АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Я бы обсудила препарат нейтрализующий кислоту - это нексиум, или ранитадин, или антра-мупс. Обсудила бы данный препарат по трем причинам- первая- этот медикамент нейтрализует кислоту и в случае порыва рвоты не будет ожогов пищевода и органов дыхательной системы в случае попадания, к тому же у вас был воспалительный процесс. Второе- этот препарат как раз назначают при антирефлюксной терапии, но опять таки в качестве нейтрализующий кислоту. Третье- вы даете достаточно большой перечень медикаментов и соответственно следить все за той же желудочной кислотой сложно, а на фоне приема этих препаратов кислотность желудочного содержимого явно прыгает.

Да, и при следующей гастроскопии надо проверить кислотность желудочного содержимого. Чтобы наладить процесс перистальтики ЖКТ у детей с атрезией пищевода требуется огромное кол-во времени. Мускулатура ЖКТ дает сбой и соответственно процесс этот требует контроля. 

 Спасибо большое за ответ, может тогда я закончу с этими препаратами и потом начну давать тот который вы советуете? Или нужен какойто перерыв? 

Ещё один вопрос который меня мучает а ответа немогу получить, как часто? и вообще сколько раз в год  нам надо делать гастроскопию? Наш лечащий доктор (хирург) назначает нак делать её каждые три месяца, мне так жалко ребёнка, мы после этой процедуры месяц отходим. За состояние ребёнка я слежу, есть или такая необходимость?

Без особой необходимости делать гастроскопию не стоит - почему хирург вам назначает данную процедуру так часто? Первые лет пять без особых показаний больше чем раз в год делать гастроскопию не следует... т.к. процедура в большей или меньшей степени но все таки травмирует слизистую ЖКТ. По поводу же медикамента- он как раз нейтрализует кислоту, поэтому если есть проблемы то именно этим препаратом - нексиум или антра мупс вы сможете защитить слизистую ЖКТ.

Я всё поняла,  мы с мужем тоже так решили. Юля а вы написали первые лет пять, а потом???

Я уже писала, что врачи в Европе выстроили сроки контроля... смотрите информацию с семинара из Роттердама. Но всем же понятно, что это сугубо индивидуально, кому то достаточно стандартного контроля. А для тех у кого есть проблемы контроль потребуется в бОльшей степени. Нравится ли нам родителям или не нравиться, но данная патология будет напоминать о себе... вопрос только как ее правильно контролировать - всем так же понятно, что любое отклонение легче исправить на начальном этапе, нежели в запущенном виде... В первые пять лет контроль этот чаще требуется, и первые пять лет - период сложный... на сколько я уловила с семинара - это, что проблемы встречаются в большем проценте в период физиологического роста...

Юлия, добрый день, 

   Большая просьба, если есть возможность выслать брошюру по атрезии пищевода. 
Более подробную информацию о моем случае выслал Вам на личный мейл.

Заранее благодарен.  

Глеб, отправила вам информацию на эл.адрес.

Всем Добрый день!!!!Наконец-то нам закрыли нашу ужасную стому и мы уже кушаем,как все детки!!!!!!!!!!!!!!!!!))))))))))Девочки,у кого был свищ после пластики,скажите,сколько вы с ним проходили?У нас уже четвертый месяц после пластики,а свищ до сих пор остался.Мажу марганцовкой через три часа,но как-то не особо помогает.Дырочка как иголка,но все равно подтекает.Может кто-то знает,как еще можно подсушивать??Сколько она будет затягиваться и если не затянется,закрывают ли его хирургически?Еще нам убрали рефлюкс,но еда все равно подтекает через свищ.Покормлю ее,через два часа ложу спать,а еда немного все равно выходит из свища,но рвоты нет.Может кто-то и поэтому поводу даст пару советов?!!!

Молодцы!!!Очень рада за вас! На днях общалась с Вашими земляками-были у нас в Адыгее. Мир очень тесен. У Вас в городе есть мальчик лет 12, с нашей общей бякой. Со слов гостей, у него все хорошо. Единственное-придерживаются диеты. Это не так уж и страшно-диета. По-хорошему, каждый человек должен придерживаться правильного питания. По поводу свища, ничего не скажу. Могу сказать только по поводу стомы, которая долго не хотела затягиваться. Отверстие оставалось с иголочный кончик на протяжении полугода. Хотели закрывать хирургически, но пока мы собрались с духом обратиться в Краснодар, стома перестала подтекать. Удачи и здоровья!!!

Спасибо большое!!!О мальчике не слышала.Я думала мы одни здесь такие...

Совсем забыла, нам же не продлили инвалидность. Сослались, что мы проходим по хирургии, а по этой части нам все сделали. Если хотим быть с этим ярлыком, проходить надо либо по ортопедии, гастроэнтерологии, неврологии. Но все бумажки должны быть не от частных практиков, а от госучреждений. К примеру, если справляться с постоянной деформацией грудной клетки массажами и лфк в поликлиннике, то, наверно, инвалидности по этой части не избежать(эффект =0). А с частным практиком - мы уже как солдатики: плечи прямо, живот подтянут. Здоровье бесценно!!! Не хотим мы гробить ребенка справляясь с нашими проблемами у участковых специалистов ради пособия. Хотя - немного обидно, скорее - за здравохранение.

Евгения,подскажите пожалуйста! Нам убрали катетер наконец-то.как справляться с подтекающей стомой? Мы тоже лечились в питере,там нам трубку и убрали.там повязки делали хорошие,не подтекало.а как вернулись к себе стала делать сама и стало течь после еды/воды, желудочный сок разъел очень сильно кожу,и она даже слезает((((( теперь даже пластырь клеить боюсь,т к кода в очень плачевном состоянии.что делать??? Мне говорили про некий биологический клей,которым можно стому залепить.вы ничего не слышали об этом?

Не только слышала. Сынульке хирурги применяли какой-то биологический клей при реканализации трахеопищеводного свища. С подтекающей стомой мучались еще с полгода. Бесконечные перевязки с Вишневского, Левомеколем, предварительно протерев Хлоргексидином. При накладывании повязки, стому как бы сдвинуть пальцами и заклеить. Может нам немного повезло в этом плане, после удаления катетера мы пользовались крохотными повязками, см.2 сторона. Что позволяло лучше стянуть и зафиксировать стому. Порой давала дышать коже , но без конца протерала пузик Хлоргексидином и меняли майки. Чато пользовалсь при сильной течи детской присыпкой. Ну и как-же без цинковой мази?Тоже думали сами воспользоваться каким-то биоклеем из аптеки, но не решились, страшно. Взяли большие сомнения по поводу качества этого клея, наверное -это совсем не тот клей, который использовали хирурги. По поводу ожога желудочным соком, мы не сталкивались, но девочки где-то писали об этом. Выздоравливайте. Сил и терпения.

А у вас была толстокишечная пластика,так? Скажите,сколько вы бужировались.когда начали есть кусочки? Давились ли вы? И как у вас обстоят дела с весом? Просто нам в январе будет год и 1 мес, а весим 8,500. 6 месяцев учились кушать,за этотвремя похудела(((

Да, толстокишечная. Ни разу не бужировались. Про кусочки уже точно и не скажу. Пластика около 5 месяцев, в 1год и 2 мес убрали Пеццера. Ели еще с боем и очень мало только однородное и полужидкое. Где-то к годам 2, на третьем году стали кушать такие крупы как пшеничная, кукурузная, пшено не измельченными, но в полужидком состоянии. И не весь объем каши с целой крупой, а лишь отчасти, добавляя постепенно в измельченную кашу по ложке цельной. Таким образом- бужировались естественно. Сам начал жевать семечки, орехи. Сейчас нам почти 3года и 7месяцев. супы мятые вилкой по-прежнему не едим, только блендерное. Может по-немногу есть мягкие каши с целыми крупами, к перечисленным, рис и греча, геркулес.Но опять-таки, не весь объем. Ленится или устает, не знаю. Но свободно откусывает и жует уже большой список твердых продуктов. Правда, надо вечно попугайничать, чтоб откусывал маленькие кусочки и хорошо жевал. С весом после пластики печально. К пластике были 7,500, в год 8,500. Сейчас, еле-еле 14 кг. набрали.

Добрый день. 38 неделя, многоводие, эхо тень желудка. Подозрение на атрезию пищевода. Я в шоке. Увидели 3 дня назад. Форум еще не успела прочитать. На всякий случай посоветуйте с больницами в Москве и Германии. Заранее спасибо. Живу в Москве.

Добрый вечер!!!У нас тоже была АП с ТПС. Провели с гастростомой 2,5 года.Мы думали ,что это не закончится никогда.Я могу по своему опыту посоветовать НЦЗД РАМН г.Москва. Лично для нас,именно эти хирурги вернули нам надежду на нормальное будущее. Хирурги отличные!!!Даже за границу не хотела ехать,доверяла только им и не зря.До конца жизни будем им благодарны!!!!Оперировали Зав.отделением хирургии Д.А. Морозов и Зав. отделением торакального отделения Д.В.Хаспеков.Лично для меня -это врачи от Бога.У меня есть все координаты и телефоны.Но может Вам что-нибудь еще посоветуют.Дай Бог Вам здоровья и чтоб все обошлось.

Здравствуйте Вика. Поделитесь информацией ( телефоны , координаты ) НЦЗД РАМН г.Москва. У моего сынули дела начали идти не важно. Еле выдержали интервал между бужированиями 1,5 месяца. каждый глоток проталкиваем. В нашей больнице нам сказали что не могут нам помочь, и наша перспектива только бужирование на долгие времена. Еще раз оперировать они нас не собираются ( да и я если честно не очень хочу ), пояснив это тем что все в спайках - пищевод сращен с кожей и трансплантат припаян в грудной клетке. В общем перспектив ни каких. Куда-либо направлять они нас не желают - мол ни кто вас не будет оперировать ( делать не из чего ). Но я хочу обратиться в другие клиники на консультации, может кто-то и возьмется. Спасибо.

Пусть подозрения не оправдаются! Предупрежден, значит вооружен. Постарайтесь настроиться на позитив и спокойно доходить до родов. Все должно быть хорошо, наши мысли способны материлизоваться. Здоровья Вам и малышику!!!

Добрый день! Как ваши дела? я почти год подбираю врача. Списывалась больше чем с десятком клиник из Росиии нескольких стран Европы и Америки. Могу поделится инфой. Если нужно напишите мне 7720500@mail.ru

Девочки, родные мои, с наступающим Вас новым годом! Пусть новый 2015 год будет лучше, чем уходящий. Здоровья, здоровья и еще раз здоровья нашим деткам, а нам сил и терпения! Для меня и моего Марка это был сложный, но результативный год. Нам исполнилось 3 года, мы пошли в школу и, наконец-то, начали жевать! Когда мне говорили, что самый сложный будет первый год жизни, я верила, преодолевая трудности почти на автопилоте и судорожно ожидая второго года. На втором году стало немного легче, но силы и терпение иссякали с неимоверной скоростью.Я рыдала, когда ребенку исполнилось 2 года, а он по-прежнему давился пюре и наши походы от одного врача к другому казались бесконечными. Так продолжалось еще почти год, пока в жизни моего сына не началась школа. Девчонки, не бойтесь детских садов! Хотя, это я сейчас такая смелая, а в сентябре я просто умирала от одной мысли о том, как мы будем жить в коллективе с его новыми законами. Безусловно, период адоптации у нас еще не закончился, но самое сложное, я надеюсь, мы уже пережили.Весю осень мы не вылазили из соплей и кашля, проводя больше времени дома, чем в школе.Но в декабре сопли начали исчезать за 3-4 дня и мы практически не пропустили ни одного дня. Девочки, а самое главное- ребенок начал есть нормальную взрослую еду. И пусть пока наши обеды и ужины еще очень долгие, но мы едим и мясо и сосиски и котлеты все быстрей и быстрей. Сегодня после бассейна Марк с большим аппетитом поужинал котлету с жаренной картошкой минут за 30 и я была на седьмом небе от счастья. Девочки, это правда счастье, видеть, как твой ребенок ест неперетертую пищу. Всем мамам детишек, которые упорно не хотят жевать, желаю быстрей испытать это чувство. Верьте в своих детей! 

Очень рада за Вас!!! Это действительно большое счастье, когда лицезреешь любиое чадо жующим, Мне порой кажется, что после 3 лет проблем становится гораздо меньше. То ли мы уже настолько привыкаем, то ли действительно изменения в лучшую сторону начинают идти с большей скоростью? Му тоже уже можем очень многое есть из врослой пищи, но вот так, чтоб весь объем- так и не хочет. Избалованный маленький эгоист съест котлету из папиной тарелки сидя на коленях у того же, и даже не заметит как слопает. А вот если ему с картофельным пюре положить котлету, есть не будет. Точнее будет, но сильно выделываясь, чтоб мама разломила ее на маленькие кусочки, набирала вместе с пюре и т.д. Вы-просто молодцы!!!

А мой от всей блендерной и полужидкой еды отказывается. Просто отворачивается, отмахивается и прячится. Преждним рационом не накормить вообще!!! Таскает куски, то банан, то печенье. И взрослую пищу любит, правда по не многу,ложки три четыре. А если за компанию, когда старший кушает, часть из тарелки себе в ротик перекидывает. Все равно не совсем полный рацион получается. Так и мучаемся...

Девочки,у кого был свищ после пластики,ну подскажите,как вы с ним справлялись????У нас уже четвертый месяц никак не затянется,подтекает...