АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Спасибо!

Добрый день! Поделитесь, пожалуйста, опытом, как дети набирают вес...Мы и родились маленькими, 2100 гр., но и сейчас малыш медленно набирает, нам 5 мес., за прошлый месяц всего 200 гр.набрали. Спасибо за отзывы!

Моей малышке уже 10мес и был вес в 7.700. но по чуть-чуть набирает, и это самое главное!

Девочки, у кого ребятишки постарше, есть у кого-нибудь аденоиды, что делаете? У моей 1-2 степень, дышит во сне тяжело, аж черные круги под глазами появляются, еще рефлюкс осложняет. Говорят если лечение не поможет, то придется удалять. А нам как говорится "этого для полного счастья и не хватало".

АНОНС
Благотворительный фонд «Детский паллиатив» приглашает родителей для участия в семинаре «Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому».
ДАТА И ВРЕМЯ: 17 июня 2015 года, с 10.00 до 17.00.
МЕСТО: Измайловский парк, шахматный павильон,Адрес: Москва, Московский просп., 1, (метро «Измайлово»)

Регистрация по электронному адресу: kaleria.s.lavrova@gmail.com
Дополнительная информация: 8-903-296-36-07 (Калерия Лаврова)

АНОНС

Благотворительный фонд «Детский паллиатив» приглашает экспертов и специалистов по паллиативной помощи детям для участия в семинаре по стомированным пациентам и ИВЛ на дому.


ДАТА И ВРЕМЯ: 18 июня 2015 года, с 10.00 до 17.00.

МЕСТО: Измайловский парк, шахматный павильон,
Адрес: Москва, Московский просп., 1, (метро «Измайлово»)


Регистрация по электронному адресу: kaleria.s.lavrova@gmail.com

Дополнительная информация: 8-903-296-36-07 (Калерия Лаврова)

Девочки у нас начались проблемы. 2 недели назад забрали по скорой со спазмом пищевода, не мог даже слюну глотнуть. все случилось так внезапно.Когда сделали обследование, обнаружили обилие язв и эрозий на слизистой. сказали, что спазм произошел из_за сильного воспаления пищевода. подлечили и теперь едим в Питер к нашему оперирующему хирургу на обследование и за дальнейшими рекомендациями. скажите кто как кормит своих деток. я старалась придерживаться строгой диеты и все равно появились язвы и эрозии

Мы тоже стараемся придерживаться диеты. Я так понимаю, что кислые продукты нам не подходят, и обязательно едим часа за полтора до сна, иначе во сне начинается рефлюкс. Про кислое - это томаты, ели ест малину ест, то все нормально, но если борщ- рефлюкс. Про борщи и подливы с томатами давно забыли.

у нас была калоэзофагопластика

Оксана, это все послеоперационные последствия колоэзофагопластики... относят его к категории долгосрочных... (об этом есть в переводах немецких документов) - кишечный трансплантат по своей структуре не может замещать работу пищевода... Вы какие то препараты принимаете для нейтрализации желудочного содержимого? Если да, то какие и как давно?

до того как попасть в больницу по скорой ничего не назначали, говорили жалоб нет зачем пичкать лишними лекарствами, соблюдайте диету и все будет нормально. А как попали по скорой со спазмам и обширными язвами. то сказали" у нас нет опыта ведения таких больных, езжайте в Питер, пусть они вас обследуют и подробно распишут как вас лечить в дальнейшем" А гастроэнтеролог спросила меня, когда я пришла на консультацию" что вы от меня хотите и зачем вы ко мне пришли? пусть вас ваши участковые педиатры наблюдают" В стационаре хирурги назначили 1 мес пить мотилиум и квамател на ночь

ну вот препарат квамател - это как раз препарат нейтрализующий кислоту, и препарат который помогает рубцеванию язв, этот же препарат снижает болевые ощущения. Здесь препараты нейтрализаторы прописывают в обязательном порядке для детей с атрезией пищевода в послеоперационный период, а также в периоды активного роста.

Здравствуйте, Оксана. Я так поняла, Вы делали пластику в Питере у Караваевой? Не могли бы Вы поделиться информацией о клинике, как Вы туда попали? Тоже рассматриваем Питер. Моей дочке 8 месяцев, ждем пластику. У нас операция уже дважды откладывалась из-за маленького веса - увы, мы плохо набираем, а от нас ждут прибавок чуть не по килограмму в месяц. Ко всем нашим проблемам, моя малышка еще и аллергик и кушать может далеко не все. Я слышала, профессор Караваева берется оперировать маловесных детишек. Может быть, она и нам поможет...

Женя Климова тоже там оперировались. Клиника хорошая, Светлана Александровна замечательный хирург. По поводу операции вам нужно с ней разговаривать. В интернете есть сайт 1ой городской больницы СПб на Авангардной. Находите в разделе хирургию там есть телефон для связи. Они могут дать телефон ординаторской где работает Светлана Александровна Караваева, звонить лучше до 10.00, потом она может быть на обходе или на операции, и все с ней решаете

Спасибо большое

нексиум, антра-мупс, ранитадин и т.д.

и как долго их принимать? Можно ли принимать самим или требовать назначения врачом?

я могу объяснить в чем причина... когда у здорового человека собственный пищевод, то функция пищевода это мускулатурное движение. Как таковой секреции в пищеводе не происходит, происходят первичные соединения со слюной. У вас вместо пищевода кишечный трансплантат, который плох по ряду причин - во первых отличие мускулатуры - пища в кишечнике всасывается и находится очень длительное время, структура кишечной ткани иная, там происходит процесс всасывания... этот процесс медленный. Даже учитывая что сам трансплантат имеет в отношении кишечника короткую дистанцию, то строение кишечной ткани никто не изменил... там идет воздействие ферментов, а мускулатура пассивная ... Препараты назначают на довольно длительный срок.

Юлия здравствуйте, нам гастроэнтеролог назначил пить Лосек, по поводу нашего рефлюкса, фгс никаких повреждений пищевода не показало, кроме незначительного сужения просвета в нижней трети, я в интернете не нашла никакой информации по поводу употребления Лосека детьми, зато побочек там очень много, еще врач "заикнулась" про Нексиум, но настаивает она именно на Лосеке, а я уже боюсь что-либо давать, много лекарств приходиться пить, часто проявляется побочная реакция, может посоветуете что-нибудь?
Еще у ребенка имеют место спазмы пищевода, это от рефлюкса или у детей с атрезией в принципе такое может быть?

Добрый день! В препарате Лосек действующее вещество все тот же омепразол. В Германии предпочтение дают все таки нексиум и антра-мупс. Правда в индивидуальном порядке четко подбирают дозировку и форму медикамента (порошок, капсулы или раствор)... по поводу же работы ЖКТ - я уже писала на форуме мнения как врачей немецких, так и врачей которые участвовали в европейском конгрессе- ЖКТ у детей с атрезией пищевода не может в следствии самого заболевания работать так же, как у здорового ребенка. Поэтому и требуется контроль. Более подробно на эту тему надо записи с форума искать, как натолкнусь - выложу еще раз.

Юлия спасибо за совет, посовещалась с другим врачом, все-таки остановились на нексиуме. Если эффекта не будет, придется искать где нам сделают обследование - PH-метрию, у нас в городе оказалось нет такого оборудования для маленьких ребятишек.

Добрый день всем мамочкам!
Обращаюсь к Вам с просьбой. Моей малышке (4,5 мес.) уже пришлось пережить три операции. Соединяли пищевод и зашивали свищ, зашивали повторно открывшийся свищ и теперь наложили гастростому, т.к. свищ открылся опять... Ребенок пока в реанимации.
Я прочитала брошюры по уходу за гастростомой, но ничего нет лучше чем получить советы от людей с опытом.
Подскажите какие необходимо приобрести средства по уходу за ней?

Добрый день всем мамочкам!
Обращаюсь к Вам с просьбой. Моей малышке (4,5 мес.) уже пришлось пережить три операции. Соединяли пищевод и зашивали свищ, зашивали повторно открывшийся свищ и теперь наложили гастростому, т.к. свищ открылся опять... Ребенок пока в реанимации.
Я прочитала брошюры по уходу за гастростомой, но ничего нет лучше чем получить советы от людей с опытом.
Подскажите какие необходимо приобрести средства по уходу за ней?

Лена, вам лучше всего на все вопросы ответит Юлия Логунова, подождите чуть, освободиться от дел, увидит ваше сообщение и ответит.

Елена, во первых вам надо иметь информацию о том, какая у вас гастростомическая трубка и какой размер. Иметь такую про запас. По поводу же ухода в пособии расписано - стр. 78 и далее 88 до 96.
http://rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/10/Как-дальше-быть-финал.pdf также вот еще одно пособие http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/08/Brochure_Gastrostoma_site.pdf закачайте эти брошюры- там много полезной информации. Будут вопросы-пишите.