Луну Феннер из США прозвали «девочкой-Бэтменом» не потому, что родители малышки обожают устраивать для нее фотосессии в образе популярного героя комиксов. Луна появилась на свет с гигантским невусом (новообразование на коже, напоминающее родимое пятно) на лице, который по форме похоже на маску Бэтмена.
С этой маски и началась новая жизнь Каролины Феннер, мамы малышки — бесконечные походы по врачам, разлука с родными, переезд в далекую Россию. Сейчас Луна и Каролина находятся в Краснодаре, где девочка проходит курс лечения.
«Летидор» познакомился с Каролиной, пообщался и узнал, каково это — быть героиней истории (практически с голливудским сюжетом), за развитием которой следит весь мир.
— Каролина, давайте вернемся примерно на два года назад, когда вы были беременны Луной. Расскажите, врачи подозревали, что ребенок может родиться с проблемами?
Нет, никто об этом не знал. На протяжении беременности у меня было много УЗИ (в том числе и за месяц до рождения дочери). Все было прекрасно!
Да и у членов моей семьи никогда не было каких-либо проблем с кожей. Но Луна попала в 1% людей, кто появился на свет с такой патологией.
— Какая у вас была первая реакция, когда вы увидели Луну?
Моя беременность была очень тяжелой. Да и роды не легче — я мучилась и испытывала невероятно сильную боль на протяжении 48 часов. И вот наконец Луна родилась. Все, что происходило после появления на свет дочери, было безумием. Гормоны, ужасная боль...
К тому же одна из сотрудниц роддома предположила, что невус на лице ребенка — это рак.
Я была в шоке от всего происходящего.
— А вы думали о том, чтобы отказаться от ребенка?
Я не могла и подумать о подобном, потому что мы так хотели и ждали эту девочку!
За некоторое время до рождения Луны доктора обнаружили злокачественную опухоль в моей печени. Они сказали: «Кэрол, ты должна прекратить принимать противозачаточные препараты, потому что опухоль увеличивается». Я спросила: «Если я прекращу пить таблетки, то забеременею?» Доктор ответил: «Нет, твои шансы практически равны нулю».
Я прекратила пить таблетки и опухоль начала уменьшаться. А спустя шесть месяцев я забеременела.
Так что рождение Луны стало настоящим чудом для нас!
— Как дочку приняли ваши близкие?
Вся моя семья живет в Бразилии, рядом в тот момент были только муж и мама. Мой муж влюбился в Луну!
Он взял меня за руку и на следующий день повел к ребенку, потому что я никак не могла отойти от шока. Он говорил, что она очаровательная, что она — ангел. Муж был очень позитивно настроен. И это было очень важно для нашей семьи!
— В какой момент вы решили, что нужно избавляться от этой «маски» на лице дочери?
Сначала мы не понимали, что делать. Но потом с нами произошла ситуация, которая заставила меня задуматься о необходимости решать эту проблему.
Когда Луне было два месяца, мы пошли в церковь. Там были люди, и вдруг одна маленькая девочка спросила у своей мамы, что на лице у Луны. А женщина воскликнула: «Боже мой, это монстр! Прекрати смотреть на нее!»
Потом было еще несколько неприятных историй, когда люди, глядя на дочь, говорили, что она уродливая, что она заразная. И тогда мы окончательно решили, что не можем все оставить так, как есть!
— Но ведь модель Винни Харлоу на своем примере доказала, что человек с несовершенствами может добиться успеха.
Винни Харлоу — потрясающая девушка, она невероятная красавица! Но у Луны иная ситуация. У дочери эта «маска» занимает почти 90% лица. Плюс на коже растут волосы.
— Что по этому поводу говорили врачи?
Сначала мы начали искать подходящего доктора в США. Мы побывали в пяти разных городах, чтобы выбрать лучшего специалиста. И у каждого доктора было свое особое мнение о ситуации Луны. Один врач говорил, что понадобятся лазерные операции на протяжении 10 лет. Другой доктор предлагал агрессивное хирургическое вмешательство. Третий уверял, что ничего не нужно делать с пятном. Четвертый сказал, что это разновидность раковой опухоли, которая очень быстро растет.
Никто не знал, что нам делать!
А потом мы нашли хорошего доктора в Нью-Йорке, который нам очень понравился. Он сказал, что все манипуляции с Луной обойдутся примерно в 400 тысяч долларов... Поскольку мы с дочерью живем во Флориде, ее медицинская страховка не покрывает подобное лечение в Нью-Йорке.
А таких денег у нашей семьи не было! Тогда мы решили организовать в «Инстаграме» (@luna.love.hope) кампанию по сбору средств для дочери...
— И вам пришлось показать Луну миру...
Да, я сделала это не потому, что захотела, а потому что нам нужны были деньги для проведения операций.
Когда мы начали кампанию, со мной связался доктор Попов из России. Он попросил не прибегать к хирургическому вмешательству в США и заверил, что в Краснодаре есть лучшее решение этой проблемы.
Такое предложение выглядело достаточно безумным — доктор из России, не столь агрессивное лечение, переезд в другую страну...
Но я посмотрела фотографии его пациентов до и после процедур и приняла решение вести переговоры с российской клиникой. Плюс ко всему нам озвучили более привлекательную цену — 120 тысяч долларов. Тогда я приняла решение в пользу лечения в России.
— Многие семьи испугались бы ввязываться в это дело: большое количество операций, серьезные деньги, перелет через океан. Как вы решились на это?
Решение далось нам с трудом. Мы жили во Флориде, я много работала. Но мы с мужем решили, что я и Луна переезжаем, а он остается в США, потому что должен работать, чтобы покрывать наши большие счета и в Америке, и в России (мы снимаем жилье, покупаем еду, я не работаю).
Осенью прошлого года мы внесли за Луну 40 тысяч долларов. Кампания по сбору средств продолжалась, а где-то ближе к Рождеству кто-то (мы просто называем его русским Санта Клаусом) обратился в клинику и погасил оставшуюся сумму.
Это событие мы восприняли как благословение и знак свыше!
— Как вам жилось первое время в России?
Когда я впервые приехала в Россию, Луне было всего 6 месяцев (такие процедуры важно начинать проводить как можно раньше). Я находилась здесь с сентября по декабрь одна! Пожалуй, этот период был для меня самым сложным в жизни. Я была истощена, потому что не спала в течение трех месяцев, но я должна была заботиться о дочери. А в феврале в Краснодар приехала моя мама.
Посмотрите галерею имен, которые помогут вырасти ребенку здоровым и сильным:
Потом я перенесла операцию на спине. У Луны постоянно проходят процедуры. Если бы не мама, я не знаю, как бы справилась! Да и мой муж делает все возможное, чтобы помогать нам, даже не находясь рядом. Мне все равно тяжело, но я не могу представить, как было бы без них...
— А ведь вам постоянно нужно летать домой...
Да, из-за визы нужно ездить туда-обратно каждые три месяца. Плюс нужно, чтобы меня кто-то сопровождал. Сами понимаете, сколько это стоит (перелеты, аренда жилья, продукты).
Сейчас кампания по сбору средств закрыта, но люди покупают куклы с «маской Луны». Это помогает нам покрывать расходы.
Из-за ситуации с коронавирусом мы в Краснодаре находимся уже больше трех месяцев. И когда полетим домой, не знаю.
В любом случае дома в США мы должны будем провести максимум 2-3 недели, а потом вернуться в Россию. Луна очень быстро растет.
Доктор Попов сказал, что мы должны проводить процедуры так быстро, как только это возможно.
— Как вы оцениваете результат операций Луны?
Первая процедура была сделана Луне осенью (ей удалили невус на лбу). После нее многие говорили, что результаты плохие, что кожа выглядит будто бы обгоревшей. Сейчас мы видим, что кожа с каждым днем становится лучше, и я знаю, что она будет еще лучше!
Я перестала надеяться на чудо. Мы должны просто пройти через это.
Я понимаю, что у Луны никогда не будет такого лица, как у самого обычного ребенка, она всегда будет немного отличаться от других детей. Я понимаю, что у нее останутся следы. Но мы принимаем это как благословение.
Да, у Луны еще сохраняется большое количество пятен, но меня радует то, что данный вид операции не агрессивен (она проводится не под общим наркозом).
— Какие прогнозы у специалистов?
Мы не знаем, сколько еще осталось процедур. Сначала доктор Попов предположил, что на проведение всех манипуляций потребуется около двух лет. Сейчас он говорит о полутора годах.
Потом, возможно, Луне потребуется дополнительная помощь экспертов (но уже не здесь, а в Бразилии или США). Вероятно, нужно будет обратиться к специалисту по трансплантации волос и бровей. Ну а в дальнейшем, если что-то не понравится, мы сможем прибегнуть к пластической хирургии.
Но на сегодняшний день задача номер один — убрать невус.
У Луны уже было три меланомных пятна (на руке, ступне и ноге)… Так что это не только эстетическая сторона вопроса, но и, в первую очередь, вопрос ее здоровья.
— Расскажите, как Луна относится ко всему происходящему.
Луна — великолепный ребенок. Она постоянно танцует, играет и болтает на своем языке. Она практически не плачет и даже спустя два часа после операции улыбается и смеется. Я думаю, что у нас все идет своим чередом.
Единственное, что дочь не очень любит, так это ходить в клинику, потому что она взрослеет и понимает, что с ней там будут что-то делать.
— После рождения детей с особенностями многие боятся еще раз становиться родителями. А вы?
Я больше не хочу иметь детей. Но даже не из-за ситуации с Луной, а потому что моя беременность протекала очень тяжело. У меня был диабет, были кровотечения, я чуть не потеряла Луну три раза. Роды были совершенно сумасшедшими. Я люблю детей, но больше не хотела бы столкнуться с подобными проблемами.
Мало того, доктор, который вел мою беременность, сказал, что Луна была большим риском для моей жизни.
— Давайте помечтаем: какой вы видите Луну через 5-10 лет?
Через 5 лет настанет самый страшный период в ее жизни, потому Луна пойдет в школу и ей наверняка придется столкнуться с буллингом со стороны других детей. Через 10 лет почти полностью завершатся все ее процедуры.
Чем больше времени я провожу с ней, тем больше убеждаюсь, что она классная. Да, она отличается от других детей, но она невероятная. Уверена, дочь справится с тем, что с ней произошло.
Я считаю, эта «маска» сделает ее сильнее по жизни.
— Травля, указывание пальцем — все это в большей степени зависит даже не от детей, а от их родителей. Какой бы совет вы хотели им дать?
Это даже не совет, это просьба. Все эти реакции детей... это не их вина. Это, действительно, в первую очередь вина родителей, потому что дети повторяют все за своими близкими.
Я очень прошу каждого из вас рассказать своим детям (даже если они у вас самые прекрасные и красивые), что люди отличаются друг от друга, что на свете могут быть дети, абсолютно не похожие на них самих. Все равны перед Богом.
Я буквально кричу миру: да, Луна родилась с этой «маской» на лице, но это не заразно и не опасно для окружающих!
— Не жалеете, что решили приехать в Россию?
Это было самое сложное решение в моей жизни, но оно было правильным! Каждый человек в этой стране потрясающий, каждый пытается нам чем-то помочь. Недавно кто-то принес еду и одежду для Луны. Русские люди тоже покупают куклы с «маской Луны». Я просто хочу поблагодарить всех, кто не остался равнодушным. Спасибо!
Смотрите наши видео