АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Девочки, были ли у кого проблемы с гастростомой на предмет воспаления или загноения? Как боролись?

У нас было воспаление после выписки сразу. Нам тогда сказали перевязку делать пару раз в месяц. В итоге через неделю где-то дочка стала пахнуть просто ужасно, мы с мужем сами повязку сняли (тогда еще не умели перевязки делать), а тааааам такое! Краснота жуткая в радиусе 5-ти сантиметров. Торакальный хирург на следующий день скзала перевязывать ежедневно. Такого безобразия больше не было у нас (ттт).

загноений не было,вокруг гастростомы вылазила,как сказали врачи,слизистая от давления трубки.Мы это дело прижигали зеленкой и на нее клали трубочку,так она быстрее проходила.Одновременно с этим,стома начинала подтекать,присыпали статином.Однажды,от трения,на границе стомы и трубки появилась мозоль.Если появлялось покраснение_прикладываль левомиколь.А теперь нам вставили другую трубочку в новое отверстие.И чтоб не повторялась старая картина со слизистой,обматываю гастростому двумя полосками пластыря навстречу друг к другу поверх повязочки.Получается,что трубка не касается к телу на см.от стомы,за одно и фиксация,чтоб не выдернул

Евгения, у каких специалистов вы стоите на учете (хирург или гастроэнтеролог)? Какие вам делали диагностики за это время? К кому вообще нужно "бежать" в случае каких либо проблем с гастростомой?

На учете хирурга в поликлинике,к нему мы ходим планово(по возрастным критериям и после операции),и у хирурга в детском диагностическом центре(каждый месяц),к нему и обращаемся с вопросами по гастростоме.

А мы пока только к торакальным хирургам ездим с гастростомой.

Может кому и делают диагностики,но нам не делали ничего.Хирурги,у которых мы на учете,просто наблюдают за состоянием гастростомы.Да и идти не к кому,если только в краевую больницу ехать.А как куда-то ехать с нашими детками,сами представляете,разве что между кормлениями. Я больше консультировалась по телефону с врачом из отделения патологии новорожденных,где мы 2мес. провели.

согласна, с нашими диагнозами сложно куда то ехать, а между кормлениями не всегда можно успеть, и далеко даже не все врачи нас понимают. В поликлинике могут заставить ждать в общей очереди, а пришел час кормления - что хочешь то и делай. Мы по этой причине даже на учет еще не стали у местного хирурга.

И мы делаем "штанишки" поверх повязки. А повязку каждый день накладываем с салицилово-цинковой пастой.
А что значит новое отверстие? Оно рядом со старым?
И хотела еще спросить. Понятно, что все индивидуально, но все же. Ваш малыш пластику (имею в виду ранний послеоперационный период, когда еще в больнице были) перенес как-то отлично от первого этапа?

Новое отверстие-новая гастростома в пару см от старой.Пластику перенесли тяжелее,т.к. сама операция очень сложная,очень сильный наркоз ,10 дней реанимационного периода,2 недели интенсивной терапии.Долго возвращалась активность и утраченные навыки!

А кому то делали а Нижнем Новгороде опирацию?

малышке 3 месяца она очень плохо держит головку и не гулит это очень плохо?

Наташа, а что значит плохо держит головку? как вы это определяете? что невролог говорит?

а по инвалидности - она устанавливается по критериям:
ограничение самообслуживания
ограничение способности самостоятельно передвигаться
ограничение способности к обучению
ограничение способности к трудовой деятельности
ограничение способности к ориентации
ограничение способности к общению
ограничение способности контролировать свое поведение
более подробно можно найти закон и там почитать, если вы считаете что ваша малышка подходит под какой либо из критериев то просите педиатра направить вас на смэ, если откажет можете обратить во мсэ самостоятельно

невролог ничего не сказал прописал таблетки и сказала 18.02 на массаж. Ну я ее кладу на живот она поднимит головку мах секунд 40 держит и начинает упадет ,поднимет и плакать начинает на животе вообще не лежит 5 мин а то и меньше.

Ну так 40 секунд для начала это здорово для наших детишек! К тому же 3 месяца всего малышке.

а что такое смэ

извиняюсь, опечатка - мсэ, раньше назывался втэк

а таким детишкам надо оформлять инвалидность?

Практически все врожденные пороки подлежат инвалидности.

а как ее получить,что для этого надо.

Необходимо обратиться в детск.поликл. по месту жительства.Подойти к главврачу или его заместителю,озвучить выписной эпикриз из больницы где оперировались.Согласно этой выписки,вам обязаны предоставить формы для комиссии МСЭ. Ваш код в журнале МСЭ Q 39(Могут быть дополнительные цифры,в зависимости от вашего диагноза).Пройдя всех специалистов и заполнив все формы,вам назначат день комисси.На ней надо будет предоставить все оригиналы документов перечисленных в форме и отвечать на кучу вопросов.После положительного заключения комиссией,со вторым оригиналом заключения,обратиться в пенсионный фонд и оформить пенсию по инвалидности.Беготни не мало.Вроде бы так,может что-то уже и забыла.

ничего страшного, все придет в норму, тем более что целых 40 секунд выдерживает

я все равно не знаю что такое втэк

это что-то типа экспертной комиссии, если я правильно поняла.

Гульжан,когда вы питались одновременно через рот и гастростому,часто ли болел животик?Нас после пластики часто стал беспокоить живот(газики) до слез,именно во время кормления.Когда питались только через гастростому,такое наблюдалось очень редко и то до 3месяцев.