АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

При
выборе аспиратора обращайте внимание на вес аппарата, на наличие аккумуляторной
батареи, ее время работы без зарядки, а также на возможность контроля мощности
вакуума, т.к. не все модели предназначены для использования детям. Мы использовали Laerdal. Неплохая модель Меделла

Юля, правильно я понимаю что нам нужен аспиратор с трубочкой?

Не очень поняла ваш вопрос. Для санирования вам потребуется: сам аспиратор - прибор, емкость для мокроты (они бывают многоразовые и одноразовые), шланг, вакуум -контроль, и катетеры для санации (FR - размер уточните у врача или 6, или 8, или 10).

Не очень поняла ваш вопрос. Для санирования вам потребуется: сам аспиратор - прибор, емкость для мокроты (они бывают многоразовые и одноразовые), шланг, вакуум -контроль, и катетеры для санации (FR - размер уточните у врача или 6, или 8, или 10). До и после процедуры руки обрабатывать дезинфектором. Если я правильно поняла, у вас еще и выведены стомы, поэтому во избежании мультирезистентных бактерий, санацию лучше проводить в стерильной перчатке. Это видео санации трахеостомы, ваши действия ровно такие же, только санировать вы будете полость рта и носа. http://my.mail.ru/mail/logunova_yv/video/45/41.html 

Добрый день!
У нас дочу сегодня выписали домой, нам 2 месяца 18 дней. Вот санируем каждые полчаса полость рта... Купили аспиратор Армед, у нас выбора тут просто не было совсем.
Доча - первая из двойни, родились глубоко недоношенными в 30 недель. ВПР атрезия пищевода нам диагностировали еще внутриутробно на УЗИ, а после родов диагноз подтвердился. На вторые сутки жизни дочь увезли в областной центр, на третьи сутки прооперировали - вывели гастростому, у нас безсвищевая форма атрезии с большим диастазом.
За время в больнице доча перенесла еще операцию по закрытию открытого артериального протока, была тяжелая пневмония, ну и плюс общая сильная незрелость из-за глубокой недоношенности (родилась весом 1370 граммов).
Сейчас вес 3390, ждем 4,5 кг и, возможно, уже нас прооперируют. Очень страшно в первый день дома(((( На руках еще такой же младенчик, даже пока не представляю, как справляться с уходом(((

Девочки, что с весом и ростом на пороге трёх лет. Что- то у нас никак эти показатели не хотят вверх расти. Рост 93-94 см, вес никак выше 13,200 не поднимается. Только наберет, как опять заболеет и скинет 1-1,5 кг. Потом опять медленно набираем. И как с объёмом пищи? У нас он практически не изменился, 1000- 1200гр.Малоежка прямо, перекусывать между приемами пищи перестал. Стал есть что- то одно, первое или второе блюдо. Нет такого, как в недельном меню прописано, чтоб 200гр. супа, 110 гр овощного рагу с 70гр. мяса, 50 гр салата и запить 150 мл. компота и т.д.

Женя, здравствуйте! Нам сейчас 2 года и 7 месяцев, но вес уже много месяцев не меняется ( 14-14,5) В высоту уже вытянулись до 102 см ( у нас папа 193, так что наследственность дает о себе знать), но при таком росте вес кажется недостаточным. Объем пищи немного больше Вашего, но едим все без аппетита.Завтраки вообще идут с боем. Так не хочется от каш на завтрак уходить, но иногда просто приходится их заменять на йогурт, иначе вообще все обратно выдает. Более-менее терпимо только ужин проходит.О первом, втором и компоте, даже речи не идет. Мы до сих пор на блендерном питании. В обед к пюре добавляю творожок, а на ужин к пюре добавляю йогурт с мелкими кусочками фруктов.Так что два приема пищи у нас состоят из двух блюд.Иногда еще может чай пустой попить. В перерывах очень редко может пожевать что-то. В сентябре нам в школу уже идти ( здесь она у деток с 3-х лет начинается) и он будет самым маленьким в классе. Психолог рекомендует оставлять его на обед в школе, несмотря на протесты и истерики. Может хоть там за компанию есть что-то начнет. 

Здравствуйте, Наталия. Что- то у Вас с аппетитом не очень дела обстоят. Я на аппетит не жалуюсь. Время кушать не пропустит, просит. Если с чем-то завозилась, сам бежит на кухню и достаёт все для еды- блендер в первую очередь. Самое удивительное для нас то, что основную еду надо измельчить, а вот если прыгает к папе на колени, которыц будет есть пельмени, целиком пельмешку в рот засунет и жует. В такие моменты меня хватает сердечный приступ. Всеми макаронными изделиями, семечками набивает полный рот и жует. А все остальное- мама, измельчай! Мы с сентября тоже идём в коллектив, сад. Как все будет, не знаю. Идём без еды и на пару часов в моём присутствии, ну или за дверью. Попробуем...

Жень, так это же такие приятные сердечные приступы! Нам до пельмений еще ооооой как далеко. Если вы уже такие "продвинутые" в процессе жевания, то в саду вообще начнет забывать о блендере, там за компанию за ушами только трещать будет. А я очень переживаю именно из-за того,что Марк  жевать толком не умеет. В школе,может, и начнет за еду браться, но т.к. навыков жевания нет, то, возможно, и будем постоянно поперхиваться. Настраиваюсь решать проблемы по мере их поступления. Здесь перед началом учебного года учитель встречается с родителями каждого ученика отдельно и после этого решается в каком режиме ребенок начнет посещать школу. Но, в любом случае, на период адаптации отводится всего 4 дня. Потом, конечно, родители могут выбрать режим посещения школы - забирать до обеда или оставлять ребенка на обед, но здесь уже буду смотреть по обстановке. Может не все так страшно окажется?!

Пусть все окажется гораздо проще, чем мы думаем о своих страхах. Жует наш товарищ хорошо, но не столь долго. Т.е. каждый кусочек он длительно и тщательно пережевывает, но не может так скушать достаточно для утоления голода. Но есть умения, а длительность натренируем. Желаю Вам оттачивать и совершенствовать процесс жевания с заметными шажками вперёд!

Женечка, спасибо Вам!  Напишите потом, пожалуйста, о своем опыте адаптации к детскому саду. 

Наталья, а у вашего ребеночка проходимость пищевода нормальная? У нас была похожая картина с едой когда было сужение, ела но как-то вяло не активно, ложку сама в руки не брала, как только пробужировали через два дня стала сама ложкой есть и сейчас очень любит покушать, а если начинает отказываться это у нас первый признак заболевания

И у нас также, если пропал аппетит, жди на днях болезнь. Не беру в счёт те дни, когда существенно меняется привычное течение дня: выезд в горы, деревню, парк, в гости. Т.е. перевозбуждение или переутомление, жара, смена обстановки пагубно влияют на аппетит. Ну и перемена погоды- ещё тот фактор.

Да вы экстрималы, мы редко куда выбираемся дальше чем 5 мин. на машине.  Переутомление сказывается в основном на сне, а покушать мы завсегда, плохо только что перед сном не покормишь. Тут начала вроде кусочки небольшие жевать, так теперь проблема не знаю как рот "заткнуть" во время жевания, тороторить без перерыва, как чукча- обо все что вижу.

А как же, без них-то. Выезжаем обычно на пол дня. Там же такая красота и дышится легко: водопады, пещеры, теснина. Просто походить по берегу реки- красота. Мелкий в восторге, всегда с нетерпением ждёт очередной вылазки. Мы вообще чаще стали выбираться из дома, даже на общественном транспорте иногда к бабушке доезжаем- социализируемся. Ну а ИКЕЯ, там часом не обойдешься- день пропадает. Весной вообще на несколько дней уезжали за 1000км, добирались 12 часов на машине. Абсолютно легко перенес и дорогу и смену обстановки. Чего нельзя было буквально год назад. Уезжали в гости на сутки, режим не нарушали. Но смена обстановки и т.д. привели к приступу с остановкой дыхания. После этого, сделали перерыв и стали плавно, не меняя режима, тренировать психику более длительными и более частыми вылазками в люди.

А как вы питаетесь вне дома?

Все зависит куда и на какое время. Если в гости по месту, берём с собой уже все измельченное. Иногда просто интересуюсь, что есть у друзей съестного, блендеры практически у всех, и детки практически ровесник. За компанию охотно едят вместе. Если продолжительные поездки, то вариантов несколько. Это и термос с кипятком для заваривания каши из пачки; баночные каши от фруто- няни; баночные пюрешки, молоко в тетрпаке + печенье, творожки. Как вариант, блендер с собой, домашняя еда во термрсумке, все можно измельчить и подогреть в пути хоть в кафешке, хоть на автозаправке. Не вижу проблемы в кафе заказать пустую тарелку и кружку кипятка, чтоб растворить кашу, н-р Хайнц. Это не говорит, что мы постоянно в движении. Просто если сильно хочется, то раз в месяц можно как- товыкрутится. Просто постоянно сидеть дома очень тяжело. Хочется иногда делать маленькие праздники и для себя.

Я как-то суп тоже брала с собой к подруге, в обед моя краса поела, так потом ее отрыжка пол дня мучила. Пока едим все всежеприготовленное, а  пюрешками тоже спасаемся и кашами быстрорастваримыми, да и мультиварка очень помогает, приезжаем все готово.

Я что-то развентилась совсем. Почти 9 лет готовить все на один раз поесть, а тут , иногда позволяю себе расслабиться в плане готовки. Приготовить на два приема, просто что-то измоталась я. А тут ещё пора зимнихзаготовок, появившаяся в доме собачка, которую надо приручать к чистоплотности. В общем, отговорок миллион.

Ой, и не говорите, я бы с удовольствием  развентилась вся, я вообще человек импульсивный и к режимам не приученный, а тут как в армии, была бы здоровой давно бы у меня в садике к самостоятельной жизни приучалась
Вы собачку завели, ну и как ощущения? Я бы тоже хотела, но как представлю все опутствующее этому явлению, нет это выше моих сил

Я не люблю питомцев в дома, но ради Мишаньки , согласилась с предложением супруга. Думала, с ума сойду на первых порах. Но заметила существенные изменения в поведении ребёнка. Сначала, сынок проявлял к щенка агрессию, т.к. эгоист ещё тот. Это продолжалось не долго. Потом пошли сдвиги в лучшую сторону не только по отношению к щенку, а вообще в поведении, отношению к окружающим. Стал менее дерганым, нервным, капризным.Стал более уравновешенным, отзывчивым. И ещё множество положительных моментов. Так ради этого можно закрывать глаза на хлопоты с щенком и патологическую брезгливость к животному в доме.

Девочки, хочу вставить свои " пять копеек" в тему о поездках. Может кому пригодится наш опыт. Летаем на самолетах мы уже давно, но в этом году после 5 часового перелета пришлось сидеть в Шереметьево 8 часов в ожидании следующего. Я была оооочень приятно удивлена комнатой Матери и ребенка в терминале Д. Там могут находится детки до 7 лет с одним из родителей. Есть и спальня, и кухня с микроволновкой, чайником и холодильником, и игровая комната, и душевая, и зал с телевизором. Вобщем, отдохнуть можно и ребенку и маме ( мама, правда, может расчитывать только на мягкое кресло). Мы там и поспали и обед приготовили. Я очень переживала, что трудно придется одной с ребенком в таком путешествии, но ничего, нам понравилось!

Первая поездка в горы была, когда сыночку был 1 год и 2 недели. Были с гастростомой и всем арсеналом для перевозок и кормления. В тот день он впервые увидел Тимофея, бурого красавца- медведя и влюбился в это животное. Каждая поездка в горы сопровождается часовым наблюдением за медведями, т.к. появилась и Машка( подружка у мишки). А потом уже все остальное. У нас две болезни- кони, с которыми можно непосредственно контактировать, и медведи- наблюдения и изучение их жизни по книгам и передачам о жизни животных.

Эльвира, сказать честно, мы пищевод уже давно не проверяли. Последний раз делали контраст и ФЭГДС полтора года назад. Тогда были те же проблемы, но проходимость была хорошей. На последней консультации с хирургом я тоже поднимала эту тему, но хирург сказал, что нет необходимости туда лезть.Даже контраст не стали назначать. Говорит, что если глотает, съедает нормальные объемы и не болеет пневмониями, то поводов для ФЭГДС пока нет. Следущая консультация в ноябре, так что если ничего не изменится, то буду настаивать на обследовании. 

Ну если едой не давится, то наверное и не стоит как говориться туда лезть. А у гастроэнтеролога наблюдаетесь, может пища усваивается плохо, отсюда и аппетит слабый