств, пеережив 2
тонны устных подозрений врачей на разные диагнозы от дцп и парезов и вот еще
косорукости, все становится фиолетово, работает, и хорошо, значит мои
телодвижения были не зря.В остальном ребенок как ребенок, в 1,5 года весим 11 кг, рост 83 см. С весом
нам правда гастроэнтеролог очень попмогла, и диету расписывала, и когда мы
томазнули сильно после болезней, прописала инфатрини, месяца на 3 по 1
бутылке в день. Пока вес не дошел обратно до возрастной нормы. Начали ставить привики, из тех что нам можно и в те малые промежутки между
массажами, физио для руки. Ближайшее обследование пищевода назначено на 2 года, на сенятбрь, но если,
ттт, все и дальше пойдет так как идет, мы не поедем лет до 5 , пока обследования
делаются под общим наркозом, мало того, что процедура мало приятная, но нам
и наркоз очень сильно откаты по тонусу дает. Так что живем поти полной жизнью. Едим столько сколько хотим, и что хотим,
по возрасту. Давно ничего не перетираю, кроме мяса, и то его просто делю на
небольшие кусочки, а котлеты сам ест, без помощи с моей стороны. Подавится
может только, если очень большой кусок откусит и проглотить попытается, не
жуя. Но это у все детей так ))
Сейчас вот начали оформлять карту в сад, правда на целый день я его не
решилась отдать, ну собственно как и старшего в свое время, мы пойдем в ГКП,
как на развивашки.

здравствуйте лариса. а вам бужирования делали?если да. то в каком возрасте.



























































вравствуйте лариса . а

нет, бужирование не делали, пищевод растет по возрасту. В нашем торакальном отделении видела много деток, которые просто обследовались и уезжали домой. Без каких либо вопросов и претензий к ним. Мы были в их числе.

значит я так понимаю тоже прямой анастамоз?

Да, прямой. А как у вас дела?

начали давать прикорм.нам 7 месяцев. вот лежали в больнице с пневманией.сказали что это остаточные явления после операции. слизь скопилась. органы растут и произошло отторжения макроты. она у меня первые сутки грудь сосала и все в легкие пошло.нам на вторые сутки операцыю сделали. меня звать юля.

Очень приятно познакомиться, Юля ))
Как же они так просмотрели атрезию, врачи по инструкции обязаны зондом пищевод проверять. Я помню мне и старшему проверяли, я еще тогда спрашивала, а что это они ему в рот запихивают. У нас на все про все 2 часа от рождения ушло со всеми рентгенами. А через 3 часа от родов уже перевезли в больницу в ОРиТ.
Как вам прикорм? Хорошо кушает?
Нам сейчас 1,5 и я частенько начала забывать об операции, собственно как и предсказывал перед выпиской наш оперирующий хирург. С рукой нашей только до разберусь, точнее закреплю результат, и вообще отстану от ребенка. В душе даже надеюсь, что если все будет хорошо, ттт, то может смогу отдать в ту же спортшколу куда и старший ходит.

мы с мужем сразу стали бить тревогу в род зале он со мной при родах присутствовал. наши "умные" доктора говорили это не пена это околоплодные воды.а как она у меня посинела в палате и я с ней на руках в реанимацию побежала.тогда сделали зонд.кушает понемножку в течения дня баночка пюрешки кашку пробоваем.ттт. водичкой запиваем все хорошо у вас будет и с ручкой.уже такое пережили.

Кошмар, что вы пережили. Интереса ради, где у нас такие чудо врачи трудятся?
Ну отлично ))) Главное, чтобы малышке нравилось есть и то, что она ест ))

вам лариса говарили приезжать на проверку. а это как будет происходить? фгс или ренген с контрастом?нам до 4месяцев делали ренген с контрастом. смотрели проходимость. вам инвалидность дали?вы где проживаете?мы в казакстане г.уральск

НАм теперь в 2 года из-за воронки в месте купирования свища, но мы наверное не поедим, пока 5 не исполнится, т.к. у нас все обследования делаются под общим наркозом да 5 лет, а нам его не желательно.
В 11 месяцев нам делали эзофагогастродуоденоскопию (под общим наркозом) и рентген с чем-то, но не барием, точно.
Инвалидность нам не положена. "Все же сшили нормально и все нормально работает" - ответ был нашего педиатра. Потом почитала закон об инвалидности, нам даже поход на комиссию не светит, а не то что сама инвалидность. Даже по руке, поскольку все работает. Да я особо и не рвусь за ней.
Мы из Москвы.

ларис. операцыя у вас полосовая была или лапороскапия?какая вас ручка беспокоит правая или левая?

Торокоскопия справа. рука правая.

Лариса, у нас тоже, кроме АП, гипоплазия первого пальца левой кисти. Я возила на консультацию в "Турнера", предлагают только операцию. У нас палец чуть короче, чем на правой руке, но сыночка это никак не беспокоит, только меня))) Он у меня правша. Пока решили операцию не делать, подрастет пусть сам решает. Хотела бы Вашу ручку посмотреть...

Екатерина, напишите вашу почту, попробую сделать фотографии текущей ситуации, насколько дастся, маленький еще, команды не очень все жаждет выполнять ))) , подобрать с чего начинали, ну и рентген наших кистей, и прислать Вам.
ПО поводу операций, я разговаривала с нашей массажисткой (она же врач ЛФК), массаж просто больше по душе, опыт тяжелейших больных по неврологии и ортопедии 20 лет, одним словом доверять можно. Она категорически против операций: "лучше свое, пусть и не самое совершенное, но свое", а если и делать, то не раньше 14 лет, поскольку ребенок должен осознать свой орган (в нашем случае - кисть и палец), развить моторику. А только потом взять операцией сломать все наработанное и заново по сути переучится. Но если маленький человечек не умеет пользоваться на 100% тем , что у него есть, новым он не научится пользоваться, как бы классно не прооперировали. И еще сейчас, пока активный рост, ранние операции могут дать любой и не самый благоприятный эффект, никто не дает гарантий, что не придется резать еще и еще, а там потом шрам на шраме, рубец на рубце, и палец перестал действовать вообще. Это сумбурно и в вкратце, что она сказала. Кстати, по моему, на сайте Медси или какой то подобной частной клиники читала примерно то же самое, только заумно написанное. ТАм только было сказано, если и проводить какие то операции при Незначительной гипоплазии - то не раньше 10-14 лет.
Нас сейчас особо это не беспокоит, иногда Савка при захвате использует указательный палец вместо большого, но напомнишь ему, исправляется. Сила руки не снижена, иногда даже вися на турниках-кольцах, первая сдается левая - здоровая рука, и в итоге еще пару секунд он спокойно висит на правой.
Так что можете конечно, для очистки совести к какому-нибудь еще врачу прогуляться, но 99% ортопедов, как сказала моя Н-юродная сестра (у нее ребенок с косолапостью по отцу), да и я столкнулась с этим, хотят загипсовать и порезать. Походу больше они ничего не знают. В МСК по крайней мере в ЦИТО, Филатовской, бывей им. Зацепина, в НПЦ ДП, работают по этой схеме. Если не так уж и критично и встает вопрос только эстетики - да на фиг оно сдалось, массаж, лфк, парафин, бассейн, можно остеопата с иглоукалыванием добавить, но точно не наркоз и скальпель.
Хотела бы в ответ если не сложно посмотреть на вашу ручку, Laura_larisa@bk.ru
http://www.center-albreht.ru/ - там не были случайно, вроде читала много хороших отзывов, что там не здравствуй дерево работают.

Девочки, здравствуйте! У кого детки ходят в какие секции? Мы тут пошли на танцы, хип-хоп, как самый безопасный вид спорта, а они там растяжки начали делать, корзиночки, лодочки, а у нас швы... Ребенку правда нравится безумно, делает все, старается, с тренером говорила, что бы не напрягал, но все-равно боязно.

Девочки, здравствуйте! У кого детки уже подрощенные после пластики))) в каких кружках занимаетесь? спортивных секциях? Мы пошли на танцы, хип-хоп, как на самый безобидный вид спорта(на мой взгляд), а у них растяжки там, корзиночки, лодочки, не знаю, нам вообще можно такое делать. С тренером поговорила, но все-равно страшно...а ребенку нравится)

Татьяна, мы ходим на лепку))) Невролог мне сказала, из Вашего сына спортсмена не будет, а так любой спорт в разумных пределах можно.

Вот я и думаю, как понять где предел, ребенок так растягивается, на турнике висит, а можно ли, если там все сшито...

Спасибо за ответ!