Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

юленька
Привет всем! Девочки если у кого то родился ребенок с атрезией пищевода расскажите как развивались события!!! Особенно интересно детки после года когда ходят в садик!!! Моей дочурке 9 месяцев, в полтора годика идем в садик очень боюсь за питание!!!!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
5997
Любовь ГерасимоваВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Еще раз спасибо большое!А у Вас оттека не было после операции?Просто у нас оттек и уже вторую неделю из-за него не могут снять с ИВЛ.
История переписки4
Здравствуйте Вика. Да у нас тоже был отек после операции и не раз. Раньше 2-3 недель мое дите не снимали с ИВЛ, были случаи что снимут ,а затем отек опять нарастает и опять загрузка и интубация. Я вас прекрасно понимаю это очень тяжело. После первой операции мне сынулю вернули аж через 1,5 месяца. Страшно. Терпения вам все будет хорошо. Ждать всегда тяжело. Терпения и только терпения. 
Лариса Дадонова
Я с дочкой консультировалась у чешских врачей по поводу большого количества патологий после колоэзофагопластики - нигде в европе не делают эту операцию детям уже более 25 лет! Отказались от нее не просто так... Вика, сил и терпения тебе, доченьке доброго здоровья!
Татьяна Николайчук (Пивоварова)В ответ на Лариса Дадонова
Лариса Дадонова
Я с дочкой консультировалась у чешских врачей по поводу большого количества патологий после колоэзофагопластики - нигде в европе не делают эту операцию детям уже более 25 лет! Отказались от нее не просто так... Вика, сил и терпения тебе, доченьке доброго здоровья!
Лариса, не подскажите, может что-то Вам говорили как будет вести себя трансплантат в течение жизни, или вы имеете в виду только послеоперационные патологии.
Татьяна Николайчук (Пивоварова)
Девочки! Сегодня разбиралась дома - нашла 2 гастростомы kangaroo, шприцы для кормления, если кому-то нужно, я отдам, пишите.
Татьяна Николайчук (Пивоварова)
Девочки! Сегодня разбиралась дома - нашла 2 гастростомы kangaroo, шприцы для кормления, если кому-то нужно, я отдам, пишите.
Девочки! Сегодня разбиралась дома - нашла 2 гастростомы kangaroo, шприцы для кормления, если кому-то нужно, я отдам, пишите.
Татьяна ,добрый день. Мне очень нужны эти вещи. Я из Беларуси. 28 июля этого года родился сын. Диагноз - атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным свищом. Перенес три операции.Анастомоз- Несостоятельность,наложение гастостомы,эзофагостомы,Пилоростеноз.  Сейчас будем ждать пластику. Если у Вас есть возможность отправить все почтой,буду Вам очень благодарна. Деньги за посылку я Вам переведу любым удобным для Вас способом. 
Татьяна Николайчук (Пивоварова)В ответ на ЛЮДМИЛА
ЛЮДМИЛА
Девочки! Сегодня разбиралась дома - нашла 2 гастростомы kangaroo, шприцы для кормления, если кому-то нужно, я отдам, пишите.
Татьяна ,добрый день. Мне очень нужны эти вещи. Я из Беларуси. 28 июля этого года родился сын. Диагноз - атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным свищом. Перенес три операции.Анастомоз- Несостоятельность,наложение гастостомы,эзофагостомы,Пилоростеноз.  Сейчас будем ждать пластику. Если у Вас есть возможность отправить все почтой,буду Вам очень благодарна. Деньги за посылку я Вам переведу любым удобным для Вас способом. 
История переписки2
У нас тоже пилоростеноз был, ровно через месяц после рождения обнаружился. Напишите мне адрес на почту nikipiv@mail.ru, я все вышлю.
Вика Лиманская
Девочки спасибо больше,у нас вроде все наладилось!!!
Татьяна Николайчук (Пивоварова)В ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Девочки спасибо больше,у нас вроде все наладилось!!!
Замечательно!!! Напишите, когда вас переведут из реанимации.
Вика Лиманская В ответ на Татьяна Николайчук (Пивоварова)
Татьяна Николайчук (Пивоварова)
Замечательно!!! Напишите, когда вас переведут из реанимации.
История переписки2
Замечательно!!! Напишите, когда вас переведут из реанимации.
Спасибо всем огромное!!!!Нашу Зайку вчера перевели к нам в палату!!!!!!Это конечно была и радость и просто кошмар.......Я ее и не узнала после долгого наркоза-это просто был какой-то ужас......Даже голова почему-то разбита с зади....Сегодня вроде получше!Девочки у меня еще вопрос к тем,у кого были свищи.Скажите,при введении пищи через гастростому,выходила ли она у вас через свищ на шеи?У нас в положении сидя еще ничего,но стоит леч горизонтально,то почему-то еда вытекает...(Почему-то она у нас вечно откуда нибудь течет...) )Было ли у кого нибудь такое и что это может быть?
Татьяна Николайчук (Пивоварова)В ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Замечательно!!! Напишите, когда вас переведут из реанимации.
Спасибо всем огромное!!!!Нашу Зайку вчера перевели к нам в палату!!!!!!Это конечно была и радость и просто кошмар.......Я ее и не узнала после долгого наркоза-это просто был какой-то ужас......Даже голова почему-то разбита с зади....Сегодня вроде получше!Девочки у меня еще вопрос к тем,у кого были свищи.Скажите,при введении пищи через гастростому,выходила ли она у вас через свищ на шеи?У нас в положении сидя еще ничего,но стоит леч горизонтально,то почему-то еда вытекает...(Почему-то она у нас вечно откуда нибудь течет...) )Было ли у кого нибудь такое и что это может быть?
История переписки3
Молодцы!!! Это уже большой шаг вперед, к выздоровлению!!! У нас свищ появился на 20 сутки, что, по словам врачей, было в их практике впервые, обычно это происходит раньше(но дети то у нас уникальные))) При кормлении через рот он начал увеличиваться прямо на глазах, у меня была истерика. Прекратили кормить в рот, кушали опять через гастростому, теперь истерика была у нас обоих, потому что ему понравилось кушать через ротик. вводила пищу под его истошный крик, но из свища вроде ничего кроме слюны не подтекало, ели полулежа на подушках. Сидя нам наоборот нельзя было кушать, у нас все из гастростомы текло. Господи, как вспомню. Дай вам Бог скорее все это пройти!!! Вы лучше врачей дергайте по этим поводам, сейчас после реанимации самая сложная неделя. Нам даже как-то ночью врача вызывали и хирургу нашему звонили(забыла уже что случилось - температура была, а вот почему не помню). Хирурги то сами за таких детей переживают страшно, так что обязательно спрашивайте все
Вика Лиманская В ответ на Татьяна Николайчук (Пивоварова)
Татьяна Николайчук (Пивоварова)
Молодцы!!! Это уже большой шаг вперед, к выздоровлению!!! У нас свищ появился на 20 сутки, что, по словам врачей, было в их практике впервые, обычно это происходит раньше(но дети то у нас уникальные))) При кормлении через рот он начал увеличиваться прямо на глазах, у меня была истерика. Прекратили кормить в рот, кушали опять через гастростому, теперь истерика была у нас обоих, потому что ему понравилось кушать через ротик. вводила пищу под его истошный крик, но из свища вроде ничего кроме слюны не подтекало, ели полулежа на подушках. Сидя нам наоборот нельзя было кушать, у нас все из гастростомы текло. Господи, как вспомню. Дай вам Бог скорее все это пройти!!! Вы лучше врачей дергайте по этим поводам, сейчас после реанимации самая сложная неделя. Нам даже как-то ночью врача вызывали и хирургу нашему звонили(забыла уже что случилось - температура была, а вот почему не помню). Хирурги то сами за таких детей переживают страшно, так что обязательно спрашивайте все
История переписки4
Молодцы!!! Это уже большой шаг вперед, к выздоровлению!!! У нас свищ появился на 20 сутки, что, по словам врачей, было в их практике впервые, обычно это происходит раньше(но дети то у нас уникальные))) При кормлении через рот он начал увеличиваться прямо на глазах, у меня была истерика. Прекратили кормить в рот, кушали опять через гастростому, теперь истерика была у нас обоих, потому что ему понравилось кушать через ротик. вводила пищу под его истошный крик, но из свища вроде ничего кроме слюны не подтекало, ели полулежа на подушках. Сидя нам наоборот нельзя было кушать, у нас все из гастростомы текло. Господи, как вспомню. Дай вам Бог скорее все это пройти!!! Вы лучше врачей дергайте по этим поводам, сейчас после реанимации самая сложная неделя. Нам даже как-то ночью врача вызывали и хирургу нашему звонили(забыла уже что случилось - температура была, а вот почему не помню). Хирурги то сами за таких детей переживают страшно, так что обязательно спрашивайте все
У нас свищ потихоньку затягивается,но у нас рефлюкс.Теперь мы вообще не можем кормить ни через рот,ни через гастростому и чтоб еда не вытекала через свищ нам установили еюностому,а жел.сок вытекает в баночку через гастростому.С едой через рот тоже тяжело,просит постоянно ням-ням и бутылочку с компотом,приходиться отказывать.....((( Но слава Богу с хирургами нам повезло,действительно врачи от Бога,так что надеемся на скорейшее выздоровление и закрытие стомы!!!!!!!!!!!!!!!
Любовь ГерасимоваВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Девочки спасибо больше,у нас вроде все наладилось!!!
удачи вам . все будет налаживаться.
Вика Лиманская В ответ на Любовь Герасимова
Любовь Герасимова
удачи вам . все будет налаживаться.
История переписки2
Сообщение от Любовь Герасимова, 2 октября 2014 года в 12:10
удачи вам . все будет налаживаться.
Спасибо большое!!!Надеемся!!!!!
Евгения КлимоваВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Сообщение от Любовь Герасимова, 2 октября 2014 года в 12:10
удачи вам . все будет налаживаться.
Спасибо большое!!!Надеемся!!!!!
История переписки3
Цветочки заканчтваются- ягодкам время подходит. Сил доченьке и Вам, огромнейшего терпения. Пусть не скорейшей( с нашими карапузами это просто нереально), но постепенной уверенной реабилитации. Гастростому переделывали или оставили прежнюю?
Вика Лиманская В ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Цветочки заканчтваются- ягодкам время подходит. Сил доченьке и Вам, огромнейшего терпения. Пусть не скорейшей( с нашими карапузами это просто нереально), но постепенной уверенной реабилитации. Гастростому переделывали или оставили прежнюю?
История переписки4
Сообщение от Евгения Климова, 6 октября 2014 года в 22:23
Цветочки заканчтваются- ягодкам время подходит. Сил доченьке и Вам, огромнейшего терпения. Пусть не скорейшей( с нашими карапузами это просто нереально), но постепенной уверенной реабилитации. Гастростому переделывали или оставили прежню?
На счет ягодок,очень точно подмечено!!!!!!!!!!!Гастростому оставили прежнюю.Сейчас это уже кажется такой мелочью,все таки за два года уже привыкли,что она вечно течет и как-то справлялись,а сейчас столько нового и не понятного для нас...Надеемся в скором времени все наладится!!!!!!!!!!!!!
Эльвира Л.
Девочки,а есть кто нибудь из Красноярска? Как у вас проходили операции по соединению пищевода?
КатеринаВ ответ на Эльвира Л.
Эльвира Л.
Девочки,а есть кто нибудь из Красноярска? Как у вас проходили операции по соединению пищевода?
Я из Красноярска. У нас прямой анастамоз. все хорошо в этом плане. 
Эльвира Л.В ответ на Катерина
Катерина
Я из Красноярска. У нас прямой анастамоз. все хорошо в этом плане. 
История переписки2
Екатерина, а какой просвет у вас был? Вам сразу сделали операцию или спустя какое то время? Кто оперировал?
КатеринаВ ответ на Эльвира Л.
Эльвира Л.
Екатерина, а какой просвет у вас был? Вам сразу сделали операцию или спустя какое то время? Кто оперировал?
История переписки3
У нас был большой 3 см, хирурги сказали что натягивали так сказать "через колено" Выявили на 2 день , т.к его увезли от меня по другой причине, А может так сказали специально, но оперировались на 2 день. Оперировали Михаил Михайлович и Давид Марленович. А вам сколько? операция прошла?
Эльвира Л.В ответ на Катерина
Катерина
У нас был большой 3 см, хирурги сказали что натягивали так сказать "через колено" Выявили на 2 день , т.к его увезли от меня по другой причине, А может так сказали специально, но оперировались на 2 день. Оперировали Михаил Михайлович и Давид Марленович. А вам сколько? операция прошла?
История переписки4
У нас просвет 4 см. В первую операцию сделать не удалось (на второй день жизни сына). Завтра предстоит вторая операция (нам уже практически 3 мес) и если и завтра не удастся соединить, то сказали пластика дальше, через несколько месяцев
КатеринаВ ответ на Эльвира Л.
Эльвира Л.
У нас просвет 4 см. В первую операцию сделать не удалось (на второй день жизни сына). Завтра предстоит вторая операция (нам уже практически 3 мес) и если и завтра не удастся соединить, то сказали пластика дальше, через несколько месяцев
История переписки5
Вас кто оперировал? 
Эльвира Л.В ответ на Катерина
Катерина
Вас кто оперировал? 
История переписки6
Давид Марленович и Павел Андреевич кажется. А вот кто завтра будет оперировать не знаю еще
КатеринаВ ответ на Эльвира Л.
Эльвира Л.
Давид Марленович и Павел Андреевич кажется. А вот кто завтра будет оперировать не знаю еще
История переписки7
А что они говорят, пищевод вырос за это время?
Надежда КовальВ ответ на Эльвира Л.
Эльвира Л.
Давид Марленович и Павел Андреевич кажется. А вот кто завтра будет оперировать не знаю еще
История переписки7
Девочки, подскажите, пожалуйста. После операции атрезия пищевода, на первой неделе, как детки перенесли? Были у вас сопутствующие патологии?
Эльвира Л.В ответ на Надежда Коваль
Надежда Коваль
Девочки, подскажите, пожалуйста. После операции атрезия пищевода, на первой неделе, как детки перенесли? Были у вас сопутствующие патологии?
История переписки8
Здравствуйте. У нас было 2 операции по атрезии. На второй день жизни и в 3 месяца пластика окончательная. После первой операции ребенок ни долго был в реанимации, потом 2 недели в ПИТе. В целом все было хорошо.
Сопутствующее выявили только ни давно, сейчас готовимся к операции в Санкт-Петербурге на позвоночник.
К сожалению, по опыту других знакомых с атрезией пищевода могу сказать, что сама по себе атрезия одна не бывает. Но! у каждого все индивидуально. Может быть, а может нет.
Вы из Красноярска?