АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Привет всем!  У меня родился ребенок 25 июля 2013 года с атрезией пищевода. Сразу в роддоме выявили патологию, направили в реанимацию,и через 4 часа после рождения направили в ДРКБ Казани. Операцию по соединению сделать не смогли,так как оба концы пищевода слепые и очень короткие, невозможно натянуть. В итоге верхний конец пищевода вывели к шее-там дырочка,чтобы слюни могли вытекать.а к желудку через животик проведен зонд,кормлю шприцом. Сказали, что нужно,чтобы ребенок подрос,а с ним может и пищевод подлинее станет,может тогда получится соединить. Пока я лежу в детской хирургии,сыночек поправляется и растет,каждый день кормление увеличивают,и скоро нас выпишут. И предстоит за ним ухаживать дома самостоятельно. Подскажите,пожалуйста, у кого была такая ситуация, как надо купать с такими дырочками,и можно ли гулять на улице,если постоянно течет слюна из шеи. У него постоянно подсоединен шприц к зонду,чтобы в желудок воздух не попал. Боюсь,что резко потяну или зацеплю чем-нибудь,когда на руки беру и выскочит.неужели постоянно надо с этим шприцом ходить.может есть какие-нибудь хитрости,чтобы справиться со всем этим,пока нам не сделают операцию. Хирурги говорят,что крайний срок -это год.

Добрый день! Алина! Я вам на почту скинула анкету и перевод брошюры от Кекса. Там много полезной информации. По поводу же стомии - для эзофагостомии можно использовать специальные самоклеющиеся мешочки для эзофагостомии. Преимущество их в том, что с ними нет не контролируемой влажности и удобно собирать слюну или жидкость после "ложного кормления" в шприц и вводить в гастростому. Можно использовать просто стерильные марлевые салфетки, но следите за состоянием кожи вокруг эзофагостомии. По поводу же гастростомии- уточните какой гастростомический катетерор у вас установлен. Вам важно знать и размер и фирму, а так же баллоный фиксатор или крестовой. Необходимо иметь про запас пару таких же гастростом и пусть вам в больнице покажут как устроена гастростома и как ее менять, проверять и контролировать. Для Вас сейчас сложный период - много стресса и много информации. Но помните, что вашему ребенку поможете именно вы и ваша вера в него! Будут вопросы- пишите. Чем смогу- помогу.

Здравствуйте, Алина. И не только мы из форума были в такой ситуации. При возможности, хотя сейчас это практически нереально, перечитайте форум. Здесь отражены наши мытарства и достижения. В свое время форум стал единственным источником практической информации. Думаю, что-то почерпнете и для себя. Верьте, все должно быть хорошо!!!

Вот такие мешочки подойдут для эзофагостомии - Kinderversorgung - STOMOCUR premature.

Здравствуйте, Алина! У моей дочки тоже атрезия пищевода, были выведены стомы на шее и из желудка. На шейку подкладывали стерильные салфетки все время, часто меняли. Гуляли обычно, но конечно следили за слюной. Купали так, чтобы вода не доходила до эзофагостомы, а на животике просто переклеивали пластырь после купания. С зондами тоже намучились, катетер Фалея у нас так и не прижился (имею в виду в использовании). Пользовались обычными питательными зондами, они правда только до 12 размера, но нам хватало. Трубочку пристегивали липучками  к памперсу, вполне надежно. 
Дорогие мамочки, переделывал ли кто-нибудь пластику в россии, а именно укорачивание слишком длинного пищевода. Или от таких ошибок врачи отказываются?

Здравствуйте, Татьяна. Как диагностировали, точнее что послужило поводом для диагностики( как проявляется этот дефект)?

Здравствуйте! Мы делали рентген с контрастным веществом, очень хорошо видно S-образный изгиб трансплантата. Слышны бульканья и на шее надувается "жабье горло". Хотела узнать, кто-то сталкивался с таким?

Здравствуйте, Татьяна. Немного слышала об этом. Такое встречается, но не часто, были детки с такой бедой, Вы не одни такие. У нас тоже трансплантат растёт быстро, но состояние пока не критичное, пока наблюдаемся. Если будет расти быстро и дальше, а такое бывает (это оно из поздних послеоперационных осложнений после колонопластики), то в таком случае хирургически удаляют излишек трансплантата. Надеюсь всё же, что чаша сия минет нас  Божьей помощью.
"От таких ошибок врачи" не отказываются, признают, что такое бывает, сообщают статистику, с какой периодичностью и каковы результаты таких хирургических вмешательств. Но ведь это не совсем от них зависит, не совсем это их ошибка (хотя их и не мало), причина скорее в физиологии человека, ведь часть толстого или тонкого кишечника, пересаженная в другое место (в нашем с Вами случае вместо пищевода), полноценным пищеводом быть не может, как бы мы этого не хотели, предназначена она для другого, потому и растёт не так, как рос бы пищевод. Это нормально, что быстро растёт кишечник, ненормально то, что кишка находится не на  своём месте. Вот и получается, что "нео-пищевод (а фактически кишка) растёт быстрее, чем растёт ребёнок". Но не все с этой проблемой сталкиваются. Других способов, кроме хирургического, для коррекции данной проблемы нет. Терапия тут не поможет. Но операция эта, это не совсем "переделывание пластики", эта операция значительно менее сложна и менее травматична, если о лёгкости в данном случае, вообще, уместно говорить.
Здоровья Вам и Вашей дочке.

Люба, как у Вас дела с кормлениями и простудными заболеваниями? Доченька не рвется на работу к маме?

С кормлениями - беда, никаких подвижек в лучшую сторону, а с остальным всё относительно неплохо, не нужно Бога гневить, мне есть с чем сравнивать. Доченька моя меня каждый день встречает с работы и каждый день говорит, что "не нужно тебе, мамочка Любочка, идти на работу".

Вот упертая девчушка по отношению к кормлениям, сочувствую Вам. Думаю, малышке было бы легче привыкнуть к маминой работе, если бы сама ходила на свою работу, т.е. а сад. Но, понятное дело, куда нам таким привелегированным . И Вам всем здоровья, сил и терпения.

Да, совершенно верно. Это одно из поздних послеоперационных осложнений колоэзофагопластики. Частично оно связано с быстрым ростом трансплантата - колярного участка. Но основная проблема- это все таки хирургическая ошибка- изначально был взят длинный участок кишечного трансплантата. Опасность S - образного "пищевода" в том, что еда не проходит так, как требуется и застревает в этой части. От задержки и скопления еды в месте "нео-пищевода"  либо от напряжения, например, при плаче, происходят и раздувания колярного участка. Все зависит от того насколько сильно идут эти самые загибы. От этого и степень опасности. Дыхательные проблемы напрямую связаны с этим осложнением.

У нас, видимо, не раздувается из-за метода проведения трансплантата - проложен не с загибами "S" на "напрямую" (так более травматично, но из плюсов - отсутствие загибов, в которых скапливается пища, и сила тяжести, которая позволяет при отсутствии перельстатики пище просто "падать" вниз по нео-пищеводу к желудку, потому и проблема не совсем так выглядит.

Люба, трансплантат должен быть без изгибов - и это задача хирурга при колоэзофагопластике. S-образный вид и петли возникают из-за длины трансплантата - это не нормальная ситуация.  Хирурги должны следить, чтобы "трансплантат был максимально "коротким" и не имел лишних петель и перегибов на всем протяжении"(из тех же мед.статей по колоэзофагопластике). И Лариса тоже права - пациент с наличием этих петель для немецких врачей  в зоне интенсив риска. Эти "петли и изгибы" "гуляют" как влево так и вправо, что и опасно, так как резко может привести к дыхательному приступу. 

В чём права Лариса? Я не критикую заключение немецких врачей. Я отлично понимаю, что в послеоперационных осложнениях и врачебных ошибках ничего хорошего нет. И не подергаю сомнению качество оказания врачебной помощи в Германии. И то, что она, не найдя помощи в России, обратилась к врачам в Германии, тоже не подвергаю критике, согласна целиком и полностью. Но, к сожалению, их услуги не всем по карману. Не у всех есть такая возможность. А то, что это не нормально, и нужно что-то предпринимать, а не тупо ждать непонятно чего, это тоже прописная истина. А по перечню диагнозов, у всех наших деток есть свой список, причём совсем не обязательно точно такой же, всегда есть отличия, двух одинаковых деток нет, пусть и с одним основным диагнозом. Я написала про свой конкретный случай, он не такой же, только и всего. "Гуляния петель и изгибов" у нас пока нет. Всё индивидуально.

я так понимаю, что Лариса просто описала, что в филатовке врачи предлагали обследования на длинном периоде - следить за ситуацией... при этом ее не меняя. Для немецких врачей данное состояние получило оценку, как "R06.80 Очевидное состояние, угрожающее жизни (ALTE)". Может, я что то конечно не так прочитала... обидеть тоже никого не хотела=) По поводу индивидуальности- да, конечно, все индивидуально! Я уже писала, что степень сложности по данному вопросу "зависит  от того насколько сильно идут эти самые загибы" и раздувания. Это осложнение очень частое. Кто-то обходиться  - проталкиванием пищи пальцем или вовсе без этого, а кто-то попадает на ИВЛ... Но вот о корректировке данного осложнения говорят в единичных случаях. Хотя и те и другие, в высокой зоне риска. 

Нам хирург в поликлинике говорила,что видела такой случай, но как проблема разрешилась, не знает.

Девочки, эта тема изначально была с вопросом о дет.саде.
Перечитывала весь форум, сложилась определенная картина по этому вопросу,и все же, он меня беспокоит. Здесь много деток-ровесников,+/- год.Мамочки, как вы собираетесь с нашими особыми детками идти или не идти сад? Мы с мужем для себя решили это вопрос не в пользу сада лет до 4-5, а дальше -видно будет. Но по ребенку видно,что общения с детками не хватает. Старшие( 6-10 лет) недолго играют, пока не пропадет интерес к нашей новой игрушке, из ровесников - сосед( и тот пошел в сад). Ну а площадки, там редко одни и те же детки, многие мамочки не особо хотят контакта между детками. К друзьям с детками выбираемся довольно редко, там сопли бесконечно. Да и с соседским мальчиком совсем перестало получаться играть. Тот уж чересчур бойкий парень и мама это поощряет, или правильнее не обращает внимание. А наш карапуз культурный, ранимый, пытается договориться, соседа уже и след простыл. Догнать сынок не считает нужным, да и не сможет в силу физических возможностей. Очень быстро утомляется от подвижной игры, больше предпочитает спокойные виды деятельности. После вечерних прогулок очень устает и на этом фоне случаются истерики. Поэтому мы вечером мало играем на улице, не более 1,5 часов. А как быть с общенинем ровесников, ума не приложу. Все центры раннего развития берут деток с 3 лет.И где тогда же они относится к раннему развитию? Со взрослыми сынок очень быстро находит контакт, а как быть с детками? У вас нет такой проблемы, как с ней справляетесь?

У нас центры развития с 10 месяцев малышей берут... Мы с сентября планируем ходить на занятия.  Для начала выбрала группу "растем с мамой" - там 4-5 детей с мамами занимаются. А дальше будем смотреть, что и как будет получаться. У нас дом большой, соответственно и детей близкого возраста много, так что проблем с общением нет. Дочка очень тянется к детям, которые постарше, а с ровесниками не особо общается. Дерутся из-за игрушек преимущественно.  С садиком пока не знаем... В очереди стоим и планируем с 3 лет попробовать... Но это еще через год будет, так что пока не загадываем ничего.

Здорово, что есть у Вас такие центры и много деток примерно равного возраста. У нашего крохи проблема не в самом общении, не в замкнутости, а наоборот,в общительности, но тоже с более старшими. Да и на площадке совсем не то общение, т.к. постоянный мамин контроль, нам то он нужен. Но не до такой степени, возьми совок, положи, набери...согласна, что детей необходимо учить вместе играть, и тем не менее, не так навязчиво. Нужно давать и самим этому учиться. Развитием я и сама занимаюсь, а хочется в коллективе. В очередь на путевку в сад не становились, т.к. пока есть инвалидность. А при ее наличии у нас путевку дают в течении пары месяцев, чего нам пока не надо. Вот и думаю, как решить проблему общения с ровесниками на данном этапе.

Что-то я распереживалась по поводу роста трансплонтанта. У сынули он надувается и сдувается во время речи, особенно во время плача. Во время еды видно как пища спускаетсяпо нему. Хирург в поликл. успокоила, что ничего страшного нет. А в случае с девочкой пищу надо было продвигать рукой, а у нас все ОК. Вот теперь и переживай до визита в краевую до ноября.

У нас ничего, ттт, не раздувается и рукой двигать ничего не нужно, а то, что трансплантат длинноват, показал рентген с контрастным веществом и ФГС во время последнего обследования, излишки - внизу нео-пищевода. Переживать в любом случае не нужно, этим ничем не поможешь, нам назначили повторное обследование через пол года. А до ноября с Вами по этому поводу точно ничего не будет. Не нужно каждую болячку обязательно примерять к своему малышу. Не накручивайте себя, Евгения, всё будет хорошо. А обследоваться нужно обязательно, если есть хоть капля сомнений. Здоровья Вам и Вашему крепышу.

Спасибо, Люба. Согласна с примеркой всех болячек. И тем не менее, трасплантант у сыночка прилично раздувается. Теперь обязательно буду настаивать на обследовании,а так, как обычно.