Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

юленька
Привет всем! Девочки если у кого то родился ребенок с атрезией пищевода расскажите как развивались события!!! Особенно интересно детки после года когда ходят в садик!!! Моей дочурке 9 месяцев, в полтора годика идем в садик очень боюсь за питание!!!!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
5997
Вика Лиманская
Сообщение от alv1007, 29 июля 2014 года в 23:36
а зачем вода до еды? я думала, вы гастростому этой водой после кормления промываете. Мы не давали одновременно с едой воду, только в конце промыть стому, но и тогда не более 5, воду давали только в жару между кормлениями, с объёмом всегда были проблемы, чтобы "место не занимать". Жиров много давать нельзя, может аукнуться на печени и поджелудочной, лучше замените смесь на более каллорийную, увеличьте мясо и другую белковую пищу при возможности.
Пусть в этот раз у Вас всё получится!!! (про пластику).
Мы жидкость (воду,компоты,соки.....) не давали до 1,5лет. т.к. у нас сильно течет стома.Потом все меня начали одолевать (родственники и врачи),что у ребенка будет обезвоживание,вы не соображаете что творите и т.п.Начали давать по 10 мл до еды,т.к. после еды не могу дать,все польется обратно.Жидкость у нас ни как не удержится,т.к. стома до сих пор не стянулась и не стянется.Вокруг гастростомы расстояние примерно по 1-2мм откуда все и вытекает.И она уже не стянется,т.к. прооперировали изначально не правильно.Приходится эти щели "зашпоклевывать" статином смешанным с цинковой пастой и стягивать лейкопластырем.Про пластику Спасибо!!!Мы уже сами никак не дождемся!!!!
История переписки7
А у Вас получается, что желудок опустевает только перед самым началом кормления? Еда ведь не одномоментно "проваливается".  Дело в том, что жидкость нужна обязательно, обезвоживание допустить нельзя, но и еда нужна тоже. А признаки обезвоживания у ребёнка наблюдались? Ведь Вы и так пищу кушаете более жидкую, чем обычные детки. За счёт этого частично еда уже замещена водой. Если  есть проблема с объёмом, может Вам попытваться давать дополнельное питьё за 1 час или хотя бы минут 30-40 до еды, вода быстро эвакуируется из желудка, а одновременно с едой она занимает драгоценные 10 мл еды, которые можно было бы дать несмотря на "вытекание". Мы если и давали дополнительное питьё, то между кормлениями. Здесь главный показатель нужно ли питьё и сколько, это сам ребёнок. А после еды, конечно, шансов нет. Повторюсь, у нас тоже текло, и ещё как! Перестало течь только после досрочного хирургического закрытия гастростомы.
Вика Лиманская В ответ на Люба
Люба
А у Вас получается, что желудок опустевает только перед самым началом кормления? Еда ведь не одномоментно "проваливается".  Дело в том, что жидкость нужна обязательно, обезвоживание допустить нельзя, но и еда нужна тоже. А признаки обезвоживания у ребёнка наблюдались? Ведь Вы и так пищу кушаете более жидкую, чем обычные детки. За счёт этого частично еда уже замещена водой. Если  есть проблема с объёмом, может Вам попытваться давать дополнельное питьё за 1 час или хотя бы минут 30-40 до еды, вода быстро эвакуируется из желудка, а одновременно с едой она занимает драгоценные 10 мл еды, которые можно было бы дать несмотря на "вытекание". Мы если и давали дополнительное питьё, то между кормлениями. Здесь главный показатель нужно ли питьё и сколько, это сам ребёнок. А после еды, конечно, шансов нет. Повторюсь, у нас тоже текло, и ещё как! Перестало течь только после досрочного хирургического закрытия гастростомы.
История переписки8
Сообщение от alv1007, 31 июля 2014 года в 23:53
А у Вас получается, что желудок опустевает только перед самым началом кормления? Еда ведь не одномоментно "проваливается".  Дело в том, что жидкость нужна обязательно, обезвоживание допустить нельзя, но и еда нужна тоже. А признаки обезвоживания у ребёнка наблюдались? Ведь Вы и так пищу кушаете более жидкую, чем обычные детки. За счёт этого частично еда уже замещена водой. Если  есть проблема с объёмом, может Вам попытваться давать дополнельное питьё за 1 час или хотя бы минут 30-40 до еды, вода быстро эвакуируется из желудка, а одновременно с едой она занимает драгоценные 10 мл еды, которые можно было бы дать несмотря на "вытекание". Мы если и давали дополнительное питьё, то между кормлениями. Здесь главный показатель нужно ли питьё и сколько, это сам ребёнок. А после еды, конечно, шансов нет. Повторюсь, у нас тоже текло, и ещё как! Перестало течь только после досрочного хирургического закрытия гастростомы.
Питье не давали и никакого обезвоживание не наблюдалось!!!Все было хорошо!!!А между едой я никак не могу дат жидкость,она вытекает сразу же,причем самотеком.Пыталась дать 20мл перед едой,так все потекло и пришлось делать перевязку,хотя их и так 10раз в день делаем.Мне кажется ей жидкость и не нужна,мы ведь и так все разбавляем,то кипяченной водой,то йогуртами,кефирами и т.п. и пища все таки жидкая у нас.Но врачи предлагают прокапываться,два раза капались,но не знаю,стоит ли мучить ребенка.Ведь под капельницей по 4-5 часов лежать приходиться......:(,да и больничная койка как то не особо нравиться ей...какой никакой,но стресс для нее....
ЭльвираВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Сообщение от alv1007, 31 июля 2014 года в 23:53
А у Вас получается, что желудок опустевает только перед самым началом кормления? Еда ведь не одномоментно "проваливается".  Дело в том, что жидкость нужна обязательно, обезвоживание допустить нельзя, но и еда нужна тоже. А признаки обезвоживания у ребёнка наблюдались? Ведь Вы и так пищу кушаете более жидкую, чем обычные детки. За счёт этого частично еда уже замещена водой. Если  есть проблема с объёмом, может Вам попытваться давать дополнельное питьё за 1 час или хотя бы минут 30-40 до еды, вода быстро эвакуируется из желудка, а одновременно с едой она занимает драгоценные 10 мл еды, которые можно было бы дать несмотря на "вытекание". Мы если и давали дополнительное питьё, то между кормлениями. Здесь главный показатель нужно ли питьё и сколько, это сам ребёнок. А после еды, конечно, шансов нет. Повторюсь, у нас тоже текло, и ещё как! Перестало течь только после досрочного хирургического закрытия гастростомы.
Питье не давали и никакого обезвоживание не наблюдалось!!!Все было хорошо!!!А между едой я никак не могу дат жидкость,она вытекает сразу же,причем самотеком.Пыталась дать 20мл перед едой,так все потекло и пришлось делать перевязку,хотя их и так 10раз в день делаем.Мне кажется ей жидкость и не нужна,мы ведь и так все разбавляем,то кипяченной водой,то йогуртами,кефирами и т.п. и пища все таки жидкая у нас.Но врачи предлагают прокапываться,два раза капались,но не знаю,стоит ли мучить ребенка.Ведь под капельницей по 4-5 часов лежать приходиться......:(,да и больничная койка как то не особо нравиться ей...какой никакой,но стресс для нее....
История переписки9
Вика, раз  у вас такой период важный впереди, надо вам как то пытаться и вес возвращать и пить в нужном количестве. Все таки нехватка жидкости это лишняя нагрузка на почки и другие органы по выводу токсинов из организма, да и нехватка веса значит какая то степень истощения, спец.смесь вам бы сейчас очень подошла, не мне вам рассказывать, что сильный организм это быстрое и более легкое восстановление. Удачи вам!
Вика Лиманская В ответ на Эльвира
Эльвира
Вика, раз  у вас такой период важный впереди, надо вам как то пытаться и вес возвращать и пить в нужном количестве. Все таки нехватка жидкости это лишняя нагрузка на почки и другие органы по выводу токсинов из организма, да и нехватка веса значит какая то степень истощения, спец.смесь вам бы сейчас очень подошла, не мне вам рассказывать, что сильный организм это быстрое и более легкое восстановление. Удачи вам!
История переписки10
Сообщение от Эльвира, 1 августа 2014 года в 11:21
Вика, раз  у вас такой период важный впереди, надо вам как то пытаться и вес возвращать и пить в нужном количестве. Все таки нехватка жидкости это лишняя нагрузка на почки и другие органы по выводу токсинов из организма, да и нехватка веса значит какая то степень истощения, спец.смесь вам бы сейчас очень подошла, не мне вам рассказывать, что сильный организм это быстрое и более легкое восстановление. Удачи вам!
Сейчас в весе вроде начали прибавлять потихоньку.Если можно было бы видео выложить,я бы показала,что воду давать просто бессмысленно,т.к. она тут же выливается.Есть только два варианта 1.Закрыть нашу стому и вывести новую,но это бесмысленно,потому что надеемся на скорую пластику. и второй вариант прокапываться,но даст ли это нужный эффект?Вот и получается давать только по 10мл до еды.....Другого выхода я пока не вижу....
ЛюбаВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Сообщение от Эльвира, 1 августа 2014 года в 11:21
Вика, раз  у вас такой период важный впереди, надо вам как то пытаться и вес возвращать и пить в нужном количестве. Все таки нехватка жидкости это лишняя нагрузка на почки и другие органы по выводу токсинов из организма, да и нехватка веса значит какая то степень истощения, спец.смесь вам бы сейчас очень подошла, не мне вам рассказывать, что сильный организм это быстрое и более легкое восстановление. Удачи вам!
Сейчас в весе вроде начали прибавлять потихоньку.Если можно было бы видео выложить,я бы показала,что воду давать просто бессмысленно,т.к. она тут же выливается.Есть только два варианта 1.Закрыть нашу стому и вывести новую,но это бесмысленно,потому что надеемся на скорую пластику. и второй вариант прокапываться,но даст ли это нужный эффект?Вот и получается давать только по 10мл до еды.....Другого выхода я пока не вижу....
История переписки11
Вика, а Вы знаете, что после пластики Вам гастростому сразу не закроют? Её обычно закрывают только после того, как ребёнок может сам кушать через ротик. Это я к тому, что и после пластики неправильно наложенная гастростома будет течь.
Вика Лиманская В ответ на Люба
Люба
Вика, а Вы знаете, что после пластики Вам гастростому сразу не закроют? Её обычно закрывают только после того, как ребёнок может сам кушать через ротик. Это я к тому, что и после пластики неправильно наложенная гастростома будет течь.
История переписки12
Сообщение от alv1007, 1 августа 2014 года в 17:36
Вика, а Вы знаете, что после пластики Вам гастростому сразу не закроют? Её обычно закрывают только после того, как ребёнок может сам кушать через ротик. Это я к тому, что и после пластики неправильно наложенная гастростома будет течь.
Она у нас и так течет.Мы с хирургом с Хаспековым это обсуждали.Вроде бы сказал что если все будет хорошо после пластики,то после выписки недели через две должны закрыть стому,т.к. она у нас проблемная,а она более менее кушает.
ЛюбаВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Сообщение от alv1007, 31 июля 2014 года в 23:53
А у Вас получается, что желудок опустевает только перед самым началом кормления? Еда ведь не одномоментно "проваливается".  Дело в том, что жидкость нужна обязательно, обезвоживание допустить нельзя, но и еда нужна тоже. А признаки обезвоживания у ребёнка наблюдались? Ведь Вы и так пищу кушаете более жидкую, чем обычные детки. За счёт этого частично еда уже замещена водой. Если  есть проблема с объёмом, может Вам попытваться давать дополнельное питьё за 1 час или хотя бы минут 30-40 до еды, вода быстро эвакуируется из желудка, а одновременно с едой она занимает драгоценные 10 мл еды, которые можно было бы дать несмотря на "вытекание". Мы если и давали дополнительное питьё, то между кормлениями. Здесь главный показатель нужно ли питьё и сколько, это сам ребёнок. А после еды, конечно, шансов нет. Повторюсь, у нас тоже текло, и ещё как! Перестало течь только после досрочного хирургического закрытия гастростомы.
Питье не давали и никакого обезвоживание не наблюдалось!!!Все было хорошо!!!А между едой я никак не могу дат жидкость,она вытекает сразу же,причем самотеком.Пыталась дать 20мл перед едой,так все потекло и пришлось делать перевязку,хотя их и так 10раз в день делаем.Мне кажется ей жидкость и не нужна,мы ведь и так все разбавляем,то кипяченной водой,то йогуртами,кефирами и т.п. и пища все таки жидкая у нас.Но врачи предлагают прокапываться,два раза капались,но не знаю,стоит ли мучить ребенка.Ведь под капельницей по 4-5 часов лежать приходиться......:(,да и больничная койка как то не особо нравиться ей...какой никакой,но стресс для нее....
История переписки9
Серьезным признаком обезвоживания является заметное снижение веса. Потеря веса может достигать нескольких килограммов за несколько дней. Считается тяжелой быстрая потеря веса, которая составляет более 10% от общего веса человека.
Порой бывает сложно отличить симптомы обезвоживания от признаков других болезней, но к общим, наиболее распространенным, симптомам относят:
- повышение чувства жажды;- появление сухости во рту;
- ощущение слабости или легкого головокружения;
- мочеиспускание мутного цвета;
- сокращение мочеиспускания.
При тяжелой степени обезвоживания могут произойти изменения в химическом балансе организма, может появиться почечная недостаточность, что опасно для жизни человека.
К первым признакам обезвоживания относят:
- появление ощущение сухости во рту и вязкой слюны;
- появление мочи темного оттенка;
- мочеиспускание в маленьком количестве;
- появление слабости, апатии, раздражения;
- повышение температуры тела;
- появление тошноты, рвоты, диареи.
Считается, что обезвоживание у детей может произойти по следующим причинам:
- нехватки воды в организме;
- в результате не полностью сформированной иммунной системы ребенка, которая не способна бороться с
бактериями и инфекциями, вследствие чего увеличивается риск диареи и рвоты;
- плохого самочувствия, в результате чего у ребенка пропадает аппетит. 
Диагноз обезвоживания организма может быть поставлен только врачом. Но и сами родители могут заметить первые очевидные признаки: появление ощущения сухости во рту, запавшие глаза, отсутствие слез, отсутствие пота, сокращение мочеиспускания.
Про эффективность превентивных прокапываний без факторов, вызывающих обезвоживание, и признаков обезвоживания ничего сказать не могу, но я и не специалист в этой отрасли. Но с уверенностью могу сказать, что если признаки обезвоживания появились, то капельницей скомпенсировать дегидратацию гораздо быстрее, чем вводя жидкость энтерально, и конечно 50 мл в сутки - это не то количество, которое бы реально помогло в случае обезвоживания организма.А предлагая давать воду между кормлениями, а не во время кормления, я имела в виду попытаться дать её на пустой желудок или почти пустой, но давая ей время уйти из желудка до начала кормления. Ведь во время кормления Вы же её как-то даёте и она не выливается. Пусть хоть за 20-30 мин. до кормления, но всё таки до кормления. А в это время Ваш желудок будет почти пустым. Повторюсь, у нас тоже текло, в середине интервала между кормлениями шансов дать даже 10 мл особо не было, часто и перед кормлением текло. У нас ведь кроме неправильно наложенной гастростомы ещё и пилоростеноз, вовремя не продиагностированный, был.Но как-то нужно бороться с потерей веса, даже отсутствие в динамике роста веса - это плохо, а потеря, а тем более для такого ребёнка - это ничего хорошего.
Попытайтесь увеличить калорийность пищи, если не получается пить и это питьё необходимо, то пусть хоть капельницами, но пытайтесь компенсировать недостаток воды и еды (это на совсем уж крайний случай). Вам по зарез нужно перед пластикой сил набраться.






 
ЭльвираВ ответ на Люба
Люба
Серьезным признаком обезвоживания является заметное снижение веса. Потеря веса может достигать нескольких килограммов за несколько дней. Считается тяжелой быстрая потеря веса, которая составляет более 10% от общего веса человека.
Порой бывает сложно отличить симптомы обезвоживания от признаков других болезней, но к общим, наиболее распространенным, симптомам относят:
- повышение чувства жажды;- появление сухости во рту;
- ощущение слабости или легкого головокружения;
- мочеиспускание мутного цвета;
- сокращение мочеиспускания.
При тяжелой степени обезвоживания могут произойти изменения в химическом балансе организма, может появиться почечная недостаточность, что опасно для жизни человека.
К первым признакам обезвоживания относят:
- появление ощущение сухости во рту и вязкой слюны;
- появление мочи темного оттенка;
- мочеиспускание в маленьком количестве;
- появление слабости, апатии, раздражения;
- повышение температуры тела;
- появление тошноты, рвоты, диареи.
Считается, что обезвоживание у детей может произойти по следующим причинам:
- нехватки воды в организме;
- в результате не полностью сформированной иммунной системы ребенка, которая не способна бороться с
бактериями и инфекциями, вследствие чего увеличивается риск диареи и рвоты;
- плохого самочувствия, в результате чего у ребенка пропадает аппетит. 
Диагноз обезвоживания организма может быть поставлен только врачом. Но и сами родители могут заметить первые очевидные признаки: появление ощущения сухости во рту, запавшие глаза, отсутствие слез, отсутствие пота, сокращение мочеиспускания.
Про эффективность превентивных прокапываний без факторов, вызывающих обезвоживание, и признаков обезвоживания ничего сказать не могу, но я и не специалист в этой отрасли. Но с уверенностью могу сказать, что если признаки обезвоживания появились, то капельницей скомпенсировать дегидратацию гораздо быстрее, чем вводя жидкость энтерально, и конечно 50 мл в сутки - это не то количество, которое бы реально помогло в случае обезвоживания организма.А предлагая давать воду между кормлениями, а не во время кормления, я имела в виду попытаться дать её на пустой желудок или почти пустой, но давая ей время уйти из желудка до начала кормления. Ведь во время кормления Вы же её как-то даёте и она не выливается. Пусть хоть за 20-30 мин. до кормления, но всё таки до кормления. А в это время Ваш желудок будет почти пустым. Повторюсь, у нас тоже текло, в середине интервала между кормлениями шансов дать даже 10 мл особо не было, часто и перед кормлением текло. У нас ведь кроме неправильно наложенной гастростомы ещё и пилоростеноз, вовремя не продиагностированный, был.Но как-то нужно бороться с потерей веса, даже отсутствие в динамике роста веса - это плохо, а потеря, а тем более для такого ребёнка - это ничего хорошего.
Попытайтесь увеличить калорийность пищи, если не получается пить и это питьё необходимо, то пусть хоть капельницами, но пытайтесь компенсировать недостаток воды и еды (это на совсем уж крайний случай). Вам по зарез нужно перед пластикой сил набраться.






 
История переписки10
Моя лежала в реанимации с обезвоживанием, из-за кишечной инфекции с рвотой и поносом, да еще аспирационная пневмония из-за рефлюкса и весом в 2500, как вспомню так в жар до сих пор кидает. а лежали мы тогда в инфекционке под присмотром зав.отделением, которая и проворонила ситуацию, за три дня ребенок так обезвожился, что просто двигаться уже не могла почти, пришлось самой за врачихой бегать, чтобы обратила внимание на ребенка. До сих пор помню ее слова, после того как дочу забрали- езжай домой, выпей водки и ложись спать. Ну вот как такие люди могут лечить детей??? Поэтому питье у нас постоянно под контролем. Если плохо пьет могу в день два раза суп дать, особенно если жарко, да и фрукты почаще едим.  
Вика Лиманская В ответ на Эльвира
Эльвира
Моя лежала в реанимации с обезвоживанием, из-за кишечной инфекции с рвотой и поносом, да еще аспирационная пневмония из-за рефлюкса и весом в 2500, как вспомню так в жар до сих пор кидает. а лежали мы тогда в инфекционке под присмотром зав.отделением, которая и проворонила ситуацию, за три дня ребенок так обезвожился, что просто двигаться уже не могла почти, пришлось самой за врачихой бегать, чтобы обратила внимание на ребенка. До сих пор помню ее слова, после того как дочу забрали- езжай домой, выпей водки и ложись спать. Ну вот как такие люди могут лечить детей??? Поэтому питье у нас постоянно под контролем. Если плохо пьет могу в день два раза суп дать, особенно если жарко, да и фрукты почаще едим.  
История переписки11
Сообщение от Эльвира, 1 августа 2014 года в 18:16
Моя лежала в реанимации с обезвоживанием, из-за кишечной инфекции с рвотой и поносом, да еще аспирационная пневмония из-за рефлюкса и весом в 2500, как вспомню так в жар до сих пор кидает. а лежали мы тогда в инфекционке под присмотром зав.отделением, которая и проворонила ситуацию, за три дня ребенок так обезвожился, что просто двигаться уже не могла почти, пришлось самой за врачихой бегать, чтобы обратила внимание на ребенка. До сих пор помню ее слова, после того как дочу забрали- езжай домой, выпей водки и ложись спать. Ну вот как такие люди могут лечить детей??? Поэтому питье у нас постоянно под контролем. Если плохо пьет могу в день два раза суп дать, особенно если жарко, да и фрукты почаще едим.  
Да уж,врачи порой попадаются просто жуть......Мы тоже в реанимации в два месяца весили 2250.Это были кости и кожа.А уже дома начали набирать по 1кг в месяц.Просто нашим неонатологам видимо трудно было делать постоянные перевязки,еда текла и текла.....
Вика Лиманская В ответ на Люба
Люба
Серьезным признаком обезвоживания является заметное снижение веса. Потеря веса может достигать нескольких килограммов за несколько дней. Считается тяжелой быстрая потеря веса, которая составляет более 10% от общего веса человека.
Порой бывает сложно отличить симптомы обезвоживания от признаков других болезней, но к общим, наиболее распространенным, симптомам относят:
- повышение чувства жажды;- появление сухости во рту;
- ощущение слабости или легкого головокружения;
- мочеиспускание мутного цвета;
- сокращение мочеиспускания.
При тяжелой степени обезвоживания могут произойти изменения в химическом балансе организма, может появиться почечная недостаточность, что опасно для жизни человека.
К первым признакам обезвоживания относят:
- появление ощущение сухости во рту и вязкой слюны;
- появление мочи темного оттенка;
- мочеиспускание в маленьком количестве;
- появление слабости, апатии, раздражения;
- повышение температуры тела;
- появление тошноты, рвоты, диареи.
Считается, что обезвоживание у детей может произойти по следующим причинам:
- нехватки воды в организме;
- в результате не полностью сформированной иммунной системы ребенка, которая не способна бороться с
бактериями и инфекциями, вследствие чего увеличивается риск диареи и рвоты;
- плохого самочувствия, в результате чего у ребенка пропадает аппетит. 
Диагноз обезвоживания организма может быть поставлен только врачом. Но и сами родители могут заметить первые очевидные признаки: появление ощущения сухости во рту, запавшие глаза, отсутствие слез, отсутствие пота, сокращение мочеиспускания.
Про эффективность превентивных прокапываний без факторов, вызывающих обезвоживание, и признаков обезвоживания ничего сказать не могу, но я и не специалист в этой отрасли. Но с уверенностью могу сказать, что если признаки обезвоживания появились, то капельницей скомпенсировать дегидратацию гораздо быстрее, чем вводя жидкость энтерально, и конечно 50 мл в сутки - это не то количество, которое бы реально помогло в случае обезвоживания организма.А предлагая давать воду между кормлениями, а не во время кормления, я имела в виду попытаться дать её на пустой желудок или почти пустой, но давая ей время уйти из желудка до начала кормления. Ведь во время кормления Вы же её как-то даёте и она не выливается. Пусть хоть за 20-30 мин. до кормления, но всё таки до кормления. А в это время Ваш желудок будет почти пустым. Повторюсь, у нас тоже текло, в середине интервала между кормлениями шансов дать даже 10 мл особо не было, часто и перед кормлением текло. У нас ведь кроме неправильно наложенной гастростомы ещё и пилоростеноз, вовремя не продиагностированный, был.Но как-то нужно бороться с потерей веса, даже отсутствие в динамике роста веса - это плохо, а потеря, а тем более для такого ребёнка - это ничего хорошего.
Попытайтесь увеличить калорийность пищи, если не получается пить и это питьё необходимо, то пусть хоть капельницами, но пытайтесь компенсировать недостаток воды и еды (это на совсем уж крайний случай). Вам по зарез нужно перед пластикой сил набраться.






 
История переписки10
Сообщение от alv1007, 1 августа 2014 года в 17:28
Серьезным признаком обезвоживания является заметное снижение веса. Потеря веса может достигать нескольких килограммов за несколько дней. Считается тяжелой быстрая потеря веса, которая составляет более 10% от общего веса человека.
Порой бывает сложно отличить симптомы обезвоживания от признаков других болезней, но к общим, наиболее распространенным, симптомам относят:
- повышение чувства жажды;- появление сухости во рту;
- ощущение слабости или легкого головокружения;
- мочеиспускание мутного цвета;
- сокращение мочеиспускания.
При тяжелой степени обезвоживания могут произойти изменения в химическом балансе организма, может появиться почечная недостаточность, что опасно для жизни человека.
К первым признакам обезвоживания относят:
- появление ощущение сухости во рту и вязкой слюны;
- появление мочи темного оттенка;
- мочеиспускание в маленьком количестве;
- появление слабости, апатии, раздражения;
- повышение температуры тела;
- появление тошноты, рвоты, диареи.
Считается, что обезвоживание у детей может произойти по следующим причинам:
- нехватки воды в организме;
- в результате не полностью сформированной иммунной системы ребенка, которая не способна бороться с
бактериями и инфекциями, вследствие чего увеличивается риск диареи и рвоты;
- плохого самочувствия, в результате чего у ребенка пропадает аппетит. 
Диагноз обезвоживания организма может быть поставлен только врачом. Но и сами родители могут заметить первые очевидные признаки: появление ощущения сухости во рту, запавшие глаза, отсутствие слез, отсутствие пота, сокращение мочеиспускания.
Про эффективность превентивных прокапываний без факторов, вызывающих обезвоживание, и признаков обезвоживания ничего сказать не могу, но я и не специалист в этой отрасли. Но с уверенностью могу сказать, что если признаки обезвоживания появились, то капельницей скомпенсировать дегидратацию гораздо быстрее, чем вводя жидкость энтерально, и конечно 50 мл в сутки - это не то количество, которое бы реально помогло в случае обезвоживания организма.А предлагая давать воду между кормлениями, а не во время кормления, я имела в виду попытаться дать её на пустой желудок или почти пустой, но давая ей время уйти из желудка до начала кормления. Ведь во время кормления Вы же её как-то даёте и она не выливается. Пусть хоть за 20-30 мин. до кормления, но всё таки до кормления. А в это время Ваш желудок будет почти пустым. Повторюсь, у нас тоже текло, в середине интервала между кормлениями шансов дать даже 10 мл особо не было, часто и перед кормлением текло. У нас ведь кроме неправильно наложенной гастростомы ещё и пилоростеноз, вовремя не продиагностированный, был.Но как-то нужно бороться с потерей веса, даже отсутствие в динамике роста веса - это плохо, а потеря, а тем более для такого ребёнка - это ничего хорошего.
Попытайтесь увеличить калорийность пищи, если не получается пить и это питьё необходимо, то пусть хоть капельницами, но пытайтесь компенсировать недостаток воды и еды (это на совсем уж крайний случай). Вам по зарез нужно перед пластикой сил набраться.








Спасибо огромное!!!!!Симптомов вроде не наблюдалось!!!Каллорийность потихоньку увеличила и объем тоже пытаемся увеличить.Сейчас вроде  начали набирать в весе.Но все таки на всякий случай еще прокапаемся!!!Про обезвоживание на всякий случай возьму себе на заметку!А как вы боролись с тем,что у вас текло?Нам сказали,что это из-за жел. сока и вариантов,что стома стянется нет,т.к. жел.сок разъедает стенки.Нам ничего не помогло для уменьшения кислотности.
ЛюбаВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Сообщение от alv1007, 1 августа 2014 года в 17:28
Серьезным признаком обезвоживания является заметное снижение веса. Потеря веса может достигать нескольких килограммов за несколько дней. Считается тяжелой быстрая потеря веса, которая составляет более 10% от общего веса человека.
Порой бывает сложно отличить симптомы обезвоживания от признаков других болезней, но к общим, наиболее распространенным, симптомам относят:
- повышение чувства жажды;- появление сухости во рту;
- ощущение слабости или легкого головокружения;
- мочеиспускание мутного цвета;
- сокращение мочеиспускания.
При тяжелой степени обезвоживания могут произойти изменения в химическом балансе организма, может появиться почечная недостаточность, что опасно для жизни человека.
К первым признакам обезвоживания относят:
- появление ощущение сухости во рту и вязкой слюны;
- появление мочи темного оттенка;
- мочеиспускание в маленьком количестве;
- появление слабости, апатии, раздражения;
- повышение температуры тела;
- появление тошноты, рвоты, диареи.
Считается, что обезвоживание у детей может произойти по следующим причинам:
- нехватки воды в организме;
- в результате не полностью сформированной иммунной системы ребенка, которая не способна бороться с
бактериями и инфекциями, вследствие чего увеличивается риск диареи и рвоты;
- плохого самочувствия, в результате чего у ребенка пропадает аппетит. 
Диагноз обезвоживания организма может быть поставлен только врачом. Но и сами родители могут заметить первые очевидные признаки: появление ощущения сухости во рту, запавшие глаза, отсутствие слез, отсутствие пота, сокращение мочеиспускания.
Про эффективность превентивных прокапываний без факторов, вызывающих обезвоживание, и признаков обезвоживания ничего сказать не могу, но я и не специалист в этой отрасли. Но с уверенностью могу сказать, что если признаки обезвоживания появились, то капельницей скомпенсировать дегидратацию гораздо быстрее, чем вводя жидкость энтерально, и конечно 50 мл в сутки - это не то количество, которое бы реально помогло в случае обезвоживания организма.А предлагая давать воду между кормлениями, а не во время кормления, я имела в виду попытаться дать её на пустой желудок или почти пустой, но давая ей время уйти из желудка до начала кормления. Ведь во время кормления Вы же её как-то даёте и она не выливается. Пусть хоть за 20-30 мин. до кормления, но всё таки до кормления. А в это время Ваш желудок будет почти пустым. Повторюсь, у нас тоже текло, в середине интервала между кормлениями шансов дать даже 10 мл особо не было, часто и перед кормлением текло. У нас ведь кроме неправильно наложенной гастростомы ещё и пилоростеноз, вовремя не продиагностированный, был.Но как-то нужно бороться с потерей веса, даже отсутствие в динамике роста веса - это плохо, а потеря, а тем более для такого ребёнка - это ничего хорошего.
Попытайтесь увеличить калорийность пищи, если не получается пить и это питьё необходимо, то пусть хоть капельницами, но пытайтесь компенсировать недостаток воды и еды (это на совсем уж крайний случай). Вам по зарез нужно перед пластикой сил набраться.








Спасибо огромное!!!!!Симптомов вроде не наблюдалось!!!Каллорийность потихоньку увеличила и объем тоже пытаемся увеличить.Сейчас вроде  начали набирать в весе.Но все таки на всякий случай еще прокапаемся!!!Про обезвоживание на всякий случай возьму себе на заметку!А как вы боролись с тем,что у вас текло?Нам сказали,что это из-за жел. сока и вариантов,что стома стянется нет,т.к. жел.сок разъедает стенки.Нам ничего не помогло для уменьшения кислотности.
История переписки11
У нас был пилоростеноз, поэтому эвакуация из желудка была ОЧЕНЬ медленная, потому и текло. Однако и после операции по поводу пилоростеноза стома продолжала течь, в реанимации уход значительно хуже, чем дома. Дома у нас даже покраснений вокруг стомы не было, а там стома была постоянно воспалена. Даже консилиум с участием профессоров из медуниверситета не смог дать рекомендации, что и как сделать, чтобы загерметизировать гастростому, чего они только не пытались делать... Вот нам и её закрыли хирургически (спонтанно она не стянулась ни на мм), после операции сказали, что она так была наложена и вообще есть массавопросов по поводу операции гастростомирования, но обсуждать работу других хирургов - это некорректно (нам 1-ый этап (эзофагостомирование и гастростомирование)  и 2-ой этап (эзофагоколонопластику) пластики пищевода делали в разных местах). Кроме того она реально причиняла боль ребёнку, после её закрытия, несмотря на послеоперационное состояние моя девочка чувствовала себя гораздо лучше, спокойнее, чем до закрытия. Да и на животик я её более, чем на 5 мин. ине никогда не удавалось, она орала, как резанная (после закрытия сказали, что наложена гастростома   была неправильно). Обрабатывали гастростому дома через каждые 15 мин., а сразу после еды подкладывала пелёнки и вытирала постоянно, не переставая, подтекающие желудочный сок и еду в течение часа (когда-то больше, когда-то меньше).
Евгения КлимоваВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Сообщение от alv1007, 1 августа 2014 года в 17:28
Серьезным признаком обезвоживания является заметное снижение веса. Потеря веса может достигать нескольких килограммов за несколько дней. Считается тяжелой быстрая потеря веса, которая составляет более 10% от общего веса человека.
Порой бывает сложно отличить симптомы обезвоживания от признаков других болезней, но к общим, наиболее распространенным, симптомам относят:
- повышение чувства жажды;- появление сухости во рту;
- ощущение слабости или легкого головокружения;
- мочеиспускание мутного цвета;
- сокращение мочеиспускания.
При тяжелой степени обезвоживания могут произойти изменения в химическом балансе организма, может появиться почечная недостаточность, что опасно для жизни человека.
К первым признакам обезвоживания относят:
- появление ощущение сухости во рту и вязкой слюны;
- появление мочи темного оттенка;
- мочеиспускание в маленьком количестве;
- появление слабости, апатии, раздражения;
- повышение температуры тела;
- появление тошноты, рвоты, диареи.
Считается, что обезвоживание у детей может произойти по следующим причинам:
- нехватки воды в организме;
- в результате не полностью сформированной иммунной системы ребенка, которая не способна бороться с
бактериями и инфекциями, вследствие чего увеличивается риск диареи и рвоты;
- плохого самочувствия, в результате чего у ребенка пропадает аппетит. 
Диагноз обезвоживания организма может быть поставлен только врачом. Но и сами родители могут заметить первые очевидные признаки: появление ощущения сухости во рту, запавшие глаза, отсутствие слез, отсутствие пота, сокращение мочеиспускания.
Про эффективность превентивных прокапываний без факторов, вызывающих обезвоживание, и признаков обезвоживания ничего сказать не могу, но я и не специалист в этой отрасли. Но с уверенностью могу сказать, что если признаки обезвоживания появились, то капельницей скомпенсировать дегидратацию гораздо быстрее, чем вводя жидкость энтерально, и конечно 50 мл в сутки - это не то количество, которое бы реально помогло в случае обезвоживания организма.А предлагая давать воду между кормлениями, а не во время кормления, я имела в виду попытаться дать её на пустой желудок или почти пустой, но давая ей время уйти из желудка до начала кормления. Ведь во время кормления Вы же её как-то даёте и она не выливается. Пусть хоть за 20-30 мин. до кормления, но всё таки до кормления. А в это время Ваш желудок будет почти пустым. Повторюсь, у нас тоже текло, в середине интервала между кормлениями шансов дать даже 10 мл особо не было, часто и перед кормлением текло. У нас ведь кроме неправильно наложенной гастростомы ещё и пилоростеноз, вовремя не продиагностированный, был.Но как-то нужно бороться с потерей веса, даже отсутствие в динамике роста веса - это плохо, а потеря, а тем более для такого ребёнка - это ничего хорошего.
Попытайтесь увеличить калорийность пищи, если не получается пить и это питьё необходимо, то пусть хоть капельницами, но пытайтесь компенсировать недостаток воды и еды (это на совсем уж крайний случай). Вам по зарез нужно перед пластикой сил набраться.








Спасибо огромное!!!!!Симптомов вроде не наблюдалось!!!Каллорийность потихоньку увеличила и объем тоже пытаемся увеличить.Сейчас вроде  начали набирать в весе.Но все таки на всякий случай еще прокапаемся!!!Про обезвоживание на всякий случай возьму себе на заметку!А как вы боролись с тем,что у вас текло?Нам сказали,что это из-за жел. сока и вариантов,что стома стянется нет,т.к. жел.сок разъедает стенки.Нам ничего не помогло для уменьшения кислотности.
История переписки11
Я не знаю, правильно ли я делала, но где- то с полугода, я вводила от 20 до 70мл воды, в период простую и вовсе 80-100мл. И это так же медленно как и еду, после разочарования кормить самотеком. Смотрела по остатку всегда, есть ли вода в остатке, и в каком кол-ве. От этого и плямала, добавить воды или уменьшить. Питьевой режим и сейчас для меня больной вопрос. Смотрю по частоте мочеиспускания, губам и если надо, насильно заставляю пить. Будь то уговоры, шантаж, а если болеет, прямо со шприца по капелькам заливаю на щеку. Орет, вырывается из рук, а я держу в состоянии полулежа и делаю своё дело. Поставить капельницу ему не реально. Поэтому и не надеешься на врачей. Сбить температуру:sick: без воды не реально. Так что, готовьтесь...после пластики,а точнее после закрытия стомы, веселье...Порой так сожалела, что нет трубочки, то бы залилаи решила проблему. Не пугаю, но и это нужно пройти. А там...и на нашей улице будет праздник!!!
Вика Лиманская
Не знаю еще как научить кушать ртом.Жевать не хочет.До сих пор ложкой ест только сметану,ряженку жирную,творожок Агушу,изредка можно что-то подмешать типа фруктовых пюрешек баночных,но чтоб не отличалось особо по вкусу и цвету.И то ест как то не жуя,сразу проглатывает.А пьет с бутылки только компот,воду,и сейчас стали подмешивать в воду молоко,но видимо оно для нее тягучее,т.к. поперхивается.(Хотя начинали учиться пить с кефира.)Может с кружки выпить немного.Пробует все,может ходить лизать огурец свежий,соленый,помидор,мясо,шоколад, а подмешать ничего не могу.То ли консистенция ей не нравится,то ли вкус....Не дай Бог малейшую крупинку увидит (типа мясных пюрешек баночных)то все,паника,а если в рот попадет,то рвотный реф. обеспечен.Дали как то ей настоящее картоф.пюре попробывать,думала я сама с ума сойду,не могла не глотнуть,не выплюнуть,а потом и дышать не могла,еле пальцами отковыряли.....На этом наши эксперементы временно прекратились....:(
ЭльвираВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Не знаю еще как научить кушать ртом.Жевать не хочет.До сих пор ложкой ест только сметану,ряженку жирную,творожок Агушу,изредка можно что-то подмешать типа фруктовых пюрешек баночных,но чтоб не отличалось особо по вкусу и цвету.И то ест как то не жуя,сразу проглатывает.А пьет с бутылки только компот,воду,и сейчас стали подмешивать в воду молоко,но видимо оно для нее тягучее,т.к. поперхивается.(Хотя начинали учиться пить с кефира.)Может с кружки выпить немного.Пробует все,может ходить лизать огурец свежий,соленый,помидор,мясо,шоколад, а подмешать ничего не могу.То ли консистенция ей не нравится,то ли вкус....Не дай Бог малейшую крупинку увидит (типа мясных пюрешек баночных)то все,паника,а если в рот попадет,то рвотный реф. обеспечен.Дали как то ей настоящее картоф.пюре попробывать,думала я сама с ума сойду,не могла не глотнуть,не выплюнуть,а потом и дышать не могла,еле пальцами отковыряли.....На этом наши эксперементы временно прекратились....:(
У первый опыт с картофельным пюре был таким же, пришлось рвоту вызывать, потом очень долго его не ели, сейчас разбавляю немного пожиже. На счет жевать может просто время не пришло, я тут не так давно тоже писала жаловалась, что жевать ну никак не получается. Теперь маленькими кусочками даю сама в рот она жует, основная еда пока пюрированная, но между делом обязательно что-нибудь жуем хлеб, сыр, мясо,..Я успокоилась,  со временем научиться, да и видно, что долго жевать для нее пока тяжело, устает.
Евгения КлимоваВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Не знаю еще как научить кушать ртом.Жевать не хочет.До сих пор ложкой ест только сметану,ряженку жирную,творожок Агушу,изредка можно что-то подмешать типа фруктовых пюрешек баночных,но чтоб не отличалось особо по вкусу и цвету.И то ест как то не жуя,сразу проглатывает.А пьет с бутылки только компот,воду,и сейчас стали подмешивать в воду молоко,но видимо оно для нее тягучее,т.к. поперхивается.(Хотя начинали учиться пить с кефира.)Может с кружки выпить немного.Пробует все,может ходить лизать огурец свежий,соленый,помидор,мясо,шоколад, а подмешать ничего не могу.То ли консистенция ей не нравится,то ли вкус....Не дай Бог малейшую крупинку увидит (типа мясных пюрешек баночных)то все,паника,а если в рот попадет,то рвотный реф. обеспечен.Дали как то ей настоящее картоф.пюре попробывать,думала я сама с ума сойду,не могла не глотнуть,не выплюнуть,а потом и дышать не могла,еле пальцами отковыряли.....На этом наши эксперементы временно прекратились....:(
Согласна, картофельное пюре не идёт в том виде, в котором мы его привыкли видеть. Аналогичная реакция и у нас была. По сей день пюре напоминает картофельный суп-крем. И плов, и другие каши на воде всегда у нас не рассыпчатые, а напоминают густой суп, водянистые. Ну, или много подливы добавляют до нужной консистенции. Иначе- сам " бекнет" или пальцем доставать прийдется. Ну не доходит до него, что жевать надо все, а не только то, что научился, нравится. Научатся они всему, только время и терпение нам в помощь.
Вика Лиманская В ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Согласна, картофельное пюре не идёт в том виде, в котором мы его привыкли видеть. Аналогичная реакция и у нас была. По сей день пюре напоминает картофельный суп-крем. И плов, и другие каши на воде всегда у нас не рассыпчатые, а напоминают густой суп, водянистые. Ну, или много подливы добавляют до нужной консистенции. Иначе- сам " бекнет" или пальцем доставать прийдется. Ну не доходит до него, что жевать надо все, а не только то, что научился, нравится. Научатся они всему, только время и терпение нам в помощь.
История переписки2
Сообщение от Евгения Климова, 30 июля 2014 года в 12:00
Согласна, картофельное пюре не идёт в том виде, в котором мы его привыкли видеть. Аналогичная реакция и у нас была. По сей день пюре напоминает картофельный суп-крем. И плов, и другие каши на воде всегда у нас не рассыпчатые, а напоминают густой суп, водянистые. Ну, или много подливы добавляют до нужной консистенции. Иначе- сам " бекнет" или пальцем доставать прийдется. Ну не доходит до него, что жевать надо все, а не только то, что научился, нравится. Научатся они всему, только время и терпение нам в помощь.
Спасибо за ответ!!!!Надеюсь наши Детки в скором времени это все преодолеют!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Евгения Климова
И мы стараемся больше мяса, творога, яиц, сметаны( даже суп со сметаной любит),молочных каш с печеньем давать, а результат взвешивания не радует. Да и объём пищи маловат, к 3 годам должен быть 1500 гр., нам до этого далеко. Как бы я не пыталась накормить ни большим объёмом, ни меньшим но частым, ну ни ест он больше. Двигательная активность повышается, тянется в рост, расход энергии повышается, а не пополняется полноценно.
Вика Лиманская В ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
И мы стараемся больше мяса, творога, яиц, сметаны( даже суп со сметаной любит),молочных каш с печеньем давать, а результат взвешивания не радует. Да и объём пищи маловат, к 3 годам должен быть 1500 гр., нам до этого далеко. Как бы я не пыталась накормить ни большим объёмом, ни меньшим но частым, ну ни ест он больше. Двигательная активность повышается, тянется в рост, расход энергии повышается, а не пополняется полноценно.
Сообщение от Евгения Климова, 29 июля 2014 года в 14:08
И мы стараемся больше мяса, творога, яиц, сметаны( даже суп со сметаной любит),молочных каш с печеньем давать, а результат взвешивания не радует. Да и объём пищи маловат, к 3 годам должен быть 1500 гр., нам до этого далеко. Как бы я не пыталась накормить ни большим объёмом, ни меньшим но частым, ну ни ест он больше. Двигательная активность повышается, тянется в рост, расход энергии повышается, а не пополняется полноценно.
Вот и мы поели и сразу бежать,в верх тянемся,а в ширь не хотим.С утра так вообще такое ощущение,что живот к спине прилип,втянут до безобразия,потом "накачаешь" ее и вроде бы ничего.Да и рост у нас всего лишь 83см.
Марина Дементей
Всем добрый день и здоровья, конечно, для деток! Писала на прошлой страничке ответом про слюноотсос, сообщение затерялось, поэтому дублирую:
Добрый день!
У нас дочу сегодня выписали домой, нам 2 месяца 18 дней. Вот санируем каждые полчаса полость рта... Купили аспиратор Армед, у нас выбора тут просто не было совсем.
Доча - первая из двойни, родились глубоко недоношенными в 30 недель. ВПР атрезия пищевода нам диагностировали еще внутриутробно на УЗИ, а после родов диагноз подтвердился. На вторые сутки жизни дочь увезли в областной центр, на третьи сутки прооперировали - вывели гастростому, у нас безсвищевая форма атрезии с большим диастазом.
За время в больнице доча перенесла еще операцию по закрытию открытого артериального протока, была тяжелая пневмония, ну и плюс общая сильная незрелость из-за глубокой недоношенности (родилась весом 1370 граммов).
Сейчас вес 3390, ждем 4,5 кг и, возможно, уже нас прооперируют. Очень страшно в первый день дома(((( На руках еще такой же младенчик, даже пока не представляю, как справляться с уходом(((

ЗЫ: ночь пережили, дежурили с мужем по очереди. Доча  - мужественная, в большинстве случаев стойко терпит санацию. Сил и терпения всем-всем!
Евгения КлимоваВ ответ на Марина Дементей
Марина Дементей
Всем добрый день и здоровья, конечно, для деток! Писала на прошлой страничке ответом про слюноотсос, сообщение затерялось, поэтому дублирую:
Добрый день!
У нас дочу сегодня выписали домой, нам 2 месяца 18 дней. Вот санируем каждые полчаса полость рта... Купили аспиратор Армед, у нас выбора тут просто не было совсем.
Доча - первая из двойни, родились глубоко недоношенными в 30 недель. ВПР атрезия пищевода нам диагностировали еще внутриутробно на УЗИ, а после родов диагноз подтвердился. На вторые сутки жизни дочь увезли в областной центр, на третьи сутки прооперировали - вывели гастростому, у нас безсвищевая форма атрезии с большим диастазом.
За время в больнице доча перенесла еще операцию по закрытию открытого артериального протока, была тяжелая пневмония, ну и плюс общая сильная незрелость из-за глубокой недоношенности (родилась весом 1370 граммов).
Сейчас вес 3390, ждем 4,5 кг и, возможно, уже нас прооперируют. Очень страшно в первый день дома(((( На руках еще такой же младенчик, даже пока не представляю, как справляться с уходом(((

ЗЫ: ночь пережили, дежурили с мужем по очереди. Доча  - мужественная, в большинстве случаев стойко терпит санацию. Сил и терпения всем-всем!
Терпения и сил Вам!!! Две крошечки, ничего, справитесь! Рядом надежное плечо, опора- это немаловажно. Выходили же 30-недельных, а тут уж и рукой подать до нужного веса. Дома только первое время страшно, а потом , и стены помогают.
Марина ДементейВ ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Терпения и сил Вам!!! Две крошечки, ничего, справитесь! Рядом надежное плечо, опора- это немаловажно. Выходили же 30-недельных, а тут уж и рукой подать до нужного веса. Дома только первое время страшно, а потом , и стены помогают.
История переписки2
Евгения, спасибо! Перечитывала форум на несколько раз еще будучи беременной, очень помогло понять, с какой бякой нам предстоит столкнуться. Бесценный тут накоплен опыт! 
Марина Дементей
Всем добрый день и здоровья, конечно, для деток! Писала на прошлой страничке ответом про слюноотсос, сообщение затерялось, поэтому дублирую:
Добрый день!
У нас дочу сегодня выписали домой, нам 2 месяца 18 дней. Вот санируем каждые полчаса полость рта... Купили аспиратор Армед, у нас выбора тут просто не было совсем.
Доча - первая из двойни, родились глубоко недоношенными в 30 недель. ВПР атрезия пищевода нам диагностировали еще внутриутробно на УЗИ, а после родов диагноз подтвердился. На вторые сутки жизни дочь увезли в областной центр, на третьи сутки прооперировали - вывели гастростому, у нас безсвищевая форма атрезии с большим диастазом.
За время в больнице доча перенесла еще операцию по закрытию открытого артериального протока, была тяжелая пневмония, ну и плюс общая сильная незрелость из-за глубокой недоношенности (родилась весом 1370 граммов).
Сейчас вес 3390, ждем 4,5 кг и, возможно, уже нас прооперируют. Очень страшно в первый день дома(((( На руках еще такой же младенчик, даже пока не представляю, как справляться с уходом(((

ЗЫ: ночь пережили, дежурили с мужем по очереди. Доча  - мужественная, в большинстве случаев стойко терпит санацию. Сил и терпения всем-всем!
Марина, Вы справитесь. Нет, легко не будет. Но всё будет хорошо, вот увидите. А страшно было абсолютно всем. Верьте в Вашу дочу.  Всё будет хорошо.
Марина ДементейВ ответ на Люба
Люба
Марина, Вы справитесь. Нет, легко не будет. Но всё будет хорошо, вот увидите. А страшно было абсолютно всем. Верьте в Вашу дочу.  Всё будет хорошо.
История переписки2
спасибо! Верим, конечно!
Вика ИваньковаВ ответ на Марина Дементей
Марина Дементей
Всем добрый день и здоровья, конечно, для деток! Писала на прошлой страничке ответом про слюноотсос, сообщение затерялось, поэтому дублирую:
Добрый день!
У нас дочу сегодня выписали домой, нам 2 месяца 18 дней. Вот санируем каждые полчаса полость рта... Купили аспиратор Армед, у нас выбора тут просто не было совсем.
Доча - первая из двойни, родились глубоко недоношенными в 30 недель. ВПР атрезия пищевода нам диагностировали еще внутриутробно на УЗИ, а после родов диагноз подтвердился. На вторые сутки жизни дочь увезли в областной центр, на третьи сутки прооперировали - вывели гастростому, у нас безсвищевая форма атрезии с большим диастазом.
За время в больнице доча перенесла еще операцию по закрытию открытого артериального протока, была тяжелая пневмония, ну и плюс общая сильная незрелость из-за глубокой недоношенности (родилась весом 1370 граммов).
Сейчас вес 3390, ждем 4,5 кг и, возможно, уже нас прооперируют. Очень страшно в первый день дома(((( На руках еще такой же младенчик, даже пока не представляю, как справляться с уходом(((

ЗЫ: ночь пережили, дежурили с мужем по очереди. Доча  - мужественная, в большинстве случаев стойко терпит санацию. Сил и терпения всем-всем!
Здравствйте. расскажите как вы справляетесь, у меня тоже двойня и у одного атрезия, завтра нам 3 месяца и за все время дома были неделю и это был кошмар, сейчас сынок опять в больнице, тк начал терять вес
Марина ДементейВ ответ на Вика Иванькова
Вика Иванькова
Здравствйте. расскажите как вы справляетесь, у меня тоже двойня и у одного атрезия, завтра нам 3 месяца и за все время дома были неделю и это был кошмар, сейчас сынок опять в больнице, тк начал терять вес
История переписки2
Здравствуйте, Вика! Очень Вам сочувствую!!! С двойней вдвойне сложнее справляться с такими проблемами, конечно(((
Нам уже 5,5 месяцев. В первый раз дочу отдали домой без эзофагостомы, было нам 2 месяца 18 дней. Первую ночь пережили с большим трудом, постоянные санирования сводили просто с ума, думала, руки опустятся и ничего не захочу: ни бороться, ни еще что-то... Тем более, когда младенцев двое - это, как Вы знаете, и без болезней сложно... 
Но уже день на третий втянулись с мужем в уход, стали дежурить, более-менее все пошло.
Пробыли дома 1,5 месяца, и нас настигло жуткое обострение пневмонии - доча стала задыхаться на глазах, приходилось санировать уже ни каждые 40 минут, а через 5-10 минут... Промучались так сутки и помчали в хирургию. Дочу положили снова в стационар, там ее обследовали и "обрадовали" нас, что пищевод наш не вырос, и что все мучения с отсасыванием слюны были напрасными! Все надежды рухнули в один миг, я чуть было в депрессию не свалилась глубокую. Ведь, кроме того, доча не развивалась от недостатка сна все это время: только уснет, как накапливается слюна, задыхается и мы ей лезем отсосом в глотку:( Так еще и легкие наши пострадали из-за постоянной пневмонии.
В общем, сами хирурги уже не могли на дочкины мучения смотреть, вывели нам эзофагостому, теперь наш вариант - только пластика! Свой пищевод не сохранили, увы!!! Но в нашем случае выведение эзофагостомы сказалось благотворно. Дочку в стационаре стабилизировали где-то за пару недель, справились с пневмонией, отправили нас домой снова на месяц: набирать вес и ждать пластику. 
Вот мы уже 3 недели дома, доча изменилась с эзофагостомой: улыбается, гулит, пытается перевернуться активно. Они заметили друг друга с сестрой, могут "поговорить", ручками друг друга похватать. Жизнь налаживается потихоньку, острых проблем нет пока. Конечно, ухаживать за эзофагостомой (менять стерильные салфетки) - это в миллион раз проще, чем санировать слюноотсосом каждые 30-40 минут, тем самым еще и поддерживать постоянную аспирационную пневмонию. Теперь - тьфу-тьфу-тьфу - у дочи нет таких страшных хрипов, как до этого...
В целом, мы обычный образ жизни ведем: гуляем, кормимся, купаемся - все, как обычные малыши делаем. Отличие - уход за шейкой и кормление через гастростому. Не скажу, что это так сильно ужасающе, ко всему человек привыкает! 
Вашего сыночка стабилизируют в стационаре, будете дома справляться! А Вы питание не меняли ему? Мы когда переходили с ПреНаНа на НАН Комфорт, то доча тоже теряла вес неделю. Это нормально! Потом стала набирать стабильно снова. Родилась моя кроха ненамного больше Вашего сына - была 1370 всего. Сейчас нам 5,5 месяцев, весим 6300. Это и здоровые малыши бывает столько в нашем возрасте весят, если миниатюрные)))
Так что, главное - не паниковать! У меня тоже был соблазн каждую проблему передавать специалистам стационара. Но у меня муж - мощнейшая поддержка! Когда он дома, то основной уход за дочкой ложится на его плечи! Я кормлю второго ребенка грудью, соответственно, он ко мне привязан и зависим, вообще как аппликация на мне висит круглосуточно))) Без мужа и не знаю, как справлялась бы с нездоровьем второй дочки.  Бабушки помогли сильно тоже: разобрали себе наших приемных дочек - 2 и 3 годика возрастом. Они требуют не меньше внимания, чем новорожденные + таскают из садика заразу регулярно. Конечно, в нашей ситуации с таким обилием детей было бы просто не выстоять в одиночку! 
Крепитесь и верьте в себя, в своего малыша и в профессионализм врачей, конечно! Я здесь, на форуме, много обнадеживающих историй для себя нашла, плюс полезной и нужной информации.