– Анна, как бы вы в двух словах описали свою жизнь?
– Постоянная бдительность. Все время приходится за чем-то следить. И не только за ребенком, часто – еще и за окружением или обстановкой.
– Когда вы заметили и как поняли, что с Алисой что-то не так?
– Мы относительно долго шли к пониманию, что «что-то не так». У Алисы в меру легкая форма аутизма, и, в отличие от многих детей с таким диагнозом, в младенчестве она была довольно милой и по-своему общительной. Не избегала объятий, хоть и не стремилась к физическому контакту сама, могла смотреть другим людям в лицо (не прямо в глаза, но, если не акцентировать внимание, это не так уж заметно), вообще любила людей и особенно – других детей. С точки зрения человека, знакомого с аутизмом только по фильмам и общим представлениям вроде «они боятся других людей, не любят общаться и не смотрят в глаза», ничто вообще не наводило на мысли об этом заболевании. Но после года-полутора стало понятно, что у нас проблемы. Тогда они еще не казались такими уж серьезными. Не разговаривает, не слушается, игнорирует инструкции и плохо ведет себя на людях? Значит, надо больше заниматься, развивать, воспитывать. И мы старались это исправить, но почему-то ничего не помогало – разница между Алисой и другими детьми становилась все заметнее. Мы проверяли слух, пили то, что прописал невролог (в целом безрезультатно), и совершенно ничего не понимали, пока не пошли на занятия по сенсомоторной коррекции. Вот там-то нейропсихолог впервые озвучила предположение, что это может быть расстройство аутистического спектра.
– Что оказалось для вас самым сложным в воспитании дочки?
– В моральном плане оказалось очень сложно растить ребенка, почти не имея с ним контакта. Все-таки родитель получает большой заряд сил именно из детской любви, из того, что ребенок родителю рад, нуждается в нем, тянется к нему. И я, в общем-то, знала и чувствовала, что она меня любит. Но при этом она меня не слышала, смотрела сквозь меня – как будто я неодушевленный предмет. Я до сих пор иногда счастью своему не верю, когда она кричит «мама» из соседней комнаты.
– Насколько удачно удается социализировать дочь?
– Алиса общительный ребенок. Она любит людей и даже неплохо находит к ним подход. Проблема в том, что она не очень хорошо понимает, что делать с ними дальше. До этого года у нее было не так уж много знакомых детей: несколько приятелей, с которыми она вместе занималась (каждый со своими проблемами), да дети некоторых наших друзей. В сентябре Алиса пошла в коррекционную школу – и в первую же неделю стала частью самой активной и «хулиганской» компании первоклассников. Это, конечно, не совсем та социализация, какой мне хотелось бы. Но факт – находить место в обществе она как-то умеет. Это несмотря на то, что она по-прежнему теряется всякий раз, как ситуация начинает отличаться от заученной...
– Вы сталкиваетесь с негативной реакцией общественности?
– Сейчас люди реагируют на нас не так часто, поскольку поведение Алисы в целом более-менее приближается к нормальному. Пока она не заговорит, сложно определить, что с ней что-то не так – ребенок как ребенок. Раньше договориться с Алисой было гораздо сложнее. Истерики от усталости, от того, что она что-то хочет. Панические вопли, которыми она пыталась заглушить неприятные ей звуки. Падения на пол и визг, навязчивые движения, кружения, раскачивания... В общем, все то, что в обществе считается избалованностью. Мне за эти годы много раз «сообщали», что я неправильно ее воспитываю. Было время, когда я пыталась объяснить всем, что это не избалованность, это аутизм. Хотела просветить, хотела оправдаться. Да и просто поговорить иногда. Но потом стало жалко времени и сил, тем более что многие в аутизм не верят, а считают, что надо просто больше заниматься с ребенком, взять себя в руки – и все изменится.
– Вы обучались каким-то специальным методикам, чтобы помочь Алисе?
– Нет, но я немало читала и про аутизм, и про АВА-терапию, слушала то, что мне говорят специалисты. Часто оказывалось, что я уже успела сама прийти к каким-то педагогическим приемам. Что-то из прочитанного и услышанного применяю, что-то категорически «не пошло». А рекомендации врачей даже одного профиля иногда бывали и вовсе диаметрально противоположными, так что все равно приходится выбирать самой, ориентируясь на дочь.
– Вы пытаетесь сравнивать Алису с другими детьми или она у вас «несравненная»?
– Я, конечно, сравниваю ее с обычными, аутичными, другими сложными детьми. Но не для того, чтобы выставить ей оценку, а для того, чтобы определиться с фронтом работ. Что она должна бы уметь в норме? Что из этого она действительно умеет? А что умеет сверх того? А какие еще проблемы бывают – из тех, что мы успешно проскочили? Я стремлюсь видеть ситуацию настолько четко, насколько могу. И не только плохую сторону, но и то, в чем нам очень даже повезло.
– Какой бы вы сами себе дали совет, если бы могли вернуться на несколько лет назад?
– Не тратить время на чувство вины, на «если бы я поняла раньше, если бы я сделала больше». Смотреть на ребенка: прописывают ли лекарство, рекомендуют ли упражнения, какую-то терапию, распорядок дня или диету – все равно никто, кроме родителей, не оценит, действует ли оно или это пустая трата времени. И не погружаться с головой в ребенка и его аутизм. Сил потребуется много. И чтобы они были, нужна жизнь, свои источники радости, что-то помимо аутизма, помимо детских достижений – лично твое. Не забывать о себе. Жить.
Также читайте о том, вызывают ли прививки аутизм.
