Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискComboВсе проекты

«У моей дочери аутизм»: исповедь мамы

Анна Филатова из Подмосковья пишет стихи, экспериментирует с выпечкой и воспитывает восьмилетнюю дочь Алису, которой диагностировали аутизм. О своих заботах и радостях Анна согласилась рассказать в искреннем интервью.


Фото: семейный архив

– Анна, как бы вы в двух словах описали свою жизнь? 

– Постоянная бдительность. Все время приходится за чем-то следить. И не только за ребенком, часто – еще и за окружением или обстановкой.

– Когда вы заметили и как поняли, что с Алисой что-то не так?

– Мы относительно долго шли к пониманию, что «что-то не так». У Алисы в меру легкая форма аутизма, и, в отличие от многих детей с таким диагнозом, в младенчестве она была довольно милой и по-своему общительной. Не избегала объятий, хоть и не стремилась к физическому контакту сама, могла смотреть другим людям в лицо (не прямо в глаза, но, если не акцентировать внимание, это не так уж заметно), вообще любила людей и особенно – других детей. С точки зрения человека, знакомого с аутизмом только по фильмам и общим представлениям вроде «они боятся других людей, не любят общаться и не смотрят в глаза», ничто вообще не наводило на мысли об этом заболевании. Но после года-полутора стало понятно, что у нас проблемы. Тогда они еще не казались такими уж серьезными. Не разговаривает, не слушается, игнорирует инструкции и плохо ведет себя на людях? Значит, надо больше заниматься, развивать, воспитывать. И мы старались это исправить, но почему-то ничего не помогало – разница между Алисой и другими детьми становилась все заметнее. Мы проверяли слух, пили то, что прописал невролог (в целом безрезультатно), и совершенно ничего не понимали, пока не пошли на занятия по сенсомоторной коррекции. Вот там-то нейропсихолог впервые озвучила предположение, что это может быть расстройство аутистического спектра.

– Что оказалось для вас самым сложным в воспитании дочки?

– В моральном плане оказалось очень сложно растить ребенка, почти не имея с ним контакта. Все-таки родитель получает большой заряд сил именно из детской любви, из того, что ребенок родителю рад, нуждается в нем, тянется к нему. И я, в общем-то, знала и чувствовала, что она меня любит. Но при этом она меня не слышала, смотрела сквозь меня – как будто я неодушевленный предмет. Я до сих пор иногда счастью своему не верю, когда она кричит «мама» из соседней комнаты.

Фото: семейный архив

– Насколько удачно удается социализировать дочь? 

– Алиса общительный ребенок. Она любит людей и даже неплохо находит к ним подход. Проблема в том, что она не очень хорошо понимает, что делать с ними дальше. До этого года у нее было не так уж много знакомых детей: несколько приятелей, с которыми она вместе занималась (каждый со своими проблемами), да дети некоторых наших друзей. В сентябре Алиса пошла в коррекционную школу – и в первую же неделю стала частью самой активной и «хулиганской» компании первоклассников. Это, конечно, не совсем та социализация, какой мне хотелось бы. Но факт – находить место в обществе она как-то умеет. Это несмотря на то, что она по-прежнему теряется всякий раз, как ситуация начинает отличаться от заученной... 

– Вы сталкиваетесь с негативной реакцией общественности?

– Сейчас люди реагируют на нас не так часто, поскольку поведение Алисы в целом более-менее приближается к нормальному. Пока она не заговорит, сложно определить, что с ней что-то не так – ребенок как ребенок. Раньше договориться с Алисой было гораздо сложнее. Истерики от усталости, от того, что она что-то хочет. Панические вопли, которыми она пыталась заглушить неприятные ей звуки. Падения на пол и визг, навязчивые движения, кружения, раскачивания… В общем, все то, что в обществе считается избалованностью. Мне за эти годы много раз «сообщали», что я неправильно ее воспитываю. Было время, когда я пыталась объяснить всем, что это не избалованность, это аутизм. Хотела просветить, хотела оправдаться. Да и просто поговорить иногда. Но потом стало жалко времени и сил, тем более что многие в аутизм не верят, а считают, что надо просто больше заниматься с ребенком, взять себя в руки – и все изменится.

Фото: семейный архив

– Вы обучались каким-то специальным методикам, чтобы помочь Алисе?

– Нет, но я немало читала и про аутизм, и про АВА-терапию, слушала то, что мне говорят специалисты. Часто оказывалось, что я уже успела сама прийти к каким-то педагогическим приемам. Что-то из прочитанного и услышанного применяю, что-то категорически «не пошло». А рекомендации врачей даже одного профиля иногда бывали и вовсе диаметрально противоположными, так что все равно приходится выбирать самой, ориентируясь на дочь.

– Вы пытаетесь сравнивать Алису с другими детьми или она у вас «несравненная»?

– Я, конечно, сравниваю ее с обычными, аутичными, другими сложными детьми. Но не для того, чтобы выставить ей оценку, а для того, чтобы определиться с фронтом работ. Что она должна бы уметь в норме? Что из этого она действительно умеет? А что умеет сверх того? А какие еще проблемы бывают – из тех, что мы успешно проскочили? Я стремлюсь видеть ситуацию настолько четко, насколько могу. И не только плохую сторону, но и то, в чем нам очень даже повезло.

Фото: семейный архив

– Какой бы вы сами себе дали совет, если бы могли вернуться на несколько лет назад?

– Не тратить время на чувство вины, на «если бы я поняла раньше, если бы я сделала больше». Смотреть на ребенка: прописывают ли лекарство, рекомендуют ли упражнения, какую-то терапию, распорядок дня или диету – все равно никто, кроме родителей, не оценит, действует ли оно или это пустая трата времени. И не погружаться с головой в ребенка и его аутизм. Сил потребуется много. И чтобы они были, нужна жизнь, свои источники радости, что-то помимо аутизма, помимо детских достижений – лично твое. Не забывать о себе. Жить.

Также читайте о том, вызывают ли прививки аутизм.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
139
К@Р@МеЛьК@
Дай Бог маме сил и терпения! А девочке здоровья!
СсылкаПожаловаться
Колибруша
Да уж, с тем, как у нас в обществе принято давать советы по-поводу и без и навешивать ярлыки, я и с обычными детьми чуть в неврастеничку не превратилась. Даже не представляю, что довелось пережить этой маме! Здоровья и сил! Много сил примириться с жестоким обществом и адаптировать в нем малышку! Всем мамам, которые воспитывают необычных детей!
СсылкаПожаловаться
Скобелева
Какая умная женщина!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимГлупая ссора
Ситуация из расчета, что я могла бы избежать ссоры,  но не стала.  
Пошли в кафе с подругой с детьми.  Моей дочке 3, ее - 4. 
Каждый выбрал что он хочет.  Я своей взяла суп с фрикадельками, себе - не сладкую вафлю.  Они себе заказали другое.  Дочь подруги сначала начала кричать,  что хочет мою вафлю, я молчала.  Но уже понимала по интонации подруги,  что она ждет что я поделюсь.  "ну,  Машенька,  это тетина вафля,  нельзя". Ну ок,  думаю, переживу.  Дальше она несколько раз попыталась засунуть руку в суп моей дочки,  хотела фрикадельки.  Я ее одернула оба раза,  сказала нельзя.  На что подруга сказала,  чтобы я выложила и дала ей эти блин фрикадельки.  С чего?))  я ответила, что не могу,  тк моя дочь их любит и она может заказать доп порцию,  если хочет.  Ну и начались обиды.  "Маша,  мы не будет их просить, им жалко поделиться.  Досидели,поели, она попросила отдельный счет и ушла.  
И вот же дебильная ситуация,  но что за ерунда?)))  Причем изначально предлагала взять вместе что -то,  типо пиццы или наггетсов.  Отказались же.  И не жалко было,  но почему я должна?)) 
307
Ольга НемковичКвартирная
Добрый вечер, дорогие форумчанки! Вот, хочу поделиться историей, которая разворачивается в семье наших родственников. Жили-были Мама и две дочери, Старшая и Младшая. Девочки от разных отцов. Жили дружно, втроём в отличной трехкомнатной квартире. Младшей отец и бабушка оставили в наследство аж две однушки. Курсе на втором-третьем она в одну из них переехала, а вторую стала сдавать. Старшая жила с Мамой. Мама решила приватизировать свою квартиру, где все трое были прописаны, и стала убеждать Младшую, чтобы она отдала Старшей одну из квартир, а та взамен выпишется из трешки и не будет участвовать в приватизации. Младшая не хотела, но поддалась на уговоры. Старшая выписалась, квартиру приватизировали на Маму и Младшую, а одну из однушек оформили на Старшую. Через некоторое время однушки у Старшей не стало, и она вернулась к Маме. А ещё через некоторое время Мама подарила свою долю Старшей. Что происходит дальше? Да-да, Старшая предлагает Младшей поменять половину трешки на оставшуюся однушку, намекая, что если не состоится сделка с Младшей, то может продать свою долю и посторонним. Муж Младшей (это как раз наш родственник))) встал на дыбы против этой идеи. Трешка, конечно, дорогая и хорошая, но там живет и будет жить Мама, и туда всегда может опять вернуться Старшая. И, в итоге, вместо половины трешки и однушки, которая сейчас сдаётся и приносит доход (Младшая живет с мужем в общей квартире и находится в отпуске по уходу за ребёнком) она получит целую трёшку, которой не сможет воспользоваться. Мама активно поддерживает идею Старшей. Младшая мямлит. Муж бычит, но понимает, что последнее слово не за ним. Как тут поступить, чтоб не пересгаться (я думаю, что никак) и все были счастливы. Советы и идеи приветствуются.
271
Анонимипотека на всю жизнь
доброго времени суток.
уже прошел ровно год как взяли ипотеку.
и сводим концы с концами(
раньше жили с родителями. И наконец то теперь живем отдельно.
есть ребенок 4 года.
Моя зп полностью уходит на обзательные платежи (ипотека .коммуналка). на зп мужа,все остальное в том числе оплата сада, бензин. еда ит.д.
 одежду когда себе покупали в последний раз забыла.( зп 35000)
вот как еще 19 лет протянуть(
я изначально была против такого срока, и квартиры дорогой в хорошем районе. присматривала что поскромней.
она настоял сказал ,что все норм будет.
он прав- голодом не сидим.
Ну а жить когда? ипотек в 50 лет закроем((((
197
Просто Марина 69Закон о животных
Настал праздник и у животных. Вышел закон, точное название не спрашивайте, уже забыла. Убивать бродячих нельзя, за жестокое обращение тюрьма, за выгул без поводка штраф. Надеюсь закон будет рабочим и догхантерам реальные сроки будут давать, а нерадивых владельцев собак штрафовать реально. Написала для недавней форумчанке с фобией. Правда, если детей мучают, то условку дают(это про бабушку с 3 внучками). Будем ждать ещё законов нормальных.
156
Аноним Пару рюмок коньяка раз в неделю.
Алкоголизм? Как считаете?  Для женщины)
140
татьяна конюховаПапы в декрете. Хотите?
Прочитала о семейном укладе в Скандинавии. Папы отвечают за все повседневные обязанности, а начало этому положили государственные программы, стимулирующие отцов брать декретный отпуск. В Норвегии он длится полгода, в Дании – 4 месяца, а в Швеции – 3 месяца. Отпуска полностью оплачиваются государством. При таких условиях отцы могут проводить больше времени с детьми, активно участвовать в их жизни. Я в восторге, это прямо бальзам на мою душу, радуюсь за скандинавов. И вот интересно, а как бы наши женщины и мужчины отреагировали на такую инициативу? ( Да-да, мечтать не вредно). И если положительно, то готовы ли они к варианту, когда государство оплачивает половину или четверть заработка? Просто поболтать) Понятно, что речь не идет о том, что без этой половины заработка семья просто не выживет.
118
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru