25-летняя американка Тэйлор Дюннавэнт решила поделиться с посетителями сайта Love What Matters своим уникальным опытом – у ее новорожденной дочки Норалинн альбинизм (врожденное отсутствие пигмента меланина, который придает окраску коже, волосам и радужной оболочке глаз, связанное с генетической мутацией), что явилось неожиданностью для всех. И теперь Тэйлор и ее муж Крис думают о том, как растить такого непохожего на окружающих ребенка.
По словам Тэйлор, ее вторая беременность (у Дюннавэнтов есть также 5-летняя дочка Бруклинн) во всем отличалась от первой, но проходила в целом нормально. Роды начались вечером 4 марта, на две недели раньше срока. «Когда я тужилась, моя акушерка сказала мне, улыбаясь: “У нее есть волосы!”, что меня совсем не удивило. Ведь когда родилась наша старшая дочка, ее голова была покрыта самыми черными на свете волосами. Я гадала – будет ли эта малышка рыжей, как я, или брюнеткой, как ее сестра? Но когда я наконец увидела ее, я смогла только воскликнуть “О боже! ”. У девочки действительно было полно волос на голове, но они были белыми, как снег».
В этот момент, пишет Тэйлор, на нее нахлынула волна тревоги. «Я задавала себе вопросы: “Почему у нее такие белые волосы? Что стало причиной? Наша малышка – альбинос? Как это вообще стало возможно? С ней все в порядке? Меня просто трясло». Норалинн стала настоящей сенсацией в клинике, медсестры приходили на нее посмотреть, Тэйлор начали задавать вопросы, но она, по ее словам, была совершенно не готова к такому валу внимания. «То, что дочку начали называть альбиносом, просто шокировало меня. Как будто люди тем самым изолировали ее от других детей, как будто помечали ее. Я была в ярости».
Бруклинн не пришлось объяснять, почему ее сестренка так отличается ото всех. «Она тут же заявила, что ее сестра – снежная фея, и родственница Эльзы (из мультфильма «Холодное сердце»). Мне стоило бы знать, что дети не видят тех различий, которые видят взрослые».
Реакция взрослых – вот что оказалось особенно болезненным для Тэйлор. Когда они с Норалинн вернулись из больницы домой, все родственники, друзья и знакомые захотели взглянуть на малышку, и тут посыпались вопросы. Городок Сент-Клэр, штат Миссури, в котором живут Дюннавэнты, небольшой, и весть о том, что у них родился ребенок-альбинос, быстро разнеслась по округе. «Нас останавливают люди на улице, в магазине, все хотят посмотреть на “маленького альбиноса”. Это нас, конечно же, расстраивает, это очень тяжело. Я пока не знаю, как защитить своего ребенка от жестокого мира, как вырастить ее, чтобы она не начала ненавидеть себя из-за своего отличия от других».
Консультант по генетике, которого посетили Дюннавэнты, объяснил им, с высокой долей вероятности цвет волос и глаз Норалинн никогда не изменится. Не исключено, что в будущем ей понадобятся корректирующие контактные линзы, кроме того, есть вероятность, что у нее будут проблемы со слухом. Кожу девочки необходимо постоянно защищать от солнечной радиации, используя крем с максимальным уровнем защиты.
«Все, о чем говорил специалист, поддавалось контролю. Все это время я была в ужасе, но теперь груз спал с моих плеч. Она здорова, просто она другая, – пишет Тэйлор. – Это, безусловно, не то, что мы ожидали, планируя второго ребенка, но все будет хорошо. Быть альбиносом – нормально, и отличаться от других – нормально. Норалинн открыла мне глаза на множество вещей, научила понимать, что все люди по своему уникальны».
Читайте также: Фото детей-альбиносов взволновали общественность.