«Никита думает, что все дети лечатся»: как живет мальчик с редким диагнозом

У Никиты обнаружили лейкоз, когда ему было всего 2 года. Мальчик выздоровел, однако спустя время болезнь вернулась. Теперь она хуже поддается лечению.

Фото предоставлены благотворительным фондом «Свет»

Никита и его мама Мария очень похожи. Только мамины волосы — рыжие, а у сына — русые. Еще сразу замечаешь густые ресницы мальчика, настолько длинные, что в них играют солнечные лучи. «Это его личные, у остальных членов семьи ресницы короткие», — улыбается Мария.

Как-то раз Никита играл на детской площадке. Мама не заметила, как у сына с ребятами завязался такой разговор, но мальчик стал спрашивать:

«А вы что таблетки не пьете? Уколы не делаете?» Они отрицательно мотали головами. На что он ужаснулся и закричал: «Да вы что?! Вы же умрете!»

Никита думает, что все дети лечатся. Пять лет из семи он в основном общается с ребятами, которые попали в такую же непростую ситуацию. У Никиты обнаружили лейкоз — злокачественное заболевание кроветворной системы, когда ему было всего 2 года. Вылечились, стали восстанавливать здоровье, ходили на плавание, разве что осложнение на ноги давало о себе знать.

У Никиты появился братик, жизнь семьи становилась обычной в хорошем смысле слова. Но осенью 2019 года болезнь вернулась, причем, она стала менее восприимчивой к лечению.

«После очередной неудачной попытки вывести Никиту в ремиссию врачи нашей клиники сказали, что больше не могут ничем помочь. К счастью, мы узнали, что в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой проводят экспериментальное лечение нашего вида лейкоза. Врачи смогли вывести Никиту в ремиссию, и, чтобы болезнь не вернулась, сделать пересадку костного мозга», — рассказывает Мария.

Все это время дома Никиту и Марию ждут папа с младшим братом, которому в мае исполнился год. Все общение одной и второй половины семьи происходит по видеосвязи. Никита, увидев малыша на экране, всякий раз приходит в восторг и обещает, что будет его защищать.

Мальчик и его мама очень скучают по родным, но еще как минимум 4 месяца не вернутся домой.

После пересадки у Никиты возникло осложнение — реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Пересаженные клетки начали атаковать организм Никиты. Наиболее остро РТПХ отразилась на коже мальчика.

«Мы наносим несколько слоев различных кремов минимум 3 раза в день. Руки и ноги обрабатываем еще чаще. Никита ругается, но терпит. Ведь он помнит, что до процедур руки были вообще фиолетовые и очень болели», — делится Мария.

Только гормонального крема «Адвантан» уходит по тюбику в день. Получается, только на него в месяц нужно 20 000 рублей. И такое интенсивное лечение продлится еще долго.

ca09cac6-74db-464a-8713-b22d0271df8b
Источник: Фото предоставлено благотворительным фондом «Свет»
«Никита часто терял своих больничных друзей, — рассказывает Мария. — Мы не говорим этих слов, у нас на них запрет, мы называем это “улетели на звездочку”. Так вот Никита говорит, что он туда никогда не улетит».

Санкт-Петербургский Благотворительный фонд помощи детям с онкозаболеваниями «Свет» собирает 190 000 рублей, чтобы помочь Никите и другим детям справиться с осложнениями после пересадки костного мозга.

Для этого нужны мази, крема, капли для глаз, лекарства, специальное питание. Все по отдельности стоит не так дорого, но необходимо в таких объемах, что семьи не в состоянии приобретать препараты за свой счет.

Давайте поможем Никите и другим ребятам справиться с осложнениями после сложного лечения. Пусть дети скорее вернутся домой!

Читайте также:

Смотрите наши видео

Контент недоступен

Редакция проекта
Гид по материнству и детству