Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

юленька
Привет всем! Девочки если у кого то родился ребенок с атрезией пищевода расскажите как развивались события!!! Особенно интересно детки после года когда ходят в садик!!! Моей дочурке 9 месяцев, в полтора годика идем в садик очень боюсь за питание!!!!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
5997
Евгения КлимоваВ ответ на Валерия Зубова
Валерия Зубова
У нас тоже прямой анастомоз, но в 7 месяцев еще была операция по реканализации трахеопищеводного свища. Она нас тогда здорово притормозила в развитии((( Садиться сама дочка начала уже ближе к году, ходить за ручку где-то в год и месяц, а сама пошла в год и 4. И тоже долго спотыкалась, очень неуверенно ходила... Сейчас вроде бы мы не сильно отличаемся от сверстников, хотя начали тут ходить на занятия в детский развивающий центр,  и все-таки заметно сразу стало отставание в физическом развитии... А в умственном (тьфу, тьфу, тьфу) не замечаю никакого отставания! И неврологи последние месяцы говорят, что все в возрастной норме)))
История переписки2
Вот -вот, пока сидишь дома, считаешь, что с физ.развитием более или менее нормально. Стоит понаблюдать за сверстниками ребенка и сразу чувствуется разница. Как Вам занятия в развивающем центре? Просто я нашла подобные у нас. Так это либо просто игровая группа в какой-то квартире с почасовой оплатой. Где дети просто под наблюдением воспитателя, который может заинтересовать пару детей рисованием или лепкой. Отальные возятся абсолютно сами. А ведь они еще малы, чтоб додуматься играть сообща, надо с ними играть воспитателю( чего нет).Или это чисто занятия в течении часа при участии мамы. Где дети практически не взаимодействуют друг с другом. А какие занятия,:D. Это корова, это собака, основные цвета, рисование, лепка, аппликация. Но все так примитивно для деток до 3 лет. А в возрастные группы с трех лет нас не берут, маленькие еще. Или я просто сильно придираюсь к занятиям?
Валерия ЗубоваВ ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Вот -вот, пока сидишь дома, считаешь, что с физ.развитием более или менее нормально. Стоит понаблюдать за сверстниками ребенка и сразу чувствуется разница. Как Вам занятия в развивающем центре? Просто я нашла подобные у нас. Так это либо просто игровая группа в какой-то квартире с почасовой оплатой. Где дети просто под наблюдением воспитателя, который может заинтересовать пару детей рисованием или лепкой. Отальные возятся абсолютно сами. А ведь они еще малы, чтоб додуматься играть сообща, надо с ними играть воспитателю( чего нет).Или это чисто занятия в течении часа при участии мамы. Где дети практически не взаимодействуют друг с другом. А какие занятия,:D. Это корова, это собака, основные цвета, рисование, лепка, аппликация. Но все так примитивно для деток до 3 лет. А в возрастные группы с трех лет нас не берут, маленькие еще. Или я просто сильно придираюсь к занятиям?
История переписки3
Женя, в целом, занятия проходят именно так, как Вы пишите, час при участии мамы... Детей в группе не больше 6 человек, но пока у нас еще не было больше 4-х... Кроме того, что Вы написали, еще активные занятия - танцы, хороводы, полоса препятствий. Мы пока были всего на двух занятиях, так что я еще не могу до конца сформулировать свое отношение))) Для нас это точно не примитивно! Вот только Лиза пока не хочет со всеми "хороводиться", бегает по комнате и строит рожицы в зеркалах (там 2 стены полностью в зеркалах).  Для нашего возраста есть еще группа Монтессори, занятия в ней многие хвалят! Там мамы (или любой другой взрослый) просто присутствуют, плюс с ними проводят специальный тренинг, объясняют, как заниматься дома.  Думаю, походим немного на общие занятия, а потом попробуем еще и Монтессори. Кроме того, есть отдельные занятия по музыке и рисованию... 
Екатерина ИсаеваВ ответ на Валерия Зубова
Валерия Зубова
У нас тоже прямой анастомоз, но в 7 месяцев еще была операция по реканализации трахеопищеводного свища. Она нас тогда здорово притормозила в развитии((( Садиться сама дочка начала уже ближе к году, ходить за ручку где-то в год и месяц, а сама пошла в год и 4. И тоже долго спотыкалась, очень неуверенно ходила... Сейчас вроде бы мы не сильно отличаемся от сверстников, хотя начали тут ходить на занятия в детский развивающий центр,  и все-таки заметно сразу стало отставание в физическом развитии... А в умственном (тьфу, тьфу, тьфу) не замечаю никакого отставания! И неврологи последние месяцы говорят, что все в возрастной норме)))
История переписки2
ВАЛЕРИЯ, А КАКИЕ У ВАС СИМПТОМЫ СВИЩА БЫЛИ, ЧТО ВАС БЕСПОКОИЛО?
Валерия ЗубоваВ ответ на Екатерина Исаева
Екатерина Исаева
ВАЛЕРИЯ, А КАКИЕ У ВАС СИМПТОМЫ СВИЩА БЫЛИ, ЧТО ВАС БЕСПОКОИЛО?
История переписки3
Катя, мы тогда лежали  в стационаре, бужировались... Собственно бужирование, судя по всему,  и стало причиной реканализации свища. У дочки резко подскочила температура, залихорадило((( Врачи сразу заподозрили свищ, сделали рентген с контрастом, и там прямо четко было видно... А вообще у всех деток с реканализацией трахеопищеводного свища, которых я видела в больнице, были сильные хрипы, кашель... А Вы себя не накручивайте! Здоровья Димону!!!
наталия веселовацкаяВ ответ на J J
J J
Добрый день! Расскажите как развивались ваши детки физически после операции. У нас тоже была атрезия пищевода (анастомоз). Сейчас 8 мес, очень слабая спина, руки, шея, до сих пор клюет носом. Когда ваши детки стали ползать, сидеть ходить?
Мы очень упорно не хотели переворачиваться.Встал в кроватке месяцев в 9, а самотоятельно пошел в год и 2 месяца.До сих пор не может вставать из положения лежа на спине.Только несколько месяцев назад начала замечать, что ночью часто стал спать на животе.До этого вообще не любил это положение.На площадке особенно заметно, что сын отстает немного в физическом развитии, сейчас уже нам год и 9 месяцев и эта разница не такая бросающаяся в глаза,но она есть до сих пор :(
Эльвира В ответ на J J
J J
Добрый день! Расскажите как развивались ваши детки физически после операции. У нас тоже была атрезия пищевода (анастомоз). Сейчас 8 мес, очень слабая спина, руки, шея, до сих пор клюет носом. Когда ваши детки стали ползать, сидеть ходить?
J J здравствуйте, обязательно занимайтесь с малышом как здесь многие пишут: массаж, бассейн, курсы уколов, электрофорез. У нас была такая же ситуация: в 10 мес еле сели, спина колесом, голова набок, в год ничего не могла, только сидела, если я посажу и играла игрушками, которые рядом лежат, тогда я начала паниковать и побежала к остеопату и гомеопату, как оказалось не зря, как я потом узнала у нас уже была угроза развития ДЦП, вообщем в 1,2 пошло -поехало: перевороты, четрверенки, поползли, начали вставать, 1.3 уже вдоль дивана ходили, но и сейчас в 2 года ходим плоховато, в данный момент колим кортексин, небольшой прогресс видно. 
J JВ ответ на Эльвира
Эльвира
J J здравствуйте, обязательно занимайтесь с малышом как здесь многие пишут: массаж, бассейн, курсы уколов, электрофорез. У нас была такая же ситуация: в 10 мес еле сели, спина колесом, голова набок, в год ничего не могла, только сидела, если я посажу и играла игрушками, которые рядом лежат, тогда я начала паниковать и побежала к остеопату и гомеопату, как оказалось не зря, как я потом узнала у нас уже была угроза развития ДЦП, вообщем в 1,2 пошло -поехало: перевороты, четрверенки, поползли, начали вставать, 1.3 уже вдоль дивана ходили, но и сейчас в 2 года ходим плоховато, в данный момент колим кортексин, небольшой прогресс видно. 
История переписки2
Эльвира, а гомеопат что вам прописал? Какие-то пилюльки и для чего они? Сколько раз ходили к остеопату?
Эльвира В ответ на J J
J J
Эльвира, а гомеопат что вам прописал? Какие-то пилюльки и для чего они? Сколько раз ходили к остеопату?
История переписки3
Гомеопаты лечение подбирают каждому индивидуально, справляются с очень многими болячками. Только обращаться к первому попавшемуся не стоит, у нас  поначалу был другой врач и от срыгиваний прописала препарат, который снижает тонус мышц внутренних органов, вроде как мышечные спазмы вызывают эти срыгивания, а в нашем случае как раз наоборот, не было должного мышечного тонуса, и после препарата ребенок если выпивал воды, то через минуту она просто лилась из носа. К остеопату ходим уже год, пока остается проблема с внутречерепным давлением, дисфагия, ослабленный тонус. Мое мнение, что пробовать нужно разные варианты, за первый год жизни были проколоты курсы глиатилина 2 раза, церебролизина, кортексина, пирацетама, 2 курса массажа, электрофорез, ну и к году получилось то, что получилось. Сейчас опять собираемся к гомеопатам. Каждый ребеночек индивидуален и наверное по разному реагируют на терапию. Моя за первые 7 месяцев перенесла помимо операционного периода, еще две пневмонии, кишечную инфекцию лечение которых два раза заканчивалось в реанимации, после хирургии еще 6 раз лежали в стационарах и почти везде на антибиотиках, я думала добьют ребенка своим лечением. Поэтому для нас гомеопаты и остеопаты лучшее решение. Сейчас левое ушко у нас не слышит, невролог говорит проколите кортексин, потом проверитесь, ну вот послушалась - колим.
Люба
Есть целый пакет разных шприцов  - 20, 50-60, 150 мл и питательные зонды №8 и №10 50см, может нужно это кому? Все не вскрытое.
Наталья Волгапкина
Здравствуйте, уважаемые участники этой ветки форума!
Читаю её давно; за ту февральскую неделю, что Ромка был в реанимации, а меня уже из роддома домой отпустили, прочитала всю, и потом следила постоянно.
Спасибо вам за то, что сохранили тему!
Vesna_5000
Добрый вечер. Подскажите, если первый ребенок родился с атрезией пищевода и еще с множественными врожденными пороками, какова вероятность того, что следующие дети будут здоровы на 100 процентов? Теперь очень страшно даже думать об этом, что это может повторится еще раз.
Валерия ЗубоваВ ответ на Vesna_5000
Vesna_5000
Добрый вечер. Подскажите, если первый ребенок родился с атрезией пищевода и еще с множественными врожденными пороками, какова вероятность того, что следующие дети будут здоровы на 100 процентов? Теперь очень страшно даже думать об этом, что это может повторится еще раз.
Vesna, никакой гарантии рождения здорового ребенка никто не даст в принципе... Что касается атрезии пищевода, то это не наследственное заболевание, и вероятность рождения второго ребенка с этим пороком очень небольшая. А по поводу остальных пороков проконсультируйтесь с  врачами или генетиками... А вообще-то, просто не думайте о плохом! Ведь если посмотреть общую статистику, то здоровых детей рождается намного больше, чем детей с пороками!
ЛюбаВ ответ на Валерия Зубова
Валерия Зубова
Vesna, никакой гарантии рождения здорового ребенка никто не даст в принципе... Что касается атрезии пищевода, то это не наследственное заболевание, и вероятность рождения второго ребенка с этим пороком очень небольшая. А по поводу остальных пороков проконсультируйтесь с  врачами или генетиками... А вообще-то, просто не думайте о плохом! Ведь если посмотреть общую статистику, то здоровых детей рождается намного больше, чем детей с пороками!
История переписки2
Всё верно. И добавить-то нечего.
Эльвира В ответ на Vesna_5000
Vesna_5000
Добрый вечер. Подскажите, если первый ребенок родился с атрезией пищевода и еще с множественными врожденными пороками, какова вероятность того, что следующие дети будут здоровы на 100 процентов? Теперь очень страшно даже думать об этом, что это может повторится еще раз.
У самой такие мысли, решусь ли я  когда-нибудь на второго не знаю. Но точно в первую очередь нужно сдать анализ на TORCH-инфекции, хотя у моей дочки брали кровь и не нашли никаких антител, сказали раз у ребенка ничего нет, значит и у мамы скорее всего тоже нет. Хотя мне было бы спокойнее если бы причину нашли, тогда наверное пролечилась и родила бы второго.
Екатерина Исаева
Вчера мы были у пульмонолога, все мои страхи (и со свищем, и с муковисцидозом) он отмел, даже слушать меня про всякие обследования и анализы не захотел. Сейчас Димон здоров, следующую болезнь (чтоб ее не было никогда) надо показать ему, пульмонологу. Говорит с годами будет все меньше и меньше болеть, а сейчас в общие места не водить и хорошо купить лампу синюю, воздух обеззараживать, ну и море теплое конечно рекомендовал. Может и правда, девчонки, не так все плохо, как я себе накрутила???)
Елена ВасиленкоВ ответ на Екатерина Исаева
Екатерина Исаева
Вчера мы были у пульмонолога, все мои страхи (и со свищем, и с муковисцидозом) он отмел, даже слушать меня про всякие обследования и анализы не захотел. Сейчас Димон здоров, следующую болезнь (чтоб ее не было никогда) надо показать ему, пульмонологу. Говорит с годами будет все меньше и меньше болеть, а сейчас в общие места не водить и хорошо купить лампу синюю, воздух обеззараживать, ну и море теплое конечно рекомендовал. Может и правда, девчонки, не так все плохо, как я себе накрутила???)
Мы давно кварц купили.И если старший приболеет- то сразу его изолируем и кварцуем комнаты.
Виктория Руденко (Заводовская)В ответ на Елена Василенко
Елена Василенко
Мы давно кварц купили.И если старший приболеет- то сразу его изолируем и кварцуем комнаты.
История переписки2
Лена, и помогает? У нас то же есть бактерицидка, но то ли мы плохо старшего изолируем, или еще что то...пока не работает ни что. На третий день заболел младший, на четвертый я почувствовала приближение болезни...
Елена ВасиленкоВ ответ на Виктория Руденко (Заводовская)
Виктория Руденко (Заводовская)
Лена, и помогает? У нас то же есть бактерицидка, но то ли мы плохо старшего изолируем, или еще что то...пока не работает ни что. На третий день заболел младший, на четвертый я почувствовала приближение болезни...
История переписки3
Не буду утверждать,что она действует.Когда я заболела-то кварцевала,а сын всё-равно заболел.Старшего,когда только почувствует,что приболел сразу  изолируем  к бабушке.А если дома оставляем и изолируем-то младший всё-равно хватает инфекцию сразу.
ЛюбаВ ответ на Елена Василенко
Елена Василенко
Не буду утверждать,что она действует.Когда я заболела-то кварцевала,а сын всё-равно заболел.Старшего,когда только почувствует,что приболел сразу  изолируем  к бабушке.А если дома оставляем и изолируем-то младший всё-равно хватает инфекцию сразу.
История переписки4
Мы до эзофагоколонопластики кварцевали комнату регулярно. Лиза в этот период времени не болела совсем, 1-ый раз она заболела дома уже после пластики, хотя во время пребывания в стационаре после хирургических вмешательств мы постоянно мучились с инфекциями и пневмониями.
Правда, в то время я каждый день ещё нарезала чеснок в её комнате во время появления дома хоть малейших признаков инфекции.
Виктория Руденко (Заводовская)В ответ на Елена Василенко
Елена Василенко
Не буду утверждать,что она действует.Когда я заболела-то кварцевала,а сын всё-равно заболел.Старшего,когда только почувствует,что приболел сразу  изолируем  к бабушке.А если дома оставляем и изолируем-то младший всё-равно хватает инфекцию сразу.
История переписки4
Да, изоляция в квартире не поможет... их же тянет друг к другу...
Эльвира В ответ на Екатерина Исаева
Екатерина Исаева
Вчера мы были у пульмонолога, все мои страхи (и со свищем, и с муковисцидозом) он отмел, даже слушать меня про всякие обследования и анализы не захотел. Сейчас Димон здоров, следующую болезнь (чтоб ее не было никогда) надо показать ему, пульмонологу. Говорит с годами будет все меньше и меньше болеть, а сейчас в общие места не водить и хорошо купить лампу синюю, воздух обеззараживать, ну и море теплое конечно рекомендовал. Может и правда, девчонки, не так все плохо, как я себе накрутила???)
У нас сейчас папа болеет, так мы его домой не пускаем:D, только когда она спать ляжет. А в зале, где папа спит, лампа работает всю ночь и утром когда уйдет еще часа два, тьфу-тьфу пока не болеем. А при личном контакте никакие лампы не помогут.
Юлия Логунова
http://en.wikipedia.org/wiki/Esophageal_atresia обратите внимание на абзац The optimal treatment in cases of long gap esophageal atresia remains controversial.[3] Traditional surgical approaches include gastrostomy followed by gastric pull-up, colonic transposition and jejunum transposition.[4] Gastric pull-up has been the preferred approach at many specialized centers, including Great Ormand Street (London) and Mott Children's Hospital (Ann Arbor).[5] Gastrostomy, or G-tube, allows for tube feedings into the stomach through the abdominal wall. Often a cervical esophagostomy will also be done, to allow the saliva which is swallowed to drain out a hole in the neck. Months or years later, the esophagus may be repaired, sometimes by using a segment of bowel brought up into the chest, interposing between the upper and lower segments of esophagus. Т.е. Традиционные хирургические подходы включают методы гастростомии с  последующей операцией подтягивающие желудок, толстой транспозиции и тощей кишки транспозиции. [4] Операции желудка подтягивающие (гастральной транспозиции- они бывают частичные или полные) была предпочтительным подходом на многих специализированных центрах , в том числе Великой Ormand Стрит (Лондон) и Больницы Mott детской (Анн-Арбор).
Юлия ЛогуноваВ ответ на Юлия Логунова
Юлия Логунова
http://en.wikipedia.org/wiki/Esophageal_atresia обратите внимание на абзац The optimal treatment in cases of long gap esophageal atresia remains controversial.[3] Traditional surgical approaches include gastrostomy followed by gastric pull-up, colonic transposition and jejunum transposition.[4] Gastric pull-up has been the preferred approach at many specialized centers, including Great Ormand Street (London) and Mott Children's Hospital (Ann Arbor).[5] Gastrostomy, or G-tube, allows for tube feedings into the stomach through the abdominal wall. Often a cervical esophagostomy will also be done, to allow the saliva which is swallowed to drain out a hole in the neck. Months or years later, the esophagus may be repaired, sometimes by using a segment of bowel brought up into the chest, interposing between the upper and lower segments of esophagus. Т.е. Традиционные хирургические подходы включают методы гастростомии с  последующей операцией подтягивающие желудок, толстой транспозиции и тощей кишки транспозиции. [4] Операции желудка подтягивающие (гастральной транспозиции- они бывают частичные или полные) была предпочтительным подходом на многих специализированных центрах , в том числе Великой Ormand Стрит (Лондон) и Больницы Mott детской (Анн-Арбор).
J J
Спасибо за ответы на мой вопрос. Очень волнуюсь, что дочка от сверстников отстает. А вы не узнавали у врачей почему у наших деток такая задержка в развитии? Наркоз, оттеки, шов на спине??? Или...
Эльвира В ответ на J J
J J
Спасибо за ответы на мой вопрос. Очень волнуюсь, что дочка от сверстников отстает. А вы не узнавали у врачей почему у наших деток такая задержка в развитии? Наркоз, оттеки, шов на спине??? Или...
Да вы сильно не волнуйтесь еще догонит и перегонит, вы с ней занимаетесь, навыки определенные у малышки есть, динамика положительная, все будет хорошо, потом еще очень важно для наших деток общение со сверстниками, моя первое время как одичавшая бегала за ребятишками с криками -"ляля-ляля" и я за ней с выпученными глазами страховала каждый шаг, чтобы не расшиблась. Ну а отставание в развитии причин много- у кого гипоксия внутриутробная, как у нас например, отставание было уже у мамочки в животе, затем операция, наркоз, болячки всякие-пневмонии, антибиотики, у обычного ребенка при любом заболевании в развитии идет откат назад, а здесь представляете что происходит ребеночек родился, вроде как должен молочко кушать, сил набираться, адаптироваться к окружающему миру, а тут такое. Организм малыша просто не состоянии работать по всем фронтам. Моя доча в год умственно была как полугодовалый ребенок.