АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Наверное, тоже об этом слышала))

Нам уже 3 года 8 месяцев, после пластики  3 года и 3 с копейками месяцев. В 1год и 2 мес словарный запас ограничивался десятком слов, Месяцем позже начался "словесный понос", который продолжается по сей день. И такие высказывания порой отчебучит, хоть стой, хоть падай. Свободно общается, строит сложные пердложения К логопеду обращались из-за отсутствия мягких звуков "р" и "л". Твердые "Р" и "Л" появились с 3 лет, а вот мягкие произносит неправильно. Логопед советовала не торопиться, раз есть твердые звуки, со временем должны появиться и мягкие.Развитие речи, с ее слов опережает развитие. А если не появятся мягкие звуки, то приходить после 5 лет. А жует до сих пор не все продукты, основная еда блендерная. Но тут еще и из-за раздувания трансплантанта. Я уже вся теряюсь в догадках, по каким причинам и обстоятельствам это происходит. Порой куриную ножку сам съест с косточки и мелкие макароны- ничего не раздувается. А порой, будет блендерный жидковатый суп есть, воду пить, на шее образуется бугорок. Вот мы потом сидим и ждем, пока еда опустится и только потом следующую ложку еды скушаем.

Здравствуйте дорогие мамочки! Давно не общалась с вами, хотя сообщения просматриваю часто. Нам уже 3г.5м. После пластики сигментом толстого кишечника прошло2г.5м. У меня вопрос( может кто сталкивался) по поводу удлинения трансплонтанта. Мы делали КТГ всего тела под наркозом(были причины не связанные с атрезией) и в описании было сказано про петлю толстого кишечника в месте анастомоза. Я как-то вычитала про удлинение трансплонтанта, задала вопрос своему оперирующему хирургу, но он сказал, что не стоит беспокоится т.к ребёнок растёт и со временем всё придёт в норму и если не беспокоит, то и волноваться нечего. Но проблема в том, что растём мы очень медленно

Как я Вас понимаю, про волноваться нечего. Нам он тоже самое говорит, думаю, он это из опыта. И мы как-то вяло и вес набираем, и в росте прибавляем. Все вещи берем на двухлетнюю малютку. Вес постоянно колеблется от 13,900 до 14,800. Рост 98 см. Оксана, а как-то это наличие петли изменяет прием пищи, ее объем, степень измельченности, скорость прохождения по трансплантанту и т.д. Просто у нас периодически  есть определенные трудности с глотанием, точнее с прохождением пищи на видимом участке трансплантанта, на шее. Все как-то непредсказуемо. Может порой, как написала чуть выше, съесть куриную ножку с косточки и макароны абсолюто без запивания водой и никакого бугорка на шее не образуется. А порой, ест полужидкий блендерный суп или пьет воду- на шее образуется бугорок. Мы немного ждем, это несколько секунд, иногда пьем водичку маленькими глотками. И только когда этот бугорок пройдет ниже, берется за следующую ложку с едой. Наличие этого бугорка я ему не афиширую, он сам об этом говорит и предпринимает решение по последующим действиям самостоятельно. Будь то запивание водой или просто подожать несколько секунд. Ну, а оперурующий хирург- как и Вам.

Девочки, если проблем не возникает. то тут остается только держать контроль в динамике. Петли и раздувания в норму не придут, т.к. с ростом ребенка растет и кишечник и участок трансплантата. А кишечник- орган который активно растет. Основные сложности, которые могут возникнуть:  при петлях - задержка и скапливание еды в этом месте, раздувание- это давление на соседние органы. При внешних признаках рекомендуют вести календарь, где отмечают что ел или при какой ситуации произошло раздувание. С внутренними. которые не видно - тут сложнее, визуально не проконтролируешь, поэтому следите за поведением ребенка. Главное, чтоб не было хуже, чтоб не было дальнейшего развития петель и увеличение раздувания при росте трансплантата, т.к. это приводит и к проблемам с дыханием и к сердечному давлению и т.д. Некоторым приходится исправлять хирургически эти дефекты (Валерия Дадонова или наш случай), кому-то получается ограничиваться ежегодным контролем (дочка у Тани Ермаковой, например). 

основной рост кишечника проходит в первые 14 лет жизни и этот рост зависит от тонуса кишечной стенки и характера пищи. 

А какую пищу не следует есть, чтоб не провоцировать лишний рост трансплантата?

Оксана, я предполагаю, что это сложный вопрос во всех отношениях. Решать его следует совместно с диетологом и гастроэнтерологом. Питаться "не правильно" нельзя. т.к. у наших детей и так нарушение пищеварительной системы, а правильное питание- это ЗДОРОВЫЙ рост кишечника. Я при возможности попробую тут на месте получить консультацию по этому вопросу, но заранее предполагаю его сложность решения - здесь не проводят колоэзофагопластику из-за многих осложнений и поэтому таких пациентов единицы и те кто есть - их возраст уже старше 20 лет.

Юля, у нас прямой анастомоз, но то же бывают периоды когда все легко естся, но всегда по не многу, и когда глотает с трудом, прокашлеваясь постоянно. Одну и ту же еду. И пару раз в месяц икота и отрыжка весь день на пролет мучает...Как в нашем случае все объяснить?

При любой операции с данным диагнозом- у детей с атрезией пищевода в большей или в меньшей степени имеются нарушения перистальтики ЖКТ. В случае с трансплантатом я не описывала процесс еды - я же писала не о проблемах с глотанием, а о тех моментах у кого и при каких случаях идет раздувание трансплантата- у кого то это в процессе еды, у кого то при сильном плаче у кого то при крике и т.д. Это и требуется контролировать тем у кого видно, как на шее раздувается трансплантат. Скапливание еды в петлях опасно тем, что пища стоит в одном месте и плохо или медленно продвигается- в этих местах особо чувствительна слизистая, т.к. там разлагается пища. А это сами понимаете- не есть хорошо. Вика, в вашем случае могу только предполагать - наличие трахеомаляции, либо возможно ларингопищеводная расщелина небольшая, сниженная функция перильстатики ЖКТ, стеноз и т.д. - но это все лишь ПРЕДПОЛОЖЕНИЯ, требуется правильная диагностика, которую и тут далеко не в каждой больнице проводят. 

Практически ни какой диагностики. Все сводят к банальным бужированиям и чем чаще тем лучше...

Вика, а частые бужирования назначают в связи с частыми стенозами или ...??? как часто вы бужируетесь? Может стоит рассмотреть вариант со стентами? В Минске практикуют и стенты и балонные дилатации.

Нас хотели бужировать каждую неделю, хотя не было стеноза. Мне объяснили, тактика у них такая. Не доверилась я этой тактике лечения и не появились мы там больше. Сейчас сами со всем справляемся с переменным успехом. Но знаю девочку, малыша которой забужировали этой тактикой уже больше года, два раза в месяц сейчас и денег требуют за бужирования от 30 до 50 тыс за процедуру.

Девочки,а почему вообще происходит это раздувание? Это неизбежно у каждого ребенка с пластикой и этого никак не избежать?от этого раздувания ребенок испытывает какие то проблемы с приемом пищи?Юля, вы говорите что это не наладится,значит и после 14 лет ситуация не поменяется?

Кишечник никогда не станет функционировать так, как пищевод. это разные органы. Еда в кишечнике двигается медленнее, структура кишечника отличается сильно от пищевода и ферменты выделяют эти органы разные. От того что еда двигается медленно в кишечнике (мускулатура и структура ткани отличается от пищевода), то и образуются эти проблемные участки. Плюс огромную роль играет то какой участок по длине возьмут при операции, однако, кишечная ткань сильно может сокращаться и соответственно высчитать правильную длину трансплантата практически невозможно. Существуют и в процессе взросления ребенка и периоды активного роста. Я же скидывала уже и информацию от американцев и от немцев почему, по каким причинам они отказались от данного вида операций - колоэзофагопластики и всячески стараются сохранить собственный пищевод, если не весь, то хотя бы его часть. По поводу же возраста после 14 лет - когда растет организм, то внутренние органы тоже растут и маленькими не остаются... активный рост кишечника длится до 14 лет, соответственно в этот период и могут возникнуть те или иные осложнения связанные с ростом (с петлями или раздуванием) участка трансплантата. Лучше не будет, главное (если нет существенных проблем) следить, чтоб хуже не было. Мы эту тему на форуме подробно не раз обсуждали уже.

У сынули, когда образуется бугорок, он не ест следующую ложку, пока еда не пройдет. Это может длиться отсчитанных секунд до 1-2минуты(но это очень редко). Запивает водой, при наличие бугорка.

Из акта о хирургических нарушениях в примечании о колоэзофагопластике:
"Примечание и оценка:
Проведение пластики пищевода с использованием ободочной кишки с 80-х годов
прошлого столетия полностью прекращено. Формирования искусственного пищевода
из толстой кишки в настоящее время по всему миру из-за высокого процента
осложнений больше не проводятся. В результате длительных исследований известно,
что, в частности, использование интерпоната толстой кишки может привести к
долгосрочным осложнениям: нарушения глотания, нарушения мотильности, дисфагия,
компрессия трахеи, крупных медиастинальных сосудов, а также сердца, колит
отключенной толстой кишки с хроническими воспалительными изменениями,
формирование карцином. Альтернативой может быть использование тонкой кишки
(Jejunum). Тем не менее, этот метод также редко используется. В качестве стандартной
операции сегодня во всем мире применяется гастральная транспозиция, при которой
желудок, во избежание трахеальной компрессии и с операционно-технической точки
зрения, проводится через заднее средостение и затем в области шеи
анастомозируется с выведенным на шею сегментом пищевода. На наш взгляд, метод,
использованный в 2009 году, должен рассматривается как устаревший. Этот метод
больше не соответствует общепринятым медицинским стандартам. Случайное
повреждение трахеи при этом вмешательстве вполне возможно, но в целом, очень
редко. Трахеальные повреждения при точном препарировании не возникают.
Повреждение трахеи, в конечном счете, должно объяснить сложную анатомическую
визуализацию. Тот факт, что иннервация голосовых связок (N. recurrens) может быть
нарушена, очевидно. В литературе четко указывается парез голосовых связок как
осложнение оперативного лечения атрезии пищевода и, по-видимому, результат
обширной паратрахеальной диссекции. Особенно при диссекции по окружности оба
нерва могут быть повреждены, что приводит затем к двустороннему парезу голосовых
связок.... "

Это заключение дали немцы в 2011 году. Когда нам из-за  раздуваний и петель трансплантата переделывали пластику пищевода в конце 2010 года. Колоэзофагопластику делали в России в Филатовке у Разумовского 18 декабря 2009 года.

Девочки, напомните, пожалуйста. Димон у меня приболел, все до бронхита дошло и с едой проблемы, жует еле- еле, кашляет. Я уже, видимо, стала забывать, было так раньше или нет. Может от болезни там отек какой- нибудь или уже на ФГС бежать?

Катя, но ведь и у детишек здоровых при болезни бывают периоды, когда они не кушают... однако и отек нельзя исключать - у вас тоже может быть из -за болезни. 

Катя, выздоравливайте и все пройдет и кашель и отсутствие аппетита. 

Катя,мы тоже сейчас в больнице с бронхитом.У нас кашель ужасный был,но ела хорошо,отека не было.

Здравствуйте Вика. Поделитесь информацией ( телефоны , координаты ) НЦЗД РАМН г.Москва. У моего сынули дела начали идти не важно. Еле выдержали интервал между бужированиями 1,5 месяца. каждый глоток проталкиваем. В нашей больнице нам сказали что не могут нам помочь, и наша перспектива только бужирование на долгие времена. Еще раз оперировать они нас не собираются ( да и я если честно не очень хочу ), пояснив это тем что все в спайках - пищевод сращен с кожей и трансплантат припаян в грудной клетке. В общем перспектив ни каких. Куда-либо направлять они нас не желают - мол ни кто вас не будет оперировать ( делать не из чего ). Но я хочу обратиться в другие клиники на консультации, может кто-то и возьмется. Спасибо.

Может и правда, просто нет аппетита. У нас часто так бывает, если начинает пропадать аппетит, значит жди ОРВИ. Выздоравливайте.

Все индивидуально, но в остром периоде заболевания дополнительную нагрузку давать не нужно. Выздоровит и если будут еще проблемы с едой, то это другое дело, можно и о ФГДС подумать...