АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Здоровья, сил и Божьего Благословения малышу и Вам!

Оля, фамилия редкая, у меня теперь такая же, мужа. Вы откуда? Верьте в своего малыша, говорите с ним, хоть и на расстоянии,  в церковь сходите, или муж ваш пусть сходит. Когда у нас все произошло, муж пошел, поговорил с батюшкой, объяснил ситуацию. Тот ему сказал что сделать. Молитесь, пока больше ни чего не остается.

Присоединяюсь к словам девочек. Верьте в своего сыночка. Молитесь. Информацию - перевод первой брошюры я вам отправила на эл.почту. Как зовут сыночка? 

У нас малыш с атрезией. Ему год и четыре дня. Три дня назад сделели пластику. Пока в реанимации. Весь год кормили питанием Инфатрини от Нутриции. Дорого, но действенно (при небольшом объеме, высокий каллораж). Пока молимся за его здоровье. Вам тоже терпения и удачи.

Мы то же инфатрини кушали как добавку, согласна с вами. Гладкого восстановления вашему мальчугану, все будет хорошо.

спасибо. И Вам расти и не болеть. Мы сегодня были в реанимации, наш принц на маму смотрел

прочла и прослезилась. Вспомнила взгляд своего сынули после пластики. Он несколько дней после взгляда мне в глаза отворачивался и никак не хотел идти на контакт. У меня сердце разрывалось от мысли, что могло быть у него на душе. Почему-то мне казалось, что он винил меня за все его боль, страдание, мучения одним словом. К папе сразу "потянулся", а ко мне - нет. И позже, как меня переполняло чувство счастья, когда сынок пытался тянуть ручонку взяться за мамин палец.
 Сил всей семье, а главное - здоровья! Поправляйтесь и учитесь жить по-новому.

Присоединяюсь к словам девочек. Здоровья, веры, терпения и сил.

Здравствуйте, подскажите пожалуйста у кого детки с атрезией, как ведут себя во время кормления, какие есть симптомы.  У меня дочь почти два года, родилась недоношенная с сильной неврологией, фгс делали 2 раза, бужирование один, реакция была жуткая (апное, одышка,...), с тех пор туда больше не лазили, но хирурги как узнали что она до сих пор срыгивает, сильная отрыжка, дисфагия,  очень редко бывает рвота ( после вирусных заболеваний), кушаем все перетертое, полужидкое, сразу на фгс записали, я головой то понимаю, что сужение есть, но очень боюсь за ее реакцию на эти процедуры, так тяжело было с развитием...поползли только в год и 3 месяца, и сейчас много проблем остается внутричерепное давление (голова чуть больше нормы), сниженный тонус мышц, сильно отстаем в развитии

Добрый день! Почитайте 96 страницу форума от 10 декабря. Там есть черновик лекции с семинара по питанию. Может Вам чем-то поможет. С другой стороны, если имеется сужение - стеноз, то тут в любом случае требуется вмешательство - бужирование.

Так в том то и дело, что  есть ли сужение никто сказать не сможет, хирурги действуют методом исключения, хотя раньше мы сами им часто названивали и консультировались по любому ее закидону, нам отвечали " У вас ребенок кушает сам, радуйтесь, зачем судьбу испытывать". Сейчас же когда направление уже выписано они в один голос твердят- надо исключить хирургическую составляющую, я понимаю что обследовать надо, но пороть горячку зачем, почему именно сейчас, ребенку хуже не стало, а рвота только когда несколько дней подряд едим тяжелые для переваривания продукты (поджелудочная слабенькая). ФГС с наркозом может существенно затормозить, с трудом дающееся нам, развитие, да спровоцировать что-нибудь, на фоне нашего неврологического статуса. Сижу и думаю отказаться, проставить курс кортексина (нам его давно уже выписали) понаблюдать месяц может продвинемся как нибудь в кормлении, если изменений не будет тогда на ФГС

На счет питания, спасибо за подсказку, на счет печенья надо подумать, она раньше любила хлебушек раскрошенный маленькими комочками кушать, запивали водой и все нормально было, потом надоел стала баловаться с ним

нам уже 6 лет 

нам уже 6 лет в садик не ходили боялись брать регулярно ходим на проверку  делаем эндоскопию боюсь что придется делать бужирование год назад были у врача  диаметр прохода соответствовал возрасту    что сейчас скажут незнаю

до шести лет как проходил процесс болезни и сейчас как у вас дела

Девочки, привет. Все таки нас с Димоном госпитализировали, в четверг дома начался ларингоспазм, это такой ужас, который я даже передать не могу, скорая ехала 40 минут, пока мой ребенок задыхался, я судорожно нашла в аптечке ампулу "преднизолона" и сама вколола сыну, чем и спасла ему жизнь, пишу сумбурно, потому что реву постоянно. Сегодня нас выписали, что дальше, даже боюсь думать, не отхожу от него и только слушаю как дышит. Что делать????

Катя, то же все и делать. Пусть дома будет в ампулах преднизалон, супрастин, эуфеллин, анальгин , димедрол и шприцов 2,0 штук 10. Почитай в нете все, что связанно с тяжелыми состояниями. Выучи все. И изолровать старшую девочку когда заболеет, что бы ни каких контактов с Димочкой не было.

Здравствуйте, не знаю какого возраста ребенок, попробуйте сходить к хорошему гомеопату, у моей постоянно были бронхоспазмы - одышка,цианоз, круги под глазами, хрипит , педиатры не могли понять причину, после посещения гомеопата забыли что это такое, они со спазмами умеют работать, да и вообще ребенка мне на ноги поставили в тандеме с остеопатом

Эльвира, вы не торопитесь на фгс, всегда успеете. Кортексин проколоть можно, мы не пробовали, а у подруг дети, скачками вперед шли. Не спешите и не торопите дочу, пусть будет пока щадящая еда, как ребенку комфортней... Может все в неврологии вашей, и ни какого сужения нет.

Я  такого же мнения, сегодня утром отказались от фгс. Заподозрила зубы, вчера посмотрела и правда вторые молляры снизу вот-вот десну прорежут, на зубы у нас всегда кормление хуже несколько дней, ест меньше и вся крутится, морщится как-будто каждая ложка с трудом проходит, а ночью почему-то хрипы как от мокроты,сейчас уже вроде все прошло, даже утром хлебушек комочками чуть-чуть покушали и кашей полужидкой заедали. А сужение если и есть, то критическим быть не может, так-как мышечный тонус снижен, включая внутренние органы, нужно бужироваться естественным путем, но у меня смелости не хватает, вот зашла на форум - поучиться

С неврологией многие проблемы связаны, и глотание не в последнюю очередь. Скажу о себе. Мы так боимся, чтоб Мишаня не подавился, и не дай Бог, что-то застряло. Постоянно следишь, твердишь как попугай о маленьких кусочках, что у самих пища привычными кусками стала проходить с трудом. Это мне-то тяжело проглотить, человеку, который при необходимости мог за один глоток проглотить десяток угольных таблеток? Но факт остается фактом, на днях с трудом проглотила семечку. А если мозг отключился от проблемы сынули, когда его уложила спать, глотаю все без проблем. В чем дело?-в неврологии.

Постоянное нервное напряжение не может никак не проявляться, у меня так вообще вкус к еде пропал.

И к жизни вкус пропадет, если все на одной струне. Правильно что отказались от фгс, когда зубы всегда больше слюны, отсюда и хрипы. И у нас у взрослых бывает всякое, не так глотнешь или проглотишь, но мы умеем корректировать свое состояние до нормы, а малыши наши только учатся. Даже если есть физиологическое сужение,  своя ткань без операц рубцов, тем более, без пластики, адаптируется лучше и быстрее. Не нужно дополнительно травмировать еще и фгс, тем более зная, что часто бывают не ожидаемые случаи и последствия...

Нашей соединили пищевод с первого раза, я думаю,что из-за сниженного тонуса он не разошелся, что часто бывает, а сама она была как тряпочка.
Хирурги меня начали пугать, что вроде как пищевод может втягивать желудок, хотя раньше мне об этом никто не говорил, симптомы у нас слишком долго проявляются (отрыжка сильная, подсрыгивает), а я думаю что это рефлюкс сохраняется, обследовать все равно наверное придется  попозже, а пока буду наблюдать, опять вооружилась мотилиумом, креоном, еще бы стальные нервы где-нибудь выдавали, а то че-то глаз задергался

У нас отрыжка не всегда, но бывает. Срыгивания по разному, во время еды всегда откашляться приходится. Чаще без сюрпризов, но бывает кашляет и как подкатывает что то, тогда уже не остановишь ни чем и не отвлечешь. Еще икота бывает, сейчас реже, а до матиллиума по чаще было. То же на рефлюкс грешу, как пальцем в небо... Год назад было последнее фгс, оттягиваю этот нужный, но не приятный момент.