АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Здравствуйте, Вика! Очень Вам сочувствую!!! С двойней вдвойне сложнее справляться с такими проблемами, конечно(((
Нам уже 5,5 месяцев. В первый раз дочу отдали домой без эзофагостомы, было нам 2 месяца 18 дней. Первую ночь пережили с большим трудом, постоянные санирования сводили просто с ума, думала, руки опустятся и ничего не захочу: ни бороться, ни еще что-то... Тем более, когда младенцев двое - это, как Вы знаете, и без болезней сложно... 
Но уже день на третий втянулись с мужем в уход, стали дежурить, более-менее все пошло.
Пробыли дома 1,5 месяца, и нас настигло жуткое обострение пневмонии - доча стала задыхаться на глазах, приходилось санировать уже ни каждые 40 минут, а через 5-10 минут... Промучались так сутки и помчали в хирургию. Дочу положили снова в стационар, там ее обследовали и "обрадовали" нас, что пищевод наш не вырос, и что все мучения с отсасыванием слюны были напрасными! Все надежды рухнули в один миг, я чуть было в депрессию не свалилась глубокую. Ведь, кроме того, доча не развивалась от недостатка сна все это время: только уснет, как накапливается слюна, задыхается и мы ей лезем отсосом в глотку Так еще и легкие наши пострадали из-за постоянной пневмонии.
В общем, сами хирурги уже не могли на дочкины мучения смотреть, вывели нам эзофагостому, теперь наш вариант - только пластика! Свой пищевод не сохранили, увы!!! Но в нашем случае выведение эзофагостомы сказалось благотворно. Дочку в стационаре стабилизировали где-то за пару недель, справились с пневмонией, отправили нас домой снова на месяц: набирать вес и ждать пластику. 
Вот мы уже 3 недели дома, доча изменилась с эзофагостомой: улыбается, гулит, пытается перевернуться активно. Они заметили друг друга с сестрой, могут "поговорить", ручками друг друга похватать. Жизнь налаживается потихоньку, острых проблем нет пока. Конечно, ухаживать за эзофагостомой (менять стерильные салфетки) - это в миллион раз проще, чем санировать слюноотсосом каждые 30-40 минут, тем самым еще и поддерживать постоянную аспирационную пневмонию. Теперь - тьфу-тьфу-тьфу - у дочи нет таких страшных хрипов, как до этого...
В целом, мы обычный образ жизни ведем: гуляем, кормимся, купаемся - все, как обычные малыши делаем. Отличие - уход за шейкой и кормление через гастростому. Не скажу, что это так сильно ужасающе, ко всему человек привыкает! 
Вашего сыночка стабилизируют в стационаре, будете дома справляться! А Вы питание не меняли ему? Мы когда переходили с ПреНаНа на НАН Комфорт, то доча тоже теряла вес неделю. Это нормально! Потом стала набирать стабильно снова. Родилась моя кроха ненамного больше Вашего сына - была 1370 всего. Сейчас нам 5,5 месяцев, весим 6300. Это и здоровые малыши бывает столько в нашем возрасте весят, если миниатюрные)))
Так что, главное - не паниковать! У меня тоже был соблазн каждую проблему передавать специалистам стационара. Но у меня муж - мощнейшая поддержка! Когда он дома, то основной уход за дочкой ложится на его плечи! Я кормлю второго ребенка грудью, соответственно, он ко мне привязан и зависим, вообще как аппликация на мне висит круглосуточно))) Без мужа и не знаю, как справлялась бы с нездоровьем второй дочки.  Бабушки помогли сильно тоже: разобрали себе наших приемных дочек - 2 и 3 годика возрастом. Они требуют не меньше внимания, чем новорожденные + таскают из садика заразу регулярно. Конечно, в нашей ситуации с таким обилием детей было бы просто не выстоять в одиночку! 
Крепитесь и верьте в себя, в своего малыша и в профессионализм врачей, конечно! Я здесь, на форуме, много обнадеживающих историй для себя нашла, плюс полезной и нужной информации.

нам сразу  вывели эзофагостому, тоже сказали 5-6 кг набирать, а потом будут делать пластику. вы молодец,  вас еще и приемные детки есть !!!!!!!!!!!! У меня где ребенок сейчас лежит работает сестра и она говорит, чтобы до операции я его не забирала, он только начал потихоньку набирать, мед персонал уже знают с какой стороны к нему подходить, а ел он сначала пренан, потом грудное молоко, пару раз нан, сейчас пренан

Вика, нам просто изначально хотели сохранить свой пищевод, чтоб сшить напрямую. У наших хирургов такая тактика...
Вообще сначала сказали набирать 4 кг, но потом все-таки отправили еще домой, подрасти до операции. Через неделю поедем на плановый осмотр, посмотрим, что скажут. Нам уже будет почти полгода без недели... Сегодня взвесились - вес 6350. 
Нас вообще не спрашивают, хотим ли мы забирать ребенка домой - просто выписывают и все. По-моему сейчас без показаний не держат в больнице, страховая компания следит за основанием нахождения пациентов в стационаре. 
Да и самим нам с мужем намного легче, что доча дома, никто за ней там не будет так ухаживать, как мы + морально и нам, и доченьке легче друг с другом, она дома другая совсем! Так что себя не жалеем, хоть и непросто нам. Потом не врачам, а нам разгребать проблемы, которые неизбежны, когда ребенок долго разлучен с родителями (поверьте, знаю не понаслышке на примере приемных детей, я давно глубоко в этой теме: самая большая травма - разлука с значимым взрослым, отсутствие индивидуального внимания именно в таком нежном возрасте).
Вам тоже просто надо научиться всему обращению со своим  ребенком. Боятся все, но, как муж говорит, когда я что-то истерикую, что надо просто любить своего ребенка и делать все, что должно, а не ждать, что кто-то все сделает за нас и нам уже отдаст готовенького, здоровенького, раз уж так случилось с малышкой...
Сынок же не будет у Вас до набора 6 кг лежать один в больнице? Хоть персонал и профессионалы, они все знают, но ребенку точно лучше с Вами, он вес терять начал может из-за смены обстановки, из-за новых условий. 
Страшно всем, конечно, но нужно преодолевать себя. Вам муж помогает? У нас с папой, конечно, сильно повезло: он никогда б не согласился, чтоб доча лежала в больничных стенах, если можно забрать домой. Я пока со второй дочкой лежала на выхаживании, муж ездил в реанимацию к доченьке (это в соседнем городе!), сам научился всему уходу и потом меня всему научил. 
Старший сын мне тоже помогает в меру сил: могу его с девочками оставить минут на 20, сама что-то поделать в это время. Но сильно не нагружаю его, он в хорошем лицее учится в 5 классе, так что его главная работа - это учеба. А с маленькими уж сами! И купаемся, и гуляем, и играем, и разговариваем - все как у обычных детей.  А к уходу за гастростомой и эзофагостомой привыкнуть не сложно, уход довольно простой, хоть и регулярный

на данный момент мне не кому помогать, муж работает, ездит по командировам, когда оба ребенка были дома помогала свекровь, но мы даже вдвоем нне могли справиться, в последнюю ночь даже накормить не могли, он сразу плакал, живот надулся, желудочек стал даже выпирать, а сейчас исвекровь сама в больнице

У нас тоже папа работает. Помогает, когда дома. Уезжал в командировки три выходных подряд с обеда пятницы по ночь с воскресенья на понедельник - я была одна с детьми. 
С кормлением надо разбираться, у врачей же выходит кормить ребенка. Может, слишком быстро кормили? Мы кормили дочу после выписки по 10 мл через каждые 5 минут - кормились долго, минут по 45-50, с введением лекарств и по часу. 
Теперь побыстрее кушаем, по 20 мл через 5 минут, укладываемся в 25-30 минут.
Без помощи сложно, конечно, справляться, весь день между детьми, зачастую, кричащими каждый о своей потребности...

У нас тоже папа работает. Помогает, когда дома. Уезжал в командировки три выходных подряд с обеда пятницы по ночь с воскресенья на понедельник - я была одна с детьми. 
С кормлением надо разбираться, у врачей же выходит кормить ребенка. Может, слишком быстро кормили? Мы кормили дочу после выписки по 10 мл через каждые 5 минут - кормились долго, минут по 45-50, с введением лекарств и по часу. 
Теперь побыстрее кушаем, по 20 мл через 5 минут, укладываемся в 25-30 минут.
Без помощи сложно, конечно, справляться, весь день между детьми, зачастую, кричащими каждый о своей потребности...

А по сколько вы кушаете?

Мы сейчас кушаем по 120 мл каждые 3 часа, если ночью спит, то не кормим в 3 часа ночи.
А после первой выписки в почти 3 месяца кушали по 70 мл каждые 3 часа, ночные кормления не пропускали тогда

а мы по 60 мл, пока не прибавляли уже  почти месяц, тк стома текла, а у вас вываливалась когда-нибудь  и текла ли ?

У нас ничего не текло особо, слава Богу! У нас катетер Фолея. Сначала была восьмерка, она однажды поздно вечером выпала, а на замену у нас не было нового катетера, пришлось мчаться в областной центр в нашу хирургию мужу с дочей. Там ей поменяли катетер на десятку и снова перестало выделяться из стомы. Так что, когда течет, то это, скорее, размер стомы больше, чем диаметр катетера. У нас так было: доча вес прибавила и катетер стал маловат для дырочки. Но чтоб прям текло сильно - такого не было.
Сейчас если выпадает катетер, то сами меняем уже.

У нас выпала ночью и другую вставили только через 10 часов и она текла долго только последними дни наладилось, поэтому я очень боюсь забирать сына домой, но все равно будем пробовать снова дома, а ее самим можно где то купить, вы сами учились выставлять , меня даже не научили толком как обрабатывать, хирурги все делали за закрытими дверьми, я всегда говорила почему так, если мы домой со сто мой поедим, поэтому когда из нее фонтаном полилось к такому я была не готова, а потом вообще вы валилась и западной нет. Можете написать как вы ухаживаете за сто мой, как обрабатываете, размер катетера врачи определили ?

Вика, у нас довольно сухо все и чистенько у стомы. Повязки никакие мы не накладываем. Просто по мере необходимости протираем физраствором. Когда появляется покраснение вокруг стомы, то просто мажем зеленкой - нам помогает.
Вы узнайте что за катетер у вашего сыночка. У нас катетер Фолея стоит, размер 10 Fr (был 8 Fr при выписке) (можете в интернете загуглить картинки), размер хирурги подбирали. Мужу показали один раз, как менять и потом уже мы сами по необходимости: заказали в Медтехнике, чтобы были про запас дома всегда

Спасибо боьлшое

Девочки,кто есть в "одноклассниках"  добавляйтесь! Вика и Максим Лиманские г.Ейск   Хоть будем видеть как наши детки растут!!!!!!!!!!!!!!

Я не зарегистрирована на Одноклассниках, так что не смогу добавиться.

Не проблема зарегестрироваться...

Не вижу смысла зачем, свои фотки и фотки родственников на всеобщее обозрение выставлять не хочу, а пообщаться есть куча других способов: эл. почта, аська, скайп, ну и, конечно, личное общение или на худой конец общение по телефону мне более симпатично. С теми, кто очень далеко, я общаюсь через видеозвонки через скайп, в плане удобства все соц. сети отдыхают, а не фанатею я от общения в соц. сетях, на вкус и цвет товарищей нет, как говорится.

Не вижу смысла зачем, свои фотки и фотки родственников на всеобщее обозрение выставлять не хочу, а пообщаться есть куча других способов: эл. почта, аська, скайп, ну и, конечно, личное общение или на худой конец общение по телефону мне более симпатично. С теми, кто очень далеко, я общаюсь через видеозвонки через скайп, в плане удобства все соц. сети отдыхают, а не фанатею я от общения в соц. сетях, на вкус и цвет товарищей нет, как говорится.

Не вижу смысла зачем, свои фотки и фотки родственников на всеобщее обозрение выставлять не хочу, а пообщаться есть куча других способов: эл. почта, аська, скайп, ну и, конечно, личное общение или на худой конец общение по телефону мне более симпатично. С теми, кто очень далеко, я общаюсь через видеозвонки через скайп, в плане удобства все соц. сети отдыхают, а не фанатею я от общения в соц. сетях, на вкус и цвет товарищей нет, как говорится.

Девочки, мы получили направление в детсад, вот с 1 сентября пойдем. Планирую водить только до обеда, а там как пойдет, переживаю только за еду.

Катя, а за контактные респираторно вирусные заболевания, не переживаешь?