АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

У нас та же проблема. Правда мы без катетера всего 2 недели,но уже замучались с сильнейшими подтеканиями,и кожа от этого сильно страдает.девочки, кому делали операцию по закрытию стомы,скажите,она очень сложная? Долго после нее в больнице лежать?потом нет проблем с подтеканиями?

У нас подтекает на шеи,т.к. после пластики образовался свищ. Нам делали закрытие стомы хирургически,заодно и рефлюкс убрали. В больнице мы пробыли неделю до операции,около пяти дней провели в реанимации (т.к. возникли небольшие осложнения) и через 10 дней были уже дома!Но мне кажется,что у вас не так будет проблемно.

Виктория  здравствуйте,у нас был открытый свищ 5 месяцев,потом затянулся,лучше не закрывать  салфетками,и мазать облепиховым маслом ,Бог даст закроется,здоровья вам,ХРАНИ ВАС БОГ

Спасибо огромное!И Вам скорейшего выздоровления!!!!!!!!!

Вика Добрый вечер. Может я неправильно дам совет, а может он вам и поможет. Когда нам убрали гастростому то хирург взял турундочку из марли. (квадратик см.10\10) нанес на нее. Толстым слоем салицилово -цинковую пасту (самая обычная, судокрем не подходит он жирный ) и все это дело пластырем крест накрест приклеил,  сказал три дня не вскрывать, а через три дня дырочка затянулась,  а когда у нас была  гастростома текла постоянно, кожа животика была обожженая. Попробуйте может так поможет. 

Спасибо большое за ваш совет,будем все пробовать.Сейчас пока пробуем народные методы,хотя я им особо и не доверяю,но мало ли.....Все таки марганцовкой особо не подсушишь,боюсь сжечь кожу,поэтому будем пробовать все советы!!!!Еще раз спасибо!!!!

Да, марли слоев в шесть сложенна должна быть, еще когда у нас подтекала гастростома (сначала стоял Пеццера а потом поставили Фолея, а он намного тоньше) мы прысыпкой пользовались ( правда она на антибиотики,это мы с мужем сами так решили) гентаксан (аппликационный сорбент с противомикробной активностью) обрабатывали вокруг ранки хорошо водичкой, насухо вытирали, натягивали трубочку и сыпали присыпочкой вокруг ранки и покраснения, потом квадратик марли с одной стороны резали до середины и как-бы накрывали ранку, а в надрез марли вводили трубочку, тонким платрырем приклеивали один конец марли дедали петлю на гастростоме и приклеивали второй конец марли. Пусть у ВСЕХ ВСЕГО БУДЕТ ХОРОШО!!! 

Спасибо большое!Мы тоже с гастростомой намучились,вечно все текло,что только не придумывали.Но у нас сейчас после пластики подтекает свищ на шеи,и даже не знаю что с ним делать.....Боюсь чтоб хирургически не пришлось закрывать...

Девочки, поздравляю Всех с наступившими и наступающими праздниками! Будьте здоровы Вы и Ваши детки! У меня за праздники Димон ел всякую пищу и конфеты, и пиццу, и все в подряд и к 3 числу у него такая отрыжка и изжога началась, я перепугалась, посадила его на диету, ромашкой отпаивала и фосфалюгель давала, вроде пронесло, тьфу- тьфу- тьфу. Неужели так будет всю жизнь, у наших деток?

здравствуйте, с наступающим рождеством всех,  подскажите пожалуйста из гастростомы  когда кормлю вытекает смесь нам 5 месяцев, что это может быть и как лечить. А то лежим уже неделю то в хирургии, то в инфекционке. И толку нет

спасибо за ответ, кажется все разрешилось, сегодня поставили трубочку пеццера которую я купила и все нормализовалось. Правда из за этих переездов потеряли 300 грамм, которые мы набирали. Сейчас думаю на что перейти с АЛЬФАРЕ, чтобы и вес набрать и кишечник чтоб нормально работал.

Добрый день, Карина! Дело в том, что и катетер Пеццера и катетер Фолея - это урологические катетеры и  материал, из которых их изготавливают, не рассчитан на щелочную и активно кислую среду. Имейте в виду, что их менять надо довольно часто. Из -за материала (он начинает слоиться) возникают множественные осложнения. Подберите ребенку нормальную гастростому, главное размер,  и научитесь баллон контролировать. Если вам установили урологический катетер вместо гастростомического, то делаю вывод, что у вас баллонная система. 

Здравствуйте! У меня родилась прекрасная доченька, но очень больная. На УЗИ во время беременности врачи говорили, что ребенок здоров, анализы были хорошие.  В первые часы её жизни обнаружили атрезию пищевода и множество врожденных пороков развития (МВПР), ВАКТЕР. На следующий день жизни ей сделали операцию,к сожалению, неудачно. Через неделю операция повторилась-так же безуспешно. Всего за 3 недель она перенесла 3 операции, в итоге произошло самое страшное- она умерла, прожив 44 дня. У меня вопрос ко всем: можно ли было обнаружить этот порок ещё во время беременности? Заранее спасибо.

Здравствуйте! У меня родилась прекрасная доченька, но очень больная. На УЗИ во время беременности врачи говорили, что ребенок здоров, анализы были хорошие.  В первые часы её жизни обнаружили атрезию пищевода и множество врожденных пороков развития (МВПР), ВАКТЕР. На следующий день жизни ей сделали операцию,к сожалению, неудачно. Через неделю операция повторилась-так же безуспешно. Всего за 3 недель она перенесла 3 операции, в итоге произошло самое страшное- она умерла, прожив 44 дня. У меня вопрос ко всем: можно ли было обнаружить этот порок ещё во время беременности? Заранее спасибо.

Здравствуйте, Наталья! Как звали вашу дочку? Вам желаю терпения, сил и смирения. Ангелочку мягких облачков. В декабре еще двое деток с диагнозом атрезии пищевода стали ангелочками.  Тут только остается за детишек и их родителей молиться! По поводу диагностики диагноза атрезии пищевода: одним из признаков является растущее многоводие в последний триместр беременности, часто случается в первый триместр угроза выкидыша. Плюс данный порок обнаруживают на УЗИ у плода - эхо-тень желудочка уменьшена или вовсе не визуализируется, ребенок не может глотать околоплодные воды и соответственно желудочек не меняется в объемах- размеры желудочка очень маленькие. В Европе 97%-99% данный диагноз устанавливают при беременности, в России пока диагностика этого порока при беременнности оставляет желать лучшего. 

мне тоже самое говорили в дальнейшем врачи что писала Юлия.Терпения и сил вам!

СПАСИБО БОЛЬШОЕ ЗА ИНФОРМАЦИЮ!!!!!!!! КРЕСТИЛИ НАШУ ДОЧЕНЬКУ В ПЕРВЫЕ  СУТКИ ПОД ИМЕНЕМ АННА.  

Юлия, здравствуйте. Нам 1 год и 3 мес. Бужировали все время нормально. Сегодня не получилось. Через 2 дня еще будут пробовать. Говорят что очень сильный рефлюкс, надо оперировать и вставлять гастростому с ниткой. Неужели нельзя никак по-другому. Аппетит хороший, вес нормальный. Неизвестно что будет после операции, да еще эта трубка будет торчать, он выдернет ее. Ответьте, пожалуйста, что нам делать? Может в Москву поехать?

Добрый день, Мария! Ну в Москве пока тоже бужируют через гастростому с ниткой... (( Помимо Германии знаю, что в Минске делают баллонные дилатации. В данном случае я конечно не советник, необходимы снимки и обследования. Какую вам предлагают операцию?- гастростомию, или операцию по Ниссену?

Примите искренние соболезнования. Царствие Небесное ангелочку

И у нас, весь акцент был на сердце. Ставили гипертрофию миокарда. После рождения сделали УЗИ, с сердцем все в порядке, а на следующий день всплыла атрезия пищивода. Предпологаю, ЭХО на УЗИ отрезок пищевода накладывался и искажал картину. Желудок был в пределах нормы.

Девочки, мамы уже, по большей части, жующих деток. Как детки ведут себя во время еды? Наш Генерал, когда кушает, хоть те же пельмени, жует очень тщательно, долго. Но при этом постоянно трет руками то нос, лоб, щеки, почешет то колено, то под ним. Явно - неврология. Эта бяка стала чаще проявляться и во время приема блендерной пищи. Эти почесывания и потирания стали проявляться, когда объем взрослой пищи увеличился. Увеличивает объем он сам, я ничего не навязываю, только предлагаю. Есть ли у кого что- то подобное и как с этим боретесь? 

Женя, это связано с тактильными нарушениями. В БОЛЬШЕЙ  или МЕНЬШЕЙ степени детки с атрезией пищевода ВСЕ имеют тактильные нарушения. Об этом нам рассказывали логопеды и эрготерапевты... пересмотри уроки с Фрау Зомер и с Тиной. Там упоминается об этом явлении. Кто-то теребит платье или платок, кто-то все время трогает себя за лицо, кто-то поглаживает ладошки - это все движения, как правило, ребенок сам себе придумывает и таким образом сам себя успокаивает и чувствует некую уверенность.

Юлия, спасибо большое за ответ. Припоминаю, что Вы уже о  тактильных нарушениях говорили. Как-то выпустила этот момент из памяти. Обязательно пересмотрю. Еще раз СПАСИБО ОГРОМНОЕ.  

Моя когда жует, руки согнутые в локтях, разведены в стороны, а кисти сильно напряжены. И так каждый раз. Пыталась ручки поглажывать, расслаблять, ненадолго помогает. Еще у нас навязчивое движение-стучать зубами, когда что-то делает сосредоточено, пальцы на ногах стала часто чесать. Думаю с возрастом неврология приобретает именно такие проявления