АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Не совсем поняла ваш вопрос. Каждому возрасту, естественно, соответствует свой диаметр пищевода, бужируют до тех пор пока происходит сужение, у всех детей по разному, кому-то много раз приходиться через это пройти, кому-то 1-2 раза достаточно

 Сделали нам операцию, удалось соединить пищевод. 10 дней сына провёл в реанимации, один день в пите и сейчас его отдали мне в палату. И вот стала замечать что во время сна он приоткрвает глаза, и закатывает их, так что видны только белки глаз. Может кто знает что это может быть? Все ещё отходит от медикаментозного сна? А ещё у нас на третий день, после снятия с ИВЛ, начались какие то подергивания всего тела во время сна. Невролог назначила депанкин и нам сделали запись на компьютере во время его сна (незнаю как это правильно называетсяю одевали шапочку с электродами). После первого приёма депанкина сына ещё повздргивал во время одного сна, а сейчас они прекратились. Все это было в пятницу, естественно все врачи ушли на выходные. Ждём понедельника, когда будет расшифровка данной записи. Ну и хрипы плюс у нас стали после операции, пока делаем ингаляции, надеюсь они пройдут...

Поздравляю, набирайтесь сил побыстрее. С глазами по-моему у малышей так бывает, у моей точно было так какое- то время, потом прошло.

Добрый вечер!Вы так сильно не переживайте...Мы сами около двух недель назад это пережили.Первый день после реанимации вообще дочь не узнали. Довое суток над ней простояли,она постоянно вздрагивала,плакала и смотрела на руки (проверяла привязана она или нет ),сон был ужасный 2 минуты спит,3минуты плачет и трусится.Только на третьи сутки начала немного приходить в себя,держать голову,потихоньку сидеть,и ходить.Нам такое состояние объяснили тем,что ей убрали седацию полностью и морфин уже не действует,плюс огромнейший стресс...Сейчас все хорошо,такая как и была раньше!Дай Бог вам скорейшего выздоровления!!!Главное не падать духом!!!!!!!

Я тоже на это думаю, что после операции, после 10 дней в реанимации на ИВЛ сказывается, но вчера приходила невролог и что то им не понравилось в электроэнцелограмме. Надеюсь сегодня уже будет что известно подробнее. А так у них в планах чтобы месяц пропили лекарство от эпилепсии и через месяц на повторный ЭЭГ видеомониторинг. Надеюсь конечно на лучшее, не хочется сына не нужными лекарствами травить.
Вчера впервые попробовали кушать из бутылочки ротиком. Ему очень понравилось. А когда потом дала пустышку, то со свистом её выплюнул и начал губами и языком показывать: дай молока из нормальной соски  пока мы питаемся через зонд, который стоит в носу

У вас ЭЭГ показала эпиактивность, это необходимо корректировать, что невролог и собирается сделать, не считайте эти лекарства ненужными. Если бы мне кто-то объяснял важность и необходимость тех или иных процедур или сказал прогнозы на будущее с моим ребенком по неврологии, я бы скорее всего сделала  больше, чем было на самом деле. Один врач говорил - заколите ребенка препаратами, не надо, неврология сегодня есть, завтра нет, перерастет. Очень я его послушала тогда, спохватилась, когда ребенок в год мог только сидеть, если ее посадишь и игрушки перебирать. Мы тоже недавно делали ЭЭГ,  эпиактивности  нет, но мозг работает, грубо говоря, как у двухлетки, хотя 14 числа нам исполнилось три года. Сижу потихоньку паникую

здравствуйте, у меня сынок родился с атрезией пищевода, был он 1165гр, соединить пищевод не удалось, вывели гастростому, месяц реанимации, затем месяц в ОПН, выписали нас с весом 2800гр, 3 октября, на сегодняшний день весит он 2790 гр, получается, что он теряет вес, напишите как у ваших деток, нам до операции надо набрать 6 кг, я незнаю как мы такими темпами наберем, мне очень страшно, боюсь его гастростому обрабатывать, и вообще я боюсь собственного ребенка, незнаю что мне делать, постоянно плачу, один раз стома выпала, я думала, что сума сойду. посреди ночи, вставили ее обратно через10  часов. ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО, СКАЖИТЕ ЭТО НОРМА У ТАКИХ ДЕТОК, КАК У ВАС ???

Вика, нельзя так, нужно взять себя в руки! Ни кто кроме вас не поможет вашему ребенку, и конечно он не нужен ни кому кроме вас. Все наладится, научитесь, по пейте успокоительные. Есть выско калорийная смесь Инфатрини помоему. Она готовая в маленьких бутылочках  продается. У нас в городе нет, я заказывала через интернет. Я своего ей прикармливала, позже и печенье в ней разводила. Держитесь, все по тихоньку наладится.

Вика, вы главное успокойтесь, всем без исключения мамам было очень страшно с такими детками. Дети все чувствуют и от вас он должен чувствовать уверенность, что все будет хорошо, мама рядом...На счет стом не знаю, может  кто-нибудь другой вам ответит, как должно быть. В весе вы не теряете, 10 гр это не критично, может он в туалет сходил. А чем вы питаетесь, и по сколько? Может объем питания пора потихоньку увеличить?

он ест пренан по 60 гр 8 раз в сутки

Пренан - хорошая смесь, мы на ней хорошо прибавляли. Я думаю что 60 гр, все таки уже маловато. Попробуйте прибавить к каждому кормлению по 5 гр, если нормально все будет можно еще 5 гр. Нам врачи так советовали поначалу совсем по чуть-чуть прибавлять. Точно помню моя в 4 месяца ела по 90 мл 8 раз в день.

Объем смеси рассчитывается по формуле в зависимости от веса ребенка:
Суточный объем в 2-4 мес =1/6 массы тела, в вашем случае 2790/6=465 мл 
Объем на одно кормление=465/8=58 мл.

Сами врачи не следуют этой формуле так буквально. В два месяца мой ребенок весил 2550, назначение врачей при выписке- довести кормление до 70 мл 8 раз в сутки. Тем более здесь за пол месяца ребенок не прибавил в весе.

И это еще при том, что они едят Пренан, который на половину усваивается сам.

Вика, Вам правильно написали. Действительно, всем тяжело сначала, но нельзя паниковать и расклеиваться. Всё будет хорошо, но насколько быстро это хорошо станет зависит не в последнюю очередь от Вас самой. Чем быстрее Вы сможете себя взять в руки, тем быстрее Ваш малыш наберёт Ваши такие долгожданные 6 кг. Про питание писать не буду, не помню уже точно этого, давно это было. А что Вас интересует про гастростому?  Какая она у Вас? Фолей? Как долго простояла до выпадения? То, что выпала, то это бывает почти у всех, особенно с фолеем. У нас 2 раза дочка сама выдёргивала. С этим нужно быть острожно, но панику поднимать не стоит. На всякий случай у Вас дома должна быть запасная гастростома, чтобы Вы сами её могли при необходимомти заменить.Обрабатывать нужно обязательно, как, Вам должны были показать в больнице. Если Вам что-то не понятно, спрашивайте, постараемся помочь. И ГЛАВНОЕ - ВЫШЕ НОС, на этом жизнь не закончилась,всё будет хорошо, свет в конце тоннеля есть, просто пока Вы его не видите, вооружитесь терпением  и помогайте, как сможете сильнее, приближать это самое "хорошо".

где-то месяц она простояла, а потом выпала, как она называется незнаю

Доброй ночи! Присоединяюсь к комментариям выше. По поводу гастростомы- уточните у хирурга фирму и размер FR.  В запасе должен быть точно такой же гастростомический катетер. Храни Вас, Господь!

Здравствуйте! Если у вас есть возможность,добавьте меня в вконтакте..хотелось бы с вами пообщаться,просто у нас с ребеночком такая же проблема(((   https://vk.com/linalina99

Добрый день!!!Девочки я снова с вопросами.Ответьте пожалуйста у кого стояла еюностома как вы через нее кормили?Я имею ввиду можно ли в нее влить 150мл за раз(начиная с 10мл и дойти до 150мл) ведь это не желудок,вводили ли вы в нее только смесь или можно варить жидкие каши?И еще был ли у вас заброс пищи из тонкой кишки в желудок?

Еюностома- это стома в тонкую кишку. Кормить необходимо строго по формуле (суточный объем питания разделить на 20 часов, плюс необходимо пару часов для введения воды и для перерыва в 2-3 часа ночью, после ночного перерыва считается новое суточное кормление) и только специализированным питанием. Каши и супчики и пюре  и просто обычная смесь не подойдут - исключить, это опасно, т.к. ферментов которые выделяет пищевод и желудок нет. Кормление только постоянное через линиомат - крайне важна постоянная скорость. Это не желудок  (желудок растягивается, кишка нет) и растягивать кишечник крайне опасно. Забросов из кишечника в желудок и выше не возможен физиологически. Однако следует следить за кислотностью в ЖКТ, поэтому прием препарата нейтрализующего кислоту обязателен.

Вика, вы сейчас у Хаспекова? У Вас там есть медсестра Александра- у нее есть пособие по уходу за стомами- там все расписано, в том числе и про еюностому.

Александра работает в отделении новорожденных (2 этаж 10 корпуса). Насколько я слышала, она периодически заходит и в отделение к Хаспекову, вот только не знаю фамилию мамы и малыша, к кому именно... Они тоже с атрезией пищевода,  недавно переведены из отделения новорожденных... Я напишу ей, чтобы и к Вике заглянула

Мы сейчас дома.Госпитализировались мы не в Св.Владимира,а в НЦЗД РАМН.Но Хаспеков приезжал нас оперировать вместе с нашим Зав.отделением.У нас сейчас из гастростомы вытекает жел.сок,(сказали так надо),но он почему-то перестал течь,как будто что-то изнутри мешает ему выходит,такое ощущение,что что-то в желудке закрывает проход в гастростому.Мы ее уже и прочищали и вставляли заново,ничего не помогает.Вытечет около 5мл и снова забита чем-то....Из-за этого сок забрасывает в свищ на шее,она у нас уже вся красная от раздражения...Не знаю что делать,неужели опять нам в Москву лететь?

Девочки, расскажите, как вы учили кушать своих деток. Нам 3,5 месяца. 2 недели назад нам сделали оперцию и теперь мы можем кушать сами. Но он когда ест с удовольствием, а когда (чаще всего) устраивает истерики. Учиться мы начали буквально 2 дня назад. Пока стоит зонд питательный в носу, кормлю через него, а также гастростома ещё стоит. И вот не знаю как быть: если не хочет кушать через рот, покормить его через зонд, или пусть поголадает? Знаю что данный вопрос поднимался ни раз, но искать на 192 страницах не много тяжеловато.

Нам сразу убрали зонд, сказали что б не было соблазну. И истерики и все было.