АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

elena.gurinovich@mail.ru

если вам сшили пищевод, то, как я понимаю, не всем

Эзофагостому и гастростому выводят деткам с длинным сегментом атрезии пищевода, либо при несостоятельности прямого анастомоза либо при тех или иных осложнениях.

Подскажите по поводу прививок, нам 6 месяцев сделали БЦЖ, стоить колоть остальные? у кого как было? 

да-да, меня тоже это интересует. нам 4мес будет 10декабря, а даже БЦЖ еще не делали, т.к. вакцины не было

Это только вам решать стоит или не стоит. У нас нет ни одной, так как до сих пор приходиться вытягивать и неврологию и другие проблемы, боюсь любых негативных последствий, хотя и без прививок тоже страшно, поэтому пока у нас отказ

Всем привет. Подскажите кто-нибудь делал деткам дополнительные обследования по поводу пищеварения, помимо общепринятых УЗИ, копрограммы,.. ? У нас проблема-не переносит никаких жиров, даже в минимальных количествах, н-р если давать несколько КАПЕЛЬ раст.масла (сметану, йогурт, сливоч.масло и т.д. ) пару тройку дней подряд, начинает отказываться от еды, снижается аппетит, болит живот, усиливается рефлюкс,..Да и вообще перечень продуктов маленький, хоть что другое дай сразу сильные высыпания. Когда-то давно делали скрининг НБО, все хорошо было. Наш врач походу только мотилиум знает, и чуть что сразу посылает к хирургам.

Добрый, Эльвира! Вообще для оценки работы ЖКТ в первую очередь - это рН-метрия и гастроскопия, не УЗИ и не копрограмма. В данном случае надо выяснить кислотность жидкости- оценить по шкале среду выделяемого секрета - это либо кислая среда либо щелочная. Для этого проводят гастроскопию с рН-метрией (для детей с АП это лучшее из вариантов) либо суточные измерения или в течении нескольких часов. Для тех у кого стоит назогастральный зонд или гастростома, то процедуру эту проще провести (не потребуется и гастроскопия).

Если я правильно понимаю рН-метрия необходима для уточнения диагноза ГЭБР или для проверки эффективности терапии. У нас же рефлюкс установлен, и кислотность повышена, но лечения в этом плане не проводиться, кроме мотилиума ( и диета), который при длительном приеме сам негативно влияет на пищеварение. Я имею в виду поджелудочную, желчный , печень как проверить их работу, ферментативную состоятельность например? Может анализ крови ? Я понимаю, что пищеварение у детей несовершенно, и непереваривание отдельных продуктов ( как пишет Евгения ниже) до определенного возраста это нормально. Но у нас уж слишком печально как-то ( даже каша детская Нестле два раза в день для нас уже "перегруз", как понять придет ли это в норму со временем или это патология... А УЗИ мы делаем раз в год, недавно обнаружили небольшой загиб желчного, тоже не понимаю от чего.

ph-метрию проводят на трех разных уровнях - пищевод, желудок (берут из 9 стандартных точек), двенадцатиперстная кишка. Верно, что данная процедура позволяет выстроить тактику лечения. С ph-метрией устанавливают не только рефлюксные патологии, а и болезнь Барретта (очень часто встречается в последствии у пациентов после атрезии пищевода), и язвенные болезни, и гастриты, и диспепсии, и дуоденит (тоже впоследствии встречается в большом проценте у атрезийников) или синдром Золлингера... и т.д. После процедуры легче подобрать медикаменты на снижение секреции,подобрать индивидуальную схему для терапии. По поводу же работы поджелудочной железы, печени, почек,желчного пузыря - это для начала биохимический анализ крови. Он позволит дать оценку метаболизма- обмен углеводов, липидов и белков, а также сразу видно будет каких микроэлементов хватает или не хватает. Деньке в свое время перед консультациями диетологов всегда брали этот анализ и уже после высчитывали все пропорции и подбирали питание с учетом этих данных. Примерно раз в полгода (если нет проблем) детям с АП рекомендуют консультацию детского диетолога с учетом кривых веса, роста, и с раскладкой этого анализа.

Как- то печально у нас со специалистами. Читаю, что должно проводиться, кто должен наблюдать...грустно. Почему у нас так? Это не именно к Вам вопрос, просто размышления. Я сама уже 2 года беру направления на биохимию, копрограмму. Сдаем, идём с результатами к гастроэнтерологу( диетологами и не пахнет). Говорит, что повышено, понижено. Вес намного ниже нормы, рост- отставание. На вопрос, что делать и как быть- большие глаза:-" А что вы хотите!? У вас же такая патология!!! Могло быть все печальнее, а еще- то и ничего!Вот гастроскопию бы сделать и посмотреть." Потом с этими же анализами к хирургу. А со слов хирурга, отклонения есть, но небольшие и лезть не надо. И на УЗИ сама раз в год вожу. Нашим врачам до нас "красивых" нет дела. Спасибо, что регулярно нас информируете, просвящаете.

Спасибо большое за советы!!!

Мы ничего дополнительно не делали. Проблем с жирами нет, может сметану ложкой есть. Сливочное масло и вовсе есть откусывая из пачки. У нас не перевариваются петрушка, листья сельдерея, семечки подсолнечника. Нас пытались в очередной раз перед МСЭ заставить сделать гастроскопию. Хирург не видит показаний к ней, что все относительно хорошо. Что не стоит подвергать ребенка риску просто для того, чтоб была бумажка для комиссии. Ну, а если есть показания- милости просим на фгдс.

Полностью согласна с Евгенией - без какой либо надобности- опасений, без показаний не стоит туда лазать... но если есть проблемы то нужна правильная терапия, и без этих неприятных процедур - лечение будет похоже на гадание на кофейной гуще...

Здравствуйте, Юлия. У моего сыночка атрезия пищевода. После 1-ой операции (соединили пищевод и желудок, наложили швы на трахею (свищ был)), разошлись швы на трахеи. Проведена 2-ая операция: повторно наложили швы на трахею (выявился порок развития трахеи), вывели гастростому и эзофагостому. Я прошу Вас, отправьте мне, пож-та, на anp.kem@list.ru брошюру по атрезии пищевода. Спасибо.

Здравствуйте! У меня такой вопрос кому нибудь из детей заменяли грудной сегмент пищевода желудком методом перетаскивания желудка в грудную клетку? Нам должны сделать операцию в марте и как мне объяснил наш врач нам хотят сделать такую пластику...  И это меня сильно беспокоит...

Добрый вечер! Я отправила Вам информацию о методиках пластики на почту. 

Добрый день, Саргылана! Очень радует, что хирурги начинают предлагать данную пластику - гастральную транспозицию. В какой больнице вы планируете оперироваться?

Здраствуйте  Мамочки. Нашей девочке 1,2,  диагноз АП (анастомоз конец в конец, разрыв 5 см., на 29 день атрезия двенадцатиперстной кишки - кольцеподобная поджелудочная  железа.  Пережили все, что здесь описывают мамочки, у нас была только гастростома, вопрос такой, у нас через день рвота (раз в день) но она не давиться, просто скушала порцию и потом ртом и носом это все. Может у кого такое было, подскажите, у нас еще и 4 коренных идет сразу, может причина в этом? 

Молочного мы не кушаем, до 11 месяцев кормилась и мамины молочком и супчиками, с 7 начала делать творожок  и подмешивать в кашки ( просто так кривилась и выплевывала), потом пыталась на молоке 50/50 сварить кашку скушать и вырвет,  мы поняли, что у нас непереносимость лактозы и перестали давать малышке все что связано с молоком ( хотя каши Беллакт) баларусские на молоке она кушает и все нормально), сейчас мы едим разные супчики, пюре,   кашки,  но можем рвать а можем и не рвать, но не давимся а просто так.  

Юлия может вы  что- то сможете подсказать?

Виктория, добрый вечер! Чтобы вам что-то дельное плюсом подсказать - ответьте мне на пару вопросов. Какие препараты даете? Если -да, то дозировка и как часто? - интересует препарат нейтрализующий кислоту. Проверяли ли вы кислотность желудка? и Сколько вы сейчас весите?

И еще вопрос- опишите поведение до приема пищи, во время еды и после.

Добрый день Юля. В сентябре ездили на проверку, делали гастроскопию, по поводу кислотности доктор ничего не сказал, а я незнаю почему вопрос не задала? но помню перед этой проверкой была предыдущая так тогда нам сказали, что был воспалительный процес (но тогда мы ей ещё творожок давали и она рвала каждый день по два три раза) то сейчас нам ничего не сказали про восполение. Назначили нам мотилиум 25,5 мг - 2 раза в день в течении месяца, Фосфалюгель 1/3 - 3 раза в день 14 дней, потом отвар семян льна 15 мл- 3 раза в день 14 дней, но на то время мы уже перестали давать творог, каши на молоке и малышка вообще не рвала и мы этихлекарств не давали, потому-что перед этим в апреле (после проверки и назначения хирурга) давали мотилиум и семена льна и был жуткий запор. Сейчас по назначению нервопатолога даём кардонат 1 капсула -3 раза в день во время еды, траумель С - 1/2 таблетки 2 раза в день до еды за 20 мин., кавинтон 1/3 таб 3раза в день во время еды, нам назначили потому - что я забеспокоилась ребёнок очень активный и когда сильно заиграеться начинают косить глазки на секунду один, или другов, невропатолог сказала, что не видет патологии, но вот эти препараты надо подавать в течении месяца, а потом к ней подойти. Мне посоветовали Домрид (домперидон) - антирефлюксное средство- что вы думаете на этот счёт?      

По поводу второго вопроса, как я ранеше говорила ребёнок очень активный, я даже думала, что гиперактивный, но невропатолог сказала, что гиперактивные дети ведут себя по другому а у вас просто активная девочка с осмыленными действиями, как такового апетита у нас я никогда не наблюдала, кормлю с мультиками, песнями, но стараемся скушать всё (можем захотеть по большому во время еды, потом опять продолжаем кушать), но если конечно уже стиснет зубы то не настаиваю, кормлю через 3-4 часа, по 230-270 гр. между кормлениями может перекусить печеньем, маслом, вермишелькой,  мандаринкой но понемножку, из жидкого любит только водичку, ни киселей ни компотиков  не хочет. Может после еды вскочить и побежать, прыгает, бегает, может и спокойной быть, значит хочет спать. Вечером очень трудно уложить спать, активность супер повышеная. Сейчас нам 1 и два месяца весим 8800, каждый месяц набираем по 300-400 гр. гдето, как я уже говорила сейчас у нас идут сразу 4 коренных и один нижний зуб.  

 

Да, недавно сдавали анализ кала каптограму, доктор сказала, что вродебы ничего плохого, только 3 плюсика на крохмале, а периваривание пормальное, я картошечку теперь чищу и замачиваю на ночь.