Аутизм – нарушение развития, которое проявляется в виде трудностей в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также в особенностях обработки сенсорной информации, наличии специальных интересов, ригидности и повторяющемся поведении.
Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех аутичных людей есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному: некоторые люди нуждаются лишь в минимальной поддержке, тогда как другим необходима серьезная помощь в течение всей жизни.
По данным Минздрава РФ, распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в России составляет около 1%. Что делать, если ваш ребенок вошел в эту статистику? Рассказываем.
1. Сразу обратиться за помощью
На сегодняшний день не существует медицинских способов «излечения» аутизма, но есть эффективные программы обучения и адаптации детей.
Исследования показывают, что чем раньше начнется программа помощи, тем лучше. Желательно начать такую программу в возрасте до 2-3 лет.
В России есть службы ранней помощи, которые помогают детям с особенностями развития преодолевать имеющиеся сложности, развивать коммуникативные и другие важные навыки, подготовиться к посещению детского сада и школы. Эти программы дают детям возможность жить такой же жизнью, как и их типично развивающиеся сверстники: заводить друзей и учиться новому.
Важной частью программ ранней помощи является обучение родителей тому, что такое аутизм, как он проявляется у их ребенка, какие подходы имеют доказанную эффективность, как справляться в трудных ситуациях (проблемное поведение, трудности со сном, с едой и т. д.) и как заниматься с ребенком дома.
2. Заботиться о собственном эмоциональном состоянии
Родителям ребенка с РАС часто бывает нелегко: приходится тратить много сил, времени и ресурсов на то, чтобы найти службу, которая будет помогать ребенку, заниматься с сыном или дочерью дома, справляться с повседневными трудностями.
Родители могут быть настолько заняты проблемами своего ребенка, что не позволяют себе встречаться с друзьями, расслабиться, позаниматься любимыми делами и даже просто выспаться.
Растущее напряжение и усталость могут приводить к полному физическому и эмоциональному истощению.
Решение этой проблемы может быть самым простым — например, не стесняться попросить помощи у близких: отвезти куда-нибудь, приготовить ужин, забрать вещи из ремонта, погулять с ребенком, чтобы родитель мог спокойно поспать. Это действительно облегчает жизнь.
А иногда важно просто поговорить и рассказать о своих чувствах. Можно пообщаться с людьми, которые находятся в аналогичной ситуации, и воспользоваться их опытом. Группы поддержки для родителей могут стать источником полезной информации.
Обязательно нужно иметь время для себя: для обычной прогулки, посещения бассейна, встречи с друзьями. Такой перерыв поможет вам вернуться домой со свежей головой.
3. Не тратить время на методы без доказанной эффективности
Особый интерес у родителей и специалистов вызывают все направления помощи, связанные с терапией животными. Они действительно могут на время улучшить эмоциональное состояние детей с РАС и подарить им новые яркие впечатления.
Взаимодействие с дельфинами, собаками или лошадьми способно пробудить у ребенка интерес к природе, на время избавить его от страха взаимодействия с животными (и иногда с людьми), повысить и развить его физическую активность, снизить тревожность.
Однако сами по себе эти методики не имеют доказанной эффективности и бесполезны в терапии специфических дефицитов РАС, коррекции поведения или обучении новым социальным навыкам, но могут быть очень полезны в виде досуговых активностей.
4. Доверять только проверенным источникам информации
Родители, которые воспитывают маленьких детей с нарушениями развития, порой могут чувствовать себя беспомощными и изолированными от нормальной жизни. Неудивительно, что они ищут ответы на свои вопросы в интернете.
5. Подстраивать коммуникацию под особенности и потребности ребенка
Развитие коммуникативных навыков и речи у ребенка с РАС – очень важная задача, требующая немало времени и усилий. Но ситуацию можно значительно улучшить, если постараться внести изменения в коммуникацию взрослого.
Исследования показывают, что многим людям с аутизмом труднее воспринимать длинные фразы. Еще сложнее дело может обстоять с шутками и идиомами: человек с аутизмом может воспринимать смысл фразы буквально.
Строя беседу с ребенком с РАС, стоит отталкиваться от того, как он общается.
Если ребенок не говорит совсем, лучше использовать короткие фразы или отдельные слова. Например, вместо фразы «пойдем играть в твою любимую игру» – только слово «играть».
У ребенка должно быть время на обработку информации / понимание фразы: для этого посчитайте про себя до пяти, прежде чем повторить сказанное.
Не задавайте вопрос и не давайте выбора там, где выбор на самом деле не предполагается (велика вероятность, что на вопрос «пойдешь спать?» или «уберешь игрушки?» ребенок ответит нет, что может привести к конфликту). Лучше спросить, в какой пижаме ребенок будет спать или что он уберет сначала – машинки или кубики.
Еще один лайфхак: используйте фразу «сначала-потом» (например, «сначала обед, потом прогулка»).
Детям с РАС важно видеть родителя, обратить на него внимание. Для этого нужно встать напротив, наладить зрительный контакт, использовать жесты.
6. Искать то, что мотивирует ребенка
Все дети с аутизмом могут учиться новому, изменять свое поведение, но иногда это может быть непросто.
Важнейшая задача родителя – найти мотивацию, которая поможет ребенку учиться вести себя определенным образом.
Помните: ребенок с аутизмом вряд ли захочет вести себя по-новому просто для того, чтобы о нем сказали, что он молодец.
Мотивацией/подкреплением могут стать любимые мультфильмы, песни, еда, напитки, книги, журналы, игры, музыка, телепередачи, сенсорные ощущения.
Все дети очень разные, поэтому универсальных мотиваторов или подкреплений не существует.
7. Работать с трудным поведением ребенка
Поведенческие трудности не относят к диагностическим критериям РАС. За ними часто стоят трудности в коммуникации (ребенок не знает, как можно привлечь внимание, попросить или отказаться, не понимает социальных ситуаций, привык так делать, либо пытается получить специфические сенсорные ощущения).
Фонд «Обнаженные сердца» выпустил видео ко Всемирному месяцу информирования об аутизме:
Понимание причин поведения – залог успеха. Оно поможет вам более адекватно реагировать, а также учить ребенка недостающим навыкам (как попросить помощи или игрушку, или как отказаться от нелюбимой еды и т. д.).
Часто для понимания причин поведения нужна помощь специалиста (лучше, если этот специалист будет иметь знания из области прикладного анализа поведения).
Когда причина ясна и план выработан, нужно набраться терпения: трудное поведение сформировалась не за одну ночь: для того чтобы изменить его, понадобится время и настойчивость.
8. Обезопасить жизнь ребенка
Дети с аутизмом значительно чаще попадают в опасные ситуации. Особенно остро эта проблема стоит для тех, кто имеет выраженные трудности с обучением. Опасности могут подстерегать ребенка в воде, на дороге, в транспорте. Также ребенок с РАС может сбежать из дома.
Что могут сделать родители, чтобы обезопасить жизнь ребенка:
- нашить на одежду ребенка бирки с телефонами и домашним адресом семьи (лучше сразу на несколько предметов);
- использовать браслеты-идентификаторы;
- прикрепить к телу ребенка специальные GPS-устройства, которые отслеживают местонахождение и передают эту информацию на телефоны родителей (если позволяют финансы);
- повесить на двери и окна знаки «STOP»;
- использовать сигнализацию на дверях в ночное время;
- установить камеры наблюдения и датчики движения рядом с входной дверью;
- установить «хитрые» замки и стараться открывать их так, чтобы ребенок не видел, что вы делаете (к сожалению, родители слишком часто говорят фразу: «Я и понятия не имел, что он на это способен»);
- завести специально обученную собаку – она не позволит ребенку сбежать из дома;
- использовать социальные истории, чтобы объяснить ребенку, что происходит на улице и как он должен вести себя в разных ситуациях (как и к кому обращаться за помощью, что делать, если он потерялся и т. д.);
- заранее обдумать действия семьи в ситуации, если ребенок убежал или потерялся на улице;
- обязательно научить ребенка плавать, но не надеяться, что это умение гарантирует ему полную безопасность на воде.
9. Знать о правах ребенка с РАС
Родители должны знать, что сегодня любой ребенок с особенностями развития имеет право на инклюзивное образование, подразумевающее обучение и общение с типично развивающимися сверстниками.
Вне зависимости от наличия сопутствующих диагнозов все люди с аутизмом могут учиться – это касается и детей, и взрослых.
Согласно принятому в РФ в 2013 году Закону об образовании, у родителей есть право выбирать, какой будет эта школа, а задача школы – предоставить ребенку программу обучения в соответствии с его образовательными потребностями.
В России 56% детей с инвалидностью учатся в инклюзивных школах. Однако до сих пор и родители детей с особенностями, и родители типично развивающихся детей, и педагоги сомневаются, эффективно ли это.
Первое сомнение звучит так: «Дети с нарушениями развития помешают обучаться остальным детям». Однако исследования показывают, что, как правило, включение учеников с особыми потребностями в общеобразовательные классы не только не «вредит общей успеваемости», а даже наоборот – способствует развитию как академических, так и социальных навыков у всех детей.
Еще одно сомнение состоит в том, что возможное проблемное поведение особого ребенка может отвлекать педагогов от занятий с остальными учениками.
Большинство исследований показывает, что инклюзия не меняет, а иногда даже улучшает успеваемость нейротипичных одноклассников.
Обучение бок о бок с ребенком, имеющим нарушения развития, может положительно повлиять на социальные установки и убеждения типично развивающихся одноклассников.
Исследования говорят, что у типично развивающихся учеников инклюзивных школ снижается страх перед человеческими различиями, повышается уровень толерантности к другим людям и самооценка, уменьшается количество предрассудков, повышается чувствительность к потребностям других людей, чаще завязывается теплая и крепкая дружба.
Фото на обложке материала: Freepik
