АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

У нас также, понимает только мой отец и очень нам помогает, а остальные бабушки и прабабушки ни в какую. Если я ребенку что-то не разрешаю кушать ( а ограничений у нас очень много,так как пищеварение ну очень слабенькое), то обязательно сарказм в мою сторону, что голодом морю. А то что у меня самой сердце кровью обливается, и что я бы ей весь магазин скупила на последние деньги лишь бы она могла это есть и переваривать, никто даже задуматься не хочет, и все в этом духе. У брата правда недавно сын родился, так он больше стал меня понимать и интересоваться как у нас дела.

Сегодня пытались попасть без записи к аллергологу -иммунологу ( есть проблемы с дыханием, уже обошли несколько врачей) , она же начальник одного из отделов в министерстве здравоохранения. Принять нас не смогла, очереди к ней "километровые" но...предложила позвонить в нашу поликлинику, "они по одному моему звонку консилиум соберут для вашего ребенка..." не передать словами, что эти слова значат для меня, пока звонить не стали, но взяла на вооружение)))

Ролик совершенно потрясающий!!! Я плакала... все про нашего папу, только мы еще в начале пути.
Нашей дочке сейчас 20 дней, родилась с атрезией пищевода, диагноз поставили сразу в род.зале. Наверное, "повезло", что за неделю до нас родилась девочка с таким же диагнозом и врачи сразу поняли, что с нами. На 3-й день сделали операцию в МОНИКИ, оперировала Щербина Вера Ильинична, на 15-й день выписали в хирургию. 2 дня я полюбовалась на наше солнышко, но произошло частичное расхождение швов на пищеводе и ребенка вернули в реанимацию... ждем... повторную операцию не стали делать, т.к. ребенок очень слаб. Звоним 2 раза в день в реанимацию, каждый раз слышим "состояние крайне тяжелое", надеемся и радуемся тому, что хуже не становится.
Верим, что все будет хорошо!!!

Действительно, с нашими малышами, главное, чтоб не хуже. Сил, терпения, не опускать руки и все должно наладиться!

Спасибо!

Привет всем! У нас тоже атрезия пищевода и свищ, нам уже 6 месяцев, пока бужируемся, но часто болеем. Во общем нам решили сделать антирефлюксную операцию. Если кому то уже делали, расскажите пожалуйста какие последствия и как долго восстанавливаться ребенок после этого .

Мы то же много болели, аж руки отпускались, рыдала над ребенком от безисходности. Но не делали больше ни каких операций, нет рефлюкса особого, иккота, отрыжка иногда.

Здравствуйте,нам делали антирефлюкс в декабре. Последствий особых у нас сейчас нет.... После операции некоторое время рефлюкс был,но видимо я ее просто перекармливала.

Прочитала весь форум... рыдаю...
16 июня в 18-30 у нас родилась доченька, сразу в родзале поставили диагноз Q39.1 Атрезия пищевода с трахеально-пищеводным свищем, утром сделали рентген, подтвердили диагноз. Сразу увезли в Москву в МОНИКИ, на 3-й день сделали операцию, сшили пищевод "конец в конец" без натяжения, 10 дней на ИВЛ в состоянии искусственной комы, проверили состоятельность анастомоза и перевели в хирургию. Ч/з 2 дня ухудшение состояния, ребенок начал задыхаться, рвота, густые слюни... в общем, нас вернули в реанимацию, меня отправили домой...
Вот уже 3-ю неделю мы живем от звонка до звонка, состояние крайне тяжелое, общий очень тяжелый сепсис. На фоне сеспсиса воспалился левый глаз.
Последние 4 дня кормят в кишечный зонд Альфаре и дают примадофилос.
Врачи не делают никаких прогнозов, но мы верим, что все будет хорошо)

Когда читала форум, искала информацию, как проходил послеоперационный период.
У нас он растянулся... дочке уже 1,5 месяца, мы все еще в реанимации( Последние 2 недели Настенька дышит самостоятельно, кормят нас в кишечный зонд. Швы на пищеводе все еще не срослись(
Вчера нам с мужем показали ребенка... первый раз за 3 недели, еле упросили... врачи еще и облаяли, что редко приезжаем, хотя до этого нас не пускали в реанимацию.
Ждем пока нас переведут в хирургию, пускай с зондом, с дренажем, но рядом с нашим солнышком. Так хочется взять ее на руки)

У нас посе операции и недельного промедола, только зонд для кормления в носике был. Когда перевели в хирургию, получили пневмонию, потом не могли разбужировать до возрастных норм. Домой попали только в два месяца, на неделю отпустили, потом обратно в хирургию бужироваться. Через еще неделю домой, но через месяц в торакальное отделение детской краевой загремели, с пневмонией на фоне вирусной инфекции...весело жилось, страшно вспоминать...верьте, все будет хорошо!!!

Мы после операции 43 дня на ИВЛ были в реанимации,потом задышала сама,еще неделя в реанимации,после перевели в хирургию,там две недели,затем перевели в Соматику в нашем городе еще 20 дней...Конечно,все страшно и тяжело,но главное верить и не опускать руки!!!Пусть ваша Малышка быстрей поправляется!!!!

Дамиру уже год и 2 месяца.
Девочки спасибо вашей группе, тогда в самом начале нашей жизни .я читала ваши истории и немного успокаивалась.
Мы родились (2,75 кг.) С атрезией с-типа/3го типа, диастаз был около 4х см,операция прошла успешно...конечно все было не легко потом..но легкие впоряке..тк его сразу после кесарева забрали в реанимацию. Мы провели в брльнице около 5ти месяцев тк были и др проблемы.
Я винила себя ужасно, что все так произошло и мой ребенок должен все это перенести...первый месяц я не могла говорить ..но все время была с ребенком ,разрешали приходить в реанимицию.(иностранная клиника, метод кенгуру когда разрешают мамам обшаться и ухаживать за детьми в реанимации..)..

Потом..взяла себя в руки и сделала все для того чтобы он выжил,набрал в весе,переборол определенные проблемы..
Я сбалансировала его питание, по совету врача ,рано начала вводить прикорм(4 мес)
Пользовалась только сбалансироваными индустриальными кашками( тобишь детксое питание).у нас должны быть другие операции и вес был очень важен..
Повторяла себе...я не хирург и не бог..но я вполне в состоянии накормить иебенка обезопасить от инфекций...насколько это возможно.
С 6ти месяцев мы уже ели рыбу и мясо..я никого не слушала ,про то что у детей с атрезией плохой апетит..если ему что-то не нравилось,мы пробываои новые блюда...не каждый человек всеяден...

Сейчас Он весит 12 кг..и уже в 10 мес он был 10 кг,что удивило всех наших врачей с сединой в волосах..
У каждого безусловно своя история..я помню как немогла спать вернувшись с ним домой.. до сих пор навязчиво проверяю дышит ои он..все-так нескол ко раз видела как его реанимировали.
В то время моя интуиция работала на все 200% ..я просыпалась за минуту до того как его могло стошнить..я раньше всех врачей чувствовала если что- то не так..и после пары точных " предсказаний" ко мне стали прислушиваться...а не смотреть как на сумашедшую мамашу..
Слава богу многое позади.
Желаю всем деткам этой группы крепкого здоровья,а мамочкам терпениЯ...все возможно! Все можно преодолеть!

Девочки, спасибо вам!!!
Пишу на форум потому, что меня здесь могут понять и еще чтобы не забывать, как это было. Верю... нет, знаю, что все будет хорошо!!! Просто невыносимо трудно стоять под дверями реанимации и не иметь возможности взять свою долгожданную малышку на руки.
Сегодня была в больнице, разговаривала с врачами. Пока все без изменений: Настя дышит самостоятельно, но пищевод еще не сросся, остается затек жидкости в плевральную полость. Надеюсь, что швы срастутся и нам не придется разобщать пищевод. На следующей неделе будут проводить дополнительные исследования... будем ждать!

Девочки, спасибо вам!!!
Пишу на форум потому, что меня здесь могут понять и еще чтобы не забывать, как это было. Верю... нет, знаю, что все будет хорошо!!! Просто невыносимо трудно стоять под дверями реанимации и не иметь возможности взять свою долгожданную малышку на руки.
Сегодня была в больнице, разговаривала с врачами. Пока все без изменений: Настя дышит самостоятельно, но пищевод еще не сросся, остается затек жидкости в плевральную полость. Надеюсь, что швы срастутся и нам не придется разобщать пищевод. На следующей неделе будут проводить дополнительные исследования... будем ждать!

Я то же, приходя в интенсивную палату к сыну, тихо плакала, видя его, обездвиженным, под прамедолом, повторяла про себя, отдайте мне моего мальчика...каждый день, и молилась...еще старалась мысленно с ним разговаривать, что мы его ждем, и он очень нужен нам...Верьте!

Сергей, как ваша малышка?
уже прошло почти 2 неделеи с вашего последнего поста...у вас есть улучшения?

Юля, девочки дайте совет, у самой в голове каша, а надо принимать решение. Сегодня второй раз за лето вызывали скорую из-за спазмов пищевода, или желудка, или все вместе. В этот раз просто капец-после еды сразу схаватило и как рвота, только шла одна слизь и воздух периодически, скорая поставили но-шпу, постепенно все утихло. Приехали к нашему хирургу посоветовал только операцию по поводу рефлюкса (у нас лекарственная терапия как-то не очень идет), следить за стулом ( спастические запоры), но она вчера нормально в туалет сходила, и но-шпу по ситуации. В общем из-за чего спазмы одни предположения -из-за рефлюкса, несвоевременного хождения в туалет, от мотилиума ( его выпили уже вагон), дизбактериоз (его толком лечить не получается, от всех бактерий усиливается рефлюкс). Обследований в нашем городе никаких, операцию лапороскопически не делают-это только Филатовка, или Искитим как я понимаю за деньги. Опять же в России никто причину происходящего искать не воодушевляется, прооперируют и отправят домой, а там поможет, не поможет не понятно. Наши проблемы на сегодняшний день: рефлюкс неуточненый, нарушение усвоения и всасывания белков, жиров и углеводов (какие-то можем есть в определенном количестве, от чего-то срыгивания увеличиваются аж до носа, нарушено носовое дыхание, особенно плохо во сне, сердечная аритмия, спастические запоры, миатонический синдром (нарушения мышечного тонуса), врожденные проблемы с почками (здесь пока не понятно у нефролога еще не были, узи определило только сейчас, когда ребенку почти 4 года), весной болели гриппом-бронхитом, на температуру были судороги, и без темпеартуры тоже на интоксикацию организма (думаю у нее вообще идет хроническая интоксикация из-за нарушенного пищеварения), слабые сосуды-нарушено кровообращение, еще есть проблемы но моя голова сейчас уже не сообразит. ХОЧУ ЕЕ ВЫЛЕЧИТЬ, ну или хотя бы пролечить, компенсировать, вогнать в стойкую ремиссию. Может посоветуете клинику с комплексным подходом к ребенку и желанием попытаться решить проблемы а не замаскировать.

Эльвира, добрый вечер! Напомните мне - у Вас прямой анастомоз?

Здравствуйте, Юля, да прямой.

Эльвира, конечно, вам требуется обширное обследование... в него входит обязательно бронхотрахеоскопия и гастроскопия с полной PH-метрией, также надо обследовать мышечную структуру ЖКТ...

Согласна с - полной PH-метрией, также надо обследовать мышечную структуру ЖКТ...Прежде чем лечить, надо знать что лечить, а не наоборот, как у нас обычно любят. Гастроэнтеролог наша решила вообще ничем пока не лечить. ФГС (которое было без наркоза и длилось меньше минуты) в июне показало почти все в норме, а лекарства, в основном, все вызывают побочки. Мы говорит первые за ее практику кто дали побочную реакцию на лосек. Вообщем отправила нас лечить неврологию. Бронхотрахеоскопия надеюсь не про нас, с дыханием проблемы из-за отечности слизистой носа, т.к. частенько контактирует с забросами из желудка. Здесь даже гормональный назонекс, прописанный лором, не помогал, пока спасает спрей из немецкой гомеопатии, прописанный мной)). Короче говоря, сижу ли я с ней спокойно дома, не дергаясь, или мотаюсь по всем мыслимым и немыслимым, платным или же бесплатным врачам, как заполошная по всему городу, результат один.

Где бы все это сделать... У моего бывает в последнее время, кушаем, начинает охать и за грудь держаться, типо есть больше не может. Потом воздух отрыгнет, и еще ложки три можно засунуть...

Очень знакомая картина. Моя так ела когда было сужение. Потом, после бужирования, отрыжка во время еды отходила спокойно, не причиняя ей дискомфорт. Сейчас опять что-то подобное есть, но при этом еще и спазм сильный бывает, когда он проходит -выходит отрыжка. Хотя по фгс сужение незначительное, и бужировать нас сейчас хирурги не собираются.