АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Девочки, я уже выкладывала информацию с международного конгресса по атрезии пищевода. Уже доказано, что у наших детей страдает-поломан тот же ген, как и у пациентов с раком ЖКТ. Информацию где -то на форуме выкладывала. Сейчас ведутся исследования сразу в нескольких институтах в Европе по этой теме. Даже знаю, что наши дети и родители участвуют в этих исследованиях. Просили участие Валерии Зубовой, Ольги Назаровой... вопрос пока открытый- что именно, какие факторы провоцируют поломку этого гена, и является ли это заболевание наследственным. По одним данным нет- не является, т.к. при рождении двойни у одного ребенка может быть атрезия, у другого нет... также не является, т.к. братья и сестры как старшие, так и младшие в своем большинстве рождаются здоровыми..... но есть и ряд случаев, когда этот факт противоречит, есть примеры двойни, когда у обоих малышей атрезия (но разного типа), или когда дети братья и сестры все имеют атрезия пищевода - мне известны два таких примера, в обоих случаях носитель папа (мамы были разные)- в этом случае выходит, что атрезия пищевода все таки генетическое отклонение. Планируется к весне 2016 года эти исследования закончить и в сентябре 2016 года в Сиднее будет проходить очередная международная конференция по атрезии пищевода, где и будут доклады по этой теме. Вообще озвучено, что эта конференция будет посвящена проблеме возникновения заболевания атрезии пищевода.

Девочки, я уже выкладывала информацию с международного конгресса по атрезии пищевода. Уже доказано, что у наших детей страдает-поломан тот же ген, как и у пациентов с раком ЖКТ. Информацию где -то на форуме выкладывала. Сейчас ведутся исследования сразу в нескольких институтах в Европе по этой теме. Даже знаю, что наши дети и родители участвуют в этих исследованиях. Просили участие Валерии Зубовой, Ольги Назаровой... вопрос пока открытый- что именно, какие факторы провоцируют поломку этого гена, и является ли это заболевание наследственным. По одним данным нет- не является, т.к. при рождении двойни у одного ребенка может быть атрезия, у другого нет... также не является, т.к. братья и сестры как старшие, так и младшие в своем большинстве рождаются здоровыми..... но есть и ряд случаев, когда этот факт противоречит, есть примеры двойни, когда у обоих малышей атрезия (но разного типа), или когда дети братья и сестры все имеют атрезия пищевода - мне известны два таких примера, в обоих случаях носитель папа (мамы были разные)- в этом случае выходит, что атрезия пищевода все таки генетическое отклонение. Планируется к весне 2016 года эти исследования закончить и в сентябре 2016 года в Сиднее будет проходить очередная международная конференция по атрезии пищевода, где и будут доклады по этой теме. Вообще озвучено, что эта конференция будет посвящена проблеме возникновения заболевания атрезии пищевода.

Всем добрый день.Девочки, может у кого было такое,как у моего сына?В течении двух недель он прокашливает легонько,как-будто в горле першит.Не все время,а периодами.Особенно бывает во время еды и после сладкого.Были у педиатра.Сказала,что горло в норме,хрипов не наблюдается.Что это может быть?У меня паника...Педиатр посоветовала пить грудной сбор №2.Спрашиваю у сына болит ли что-то или чешется горло,отвечает что просто хочется прокашляться.

Лена, так много причин может быть для прокашливаний... Может быть это аллергическая реакция на какой-то продукт, раз часто связано с едой... Отопительный сезон начался, может быть воздух в помещениях суховат стал... Слизь в носоглотке может скапливаться по этим же причинам... Попробуйте для начала хорошо увлажнять воздух дома

---

А у нас сегодня доча выдала.... Вечером,перед сном,смотрю насморк,чихает,глаза красные.Четыре дня назад нас выписали с больницы(бронхопневмания).Думала опять заболела((((Дала ей анаферон,закапала нос пиносолом (хорошо он масляный).Прошу высморкаться,два раза вроде нормально высморкалась.Третий раз прошу сильней.Я чуть не упала....Из носа появилась приличного размера горошина душистого перца!!!!!!!!!!

---

---

Я в шоке.... Вот это наши детки чудят.... А если бы не дай Бог спать так легла и попала в дыхательные пути,или была бы бусинка какая нибудь и не вызвала бы таких симптомов..... Это просто кошмар..... Пытались ей объяснить,а ей вроде и стыдно и тут же улыбается...Как ей еще объяснить,что не надо ничего никуда запихивать????То в рот какую нибудь фиговинку возьмет,на вкус пробует.Как еду,так не заставишь взять.....

У нас тоже сынок родился с аризией пищевода .Нам 1.3 он еще не стоит и не ходит . Может у кого так было ? Как развиваются ваши дети ? Пожалуйста ответьте.

У нас тоже сынок родился с аризией пищевода .Нам 1.3 он еще не стоит и не ходит . Может у кого так было ? Как развиваются ваши дети ? Пожалуйста ответьте.

Мы тоже поздно пошли.В 1,2мес. только с поводком.Сами начали ходить только ближе к двум годикам!!Нам уже 3,5, а на улице до сих пор спотыкается,ходит неуверенно!!Хотя дома носится,не остановишь!!Конечно в физическом плане немного отстаем,но интеллект на отлично.В 2,3 мы уже все буквы алфавита знали.Учим стихи и т.п.....Для своего возраста очень хорошо соображает!!!Но мы конечно наблюдались у невролога,так как были проблемы по его части!!

Мы по развитию как мне кажется, немного отстаем, тяжело все запоминает(( Физически все в порядке. Пошли мы за 2 недели до годика, просто встала и пошла, не падая и не спотыкаясь. Гиперактивная. Вот сейчас будем госпитализироваться, 2 месяца не можем вылечить кашель, позвонили в больницу, сказали приезжать будут проверять нет ли рефлюкса, а так педиатр дополнительно проводит обследование для фтизиатра, аллерголога и на паразитов.

По поводу вторых родов, я родила через 2,5 года после старшей девочки, которая с атрезией. Все хорошо. есть только МАРС:правая дуга аорты. Нам уже 5 месяцев, на данный момент никаких дополнительных отклонений в здоровье не выявлено, хотя нас обследовали вдоль и поперек на всякий случай.

Здравствуйте, у меня сыночку 1.4 год. 16 ноября у нас была операция,пластика пищевода(это уже вторая попытка)неудачная, кишка не приживается. теперь сказали будут поднимать желудок, есть здесь кто-нибудь , с такой ситуацией как у нас????? Еще он очень мало весит , после операции 7100, что можно сделать, что бы он начал набирать вес????? до операции он начал сам ходить, теперь опять только за ручки. опытные мамочки поделитесь, пожалуйста опытом

Вика, добрый вечер! Скиньте мне вашу электронную почту- вышлю вам информацию.

viktoriya-iva@mail.ru

Вика, добрый вечер! Отправила Вам три письма- изучайте информацию. Будут вопросы- пишите. Чем смогу- помогу.

Юлия, здравствуйте, скажите пожалуйста , в какие фонды вы обращались, чтобы попасть в Германию, нас теперь отправляют на операцию к Разумовскому, я прочитала вашу историю, мне теперь страшно к нему ехать

Здравствуйте, у меня сыночку 1.4 год. 16 ноября у нас была операция,пластика пищевода(это уже вторая попытка)неудачная, кишка не приживается. теперь сказали будут поднимать желудок, есть здесь кто-нибудь , с такой ситуацией как у нас????? Еще он очень мало весит , после операции 7100, что можно сделать, что бы он начал набирать вес????? до операции он начал сам ходить, теперь опять только за ручки. опытные мамочки поделитесь, пожалуйста опытом

Девочки, хочу с Вами посоветоваться. Кому- нибудь выписывали препарат Сингуляр? Нам пульмонолог его выписал аж на 5 месяцев? Я купила, но там столько побочных, что давать страшно.