Как живет мальчик с генетическим заболеванием

Рафаэлю необходимы специальное питание и дорогие лекарства.

«Во время прогулки мы не пропускаем ни одной кошки, ни одной собаки, – улыбается мама Рафаэля. – Сынок требует остановиться: каждого приветствует, просит погладить и долго о чем-то беседует».

Рафаэль – смешливый жизнерадостный мальчишка с лучистыми глазами. В него влюблены все вокруг, ребята во дворе обожают с ним играть и общаться, да и сам он отлично чувствует себя в больших компаниях.

О том, что со здоровьем сына что-то не так, родители заподозрили, когда ему исполнилось пять месяцев. До этого возраста он развивался как большинство сверстников и, казалось, был абсолютно здоров. Близкие обратили внимание, что малыш мало двигается, с трудом переворачивается с одного бока на другой, практически не поднимает ноги.

На приеме у невролога он не смог самостоятельно держать голову, и врачи забили тревогу. Точный диагноз малышу поставили только в 11 месяцев после генетического анализа.

У Рафаэля спинальная мышечная атрофия (СМА) – прогрессирующая генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела. «Сына положили на очередное обследование, где выяснилось, что у нашего ребенка генетическое заболевание, – рассказывает мама Рафаэля.

Это был огромный стресс для всей семьи. Столько лет прошло, но мы до сих пор в это до конца не поверили».

В 2017 году родители обратились в фонд «Вера». Благодаря помощи неравнодушных людей семья получила все необходимое оборудование, без которого человеку со СМА просто не обойтись.

*
*Источник: Добро Mail.Ru

У Рафаэля есть собственный аппарат неинвазивной вентиляции легких, откашливатель, портативный аспиратор для очищения органов дыхания, пульсоксиметр для измерения уровня кислорода в крови и мешок Амбу – устройство для вентиляции легких.

Для Рафаэля фонд «Вера» – его личный добрый волшебник. В прошлом году мальчик получил от команды активистов электроколяску, о которой так давно мечтал. Тут же попросил маму с папой украсить новое транспортное средство гирляндами, мигалками и клаксонами, чтобы эффектнее выезжать во двор. Теперь гоняет на своих «колесах» наперегонки с друзьями-велосипедистами.

Рафаэль живет с родителями и десятилетней сестрой Миланой в небольшом поселке в Ростовской области. Семья у него дружная и по-настоящему счастливая.

«Унывать мы даже не думаем, – смеется мама. – Все умеем, всему научились. К счастью, у нас есть оборудование. Без него мы не справились бы».

Ночью, а во время болезни и днем, Рафаэль дышит через маску аппарата неинвазивной вентиляции легких. Самостоятельно прочистить дыхательные пути он, увы, не в состоянии – тут на помощь приходит откашливатель. Рафаэль его не боится. Наоборот: обклеил аппарат любимыми наклейками и инструктирует домочадцев, как им пользоваться.

За всеми приборами, с которыми живет Рафаэль, нужен особый уход, ко многим постоянно требуются расходные материалы. Без них оборудование теряет смысл, пользоваться им становится невозможно. А еще Рафаэлю нужно специализированное питание, только с ним он может поддерживать вес. Обычная еда мальчику не подходит, она просто не усваивается.

Под опекой фонда «Вера» 260 детей с разными диагнозами, но схожими потребностями.

Так же как и Рафаэлю, им постоянно нужны расходные материалы для оборудования и особая питательная смесь. Возможность поставок всего этого пока не ясна. Но дети ни в коем случае не должны остаться без жизненно важного оборудования и подходящего питания.

Сейчас фонд «Вера» собирает 500 000 рублей, чтобы создать запас медицинских средств и питательной смеси на несколько месяцев.

Давайте поддержим детей с тяжелыми заболеваниями. Пусть они живут без боли и всегда будут сыты!

Фото на обложке материала: Unsplash

Читайте также: 

Не пропустите ролик: 

Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей