Чашка первоклассника Елисея окружена деталями лего. Елисей не расстается с конструктором, даже когда пьёт чай. Он размешивает сахар и тихонько звенит ложкой. «Вам не слишком громко?» — беспокоится мама Екатерина. Она представляет себе звон ложки о чашку только теоретически. Елисей глухой в третьем поколении — его мама, папа и дедушки-бабушки с обеих сторон тоже никогда не слышали.
Макар тоже первоклассник — и фанат «Звездных войн». Он показывает мне модель «Тысячелетнего сокола» с открывающейся кабиной и фигуру Энакина Скайуокера. У Макара выбриты виски, на правом ухе держится прибор. Внутри, под кожей, — кохлеарный имплантат, операцию мальчику сделали полгода назад. До этого Макар с раннего детства ходил со слуховыми аппаратами, врачи ставили ему четвертую степень тугоухости.
Теперь он слышит всё. «В замочной скважине поворачивается ключ, и первый раз за столько лет встречать папу бегут оба ребенка. Раньше бежал только младший брат Захар», — говорит мама Анастасия.
Человечество придумало аппарат, способный вылечить глухоту, в 1980-х. Имплантат заменяет собой неработающую часть внутреннего уха: во время операции под кожу сажают приемник размером с большую монету, от него протягивают электрод, передающий электрические импульсы к улитке. На ухо и голову крепится передатчик: прибор, кодирующий звуки в электрические импульсы.
С начала нулевых годов кохлеарную имплантацию делают и в России, возвращая слух после травм и давая его тем, кто родился глухим. Сейчас таких операций в России проходит около тысячи в год. Аппарат дорогой, но, если врачи убеждаются, что имплантат пациенту показан, то и его, и операцию оплачивает государство. Чем раньше пройдет операция, тем больше шансов, что ребенок сможет понимать речь и говорить так, как будто слышал от рождения.
Но глухие родители не спешат делать операции своим детям.
«Какой ужас, ребенок глухой»
«Я сама глухая, мои родители тоже, и мы воспринимаем жизнь совершенно нормально. Нам хорошо в своем мире, мы знаем, как можно жить, зарабатывать. Я хочу, чтобы сын остался таким, каким его создала природа», — говорит Екатерина Савченко, мама Елисея. В мире глухих Екатерина знаменитость: она пловчиха, многократная победительница Сурдлимпиады — Игр для глухих. «Это слышащие родители пугаются: какой ужас, ребенок глухой. Они не знают, что есть детские сады, есть школы для глухих...» — говорит она.
«Нам говорили — не надо вмешиваться в мир глухоты, если у сына есть такая особенность, может, стоит его и оставить с этой особенностью наедине, — вспоминает Анастасия, мама Макара. — Но мы сразу решили, что для нас неприемлем жестовый язык — мы поставили себе целью его адаптацию в реальном мире, массовую школу».
Макар родился в 2009 году, а проверять слух в роддомах у всех новорожденных стали только с января 2010-го. Так он «проскочил» докторов. Анастасия не могла понять, почему в год с небольшим сын даже не лепечет, а ее успокаивали: «У мальчиков речь появляется позже, ждите». Когда диагноз наконец поставили, объяснили: слух уже нарушенный и будет ухудшаться с возрастом. Первое падение слуха случилось вскоре после года. Второе — в шесть лет. Следующей ступенью была бы полная глухота.
«И вот тогда все страхи ушли сами собой, и мы подали заявку на операцию», — говорит Анастасия. На кохлеарную имплантацию родители долго не решались: точную информацию было неоткуда взять, а на форумах писали в основном страшные истории.
Маме Елисея, наоборот, сразу же после рождения сына врачи говорили — давайте запишем вас на кохлеарную имплантацию. «А почему нас заставляют? С какой стати? Это вмешательство в мозг, я к этому не готова, — жесты Екатерины становятся резче и размашистее, когда она переживает. — Раз ребенок родился глухим, он будет таким же, как мы. А если мы хотим, чтобы он еще и говорил — ради бога, логопеды есть».
«Он и так нормальный человек»
Макару надели слуховые аппараты в год и восемь месяцев. Когда в первый раз после этого Анастасия привела сына в песочницу, мама девочки, с которой он обычно играл, схватила дочь и убежала с детской площадки. «Как только мы надели аппараты, у нас стала короткая стрижка, чтобы это было открыто, чтобы он не воспринимал этот как комплекс», — объясняет Анастасия. Она украшала слуховые аппараты Макара наклейками с машинками, так что некоторые товарищи по песочнице даже начинали требовать у родителей купить им такие же.
Елисей тоже носит слуховые аппараты: учителя считают, что остаточный слух у него есть, но родители уверяют, что ребенок полностью глухой. Так или иначе, речь на слух Елисей все равно не воспринимает, слуховые аппараты носит скорее как экстравагантные сережки. Однако в школе такие правила, нет аппарата — нет обучения.
Его мама Катя хочет, чтобы он научился говорить: сама она всюду старается ходить без переводчика, ведь их дефицит, и нанимать приходится на свои. Говорить лучше учат в школе для слабослышащих, а не для глухих. В такой школе учитель не использует жестовый язык, ведет урок устно. Елисей учится читать по губам, но пока ему трудно: в основном он читает с доски или учебник, только тогда и понимает. Родители предусмотрительно научили его читать заранее.
Макар тоже научился читать раньше, чем говорить. С двух лет он ходил в специальный детский сад: там слабослышащих детей учили русскому как иностранному, с надписями, картинками, соответствующими каждому новому слову. Столкнувшись с тем, что «кот» может быть еще и «котейкой», и «кошечкой», мальчик был потрясен. Только с кохлеарным имплантатом, рассказывает Анастасия, сын стал набирать словарный запас сам по себе: «Он может посмотреть мультик или из школы прийти с вопросом: «Мам, а что это значит?».
Макар до сих пор делает ошибки, типичные для иностранца: путает окончания, падежи, может «промахнуться» с родом слова. И мальчик знает об этом, кажется, лучше всех. «Когда мы стали ходить в подготовительный класс, один раз он пришел из школы, молча закрылся в комнате и ревет, — вспоминает Анастасия. — У нас первая мысль — обидели. А Макар говорит: «Я не успеваю, у меня не получается, я никогда не буду говорить». Я утешаю: «Ты еще маленький, ты научишься». И тут он мне отвечает: «Нет. Захару четыре года, а он говорит хорошо».
Сейчас Макару не приходится привыкать к школьной дисциплине, когда нужно не бежать к игрушкам, а слушать учителя: мальчик с двух лет привык сидеть и учиться говорить. Когда мама сообщает ему, что пора заниматься, он безропотно кладет недоеденное пирожное на блюдце и идет к учебникам. Он очень много трудится лишь для того, чтобы просто быть как все.
Катя ловит Елисея, который регулярно прибегает на кухню с игрушками, и начинает говорить слова ему в лицо. Елисей читает по губам и равнодушно повторяет: «Мама, папа, Елисей, вода». Он узнает у матери, как зовут пришедших в гости журналистов, и, хотя его ужасно интригует видеокамера, не пробует с нами пообщаться. Зато охотно и смешно изображает своих одноклассников, когда мама просит рассказать про школу.
Елисей не может произнести ничего сложнее «мама, папа, Елисей, вода» и при этом вовсе не плачет после школы. «Зачем я должна делать из него “нормального человека”? Разве его личность зависит от слуха? Нет, он и так нормальный человек», — настаивает Катя.
Остров глухих
Глухие — маленькое и тесное сообщество, будто группка эмигрантов в чужой стране — с той разницей, что язык этой страны они никогда не смогут выучить. Поэтому они плотно держатся вместе. «Вот живете вы в Марьино, например, или в Крылатском, — говорит Сергей. — Слышащие там совершенно не знают друг друга, а мы, глухие, все друг друга знаем. Мы образуем какой-то остров, и на нем невозможно жить отдельно. И глухого всегда видно, тут милиционера спрашивать не нужно, мы всегда друг друга по глазам найдем».
У глухих принято все говорить прямо. Здесь даже о собственных болезнях рассказывают без стеснения: с врачами глухим взаимодействовать трудно (да и с переводчиком во врачебном кабинете тоже как-то неуютно), поэтому делятся опытом, кто как лечится. А еще глухие много трогают друг друга, обнимают, прикасаются. Сергей смеется, что слышащие отпрыгивают, когда он притрагивается к ним, пытаясь пройти в толпе или транспорте.
В этом мире свой спорт — Сурдлимпиада, свой Театр мимики и жеста, где часто проходят праздники для глухих, свой журнал о жизни глухого мира. И свой сегмент YouTube с роликами на жестовом языке: в них берут интервью или разыгрывают смешные сценки, а звуковая дорожка часто состоит из шарканья, случайного смешка и звуков, которые издают глухие, когда артикулируют — в голову не приходит ее убирать.
У глухих и имена не такие, как у других россиян — скорее прозвища. Их получают на учебе или в компании, и если прилипли — не избавиться ни за что. Имя Сергея — жест «конь», потому что его фамилия Кононов. А его жену называют жестом «хвастаться» — одноклассники считали ее хвастунишкой. Глухой мир такой тесный, что школьное имя-прозвище, даже обидное, все равно узнают все. Для упоминания президента США Дональда Трампа глухие в беседе используют жест, изображающий его прическу, а Владимира Путина — тонкий нос.
Елисею еще предстоит получить свое имя в мире глухих.
«Извините, нам такие не нужны»
Папа Елисея Сергей учился на учителя физкультуры в вузе (десять глухих студентов скидывались, чтобы нанять переводчика и хоть так понять лекцию, вспоминает он), а после устроился физруком в школу для глухих. Все, по его словам, складывалось хорошо, дети его любили. Но слышащему директору, рассказывает Сергей, было неудобно общаться с глухим, поэтому пришлось уйти. Теперь он занимается ремонтом квартир.
В отличие от Кати, ее муж не говорит и по губам не читает, он носит с собой блокнот и общается письменно: «А есть слышащие, которые не хотят писать. Говорят, иди отсюда. Не хотят никаким образом общаться, как будто я изгой какой-то».
На слабослышащих — такое же клеймо. Марина — мы списываемся с ней в соцсетях — плохо слышит с детства, но 30 лет жила без слуховых аппаратов: очень стеснялась их носить, к тому же верила в страшилку, что от них слух резко падает. Всю школу и институт она проучилась, читая слова учителей по губам.
«В институте преподаватель перед всей группой обвинил меня в том, что я всех обманываю насчёт своей тугоухости, на самом деле я просто глупая и не знаю ответов на задания, — вспоминает Марина. — Я тогда стояла у доски и переспрашивала его вопросы, а он потом подошёл и всё это высказал мне в лицо. Моя мама собрала все справки и пришла в институт, чтобы доказать мой диагноз».
«Ах, вы работали в интернате для неслышащих, значит, сами плохо слышите, извините, вы нам не подходите», — говорили Марине на собеседованиях, когда она пыталась устроиться на обычную, бумажную офисную работу. «Второй раз эйчар заметила, что я постоянно смотрю на ее губы, спросила про мой слух и сразу же — извините, нам такие не нужны», — рассказывает она.
Марина так и не оформила инвалидность, хотя могла бы получать слуховые аппараты бесплатно: инвалидом называться не хочется. На одной из предыдущих работ Марины в отдел как-то зашла юрист и спросила, нет ли у кого родных-инвалидов: «А то нам надо принять такого на работу, не будем же мы инвалида какого-то принимать. Давайте кого-нибудь из родственников оформим в штат на минимальную ставку и проблему закроем».
На своей нынешней работе Марина уже семь лет, но так и не призналась коллегам, что плохо слышит. Когда ее окликают, а Марина замечает не сразу, она отшучивается, мол, отвлеклась и ушла в себя. Она просит не писать ее фамилию, чтобы на работе не узнали.
«Война с кохлеарной имплантацией проиграна»
«Глухота вызывает проблемы и ограничения в нашем обществе, но в других странах на это не смотрят», — замечает Анна Комарова, директор Центра образования глухих и жестового языка. При этом она констатирует: «Война с кохлеарной имплантацией уже проиграна». И во всем мире, и в России она уже стала массовой.
«У нас СМИ представляют ситуацию, что КИ — это панацея, что ребенок будет слышать и станет нормальным, — говорит Максим Ларионов, руководитель социальных программ Всероссийского общества глухих. — Мы против этого ура-подхода, но ни в коем случае не против КИ в принципе. Необходимо к КИ относиться как к более совершенному слухопротезированию, которое требует очень серьезной индивидуальной реабилитации ребенка».
Вставить имплантат — только первый шаг. Дальше ребенка, который первые годы жизни провел глухим, нужно поставить на путь развития слышащего с помощью постоянных занятий. Но к реабилитации в России нет единого подхода, а в регионах часто нет специалистов, которые умеют ее проводить.
Татьяна Соловьева, директор института детства МПГУ, на конгрессе «Слух 2017» в сентябре разразилась тирадой о проблемах реабилитации: «Если мы проведём анализ наполнения первых — третьих классов школ для слабослышащих, мы увидим классы детей с кохлеарными имплантатами. У нас есть поколение детей, которые сейчас в начальной школе и которые этап реабилитации не прошли. Есть огромная потребность в методологическом обучении. Нет прописанных методик для педагогов, воспитателей».
Многие дети с имплантатами оказываются между двумя мирами: жестового языка они не знают, но и говорить и развиваться как слышащие у них не получается, и они все равно оказываются в школах для слабослышащих.
И тем более непонятно, кто бы создавал речевую среду для Елисея, если бы родители и решили поставить ему имплантат, ведь все его близкие — глухие.
Возможность выбора
Анастасия вспоминает, как они с мужем договорились, что Макару все же нужно сделать операцию: «На семейном совете решили, что хотим дать ему возможность выбора».
«Маленькому ребенку делать имплантат, не имея возможности спросить у него? А может, ему не понравится, может, голова будет болеть?» — удивляется Катя. Она тоже уверена, что дает Елисею выбор — тем, что не делает ему операцию.
«Вот говорят, что есть какой-то звук моря — мне бы просто на минуточку услышать, как это. Или музыку — вот как это, музыка? — рассуждает Катя. — Может быть, в 80 лет, когда я буду совсем старая, я сделаю себе КИ — просто интересно понять, как там, в мире слышащих».
«Чего пугаешь? — вмешивается Сергей. — Я — да ни за что!»
Наталия Зотова
Фото автора.
Читайте также: «Неделю мы просто плакали»: история мамы глухого ребенка.