АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Едой очень даже давится, хотя давится немного странно. Если кусочек замаскирован в йогурте или пюре, то может проглотить без проблем, а вот если на губу или язык попадает что-то, что ему кажется подозрительным, то тут же появляется рвотный позыв. Сегодня на полдник давала ему фруктовое пюре из банана, персика и апельсина. Перегородочки от долек апельсина не возможно перетереть блендером до однородной массы, так что они иногда остаются в виде прожилок. Так для нас это целая каторга. Семечки от клубники тоже не любит, хотя нормальный человек их даже не замечает.Если на губах их чувствует, то сразу плеваться начинает. Зато пристрастился к тыквенным семечкам, жует и глотает уже даже не запивая водой. Вот и пойди пойми этих деток. А роль гастроэнтеролога здесь выполняет пока хирург. По какашкам вроде не замечаю,что пища не переваривается. Какаем регулярно, 1-2 раза в день. Сейчас даю Элькар, но на аппетит наш он совсем не влияет. Единственное, что у нас еще и тик нервный был очень сильный, так на фоне приема Элькара, по моему мнению, он значительно ослабился, хотя невролог говорит, что связи нет никакой.

Такие "давилки" и у здоровых детей бывают, которые кусочки есть не хотят, они наверное психологического характера. А вот когда конкретно застревает, что дыхание перехватывает, ребенок плачет и вырвать или выпленуть кусок не может, у нас так было при сужении, приходилось воду глотками давать и на корень языка давить раз 6-7 пока кусок не вылетит

И мы так давимся. Говядиной накормить или истинно домашней курицей( мясо более волокнистое) стало практически невозможно. Ведь раньше просто резали очень мелко и ел. А сейчас ещё резаное мясо и блендером измельчаю, все равно бекает. Котлеты ест домашние, просто откусывает и жует.А вот волоконце мяса в супе, крупинка- все вылетает наружу.Чаще приходится покупную птицу использовать, печень, рыбу, они измельчаются в однородное пюре-это нам подходит. Парадокс с косточками клубники и малины, клубника не идет ни в каком виде, а малину целую в рот сует. Ежевику откусывает и ест, слишком крупная уродила. И действительно, пойми этих чудиков!!!??? У нас фрукты есть не хочет, маскирую в кашах

Женя,  у нас сейчас пятерки лезут и та же картина. С питанием вообще ужас. На любые ухищрения идем.

И мы с зубами мучаемся, нижние шестые тяжеловато даютя. Да ещё так долго, до прорезывания ещё далеко, а уже измучался. Постоянно жалуется, руками лезет, слюни и т.д. Но от еды не отказывается.

У нас тоже с весом проблемы. Возраст 2,10 едим примерно 1100-1200 гр, за последний год набрала меньше 1кг, сейчас вес 12,200, но нам еще рефлюкс мешает, например полноценный ужин за 3 часа до сна, позже нельзя, а еще аллергия, и плохая переносимость каллорийной пищи и все это помноженное на чрезмерную активность Вобщем думаю  толстой ей в жизни быть не грозит

Здравствуйте Женя. Нам тоже уже 3г. 1мес. ростом мы не велики всего 90 см, а вес и того хлеще 11,300. Аппетитом нас сынуля не жалует. Всего 3 ( иногда 4 ) основных приема пищи, а так в основном сок да кисель. в среднем как то считала через каждые 1,5 часа просит пить, а с едой хуже - аппетит редкое явление. За обед едим одно только блюдо либо первое либо второе. Если чуть больше 150гр съест животик болит, и вообще боли в животе и груди частые гости после еды. Наш гастроэнтеролог меня успокоила - вес не теряет и это уже хорошо, учитывая что мы перенесли, да и сейчас хватает.И я успокоилась по поводу веса. Она объяснила, что учитывая наличие в анамнезе у наших детей гастростомы, объем одного кормления долго еще не будет превышать 150-200гр, тк желудок подпаян спайками к коже и от объема идет натяжение в этом месте, и дети сами компенсаторно корректируют объем питпния. Здоровья вашему малышу.

О, да! Еда перед сном- мучения на всю ночь,знакомо. И прибавка в весе такая же. Зиртек и у нас вечный спутник в аптечке. Грустно все это, но ничего- ПРОРВЕМСЯ!

Спасибо огромное всем за советы!Хотела спросить,вчера забрали анализ на золотистый стафилококк показал положительный результат,педиатр говорит не лечить,я в шоке.Так как я в инете читала что он может провоцировать рефлюкс.Теперь думаю может у нас из за него?

Посоветуйтесь с другими врачами, и вообще не опирайтесь на мнение только одного  вашего педиатра, поди еще из поликлиники районной. Есть мнение, что если стафилакокк есть, а ребенок себя чувствует хорошо, то лечить ничего не надо и со временем иммунитет будет  подавлять рост бактерий, по моему так, у моей тоже в свое время нашли стафилакокк, только не золотистый, проверили и меня и папу, всем выписали лечение, лечиться надо было одновременно. Но другой врач сказал, что это бессмысленная затея и со временем ребенок сам справиться с этими бактериями, а травить организм антибиотиками, только еще больше подавлять иммунитет, я тогда охотно приняла эту позицию, потому как не хотела мучить ребенка, который за 5 мес. жизни без приема антибиотиков еще и не существовал. Сейчас не знаю правильно ли я сделала, рефлюкс у нее до сих пор сохраняется

Как уже Вам и ответили выше, есть 2 мнения по поводу того, нужно ли лечить золотистый стафилококк: 1) лечить нужно обязательно в любом случае, 2) если ребёнок себя чувствует нормально, лечить не нужно.
Золотистый стафилококк – это условно-патогенная бактерия, которая обитает практически везде, где  проживает человек, и может вызывать гнойно-воспалительные процессы в  организме. В норме стафилококк можно найти и на коже, и в кишечнике, и в кале, и в грудном молоке, и на  слизистых горла и носа. Но ребенок даже при таких анализах может прекрасно себя чувствовать и не иметь никаких отклонений по здоровью. Это означает, что инфицирования нет и лечить  ничего не надо.
У нас ранее был золотистый стафилококк, есть ли сейчас не знаю (находили в реанимации, тогда получали наиактивнейшую антибактериальную терапию), отдельно не лечили. Рефлюкса у нас нет, однако есть есть нечастые срыгивания, правда, не желудочным содержимым (мы после эзофагоколонопластики и у нас есть антирефлюксный механизм, который был сделан во время ещё во время пластики, пока не подводит) в период респираторных заболеваний с сильным кашлем, в основном это срыгивания ночью соплями, слизью после приступа кашля, бывает редко. Ещё бывают срыгивания во время кормления, но не после него, и не желудочным содержимым, а содержимым нео-пищевода.

Всем добрый вечер!!!!!!Девочки,скажите пожалуйста,как у ваших деток обстоят дела с весом в летнее время года?Нам сейчас 2,2 весим 10,5 хотя в апреле весили 11,2.  Не то что не набираем или стоим на месте,а еще и скидывать стали.Я вообще в шоке,не знаю что делать....Думаю может из-за того,что стала активней и жарко,ведь еда у нас та же и в том же кол-ве,даже чуть больше ее "накачивать" стала))).Стоит ли паниковать и идти к врачу?

С весом- мрак. Сегодня взвесила, правда после завтрака и до туалета- 13кг. Сразу можно сбросить 250гр каши+ сок 70-100гр и одежда. Ну и где наши 13,200 как неделю назад на тощак и после туалета? Скоро 3г.2 мес, в 2г и5мес весил 12,300-12,500. Ест как прежде, а схуднул.

Вот и я не знаю что с ней делать.Все теряем и теряем.Увеличить еще еду я не могу,иначе вообще ручье будет вытекать из стомы. Может какие нибудь витаминчики есть?Не знаю,может меню изменить,но на какое тоже уже не знаю.Может кто подскажет?Наше примерное меню:                                                                                                                           8.30.-    10мл. воды.    170 мл.Кашы на козьем молоке +смесь в кашу+ 2печенья                                                                       10.30-  10мл воды.      50гр творожка,банан,30гр.йогурта                                                                                                                     13.00-  10мл воды       250гр супа,кусочек хлеба                                                                                                                                     17.30-  10мл воды       100гр пюре,50гр мяса,50гр овощей+подлива                                                                                                 20.30-  10мл воды       170 мл.Кашы на козьем молоке +смесь в кашу+ 2печенья                                                                      Но после еды мы вообще не сидим.Минут 5 может полежать и ей разу надо бежать.Поделитесь,кто как и по скольку кормил своих деток в этом возрасте(через стому).Компоты,соки в большом кол-ве давать не могу.Приходиться изредка прокапываться.А так даю все:каши,котлеты,рагу борщи,тефтели вообщем все,что возможно.Может просто объем маленький?                                                                                                                                                             

Вика, попробуйте смесь Нутрини от Нутрилон, очень хорошо помогает. Мы в мае ее ели по 30 мл 3 раза в день, дозировку сама рассчитывала, нам из-за рефлюкса смесь не очень подходит из-за повышенного содержания белка рефлюкс усиливается, очень жалею что не можем ее кушать нормально. Пока ее ели щечки стали как у хомячка, прям приятно посмотреть.

Мы смесь просто так не даем,она у нас вытекает из стомы (сильно жидкая для нас).Я добавляю только в молочные каши Нутрилак 3.Ну попробуем Нутрини,может и нам подойдет.спасибо!!!!!!!!!!!!

Попробуйте по чуть-чуть для начала, в что нибудь добавлять, я добавляла в фруктовое пюре. Эту смесь часто рекомендуют сложным деткам, как наши звезды

Мы в этом возрасте уже были без гастростомы, вес набирали плохо, но набирали. По поводу объёма еды, его можно увеличивать, но не более, чем до 1 л в сутки,  считается только объём еды (вода, другое питьё не считаются). С гастростомой мы были до года, объём был перед пластикой около1л, специальных высококаллорийных смесей тогда не ели, гастростома тоже подтекала. Но, если честно, тогда было проще набрать вес, чем после пластики (тогда не нужно было соласие ребёнка на еду, не любитель она у нас покушать).
По поводу меню, я сразу говорю, что я не диетолог и не гастроэнтеролог, но мы кушали больше мяса (мясо было 2-3 раза в день, если 2 раза, то 1раз были отварные яйца или рыба (рыбу стали кушать после пластики уже), за 1 кормление съедали 80-100 гр мяса или мясную детскую консерву с содержанием мяса не менее 60%) больше творога, кушали яйца перепелиные, иногда куриные, в кашку, суп добавляли масло сливочное.
Козье молоко не пили и не пьём, коровье начали пить только ближе к 2,5 (но каши были молочные), до 2-х было грудное молоко, так что каши брали молочные и разводили на грудном молоке.
Про витаминчики: пили пиковит, супрадин кидс курсами 2 раза в год, пробовали пить элькар. Был ли результат, с уверенностью сказать не могу, по крайней мере, сразу во время приёма или после окончания курса особых изменений видно не было.
Компоты, соки с гастростомой не пили совсем, в 2,2 года пили через рот только чай, компот, а соки только свежевыжатые некислые (морковно-яблочый, апельсиново-мандариновый), в небольшом количестве, консервированные не пьём и сейчас, только если сильно разбавленные персиковый, абрикосовый, малиновый.
А что Вам, Вика, обещают с пластикой?

Согласна мяса советуют есть больше в таких случаях, но у нам особо не помогает, едим и в обед и на ужин обязательно, иногда рыбой заменяю. У нас продукты плохо усваиваются, будешь пичкать начнет сильно срыгивать, видимо поджелудочная плохо работает, поэтому и смесь и  элькар нам помогали. Элькар усвояимость повышает мы на нем очень хорошо поправлялись, но почему то от него прожилки крови замечала  когда в туалет сходит, больше не даю.

Если есть проблемы с поджеледочной железой, плохо усваивается пища, то могу подсказать ещё высокаллорийную смесь для детей от года до десяти Пептамен Юниор,

по калорийности такая же, как нутриция, но она в виде порошка со вкусом ванили, это глубокий гидролизат (полностью переваренная смесь), но от отличии, например, от Альфаре, не горькая и не вонючая, она нормальная на вкус, если в гастростому кормить, то это значения не имеет, но если через рот, то это более, чем существенно. А то, что она в виде порошка, позволяет её приготавливать в любом количестве в удобное для Вас время, а если есть проблема "впихнуть" еду, то можно развести в большей концентрации, а количество воды добавить отдельно (её и дать проще и уходит из желудка она быстрее смеси). Заметила, что даже при замедленной эвакуации из желудка, после этой смеси "животик быстро исчезает". Её можно кушать и при панкреатите.
Для лучшей усваимости пищи можно принимать креон, его тоже принимали в своё время.

Мы пробовали Клинутрен Юниор от Нестле, от нее были жуткие запоры, а про эту смесь думала, но почему-то так и не решилась ее попробовать. То что гидролизат для нас очень хорошо, а то что не горький вообще замечательно, думаю попробую в кашу добавлять, спасибо за совет, мы на гидролизатах раньше хорошо взращивались И с креоном мы вместе росли, и сейчас периодически даю.

Клинтурен Юниор - это обычная молочная высококаллорийная смесь, она в усвояемости не помогает, а лишь даёт бОльшие каллории, чем обычная смесь. Потому запоры возможны, вообще, запоры возможны из-за любой молочной смеси. Мы поэтому если увеличиваем концентрацию смеси, то обязательно компенсируем её дополнительной жидкостью и продуктами, не способствующими запорам (например, кефир, йогурт, овощи, компоты из кураги и т.п.). Мы Клинтурен Юниор тоже пробовали, по вкусу похожа пептомен. Но пептомен одно время употребляли и как единственный источник питания, не только как прикорм, а Клинтурен только как прикорм 1 раз в день. И зрительно видно, что после пептомена, действительно, эвакуация из желудка значительно быстрее, чем  после любой другой еды (из того, что мы пробовали).

Прилетели в апреле,заболели,домой вернулись.Собирались в июне,у них ремонт начался,в июле хирург в отпуск ушел,теперь ждем середины августа.Это будет наша пятая попытка......((((Уже и не страшно как раньше,только побыстрей бы...Мясо мы тоже едим два раза,суп обязательно с мясом и на ужин конечно.Я ей делала все каллорийное,в соусы (чтоб разбавлять еду на ужин) добавляла и сметану и масло немного и муки,в суп тоже масло,вообщем готовила все,что покаллорийней.У нас стал немного холестерин подскакивать и от жирного пришлось пока отказаться.Может из-за этого?В принципе убралась в основном сметана и масло слив.,а все осталось то же.Жидкость мы в стому до 1,5 лет вообще не вводили.сейчас немного даем воды по 10мл перед едой.А вот про элькар никак не могла подумать,мы его как раз месяца три назад перестали пить.До этого пили с рождения.Вот видите как вы меня все удачно натолкнули на мысль о нем!!!!!!!!!))))))

а зачем вода до еды? я думала, вы гастростому этой водой после кормления промываете. Мы не давали одновременно с едой воду, только в конце промыть стому, но и тогда не более 5, воду давали только в жару между кормлениями, с объёмом всегда были проблемы, чтобы "место не занимать". Жиров много давать нельзя, может аукнуться на печени и поджелудочной, лучше замените смесь на более каллорийную, увеличьте мясо и другую белковую пищу при возможности.
Пусть в этот раз у Вас всё получится!!! (про пластику).

Мы жидкость (воду,компоты,соки.....) не давали до 1,5лет. т.к. у нас сильно течет стома.Потом все меня начали одолевать (родственники и врачи),что у ребенка будет обезвоживание,вы не соображаете что творите и т.п.Начали давать по 10 мл до еды,т.к. после еды не могу дать,все польется обратно.Жидкость у нас ни как не удержится,т.к. стома до сих пор не стянулась и не стянется.Вокруг гастростомы расстояние примерно по 1-2мм откуда все и вытекает.И она уже не стянется,т.к. прооперировали изначально не правильно.Приходится эти щели "зашпоклевывать" статином смешанным с цинковой пастой и стягивать лейкопластырем.Про пластику Спасибо!!!Мы уже сами никак не дождемся!!!!