АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

У нас без прививок не берут в сад.

По закону они не имеют права не брать, вакцинация- это личное дело каждого родителя. Я уже в этом плане подготовились)))

У меня на работе, была проверка РосПотребНадзора и почти у всех сотрудников нет прививок необходимых. Оштрафовали и дали месяц на устранение. Прививки Адс-М, гепатит, корь и краснуха. И ни кто не спрашивает, хочешь ли ты прививать.

Все от того, что люди не знают своих прав. У нас мамочки подкованные и много не привитых детей ходят в сады. Ты же в больнице работаешь, может медикам обязательно иметь прививки? Хотя, у меня мама в СЭС работает, но я о такой проверке не слышала.

Екатерина, а почему у вас нет прививок, вы сами не хотите ставить? У нас  нет ни одной, наверное никогда не решусь на этот "подвиг".

Вот- вот, просто не могу решиться. Сначала до года был медотвод, до двух лет постоянно болел. А сейчас уже начиталась о последствиях всяких и что- то мне страшно.

И нам страшно, попробуй узнай как организм отреагирует, неврология, ЖКТ, а теперь еще аллергия высыпала у нас сильно, уже и на диету сели, а все равно не проходит, только похудела опять. Раньше думала после трех лет начну ставить, а теперь еще на годик думаю отложить.

У моего то же сильно высыпало, спина и груди, расчёсывал постоянно. Фенистил давала, гелем им же мазала. Ни чего не помогало, и чистотел заваривала обливала. Потом гладить постиранное белье начала, майки, футболки, домашние штанишки. И все прошло.

Да, я глажу, редко бывает схалтурю. Она ведь у меня так и не ходит на горшок, только когда я посажу, а сама не проситься, поэтому стирки и глажки до сих пор очень много, дома без подгузников ходит. И главное все понимает, и кукол на горшок усаживает и на вопрос куда надо отвечает.

У нас то же не ходил и не просился на горшок. И вообще его не любил, орал когда сидишь. Но как то резко начал просится. Подойдет и показывает, что писеть хочет. Бежим на горшок.

Мне заведующая не давно звонила, спрашивала, сейчас пойдем в сад или до трех подождем. Решила до лета следующего потянуть. Все болячки нашими будут по любому, и в тяжелой форме.

Девочки, у нас на выходных такой ужас приключился, что- то у Димона застряли, я даже не могла предположить что, еле до понедельника дожили, пошли на ФГС, оказалась тыквенная семечка, доставали какой- то корзинкой с эндоскопом, просто ад, держали втроем, а он так орал.... Теперь решила в сад не вести. Врач сказал, что надо лечь в стационар, под наркозом будут проходить это место 28 бужом. Что вы думаете об этом? У кого детишкам такое делали? Какой наркоз, как отходили от него? Так страшно, у меня вчера истерика была.

Кать,сейчас читаю Ваше сообщение и мурашки по коже бегают, т.к мой товарищ - любитель тыквенных семечек. Еще давно Юля писала, что нашим деткам ни семечки,ни орехи нельзя,но т.к. мы усиленно не хотим жевать и паника наступает при попадании в рот малейших комочков,то я так была рада, что у малыша хоть к какой-то еде пристрастия появились. Замираю каждый раз при этом зрелище, но это как "русская рулетка". Вы посмотрите на ситуацию с другой стороны, ведь нашим деткам бужирования и дилятации теоретически светят до подросткового возраста, когда рост у огранизма значительно замедляется. Без сомнений, каждое бужирование мы будем переживать как первый раз, но ведь лучше разбужировать маленький стеноз, раз уж он обнаружен ( хотя возможно и не беспокоил ребенка),чем бужировать уже некомпенсировнный стеноз. И отходить малыш будет легче, хотя здесь еще много будет зависит от анастезиологов. Вам сейчас нужно постараться обойтись без истерик, а то сынок Ваш настрой быстро прочувствует. Второй положительный момент- малыш сейчас здоров, а это 99% успеха.Так что все должно пройти хорошо. 

Здравствуйте Катя. Для нас бужирование это стандартная процедура, нам делают его  1-2 раза в месяц. Наркоз массочный с последующей интубацией трахеи,  только спящему ребенку возможно сделать данную процедуру иначе не возможно ничего сделать. По времени эта процедура разная у нас от 10 до 30 минут ( столько мой сынуля находится в кабинете ФГДС), первое время отходил от наркоза не плохо, через 20-30 минут после пробуждения уже бегал. А сейчас ( учитывая большое кол-во наркозов ) плохо отходит, головные боли беспокоят, потливость, иногда даже позывы на рвоту, и все это может продолжаться до3-х - 4-х дней. Но для нас другого выхода нет, постоянные стенозы замучали, а без бужирования нам никак нельзя 
 Может кто-нибудь читал что-либо про другой какой метод устранения стеноза, уж очень много у нас наркозов, за последствия переживаю.
 Удачи вам Катя и вашему малышу

Люба, а какого диаметра у вас пищевод? А для чего так часто бужируют или вас это беспокоит, давится часто?

Здравствуйте Любовь, может я здесь уже всем надоела со своей гомеопатией, но тем не менее, хочу вам посоветовать попробовать. У них есть препараты, влияющие на тонус мышц, в том числе и внутренних органов, у нас мышечная гипотония, то есть мышцы вялые,не имеющие должного тонуса, бужирование в месте анастамоза у нас было одно-сразу после операции. Возможно у вас мышцы спазмируют в месте шва,поэтому идет сужение, эти препараты снимают спазмы. Нам помог препарат повышающий тонус, еще в начале лета не могла отпустить ее на улице ходить без меня держала за руку, не могла и шагу сделать чтобы не упасть,ясама выпрасила чтобы нам прописали, сейчас уже бегает по улице самостоятельно, конечно без травм не обходиться, но это небо и земля по сравнению с тем,что было. Вообщем проконсультируйтесь с врачом возможно вам поможет препарат снижающий мыщечный тонус и снимающий спазмы, нам такой прописывали когда были частые одышки,  спазмы ушли, и одышек больше не было, хотя были побочки так как тонус и так слабый...Главное найти гомеопата который хорошо понимает что нужно выписывать  в конкретном случае.

Эльвира спасибо большое за совет. Я уже искала гомеопата в городе у нас да как то никак, ни кто посоветовать не может ни кого хорошего. А просто так покупать в гомеопатической аптеке боюсь. Но буду дальше искать, а то сильно тяжко стали от наркозов отходить, да и метеозависимость одолела.

Сами то вы конечно не сможете подобрать, это надо чтобы врач видел ребенка и конкретно для него выписал лекарство. Жаль конечно, что не можете найти, нам гомеопатия во многом очень помогла, хирурги знают только этот способ они и будут им пользоваться до тех пор пока будут показания, а последствия для маленького организма от наркозов они и сами толком не знают какие могут быть, а потом только руками будут разводить, мол делали что могли...Гомеопатия же активизирует и заставит работать ресурсы какие заложены в организме были изначально, то что сейчас наоборот загоняется и глушиться процедурами и наркозами

Люба, а интубируют через нос? Рот должен быть свободен? Бужируют с эндоскопом?

у нас диаметр пищевода сейчас на 30-е сутки ( от предыдущего бужирования ) всего 3 мм. Где то на 15-17 сутки ( от предыдущего бужирования ) еда начинает застревать, вот последний раз дотянули до 30 дней. Как будет в этом месяце не знаю. Бужируемся с декабря 2012 года: сначала 2 раза в неделю, далее постепенно увеличиваем промежуток, вот дотянули до 30. У нас склонность к стенозированию, когда отрезали кишку для трансплантата  то в месте анастомоза кишечника тоже был стеноз шва ( делали неотложную операцию на кишечнике ). Да плюс два раза была реконструкция анастомоза, и теперь пищевод и кишка соединены почти что под 90 градусов - из-за этого плохо проходит еда. Иногда даже вытащить не могу, тога хватаю сына и в больницу, а тк мы там постоянные жители то не важно рабочий день или выходной вызывают наших врачей и достают еду и бужируют по неотложке. За это спасибо не отказывают. У нас в больнице бужируют с эндоскопом, интубация через рот.Проводят ласку и по ней буж необходимого размера ( еще в начале бужирования мне доктор все показала рассказала ), начинают с бужа меньшего размера и далее до необходимого диаметра. Нам обычно 32 далее 36 и наконец 40. И так каждый раз, первое время сильно кравило место стеноза при бужировании, сейчас крови нет. Но я еще заметила что место стеноза иногда само открывается (  долго инодга не могу вытащить еду и вода не помогает, затем раз и под пальцами комок сам падает и все нормально ). Не дай бог ни кому такого экстрима. Катя надеюсь у вас все будет намного проще и все будет хорошо.
 У нас в клинике проводят еще крио, но заведующий категорически нам сказал что нельзя ( они не знают как на нас это подействует, и еще наконечник криоаппарата  прямой а у нас загиб.)
Удачи вам на бужировании 

Девочки, хочу спросить совета, как поступить с завтраками. До недавнего времени кормила своего орла кашами на завтрак. Надо сказать, что завтраки у нас самый нелюбимый прием пищи. После пробуждения обычно должно пройти минут 40, а то и час, чтобы ребенка можно было накормить. Любви к кашам у нас никогда не было, но последнее время вообще бекать начал чуть ли не после каждой ложки. И так я от всех этих завтраков устала, что просто пару дней назад поставила перед ним чашку с какао и тост с олвковым маслом ( типичный испанский детский завтрак) и пустила ситуацию на самотек. И что Вы думаете? Мой ребенок выпил какао и съел тост.....но на все это ушло ровно час. при этом надо было напоминать каждые 5 минут, что тост надо кусать и жевать. Сегодня тост уже не захотел, просто выпил какао ( где-то 150 мл). Обед съел без проблем и чуть больше обычного. Я понимаю, что каши могут вызывать отвращение и завтракать ребенку не особо хочется в принципе, что какао с хлебом - это неплохое упражнение для жевания, но в сентябре нам идти в школу, и как быть с завтраками в свете этой ситуации я не знаю. Будить ребенка в 7 часов, чтобы в 8 накормить его какао с хлебом к 9ти часам, нереально, т.к. ребенок-соня и утренние пробуждения для нас приравниваются к утренним кошмарам, а если еще учесть, что в школе малышам отводится всего 1 час для сна, то усугублять нашу неврологию хроническми недосыпами мне откровенно не хочется. С другой стороны, психолог рекомендует отсавлять ребенка на обед, чтобы он учился кушать, глядя на других деток, и быть готовыми к тому, что будет съедаться минимальное кол-во пищи, но компенсировать это более плотным полдник и ужином. Вот я и думаю, не слишком ли большая нагрузка на вторую половну дня у нас будет плучаться? Не могу же я ребенку на полдник и ужин давать только мясные пюре. Но ведь и попытки к жеванию нельзя присекать, тем более, что они у нас пока не слишком частые.Вот голова кругом и идет. Может у Вас опыта больше или просто идеи есть по этому поводу.

Наталия, добрый день! А вы у диетолога консультацию не получали? Обычно они хорошо помогают сориентироваться в этих вопросах. В России нет детских диетологов, увы, но у вас должен быть при клинике. Когда, что и сколько скормить - никто лучше не ответит. Мы примерно один раз в 4-6 месяцев получали консультации диетолога при клинике. Предварительно перед термином я называла или отправляли письмо с вопросами, описывала наши сложности, ну и диетолог уже приходила с примерным планом для нас, который можно было скорректировать на ходу. Мы тоже посещали интегративную группу дет.сада (сам дет.сад не успели), но вот проблемы с совместным питанием были около 2 месяцев- Денька просто вылезал из-за стола и уходил в соседнюю комнату, не желая ни то чтоб повторять, даже смотреть, как другие детишки едят. Однако после 2 месяцев изредка стал появляться интерес к процессу накрывания на стол завтрака и приборки со  стола. И все равно к своему рту еду подпускал редко. Поэтому вопрос где и как и чем докармливать всегда был и корректировали решения только с помощью подсказок диетолога. Еще - какие именно каши вы даете? Не забывайте, что многие детки с атрезией (не все, но многие), имеют лактозную непереносимость в разной степени сложности. Лактозная недостаточность имеет накопительные свойства- возможно поэтому ребенок начал так реагировать на каши. 

Юля, здравствуйте! Спасибо большое за ответ, я что-то про диетологов совсем не подумала, а хирурги, нас наблюдающие, о них пока речи не заводили. Следущая встреча с хирургом у нас запланирована на ноябрь, так что обязательно обговорю этот вопрос. Пока  вчера озвучила эту проблему нашему псхологу. Она рекомендовала поддерживать любые попытки жевания, пусть пока в ущерб весу. Сказала предоставлять ребенку выбор завтрака и если уж он выбирает какао с хлебом, то пусть он съест маленький кусочек, но с удовольствием. В школу написала записку о том, что ребенку разрешается перекусывать до обеда печеньем или чем-то подобным. А обеды пока будем пробывать с общего стола. Если будем видеть, что ребенок стремительно начнет терять вес, то перейдем на индивидуальный стол. Но это все теория, а как все будет на практике остается только предполагать.
Юль, каши даю магазинные, быстрозавариваемые. Пробывала сама готовить из различных круп, но не пошли они у нас. В основном едим мультизлаковые. Не думаю, что у малыша есть лактозная недостаточность.Йогурты мы любим, творожки испанские,  супы-пюре со сливками, да и какао может до 300 мл выдуть за раз. При лактозной недостаточности не было бы такой избирательности только с кашами. Хотя, может это только первые манифестные признаки. На след.неделе куплю молоко без лактозы, попробую подавать ему каши на таком молоке. В любом случае, спасибо большое за рекомендации! 

Ну не любит ребенок каши, не мучайте вы его, меня например с утра легче прибить чем  накормить,  мой предел это кофе и маленький бутербродик, и только через часа 2-3 просыпается аппетит что-нибудь съесть. А то что он любит он с утра тоже не есть, те же творожки и йогурты с фруктами? 

Эльвира, здравствуйте! С творожками и йогуртами на завтрак начну эксперементировать через 2 недели, как только пойдем в школу. Любимая еда-это громко сказано. Точнее это те продукты, которые не вызывают сильного отвращения и то, что может покушать без рвотных позывов. У нас общая нелюбовь к еде. Хотя вру, может семечки есть с охотой. Но у меня нервы слабые, его семечками кормить, да и на одних семечках далеко не уедешь. Вчера вот масло сливочное ему приглянулось и с большим аппетитом съел кусок.А сегодня уже лизнул пару раз и отодвинул. Пока время позволяет, завтракаем хлебом с маслом и какао ( всегда спрашиваю, что хочет на завтрак и он выбирает именно этот вариант). Сегодня опять ровно час кушали 200 мл какао и четвертинку хлеба с маслом. С одной стороны, так радуюсь, что жует и надеюсь, что благодаря опыту будет делать это быстрей и быстрей.А с другой стороны, нельзя тратить так много времени на приемы пищи.Вот и получается, что палка о двух концах.