АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Люба, я так поняла, что кормление у Камилы идет в еюностому, а гастростомический катетер служит в данном случае в качестве дренажной трубки. В гастростому Камилу еще или уже не кормят. В еюностому кормить можно только с постоянной небольшой скоростью, иначе могут быть осложнения - кишечник не растягивается, как желудок, соответственно определенный даже небольшой объем может привести к раздуванию и спайкам кишечной ткани, если скорость неправильно выбрана, то питание не будет усваиваться из-за отсутствия ферментов.

Здравствуйте Юля, я с вами полностью согласна по поводу кормления в еюностому.

Люба,если вы вспомните,со скольки мл вы начинали вводить в гастростому?

Люба,а как долго вы так мучились?Были ли у вас позывы рвотные?И как обстояли дела с кормлением перед сном,за сколько до сна вы кормили?И если вы вспомните,со

Здравствуйте Вика. Мы начинали кормиться с 30 мл через 10-15 минут, на кормление у нас уходило 1-1,5 часа. С таким режимом мы даже не могли выйти гулять на долго, вроде кормление только закончили, а ребенок опять кушать хочет. Где-то через 2 недели объем увеличивала на 5 мл. Но больше 50 мл за раз не вводила, тк еда выбегала через свищ. И если быстро вводили то сынуля начинал икать.Даже сейчас когда быстро съедает еду, или сок выпивает то икота возникает и долго не проходит. ( Желудок поддавливает диафрагму и начинается сокращение мышц ).Главное не вводить бысро и объем не большой. А то у нас после операции в реанимации молодая медсестра один раз ввела быстро и больше 50 мл за раз, так сын потерял даже сознание на несколько минут ( все это выяснилось уже при выяснении причин, почему так произошло ). А когда стали кормить в реанимации дробно все нормализовалось. Мы до сна кормились где-то за 1 час. И спать ложились только с поднятым головным концом, да и сейчас спим на высокой подушке. и еще доктор нам сказал что спать преимущественно на левом боку, чтоб еда не вытекала. Попробуйте, нам это помогает. Даже сейчас когда боли в эпигастрии или за грудиной после еды, мы ложимся на левый бок, и постепенно все проходит, даже слышно как еда из кишки булькает проходя в желудок.
Рвотные позывы у нас бывают, но это только после наркоза или при ротовирусной бывает, я в этих случаях держу место шва (стеноза) на шее ( в кишке все булькает, сыну больно, плачет), картина не из приятных, даже мне страшно становится. Еще плохо что на месте свища сформировался стеноз, который ни как не проходит. Надеюсь  у вас все будет хорошо. 

Еще вспомнила у нас из гастростомы тоже все выливалось, даже 5-10 мл и желудочный сок тоже. Все говорили пытайтесь кормить по малу, так толка ни какого не было. Через 2 дня взяли на операцию, сказали что вместе входа катетера все воспалилось,  начало разваливаться и нам зашили гастростому. Подключили к энтеральному круглосуточному питанию, и стали ждать когда затянется свищ. Тогда мы вообще перистали кормиться в рот. СВищ зажил за 1 неделю. Это нас спасло, но начались проблемы со стенозом. Это уже другая песня.

Мы слава Богу катетер прочистили.Приподнимать головной конец у кровати бесполезно.Она всю ночь ползает то в одной стороне поспит,потом подушку в ноги положит и спит там.Получается еще хуже (вверх ногами).А на бок она с рождения ложится там где гастростома и теперешний свищ,как на зло...)))А нам сказали,если сохранится рефлюкс,стома будет теч,да еще и свищ останется,то нам сделают операцию по поводу рефлюкса,соответственно сразу закроют стому и вставят зонд в нос до затягивания свища...У нас тоже булькает ужасно,очень сильно.По поводу стеноза еще ничего не знаю,дай Бог чтоб его у нас не было!!!В рот теперь конечно-же ничего не даю,хотя очень просит,а вот в  воде отказать уже не можем.Три раза в день приходиться давать.Надеемся,что свищ все-таки зарастет!Спасибо за ответ,очень много полезного для себя узнала.Теперь буду знать к кому по поводу рефлюкса обращаться!!!!!)))))

Терпения вам и вашей дочке. Все у вас постепенно наладится.

Девочки, у нас победа: сына спокойно и с удовольствием ест молочко из бутылочки. Я больше боялась зонд он выдернул себе ночью позавчера. Как же приятно видеть ребёнка без торчячей из носа трубки. Мы с ней все 3,5 месяца проходили. Осталось гастростому убрать. 
И ещё хочется добавить: спасибо что есть такой форум и вы,девочки, которые делитесь своими советами и процессом борьбы с болезнью. Не знаю как бы я пережила все это, если бы ни форум. Он дал мне силы и надежды на светлое будущее. Дай Бог здоровья Вашим деткам и Вам!!!

Эльвира, все наладится обязательно!!! И будите вспоминать все как страшный сон...

У моего от такого зонда даже шрамик на ноздре остался, типо пролежень был.

Чертова медицина... Будь прокляты все эти хирурги-профессора ... Лучше бы эти дети умирали не мучаясь... Обрекают на страдания и семьи и деток. Твари.Это невозможно выдержать. Врачи... Они штампуют детей-инвалидов. Это какой-то ужас. Фабрика по производству маленьких страдающих франкенштейнов.всегда думала,что смерть это самое страшное. Нет. Это такая жизнь,как сейчас. Дети не живут и не умирают и их родители с ними....тоже... В лучшем случае их прирежут на очередной операции.какой же это ад. .. Только самой покончить со всем этим. ...

Людмила, это что за мысли!!!??? Эти дети имеют ПРАВО НА ЖИЗНЬ и это возможно! Именно ЖИТЬ, а НЕ ВЫЖИВАТЬ! И поверьте, эти дети - самые КРАСИВЫЕ!!! И улыбка такого малыша дорогого стоит! Вопрос в том, как правильно помочь и как избежать тех или иных ошибок (которые можно избежать).  У вас что-то случилось?

Я помню, что у вас есть сын, который родился 28 июня- поправьте меня, если я ошиблась. И кажется у вас гастростома. Что произошло?

Людмила, расскажите что у вас произошло. Ваши слова это  эмоции и переживания, с которыми вы не в состоянии сейчас справиться в одиночку, поделитесь с нами...Вас здесь все поймут

Здравствуйте,прочитала за месяц все страницы с этого форума.. Мамочки,у нас тоже атрезия пищевода с нтс..
Родился мой малыш в 35 недель,весом в 1800...на вторые сутки жизни был прооперирован.
Сшить пищевод не удалось,наложили гастростому и эзофагостому.
Мы из Калининграда..
Если кто-то есть рядом с нами,с такой же проблемой,пожалуйста напишите мне на сайт вк https://vk.com/linalina99
Наш хирург говорит что вторая операцию будет скорее всего в Питере через год...боже,я просто не представляю,как ребенка кормить до года через трубку((
Писала на сайт Разумовского(Филатовская больница г.Москва)..пришло приглашение на госпитализацию в 6 месяцев..
Как вы думаете возможно ли прооперировать ребенка,без осложнений в таком возрасте??

Светлана, мы тоже из Калининграда. 89062186236 мой телефон, звоните, все расскажу и подскажу.

Конечно можно. Мы из Адыгеи, оперировались почти в 5 месяцев в Питере. Осложнения, на мой взгляд, есть всегда. Пусть они пока и не связаны с пластикой в таком возрасте, а просто результат такого количества вмешательств.

Я думаю, что возможно, но надо смотреть по состоянию ребенка, мы до года и семи месяцев жили с гастростомой и это очень тяжело и ребенку и маме и мешает развитию, но зато за это время компенсировался наш гидроцефальный синдром, не известно, что бы было, если бы мы сделали операцию раньше. Советуйтесь с врачами, смотрите по ребенку, взвешивайте все "за" и "против". 

Девочки, может кто знает, полагается ли инвалидность ребёнку если нам пищевод сшили, но у нас сужение и нас бужируют? И ещё, если нас бужируют 11 бужем, на сколько большой стеноз может быть? А то один врач говорит не большой, другой говорит очень сильный

Вот, здесь, на форуме рассматривали вопрос бужирований и возрастных номеров бужей: http://deti.mail.ru/forum/klub_rozhdenij...
А по поводу инвалидности - конечно, полагается! При любом стенозе пищевода полагается. Другое дело, что не всегда врачи "рады" ее оформлять... 

Валерия, спасибо. Помню что читала ни давно про это, а где найти не могла.

А подскажите, ещё такой вопрос. Нам гастростому убрали 2 недели назад, дырочка вроде как затянулась, но вчера слышу посвистывание, прислушалась, вроде от дырочки. Заглядываю, а там корочка была и она отвалилась и ранка не много текла. Снова образовалась корочка, но пока не течёт. Это нормально? Вообще может нужно чем то мазать? Тем же левомиколем?

Можно пастой Лассара обрабатывать - мазь подсушивает и способствует быстрому заживлению.

Здравствуйте дорогие мамочки особых деток!Хочу рассказать свою историю...родились год назад , с том же диагнозом,атрезия пищевода с НТП..доношенные,вес 3150,на 39,4 неделе..рост 52 см...во время беременности все было идеально..все анализы узи,ни многоводия,ни отеков..как в сказке..и когда родила-сказали что ваш ребенок родился с пороком..мы единственные в нашем городе...на третьи сутки первая операция ,всего было 4..итог несостоятельность анастамоза-и две стомы..с Ульяновска нас отправили в Москву...в Филатовскую..пролежали месяц  и нас выписали..в возрасте 4 месяца..сейчас нам год и 2 недельки..в Филатовку собираемся в феврале..по путевке..Скажите пожалуйста.. кому там делали пластику пищевода,какая ваша жизнь после пластики?как поживают ваши детки?в каком возрасте и с каким весом вам делали пластику?Заранее спасибо большое за ответы!