АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

здравствуйте меня зовут Валентина я сейчас лежу в больнице в Москве академика Кулакова на 36- 37 недели жду малышку свою это третий мой ребёнок поставили диагноз атрезия пищевода так у меня ещё и многоводие я облазила все сайты читала каждого кто через это прошёл и проходит мне очень больно читать про детишек кто это все перенес.я узнала о диагнозе в 33недели беременности сейчас плачу и до сих пор незнаю к чему мне готовится сколько терпения и слез молюсь и с надеждой думаю что все обойдётся ведь двое моих детишек совсем здоровые.дай боже всем детишкам здоровья крепкого!!!!

Здравствуйте Валентина, не надо плакать и заранее настраиваться на плохое, у каждого свой путь. Постарайтесь взять себя в руки, понятно что все это нелегко, но ребенку не лучше от ваших слез и нервов. Здоровья вашей малышке.

Добрый день, Валентина! Дениска был тоже нашим третьим ребенком. Двое старших - дочка и сын- здоровые... Я могу Вам только посоветовать... у Вас впереди много сложностей, но от Вашего настроя очень многое зависит. Вы должны быть сильными. В помощь я вышлю Вам брошюру для родителей. Мой совет также изучить тему - как сохранить грудное молоко и как его замораживать. Как бы Вам не было тяжело в первые дни... постарайтесь заморозить молозиво. Даже спустя дни- и месяц оно поможет вашему малышу набираться сил. Изучите тему с доступом в реанимации. Если нужна помощь- пишите. Чем смогу- помогу. Сил, терпения и смирения Вам! Храни Вас, Господь!

Добрый день! Девчонки, подскажите где можно купить катетер мик кей?
Живем в Краснодаре, не знаю даже откуда начать поиски...
Спасибо!

Мы заказывали в Москве через интернет магазин.Ни в Краснодаре,ни в крае мы не нашли в наличии(((

Понятно, можно не искать.
А через какой магазин вы заказывали?

http://www.mpamed.ru/khirurgiya/kimberly... Посмотрите на этом сайте!)

Спасибо!

Девочки,всем привет!!!Подскажите,кто знает!!!Нам в понедельник идти на комиссию,продливать инвалидность.Кто знает как с этим обстоят дела?!Пластика была в сентябре того года.На данный момент по этой части (пищевод) остался свищ пищевода и дивертикул пищевода.Вот думаю,продлят ли нам инвалидность или нет?!Через сколько вам снимали ее?

Девочки, у кого 3- 4 летние детки, напишите Ваше меню. У нас так: завтрак- каша или творог (зернистый любит), обед- суп (развариваю все сильно), ужин- макароны с детской тушенкой или капуста тушенная, или пюре с рыбкой, тоже все мягкое. Между едой бывают перекусы: бутерброд с красной рыбкой, сосиска, булочка, фрукты или ягоды, овощи режу мелко. Ну получается, что все мягкое. Вот я и думаю, как бужироваться пищей, если все мягкое даю? Или нам вообще не судьба жесткую пищу есть? Он помнит ФГС, когда ему семечку доставали и боится подавиться, если не может прожевать, ко мне бежит с таким страхом в глазах....

Вы же бутерброды и сосиски хрумкаете, для бужирования, думаю, самое то. Яблоки кусочками небольшими, винегрет, морковь вареную, все что можно порезать кусочками выкладываю на тарелку даю вилку, обязательно что-нибудь запить, сама сажусь рядом, под моим пристальным надзором, все съедается. Суп, кстати, также немного бульона в нем кусочки, чтобы их было видно, она их вылавливает, так потихоньку учиться суп есть, когда в рот с кусочком попадает бульон, уже стала проглатывать жижку, потом кусочек жевать. Хотя сейчас у нас перерыв из-за спазмов пищевода.

И мы недавно научились так суп есть, раньше только чередовали просто ложку бульона, потом кусочки овощей. Так у меня прямо праздник был.

У нас похожее меню и постоянные перекусы между едой. Когда были проблемы с аппетитом, то перекусов не было. Все тоже мягкое, даже котлеты можно губами есть.

Здравствуйте! Девочки, у меня такой вопрос. Моему сыну год и мы весим 9 кг. Последние 3 месяца совсем не прибавляем в весе. может быть я его не докармливаю. Пластики пищевода у нас еще не было, кушаем через гастростому. в основном кушаем покупные пюре, из приготовленных только суп и то гастростома постоянно забивается. посоветуйте что можно еще приготовить и какой объем . мы кушаем пять раз в день по 180-200 мл.

Маргарита, вашему малышу по возрасту на сутки нужно 1200мл, на 5 раз делить это будет большой объём. делите на 6-7 раз. в супы добавляйте обязательно мясное пюре, каждый день. Раз в день желток. Я своему варила перепелинное яичко и вместе с белком на блендере прямо в суп. У нас стоял простой желудочный зонд 14 номер ничего не забивалось если хорошо на блендере взбивать. Я когда кормила, старалась меню подобрать как для обыкновенного ребенка соответствующего возраста, только все взбивала на блендере и если было густовато добавляла молоко

Девочки, нам 4года, 3 после пластики. Как ваши детки такого же возраста кушают, как с аппетитом, сами кушают или нет? И как с садиками, посещает кто- нибудь или все домашние?

У нашей аппетит как у бегемотика, готова есть все подряд пока обратно не полезет, чаще кормлю ее сама, иначе все пюрированное съедается за минуту, кусочки есть сама вилкой, иногда приходиться "притормаживать". В садик мы не пойдем

Добрый вечер!!!Нам 3,3 . Год после пластики.Сейчас у нас остался наружный свищ пищевода.Еще с гастростомой мы ходили на платные занятия "монтессори",занимались с детками,сейчас оставляю ее на групповых занятиях у логопеда.Очень хотелось,чтоб она развивалась вместе с детками.Я нашла частный садик,там меньше деток,меньше болячек,больше присмотра))))))Буду водить ее с утра и до обеда (чтоб без питания),т.к. свищ.Завтра у нас первый день.Боюсь!!!!!!!!

Мы в садик ходим тоже до обеда, уже год. Все бы хорошо, только никак не хочет сам есть, да и аппетит не очень, все перебирает, а воспитатели кормить боятся, хотя он не давится, если только хлебом иногда, да и только если стащит кусок и быстрее его лопать, чтоб не отобрали. Очень часто ОРЗ и бронхиты, уже замучились, он болеть, а я лечить(((.

Мы в сад не пошли в прошлом году. Нас побоялись брать из-за приступов удушья в нескольких садах. Сидеть за дверью группы мне не разрешили. Написали отказ от сада - не жалею. За период с ноября прошлого года серьезно не болели, только единичные случаи ОРВИ в легкой форме без обращения в поликлинику. С августа этого года посещаем развивающий центр, так замучились со стоматитом, то герпетический, то афтозный, то наоборот. Опять лечимся и ходим на УФО в стоматологию. С аппетитом у нас нормально. Ест 3-4 раза в сутки, + постоянные перекусы. Печенье, черствый хлеб, сушки, яйцо, колбаса, всякая сдоба, сухофрукты, орехи и т.д. В основном, половину порции Мишаня съедает сам, а половину- кормлю. Чаще стали кушать суп мятый вилкой. Но еще не всю порцию, вторую половину измельчаем. Каши все не измельчаем давно, исключение - заболеваем, переутомление. Очень избирателен в пище, любитель мяса. Абсолютно самостоятельно съедает бедро приличной курицы, кусок шашлыка, десяток пельменей. Во всех других блюдах мясо ест только в виде фарша. Если мясо истинно домашней птицы, которую привезли из деревни, так его не только на мясорубке прокрутить надо, да еще и блендером измельчить. Иначе, все выплевывает.

Всем привет! У меня вся беременность была на легке. Без токсикоза. Был очень большой живот. Люди спрашивали "У вас двойня?". Родила в 38 недель. Маленького 2800г. Очень сильное многоводие. Литров 6 вышло. Врачи в шоке. Малыш с множественными пороками. Самый серьезный атрезия пищевода. 3 дня назад прооперировали. Вывели трубочку из желудка, зашили этот свищ. Вторая операция через год. Хотелось бы пообщаться с кем нибудь из мам, кто прошел через это. Какие то советы как ухаживать, какие последствия..Когда выписали из больницы...

Девочки, добрый день. Моему сыну сейчас 1,2г. Кушаем в основном пюрированую еду. По тихоньку приучаем к твердой пище. Сегодня варила ему супик: картошка, морковь и фрикадельки. Все мелко порезанное, но чтобы мог прожевать. Все жевал, а через 10 минут после начала кормления его вырвало. Это может свидетельствовать о сужении пищевода? Также наблюдаю последнее время, что после еды (периодически, примерно 1 раз в 1-2 дня) начинает икать и из носа начинает течь типа творожного, а потом чуток срыгивает.

---

И еще как долго зарастает стома после ее закрытия хирургически?

Рвота и срыгивания могут говорит и о сужении, и о проблемах переваривания пищи (переедает), и о рефлюксе...

Здравствуйте, девочки!

Моему Ромке сейчас 2,7 (прямой анастомоз на вторые сутки после рождения). Блендерить суп (предпоследний вид еды, который ещё тщательно измельчался) перестала, когда ему исполнилось 2 года, т.е. в феврале 2015. Отварное мясо до сих пор перекручиваю в мясорубке (его добавляю в первые блюда - супы и борщи): молодых курицу и кролика один раз, а всё остальное (в т.ч. говядину и свинину) - дважды прогоняю. Котлеты (мясные, куриные, рыбные) идут на ура безо всяких проблем уже давно. Рыбу пока с трудом пережёвывает. Картофель перестала вилкой разминать где-то в 2,2. И где-то пару месяцев назад стал нормально пережевывать и глотать яблоки, просто откусывая от разрезанного пополам или на 4 части плода (правда, кожуру, если жёсткая, я обрезаю). Да, ещё почему-то месяцев 4-5 назад стал давиться белком сваренного вкрутую яйца, хотя до этого момента жевал его и глотал без проблем. Но в последнее время и белок перестал быть проблемой.
На данный момент я кормлю его с общего стола, из специально для Ромки приготовляемых блюд осталось только мясо - приходится перекручивать.
На завтрак мы сейчас едим кашу молочную (овсянку чаще всего, в последнее время сыну ещё манная каша покатила - раньше напрочь от неё отказывался; когда ест неохотно - добавляю ягоды или изюм или чернослив распаренный, на мелкие кусочки порезанный, тогда всё съедается за 5 минут) или мюсли (хлопья с изюмом, цукатами и т.п. - в АШАНе наразвес покупаю) заливаю горячим молоком, добавляю мёд и натертое на крупной тёрке свежее яблоко (летом ягоды сезонные добавляла свежие - клубнику, малину, смородину, вишню, черешню, сливы), лимонного сока немного отжимаю при наличии. Ягоды и фрукты освобождаю, конечно, от косточек.
На обед суп или борщ, добавляю мясо отварное прокрученное (если суп не с фрикадельками). Очень любит намазанную чесноком хлебную корку (ту, которую от целой буханки-кирпичика срезаю с торца), съедает с тарелкой первого блюда половину куска: на один укус корочки - 5 ложек супа. Ещё чеснок прямо в суп или борщ крошу мелко, ест с удовольствием.
На полдник яйцо (через день, отварное или яичницу) или котлету, огурец свежий или помидор; раньше хорошо ел творог обычный (от детского творожка мордочку свою воротил, ел только тот творог, который папа употреблял), теперь отказывается. Сметану иногда хорошо ест. Арбуз, дыню, ягоды, фрукты (абрикосы, яблоки, груши, персики, нектарины) - это всегда с удовольствием. Недавно от персика отказался в пользу винограда.
На ужин едим каши (гречневую, рисовую, пшённую) - сейчас уже нормальной консистенции, не размазню; картофельное пюре или жареную картошку; тушёную капусту белокачаннную (при наличии кабачка тушила вместе с ним, натёртым на крупной тёрке); овощи из пароварки (морковь, стручковую фасоль, цветную капусту, картофель, кабачки, баклажаны - что есть в наличии); макароны редко. Котлеты разные и рыбу (тоже в основном из пароварки), изредка солёную сельдь (пресервы). Ну, и свежие овощи сейчас - помидоры, огурцы, капусту.
Молоко и кефир пить отказывается напрочь (грудное вскармливание закончили в 2,1). Запивает всё водой обильно. Любит компоты и кисель, но я их почему-то редко варю.
Печенье, пряники, сухари, бублики, пирожки и пироги - всё уплетает без проблем сейчас.
То, что ему очень нравится, ест жадно, приходится останавливать и нудеть - жуй хорошо, жуй хорошо. Иначе подавится обязательно большим непрожёванным куском.
Перекусов стараюсь не давать. Только между завтраком (который часов в 7.30-8.00 у нас обычно) и обедом (12.30-13.00) часов в 10 съедает яблоко (свежее или печеное) или другой какой-нибудь фрукт. С аппетитом поэтому проблем у нас нет. Полдник в районе 16.00, ужин - 19.00-19.30.

Девочки, мы приехали домой!!!! 1,5 месяца пролежали в больнице после реанимации и вот мы дома!!!!!
К сожалению, нас не смогли разбужировать и отправили домой с гастростомой, сказали, что нужно немного подрасти и уже потом проводить пластику пищевода.
У Настеньки все хорошо, мы прибавили в весе, кушаем сами из бутылочки, правда часто захлебываемся, т.к. просвет пищевода очень маленький, всего 2 мм. Разбужировать нас не смогли из-за рубца, пищевод криво зарос, канал получился изогнутый, не смогли струну провести(((Да еще девица у нас уж больно самостоятельная: ночью мама на секундочку отвлеклась и Настя желудочный зонд, на котором пищевод срастался, выдрала(((
Еще у нас жуткая проблема со слюнями... густющие, жуть! Вроде на форуме уже обсуждался этот вопрос... может кто номер страницы вспомнит??? Врач сказала отсасывать грушей... в больнице был отсос, но для домашнего использования такой не купишь(
Какие бы трудности не появлялись, все это - мелочи! Главное, что наша доченька жива и мы дома, дальше будет лучше!!!!
Спасибо всем за поддержку!