АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

http://masterotvetov.com/uhod-za-mladenc... может эта ссылка вам поможет

Добрый день всем!!!!!Девочки,скажите,как ваши детки сейчас кушают????Я имею в виду по времени??Моя полторы поварешки супа (толку вилкой),ест полтора часа.Каждый раз приходится говорить :"набирай ложку","бери в рот" и т.п. Ложку съест и сидит ковыряется в тарелки.... А если не буду ее подгонять,то прием пищи может и на три часа затянуться!!!!!!!!!!!!Докармливать не дает,психует,начинается рвотный рефлекс...Порой срываюсь на нее,кричу,потом себя виню....Это просто кошмар.... Перекусы не могу дать,т.к. недавно закончила есть основное.Вес перестала набирать.Наверно для наших деток это норма,ведь недавно только жевать научилась,но нервы совсем уже не выдерживают........Может это мне пора обратиться к психологу????

Вика у моего был плохой аппетит, потому что был низкий гемоглобин, попробуйте свой проверить. А то, что она сама ест, это отлично! пусть медленно, но сама, мой так вообще ложку даже держать не хочет. как ложка в руках, так сразу пальцы и кисть как квашня, и сидит над тарелкой, ложкой водит, хотя есть хочет, и когда я начинаю кормить, ест с удовольствием. В садике регаются, кормить не хотят, потому на целый день и не оставляют.

У нас гемоглобин низкий с рождения. Делали переливание несколько раз((((Ну попробую еще набраться немного терпения))))СПАСИБО!!!!

У нас тоже с рождения низкий, а после пластики вообще падает ужасно(до 65) тоже переливание делали, проблема в том, что эритроциты чужой крови живут только 3 месяца, за это впемя надо поднять свой гемоглобин, а то опять будет падать. куда только не обращались. В Питере на последней консультации попросила гематолога. Там взяли кучу анализов и сказали, что практически у всех оперированных детей с атрезией низкий гемоглобин, так как снижен иммунитет и весь запас гемоглобина израсходуется во время болезней. Приём мальтафера( оптимальный препарат у оперированнных детей) практически пожизненный, Нам назначили так: до 120 пить по 18 кап 3 раза в день, потом профелактически 18 кап. 1 раз в день 3 мес . 1 раз в 2 мес контроль крови. Сейчас гемоглобин подняли и все стало намного лучше и апппетит и каприз меньше да и болеть меньше стал, только капли при температуре давать нельзя.

Спасибо большое!!!Обязательно попробуем его!!!!!!!!!!)))))))))))))))))И хорошо,что напомнили про гемоглобин,давно не сдавали(((((

девочки не забывайте про гранат грейфрут говядина. сыну скоро 16лет. гемоглобин 2 ноября 148. всем здоровья .

Сергей,если Вам не трудно,расскажите немного о сыне.Как рос?Какие были проблемы?Есть ли сейчас проблемы с едой?Ходил ли в садик?Как было с иммунитетом и как сейчас?Как сейчас с бронхитами?

Времени может уходить от 7-10 минут до 30-50 минут. Все зависит от консистенции еды, самочувствия , настроения и т.д. Одна из проблем долгого приема пищи - это периодические раздувания на шее, сынок называет "бугорок опять мешает" .Сидим и ждем пока сама еда опустится или запиваем водой маленькими глотками. И наличие бугорка не зависит от консистенции пищи. В весе немного прибавили, чему я безгранично радовалась. Набрали, судя по всему, за счет перекусов в виде сметаны с сахаром, закусывая творожным сочником.
Терпения и сил, здоровья и веры всем деткам и нам-родителям. Ведь это ежечасный труд!!!
Девочки, а ваши детки тоже ужасные эгоисты или это только наш считает, что весь мир крутится вокруг него? И мама с папой его абсолютная собственность не имеющая право отвлечься ни на минуту от любимого чада на общение со знакомыми.

Добрый всем день! Врачи победили атрезию у нашей дочи, пропала необходимость в использовании энтерального питания, кушаем через рот :-) От борьбы за здоровье остался практически новый насос для энтерального питания "Энтеропорт плюс" и системы для питания к нему (коробка 30 шт., невскрытая). Кому интересно, обращайтесь. Очень удобная штука, существенно упрощающая процесс приема пищи. Отвечу на все вопросы, пришлю фото и т.д.

А как в этом году МСЭ кто проходил? Нам сняли инвалидность(

Юлия, здравствуйте. Нам 1 год и 3 мес. Бужировали все время нормально. Сегодня не получилось. Через 2 дня еще будут пробовать. Говорят что очень сильный рефлюкс, надо оперировать и вставлять гастростому с ниткой. Неужели нельзя никак по-другому. Аппетит хороший, вес нормальный. Неизвестно что будет после операции, да еще эта трубка будет торчать, он выдернет ее. Ответьте, пожалуйста, что нам делать? Может в Москву поехать?

Юлия, нам сразу 2 операции хотят сделать: на желудке вкладку какую-то от рефлюкса и гастростому. А гастростому -потому что нет у них струны нужного диаметра для бужирования. Если бы была струна, то не делали бы гастростомию. Мы в полной растерянности, что нам делать?

Что-то решили? Может Вам эту струну для больницы купить, если конечно в этом причина...

ПРобужировали, наконец-то нормально. Все равно предлагают операцию по Ниссену. Я читала там столько побочек. Даже не знаешь, что хуже.

Юлия, здравствуйте! Отправьте, пожалуйста, информацию по Ниссену, "за и против ." Если есть что-то по питанию, тоже. Спасибо. (27_margo@mail.ru)

Здравствуйте всем! А причина этого порога кто знает??? Во время беременности, что то не так пошло? Или какие то инфекции были у женщины?кто знает скажите пжт.

Причины у всех разные, у врачей нет чётких и конкретных объяснений на этот счёт.

Про себя могу сказать следующее. Подозреваю, что не всё в моём организме благополучно с гормональным фоном, т.к., во-первых, ещё в 21 год (сразу после замужества, с началом половой жизни) была диагностирована мастопатия; во-вторых, моя первая беременность оказалась замершей на сроке 7-9 недель; первую половину второй беременности я провела на сохранении влёжку со страшным токсикозом и угрозой выкидыша (но дочку всё-таки родила, хоть и слабенькую, но без врождённых пороков); третья беременность оказалась трубной; а в четвёртую беременность (Ромкой, который родился с атрезией пищевода) как раз на сроке 5-6 недель базальная температура у меня падала до 37-36,9 градусов - я думала, что всё, ребёнка опять потеряю, но вроде обошлось. Потом, уже на сроке 27-29 недель у меня стало развиваться многоводие. Теперь-то понятно - почему, а вот во время беременности узисты не разглядели ничего - ни в женской консультации, ни в роддоме, всюду меня от инфекции пытались лечить, а в консультации ещё и ругали за резкий набор веса.

Это что касаемо телесной стороны вопроса. А что касаемо духовной - "во грехе зачата есмь, и во грехе роди мя мати моя". А потом ещё мы с мужем своих грехов добавили (именно по отношению к жизни семейной и к деторождению), только осознала я их как грехи не так давно. Так что сейчас мне и Леночкино, а особенно Ромкино рождение и продолжение его жизни на земле кажутся Чудом Божиим - одной рукой наказывал Господь, другой - спасал. За что благодарна я Ему безмерно.

На всё Божья воля, девочки и мальчики мои дорогие, а мы всюду со своим своеволием норовим пролезть. Вот нас Господь и вразумляет, чтобы совсем не окаменели сердца наши. Это я сейчас такая умная стала, а ведь по молодости даже и не подозревала об этом. Помоги, Господь, нам и детям нашим спастись, и избави от мук вечных.

У меня тоже на УЗИ ничего не увидели. В самом раннем сроке я сильно болела, горло и температура высокая была. Потом сильный токсикоз. Дальше начался цистит, все лечила , пила лекарства. Потом вроде все хорошо было. и на 7 месяце за неделю набрала 5-7 кг и узнали что многоводие. на 7 месяце попала в больницу , начались схватки и сделали кесерво. В итоге ребенка не спасли... Родился с порогом((( 20 минут прожил... теперь боюсь беременеть, если повториться , боюсь не переживу.

В моем случае для наших врачей было все понятно. На малом сроке у меня был тяжелейший грипп, лечение антибиотиками, тройчатки по несколько раз в день, 3 рентгена... Была угроза, деформированное плодное яйцо, сохранили. Вся беременность на сохранении, то пиелонефрит, то шейка рязмягчалась, потом добавилось многоводие. прибавка +20кг. Но на всех УЗИ, а их было не мало, все было хорошо, никаких ВПР не выставляли. По итогу: АП с НТПС, ДМЖП(закрылся сам) и эпителиально-копчиковый ход. Вот так вот.

и вы родили? ребенок как?

Мне очень жаль, что Вашего малыша не спасли. Мы родились, нас прооперировали. Через месяц нам 3 годика.

Девочки, я уже выкладывала информацию с международного конгресса по атрезии пищевода. Уже доказано, что у наших детей страдает-поломан тот же ген, как и у пациентов с раком ЖКТ. Информацию где -то на форуме выкладывала. Сейчас ведутся исследования сразу в нескольких институтах в Европе по этой теме. Даже знаю, что наши дети и родители участвуют в этих исследованиях. Просили участие Валерии Зубовой, Ольги Назаровой... вопрос пока открытый- что именно, какие факторы провоцируют поломку этого гена, и является ли это заболевание наследственным. По одним данным нет- не является, т.к. при рождении двойни у одного ребенка может быть атрезия, у другого нет... также не является, т.к. братья и сестры как старшие, так и младшие в своем большинстве рождаются здоровыми..... но есть и ряд случаев, когда этот факт противоречит, есть примеры двойни, когда у обоих малышей атрезия (но разного типа), или когда дети братья и сестры все имеют атрезия пищевода - мне известны два таких примера, в обоих случаях носитель папа (мамы были разные)- в этом случае выходит, что атрезия пищевода все таки генетическое отклонение. Планируется к весне 2016 года эти исследования закончить и в сентябре 2016 года в Сиднее будет проходить очередная международная конференция по атрезии пищевода, где и будут доклады по этой теме. Вообще озвучено, что эта конференция будет посвящена проблеме возникновения заболевания атрезии пищевода.

Юлия, а нам брали у малышки анализ генетический. Сказали все в норме, без отклонений. Получается, они смотрят что-то общее, а не прицельно по определенным генам?!