АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Что-то опять волна заболеваний покатила среди наших детишек. Судя по последним месяцам форума, детки довольно долго держались. Видимо, иммунитет все же крепнет. Мы тоже подцепили заразу. Всем здоровья, терпения, оптимизма!

Девочки, здравствуйте. Напишите, пожалуйста, кому после операции по пластике продлили инвалидность и на сколько? Спасибо. 

Вот что отыскала... делюсь. Откройте МКБ-10. ШИФР 39.1. Q39 Врожденные аномалии [пороки развития] пищевода
Q39.0 Атрезия пищевода без свища
Q39.1 Атрезия пищевода с трахеально-пищеводным свищем
Q39.2 Врожденный трахеально-пищеводный свищ без атрезии
Q39.3 Врожденные стеноз и стриктура пищевода
Q39.4 Пищеводная перепонка
Q39.5 Врожденное расширение пищевода
Q39.6 Дивертикул пищевода
Q39.8 Другие врожденные аномалии пищевода
Q39.9 Врожденная аномалия пищевода неуточненная

Далее если жизнедеятельность ребенка нарушена: не посещает ДДУ в обычном режиме, получает постоянное лечение в т.ч. стационарное (требуют выписки), наблюдается у специалистов (нужны их заключения), нуждается в реабилитации и социальной защите, то инвалидность ПОЛОЖЕНА. После операции пластики пищевода должны подтверждать инвалидность, но вот в реалии проблемы есть и они большие.

 Продливали после пластики 2 года. В этот раз сняли. В стационаре лежали, но не по основному диагнозу. По основному диагнозу нас давно хотят загнать в стационар, чтоб полюбопытсвовать, обогатить свой опыт. Мы не идем на это из рекомендаций оперирующего хирурга. Что нет необходимости лезть туда без особой причины. Наблюдений у наших специалистов оказалось, на счет МСЭ, недостаточным. В последнии дни перед переосведетельствованием предложили посетить специалистов в больнице, где оперировались. А это нереально, т.к. дать  заключение оперирующий хирург из отделения не имеет право, если ты у него не лежал в стационаре. Хотя, мы у него периодически бываем, только не официально. Заключение может дать хирург из диагностического центра. А это либо платно(что сущие пустяки), проблема в том, что запись предварительная. Либо через наше Мин.здравохранения- это еще дольше, куча бумажной волокиты. Проблем со здоровьем хватает, реабилитация нужна, но без бумажек ты - никто. И, если в самом начале пребывания сына в игровой комнате при МСЭ, меня туда категорически не пустили, воспитатель-психолог выходила и говорила, что мальчик очень хороший, т.к. уделяется много внимания ему, но проблем еще предостаточно. То после, вывела ребенка с кислым выражением лица и обвинила родителей в том, что проблем этих не было бы, если бы мы больше давали ребенку свободы и в первую очередь посещали бы детсад, не забывая о своеременном  предоставлении "нужных бумаг". ХА-ХА-ХА!!! Моему негодованию не было предела, но сдержалась и все возмущение выплеснула дома, когда малыш крепко спал. 

Нам на 2 года продлили после пластики и до этого на 2 было.

Девочки, а с физическим развитием как у ваших малышей было? Нам вот 6,5месяцев, а так самостоятельно и не сидим... уже начинаю переживать. Массажиста думаю нанимать....

Массаж делайте обязательно! Если, конечно, нет к нему противопоказаний... У нас в вашем возрасте была операция по реканализации трахеопищеводного свища, так что о нормальном физическом развитии говорить вообще не приходилось  Первый курс массажа прошли где-то в 8-9 месяцев. Деталей уже не помню, но результаты были очень заметны! Когда дочка начала сама садиться, тоже уже не помню точно, но первые шажочки сделала в год и 2 месяца... Сейчас нам 3 года 4 месяца, в физическом развитии сверстникам особо не уступаем))) Наши детки сильные, они, как правило, быстро все компенсируют и догоняют.  Вы, главное, побольше занимайтесь - и гимнастики, и массажи, гуляйте подольше! Успехов вам!!!

ох, а то я распереживалась вся... у некоторых детки в 6 уже в ходунках во всю бегают, а мы не сидим....
спасибо!
здоровье вашей крошке!
и вообще всем здоровья!!!!

Валерия, добрый день. У моей малышки тоже была реканализация свища. И все это при малом возрасте и весе. Возраст 2,5 месяца, вес 2800 гр. Еле пережила я эту вторую операцию.... Опять реанимация, ИВЛ, пневмония... Выписались мы. Теперь боюсь каждого ее кашля. Скажите, как у Вас прошел период реабилитации? И не открывался ли свищ заново?

Мы до года сделали 2 курса массажа, но сам не сидел месяцев до 8, физически стал развиваться хорошо после того, как сам пошел в 1год и 3 мес., а сейчас даже опережает сверстников по физическому развитию(нам почти 3,5) - сам подтягивается, прыгает бегает, лазает как обезьяна.

Молодцы какие, так держать!!! Нам до сверстников еще далеко, хотя количество курсов массажа не счесть. Еще папа занимается с сыном, не считая ежедневных прогулок со мной по 2 часа дважды в день. Ну совсем не спортивный. 

Полагаю, что все зависит от того, что заложено. У меня старший (здоровенький) -тоже совсем не спортивный. Уже пробуем разные виды спорта и нигде нет успехов. Зато в школе все хорошо. А мелкий- ураган: кувыркается лучше брата, прыгает, бегает и т.п. Даже невролог удивилась, потому что у нас голова большая(59см), по идее, должна мешать. 

Я тоже себя так успокаиваю, что спорт - не его. Вообще, видимо не зря назвали Михаилом. Точно неуклюжий медвежонок. На улице все больше с мамой за ручку, сам мало бегает. Все горки, снаряды, качели мы предпочитаем отвергнуть и проехать 3-4 км. на велосипеде. У нас прямо договоренность с ним есть, что кататься поедем только после того, как полазаем по горкам, лесенкам. Про кувыркание-не умеем вообще. Дома все больше спокойные игры, раскрашивать, возиться с  развивающими книжками, конструктором и тому подобное.

Это прямо про моего старшего! Конструкторы, книги - такой спокойный ребенок. Это даже хорошо. А с этим нервы не выдерживают уже, того гляди упадет от куда-нибудь, только и ловлю. И не боится ничего! Так что просто все дети разные, наверняка ваш будет в школе хорошо учиться.

Будем надеяться на это. Может он относительно крученых детишек и спокойный, но нервишки потрепать может за день неоднократно. Мы то на эти часовые шоу с душераздирающими воплями ради достижения своего не реагируем, а вот соседи возмущены. Ох, уж эти вредные трехлетки!!!

У нас тоже самое! Проверяет насколько мы терпеливы. такой артист!!! Орет так, что на улице слышно, причем из-за пустяков. Может упасть специально, чтобы его пожалели. А если ругаешь, говорит: "Мамочка, тебя просто поцеловать нужно")) Кстати, у старшего этот возраст прошел безболезненно, зато сейчас трудный возраст.
Но я, конечно, к мелкому отношусь по-другому, ему больше прощается. Никак не могу не вспоминать того, что мы пережили, через что он прошел и какой он теперь...счастливый.

Девочки здравствуйте! Юлия, можете выслать книгу по атрезии.

Добрый вечер, Галина! Отправила вам на почту.

Юлия, добрый день! Моя крошка тоже с атрезией пищевода. Буду очень благодарна, если направите мне книгу тоже. Заранее спасибо!!!

Елена, добрый день! Брошюру и анкету отправила Вам.

---

Друзья, покупала запасную гастрономическую трубку Kimberly-Clark (Гастрономическая трубка с раздельными портами для питания и доставки медикаментов) KC G-tube- Fr 16
Сейчас за ненадобностью продаю, еще осталось много шприцев Жане. Брала на складах, недорого. 89189951873 Эмма

Девочки, всех с праздником ВЕСНЫ, КРАСОТЫ и ЛЮБВИ!

Здравствуйте! Юлия, отправьте мне книгу по атрезии. Спасибо!

Светлана, добрый день! Скиньте мне ваш электронный адрес, у меня он не высвечивается.

s_dvags@mail.ru На сайте только начала осваиваться.
Прочитала весь форум и подчерпнула много информации полезной. 
Хочу пожелать всем Мамам, папам и конечно всем близким наших замечательных деток - СЧАСТЬЯ несмотря ни на что. Верю и надеюсь что все справятся с теми проблемами которые встают на пути.