АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

На данный момент дочка может переворачиваться со спины на живот и обратно, долго лежать на животе, играть на животе с игрушками. В вертикальном положении еще клюем носом, слабая шея. Сидит с поддержкой. Тоже катаю ее на мяче, гимнастика на полу, массаж, остеопат, сделали 2 раза электрофорез и пр. процедуры в местном реабилитационном центре. Прокололи 1 раз кортексин и 1 раз актовегин.  

И еще может глупый вопрос, какие есть методы бужирования пищевода. Как это делают в современных клиниках. 

Эту тему обсуждали на форуме. Бужирование в Европе проводят иначе. Проводят баллонные дилятации, используют ботоксную терапию и терапию митомицином. А также используют стенты. Все это в принципе далеко не новшество и в России все эти методики применяются, но только у взрослых пациентов. Детей в России бужируют только бужами. Очень надеюсь, что ситуация скоро поменяется.

Юль, я то же надеюсь, но не верю... такая у нас страна, где люди не нужны...

У кого-нибудь было, чтобы эзофагостома затягивалась и слюнки не выходили? уже вот целый месяц мучаемся,больше пяти раз бужировали стому,вставляли трубочку от санирования и зашивали к коже,чтоб не падала.она максимум неделю держится,а потом кожа на месте швов рвется и трубочка падает,а стома через пару часов затягивается и снова приходится ехать к хирургу. Подскажите,пожалу йста,почему так просходит?

Эзофаго-, еюно-, гастро-, энтеро-, трахео- стомии... это все стомы- хирургически выведенные свищи. Как любой свищ, любая стома в большей или меньшей степени имеет свойство затягиваться- это свойство, заживление ранки. Конкретно по эзофагостомии, вероятнее всего просто ваш свищ-стома выведены минимальным размером, Не могу сказать, что это плохо (скорее наоборот - впоследствии быстрее заживет и затянется), но определенное время - это приносит свои проблемы- выход один- бужировать эзофагостомию.

Привет всем! Хочу попросить о помощи для малышки Кирочки Никулиной, если у кого-то есть возможность, пожалуйста, обратите внимание. Ссылка в одноклассниках     http://www.odnoklassniki.ru/dk?cmd=logEx...

Девочки, я читаю форум, но может быть просмотрела, как после операции вы проходили восстановительную терапию. И еще может быть есть какие - нибудь препараты, которые уменьшат отек импланта. На ФГДС смотрели и сказали, что он прижился, но отечен и из-за этого проблемы с дыханием. Как бы уже долго мы на ИВЛ или нормально (30 дней со дня операции из них 4 дня дышал сам)? С уважением, Юлия.

Юличка, нет опыта у меня в этом, хотелось бы помочь, но мало знаю. Молюсь за вашего Ростислава!!!

Юлия, я отправляла ряд документов и переводов на электронку Дмитрию (я правильно поняла что это дедушка Ростислава?) - там описаны причины раздувания кишечного трансплантата. 30 дней ИВЛ после колоэзофагопластики - это много, и есть повод искать причину.

Спасибо большое. Пока я поняла, что неплохо бы ребенку общаться с животными и занятия с логопедом. Это мы найдем. Живем в деревне, в своем большом доме и лошадь у соседей нашлась. Массаж сама обеспечу (медсестра со специализацией). Хотелось бы в санаторий какой-нибудь, но специализированных пока не нашли (зав. детской районной поликлиники ищет). Пока нам с медиками везет. исключая комиссию МСЭ (но там люди с определенным складом психики), а так нам нет - нет и пульмикорт по рецепту перепадал. Так что ждем сильно. Надеемся на врачей (говорили, что будут делать трахеостому, но видят улучшение и тянут с этим). Не знаю, что лучше... А так, весь клан бабушек - дедушек уже совсем с катушек летят, и я с ними, только мама и папа Ростика лицо держат. Правду говорят: нет ничего хуже, чем ждать и догонять... 

30 дней на ИВЛ это конечно долго. А какие улучшения? Сил и скорейшего выздоровления вашему малышу.

 Федерация Родителей И Докторов Особенных Малышей группа в помощь родителям с детьми с трахеостомией http://www.odnoklassniki.ru/fridomtrak

Наш сыночек 4 октября стал Ангелочком. Сердечко не выдержало, а также почки-врожденный порок дали о себе знать. Как оказалось в итоге одна почка совссем отсутствовала, был мешочек заполненный жидкостью. Как же тяжело терять своего ребенка, не знаю как это можно пережить, он у нас сильный, проборолся три недели с такими пороками врожденными. Закрываю глаза, и у меня в моем воображении его маленькие ручки. сжимающиеся в кулачки от боли, его глаза...Почему Бог дает деток и потом так их забирает, как тяжело на душе... Пишу и плачу, не знаю как дальше жить...

Держитесь, очень хочется вас поддержать. Я общалась в интернете с девушкой , у наших дочерей были очень схожие диагнозы, но у ее дочурки тоже сердечко не выдержало, они полгода боролись, конечно ваша боль не забудется, но смысл в жизни еще будет, поверьте. И знаете, я верю,что у вашего малыша сейчас все хорошо, я была беременная, мне снилась моя давно умершая бабушка, молилась, крестила мой живот, и прокесарили меня в день рождения этой самой бабушки, в общем уберечь и предупредить она меня хотела, что все будет очень тяжело с ребеночком. Сил вам, крепитесь.

Соболезную...
Боль утраты трудно выражать словами.
Она в сердце каждого, кто любил и терял близких...у нас женой 3 месяца назад сын тоже стал ангелочком.держитесь и молитесь за него,что бы там где он находится,знал, что вы любите и будете помнить его 

Валентина, держитесь! Я знаю, что сейчас просто не существует слов,которые могли бы утешить..... Сил и терпения Вам! А маленькому Ангелочку сейчас уже хорошо, мягких ему облачков

Соболезную вам!И понимаю как вам сейчас тяжело!Горд назад 1 октября не стало моей девочки Настеньки (сейчас пишу и слезы наворачиваются)она не дожила чуть чуть до 3 месяцев.У нее тоже не выдержало сердечко от перенесенной нагрузки . Но я продолжаю жить и верить что Настенька она как ангел всегда со мной.Кто то из родных сказал отмучилась бедненькая ,и мне кажется они были правы ......А жить дальше надо ...Как бы трудно не было но она продолжается.Счастья вам и я верю что все у вас будет хорошо в дальнейшем.Пусть земля вашему сыночку будет пухом!

Искренне Вам соболезную.Мягких облачков Вашему ангелочку.Это очень страшно,когда теряешь ребёнка,но жизнь на этом не останавливается.Бог  даёт нам такие испытания,чтобы в будущем сделать нас счастливыми.Так,что впереди  Вас ещё ждёт счастье.Сил Вам и терпения...

Валентина, держитесь... вы ни когда не забудете своего малыша...плачу вместес вами....

Искренне соболезнуем...нет слов, одни слезы...

Очень жаль Вашу крошечку. Держитесь, соболезнуем Вам.

Соболезную... иногда задаю себе вопрос за что нам и нашим деткам такие испытания? Ответ один-такова жизнь.........

Девочки,подскажите пожалуйста,если ребенок кушает и пьет через рот,стому во время операции могут сразу закрыть?