АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Я так понимаю у вас проблема даже не в жевании, а в принципе в отношении к еде. Нет интереса к еде, не будет и интереса к ее жеванию. Это  либо физиологическое, либо психологическое. Если проходимость пищевода в норме, анализы в норме, (можно сходить на прием к гастроэнтерологу за дополнительным обследованием), то тогда это психологическая проблема и нужно следовать рекомендациям психолога, нельзя позволять ребенку сидеть за столом целый час,  30 минут- не больше, съел, не съел, как говориться свободен, следующий прием пищи по расписанию, никаких перекусов , голод не плохой стимул, чтобы начать нормально есть, ну и пример других детей таких же как он может сработать. Но опять же если дело именно в психологии, а не в чем то еще, у нас похожая ситуация была при сужении, особого интереса к еде не наблюдалось, приходилось мультики включать чтобы из-за стола не убежала. 

Здравствуйте, Наталия. Как Вам в школе? Мы расторгли договор с садом. Все лето мы готовили медкарту для сада. И тогда, когда осталась последняя инстанция, тут создали комиссию и постановили, что сад - это не наше. Рекомендовали, минимум год, отсидеться дома. Таким образом, нам не дали допуск в сад. А я уже решила вопрос в саду о нашем пребывании, все нюансы плавного введения ребёнка в коллектив ровесников и т.д. Заведующая садом просто умничка, воспитатель- они пошли нам на встречу и ...облом. Самое обидное, ребёнок так ждал, что будет с наступлением осени в саду! Все лето нас прогоняли по врачам, часть из которых пришлось пройти платно и , аж в середине сентября сообразили, что там нам не место.

Женя, здравствуйте! Очень жаль, что надежды Ваши рухнули с детским садом. Я думала у Вас адаптация идет полным ходом, а оно вон как получилось (( А чем они мотивировали год отсидки дома? У нас школа началась 10 сентября. На адаптацию дали 4 дня, один из которых мы пропустили из-за консультации с анастезиологом. А потом начались наши будни с 9 до 15, с обедами в столовой. Женя, скажу Вам честно, что до сих пор к школе у меня двоякое отношение,т.к. я оказалась типичной наседкой, которой пришлось мириться с отрыванием от сердца очень родного человечка и его путешествием в суровый мир реальности. Как и ожидалось, школа ребенку перестала нравиться, как только он начал оставаться там до 15 ч. Первые дни с детьми вообще не играл, просто тихо ревел.В столовой, естественно, практически ничего не ест. Перед началом учебного года мы поговорили со школьным врачом, предоставив ему все выписки от наших врачей, потом побеседовали с учительницей. Через пару дней муж сходил поговорить еще и с работниками кухни. Максимум, что Марк может съесть в школе-это йогурт и чуть-чуть пюре, когда оно есть. Вчера ему налили молока, в надежде, что помятые вилкой овощи он будет глотать. Молоко выпил, а овощи так и остались лежать. Вчера еще раз сама поговорила с воспитательницей, которая с ними в столовую ходит, объяснила ей, чтобы они не пугались такой реакции ребенка, не уделяли ему очень много внимания и разрешили делать с едой все, что ему захочется ( в пределах разумного, конечно). Пока решаю проблему тем, что забираю его в 15 ч, бегу домой и кормлю его обедом, вместо полдника. Получается вообще черт знает что: завтрак у нас состоит из стакана какао или 2-х йогуртов ( жевать хлеб или печенье на завтрак уже категорически не хочет), потом кое-что ест в школе ( я это расцениваю как второй завтрак), потом в 15.30 у нас обед из мясо-овощного пюре и творожка и в 19.30-20 ч у нас ужин из мясо-овощного пюре и фруктового пюре. Тк ребенок у меня привык к дневному сну, то из школы я его забираю с полузакрытыми глазами, так что после обеда укладываю его на часок поспать.Если раньше на дневной сон укладывала без подгузников, то с началом учебного года начал писаться во время сна ( да и без сна, видно в штаны дует, тк. забирала его пару раз уже с мокрыми штанами). Вобщем, плюс ко всему мы еще и заболели на прошлой недели. В пятницу и понедельник в школу не ходили, т.к. сушили сопли и горло, хотя, надо заметить, что обошлись вообще без лекарств.Вчера и сегодня ходили с остатками соплей и кашлем. Но здесь это нормально, никто не требует полного выздоровления и справку от педиатра с допуском. Не разрешают находиться в классе, если только темп-ра есть. Я сегодня сама сказала учительнице, что если ребенка будет сильно беспокоить кашель или сопли, то пусть мне позвонят и я его заберу, но никто не позвонил.Вобщем пока от школы у меня нет положительных эмоций, да и откуда им пока взяться, если вижу, что ребенку там не комфортно.Видимо, это просто надо пережить. В октябре школа будет уже до 16 ч, так что будет еще веселей.Вот, как-то у нас все так пока сложно.

Это надо пережить, больше выхода нет. Терпения Вам и сыночку- очередной сложный период. Я и не знаю, радоваться или нет расторгнутому договору. Просто я изначально не горела желаним идти в сад, нас вынуждала МСЭ. Мы морально на это настроились. Подготовились к длительной адаптации, начиная с 5- минутных совместных прогулок с группой и по возрастающей. Планировали вместе с заведующей и воспитательницей, чтоб к Новому Году дойти до самостоятельного прибывания сынули на занятиях в группе. Все это без питания и моим присутствием на улице и нахожденим в раздевалке во время занятий. Ну а теперь, можно только предполагать, как все было бы. В поликлинике наш медотвод обосновали тем, что здоровому ребёнку, при родительской возможности, нечего делать в саду, ни к чему эти стрессы, сплошные инфекции на фоне ослабленного иммунитета, отсутствие отдельного стола, медперсонала и куча всего. Я и сама это все понимаю, просто зачем изначально озадачить, а потом маме повторить её же слова перед тем, как начинать медосмотр? Чего- то в этой жизни я ещё не понимаю. По поводу сна в подгузниках, так мы регулярно одеваем их на ночь. Без них, 3-4 раза за ночь приходится менять все. Советы медиков: не поить на ночь, дать что- то солененькое перед сном и приручать высаживанием на горшок, что не стоит удивляться , ведь столько перижито. Высаживания иногда помогают, но 1-2 раза. Потом ещё пара аварий, не высыпается никто. Памперс на ночь- залог спокойного сна.

Жень, все что не делается, делается к лучшему. Так что можно сказать, что у Вас была репитиция поступления в садик. Год детской жизни- очень много времени, так что за этот год может Вы и иммунитет укрепите и нервную систему ребенку и себе. Я только что своего из школы привела. Забирала его с мокрыми штанами, футболкой и носками.Весь до нитки промок.При этом его уже успели поменять один раз и утренние описсанные шорты выглядели гораздо суше штанов, в которых он ковылял мне на встречу.При этом сопли по лицу размазаны и глаза от усталости смыкаются, а сам мне говорит " Мама, дай хлеба, пожалуйста." Я аж чуть не разревелась от такого зрелища. Но зато воспитательница меня обрадывала, рассказав, что в обед он съел свою порцию макарон и попробывал курицу. Суп и дыню не захотел, но это такая фигня на фоне его подвига с макаронами и курицей. После школы поели стандартный домашний обед без выпендриваний, что вселило мне подозрения по поводу достигнутых рекордов со школьным обедом.Посмотрим, как он завтра себя в столовой будет вести, может и сдвинутся наши проблемы с едой с мертвой точки. Жень, а я ночной подгузник еще и не убирала. И что-то не хочу будть его и высаживать.Он и так практически не высыпается, а с ночными пробуждениями еще хлеще будет. Я на дневной сон сняла подгузник только после того, как он неделю сухим просыпался, вот теперь жду, когда для ночного созреем.

Я разрыдалась бы от такого зрелища. Да ещё бы воспиталку отчитала. Со школьных лет бегала к маме в сад помогать( она у меня 20 лет с сыкунишками отработала), и такая картина могла наблюдаться только с воспиталками- пофигистками и то, в период постперестроичных годов. Как- то раньше справлялись с 30 детками в группе. И зарплаты были небольшие, и спрос был независимо от того, какая зарплата. А сейчас- какая зарплата, так и работаю. Терпения и сил Вам, крепких нервов и успехов с едой.

Жень, спасибо большое за пожелания!

Такая малявочка и в школу, я как представлю что моей, хоть и в семь лет, надо будет в школу, сразу в дрожь кидает, правда нам сказали, что если не будет готова к этому времени, то отдавать в восемь. Мы и в садик то скорее всего не пойдем, максимум какие-нибудь группы развивающие. Понимаю что надо, но даже в голове не могу представить, что отведу ее куда-то и оставлю там, а сама пойду по своим делам. Видимо это уже в крови по венам течет, что она под моим контролем круглые сутки, только с нашим папой ее могу спокойно оставить и то на 2-3 часа без кормления. Честно даже не представляю как вы психологически с этим справляетесь. А доча у меня еще вся такая открытая, на площадке ко всем ребятишкам тянется, а они почему-то этого пугаются. Терпения вам и скорейшей адаптации сыночку.

Эльвира, да я сама такая же, ни дня себе не представляю без сына. Точнее не представляла вплоть до прошлой недели. Перечитала кучу литературы по адаптации ребенка к садику, а вот про адаптацию мам не додумалась прочитать. На деле оказалось, что это очень тяжело. Может если бы был обычный ребенок. я бы так не переживала, а тут после всего пережитого кажется, что он не выживет в обычной среде без моей помощи и от этого сердце рвется на части.Сейчас вот очень жалею, что не доверяла ребенка никому, было бы проще сейчас расставаться.Ведь этот этап неизбежен и он во благо ребенку делается. Вам очень повезло, что ребенок у Вас открыт для общения. Мой только со знакомыми детьми на площадке раньше общался. Сейчас ему очень тяжело вливаться в школьный коллектив.Спасибо Вам большое за пожелания. Надеюсь, что адаптацию мы переживем и как можно быстрей ( по другому нельзя, т.к. все мои успокоительные стремительно заканчиваются))

Девочки помогите советом! Ребенку 1,5 года атрезия пищевода, по квоте пластика назначена на 15 сентября в РДКБ г. Москва. С 23 числа ребенок заболел, если мы не приедем по болезни квота пропадет? Посоветуйте как поступить!

Операция серьезная и ребенка, если имеется болезнь как минимум за три недели до операции, не стоит рисковать. Риск слишком высок!

После болезни мы ждали месяц, у нас 2  раза таким образом операция откладывалась, сделали на 5 месяцев позже, чем планировали. Думаю, вам нужно позвонить в больницу заведующему отделением и спросить про квоту.

Помогите советом!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Кто делал пластику в Германии или другой стране отзовитесь, очень прошу поделитесь опытом какой врач, клиника и фонд оказывали Вам помощь.Можно по 7720500@mail.ru , буду очень признательна.

Девочки подскажите,кому делали пластику,в реанимации после того,как убирают седацию,случались ли судороги или что-то похожее на них???И долго ли сохранялся оттек,после вмешательства на эзофагостоме???

Отек был страшный. "Сплошная подушка" от головы до груди. К моменту перевода в палату был уже привычным зайкой на личико. С судорожными приступами по нескольку раз в день сталкивались еще2,6 года. Нам ставили респираторно-аффективный синдром. Сейчас бывают редкие приступы остановки дыхания при громком резком крике. Просто плавно вдуваю воздух рот в рот, и опять свободно дышит.
Восстанавливайтесь , сил и терпения.

Девчонки и напишите еще у кого образовывался свищ,проходит ли он сам,за какие сроки и что вообще с ним необходимо делать???

Здравствуйте Вика. У нас свищи после зашития эзофагостомы были длительное время. После пластики и реконструкций они всегда появлялись. Нас постоянно заставляли кушать. И лишь при последней операции, нам категорически запретили кушать, ребенок находился круглосуточно на парентеральном питании  дней 10, и только тогда свищи закрылись самостоятельно. И мы наконец-то стали кушать сами. При наличии свища - просто прикладывала стерильную салфетку, тк постоянно выделялись из него слюни и еда выходила при кормлении. Наблюдайте чтобы кожа вокруг свища не мацерировала, а то еще кожные проявления придется лечить. Врачи нам обещали что свищи сами закроются со временем, но к нашему сожалению этого не произошло. Вернее произошло только когда мы вообще не ели. Терпения вам это длительное время

Спасибо за ответ!Я правильно понимаю,что и стому не закрывают до тех пор,пока не закроется свищ?

Да вы правильно поняли. Кушать при наличии свища проблемно,  он может и увеличиться если будете кушать.  Да и еда выпадает через дырочку. Мы большей частью кормились через гастростому.  Из нашего опыта я пришла к выводу что действительно не надо кормить через рот пока свищ не закроется. Тк кормление мешает заживлению. Но при отсутствии кормления большой риск сужения пищевода. Когда мы не ели после операции нас взяли на ФГДС  на 10 сутки и уже тогда дырочка была 2 мм. Это только кажется что сделают пластику и все проблемы позади ( я тоже на это надеялась ), но как показывает жизнь количество проблем не уменьшается, меняется их суть. Но это все не так страшно. Только мы мамы наших деток понимаем какое это счастье когда ребенок ест через рот, пусть даже с проблемами - это очень большое счастье. Терпения вам Вика.

Еще раз спасибо большое!А у Вас оттека не было после операции?Просто у нас оттек и уже вторую неделю из-за него не могут снять с ИВЛ.

Вика, добрый день. У вас была колоэзофагопластика толстой кишкой? Я правильно поняла?

Добрый вечер. Да была колоэзофагопластика толстой кишкой две недели назад.

Здравствуйте! Нам делали колоэзофагопластику 1,5 года назад. Операция прошла удачно, слава Богу! Трансплантат получился идеальный(как сказали доктора, дай Бог им здоровья и сил). Был отек, тоже не с первого раза сняли с ИВЛ, в реанимации пролежали неделю, на 20 день, когда уже начали кушать через ротик, образовался свищ, кормить перестали, ждали когда затянется. В целом у нас сейчас все хорошо, кушает не давится, поэтому ничего плохого по поводу колоэзофагопластики сказать не могу, хотя понимаю, что все индивидуально. Ребенок у меня непростой, прогноз был не очень хороший. Сил Вам Вика и Вашей доченьке, скорейшего выздоровления!!!

Здравствуйте!!!Татьяна,если я не ошибаюсь,вам пластику делал тоже Хаспеков?

Здравствуйте, да нам тоже Хаспеков делал, мне кажется вы как-раз заболели и уезжали, когда мы легли, в марте прошлого года.