Привередливая мама
В Крым Татьяна вместе с сыновьями перебралась в 2010 году. Младшему Ване тогда едва исполнилось два года. Только через несколько лет Татьяна узнает — у Вани аутизм, сложная форма.
«Я ещё в садике поняла, что с ним что-то не так, — рассказывает Татьяна Багаева. — В 2,5 года у нас случился сильный откат назад. До этого Ваня развивался по возрасту, пытался говорить. А тут замолчал. Вернулся практически в 3-месячный возраст. Я тогда поняла — все симптомы сводились к аутизму. Но врачи говорили — мама, вы слишком привередливая, сейчас просто ленивые дети, заговорит. И всё-таки в 6 лет нам поставили “аутизм”».
Уже в детском саду Татьяна начала заботиться о создании для Вани условий согласно заключению психолого—педагогической медицинской комиссии (ПМПК). По нему Ване положено заниматься с психологом, логопедом, а также иметь тьютора, который будет его сопровождать во время обучения в садике и школе. И, о, чудо! Несмотря на то, что посёлок Золотое Поле находится в 75 километрах от Симферополя, такого специалиста, как тьютор, Багаевой удалось найти.
«Дети-аутисты не могут повторять за другими детьми, как обычные, — говорит Татьяна. — Обычный ребёнок смотрит, как едят ложкой другие дети, и начинает есть сам. А дети-аутисты так не могут. Нужно только брать их рукой ложку и приучать. Я привела в садик тьютора, которая была прекрасным исполнителем, и мы вместе вывели ребёнка из невербального, неговорящего — в говорящего частично. Мы научили его есть вилкой, ложкой. Определять круг своего незнания фразой “Что это?”».
«Тьютора “съела” школа»
Когда пришло время идти в первый класс, Татьяна уведомила школу — к вам идёт обучаться особенный ребёнок, который нуждается в инклюзии. Первое, что потребовала Багаева — кабинет сенсорной разгрузки (коррекции). Ребёнку с аутизмом он необходим. Это место, где он может находиться вместе с тьютором вне занятий.
Для того чтобы полностью оборудовать школу, а это не только кабинет, но и туалетные комнаты, пандусы и т. д. к приёму ребёнка с ограниченными возможностями здоровья, учебному заведению, по словам Татьяны, из бюджета был выделен миллион. Но через несколько недель занятий в кабинете коррекции, у Вани случился приступ.
«Он стал задыхаться, терять сознание, начался тремор. Я принялась ребёнка возить по больницам и инициировала две проверки Роспотребнадзора, — рассказывает Татьяна Багаева, — которые подтвердили, что в классе превышена норма по формальдегиду и фенолу. Кабинет просто не предназначен для нахождения в нём любой категории детей».
Справка
Формальдегид внесён в список канцерогенных веществ. Применяется в деревообрабатывающей и мебельной промышленности, для производства панелей МДФ, ДВП, ДСП и других.
Фенол используют для производства лакокрасочной продукции, пластмасс, в составе химикатов и пестицидов. Он обладает едким запахом и сильно токсичен. Мебель низкого качества, детские игрушки, не соответствующие международным стандартам безопасности, стены, выкрашенные краской, не предназначенной для этих целей, содержат пары фенола. Человек, который вдыхает их постоянно, получает хроническое отравление.
С 2017 года школа закрыла кабинет на ремонт. Несколько раз его пробовали открыть вновь для проведения занятий, но, по словам Татьяны, все проверки показывали, что от формальдегида с фенолом избавиться так и не удалось. Через несколько месяцев у Багаевых не стало и тьютора. Она просто ушла. Татьяна говорит, «её съела школа». Да и как могла такой специалист прожить на зарплату чуть более 9 тысяч рублей?
Вопль отчаяния
Тогда Татьяна решила через суд обязать администрацию школы создать условия для обучения Вани. Ведь по закону право на образование имеют все дети, а условия для обучения аутистов прописаны в законе. Суд Татьяна выиграла. Ещё в 2017 году. Но исполнять его решение никто не торопится — у Вани до сих пор нет ни тьютора, ни кабинета сенсорной разгрузки, ни адекватной психолого-коррекционной помощи.
Вместо тьютора — мама Таня. Она ходит с Ваней на занятия, а вместо класса для отдыха им служит то кабинет татарского языка, то читальный зал, а то и вовсе — столовая.
«У ребёнка способности к иностранным языкам — он знает три языка — английский, грузинский и испанский, — перечисляет Ванины таланты мама. — Он хорошо играет на фортепиано — может любую мелодию повторить на слух. Хорошо рисует. Учителя иностранного языка, музыки, информатики буквально подстроились под него. Чего не скажешь о математике, русском языке и литературе». Классических предметов в Ванином образовании пока просто нет...
В апреле 2018 года Татьяна отдала исполнительный лист судебным приставам — потому, что объективно Ваня образования не получает, а это значит решение суда не исполняется.
«Кабинет в ремонте и в ремонте. Его уже ремонтировали 4 раза. Но он всё равно со страшным запахом. У Вани, как только он заходит, повышается давление, становится вялым, отказывается от еды, — говорит Татьяна. — 27 сентября 2018 Роспотребнадзор выдал очередное заключение — в кабинете присутствуют формальдегиды и фенолы, норма превышена в 2−3 раза. Тьютора по-прежнему нет. И это даже несмотря на то, что Федеральный ресурсный центр по работе с детьми РАС предлагал школе обучить их специалистов для работы с детьми-аутистами. Никто не хочет исполнять это решение суда».
В надежде Татьяна взяла в руки плакаты и вышла к зданию государственного совета в Симферополе. Эта протестная акция была криком её души, воплем отчаяния матери, которая хочет помочь своему ребёнку-инвалиду получить образование, интегрироваться в общество, научиться взаимодействовать с окружающим миром. И это не просто прихоть или желание — всё, что она требует, прописано в законе «Об образовании» и в законах в части обучения детей-инвалидов.
«У Вани уже начинается вторичная аутизация. Он стал отодвигаться от меня и уходит в тот мир, где ему комфортно: сидеть в луже, писать под себя, пускать слюни, ничего не говорить. Это называется декомпенсация — утрачивание ранее приобретенных навыков, — рассказывает Татьяна. — Я стояла 27 декабря в дикий холод в Симферополе перед зданием госсовета с требованием исполнить решение суда и дать гарантированные права в сфере образования моему ребёнку-инвалиду. Вы думаете, кто-то вышел ко мне? Никто! Мимо меня проходили первые лица и все отворачивались. Всем плевать».
Татьяна признаётся, что намерена снова выйти на пикет или даже объявить голодовку. Говорит, «кто будет защищать моих детей, если не я?».
«Всё равно, что звезду с неба достать»
В свою очередь школа говорит, что требования суда выполнить просто не может.
«Мы обычная сельская школа и закон “Об организации инклюзивного обучения” в Крыму заработал недавно. Специалистов, обученных для работы с детьми с РАС, которых требует Татьяна Багаева, у нас просто нет, — поясняет директор школы Татьяна Беркетова. — А ведь ей нужны не просто специалисты, а высококвалифицированные, с опытом работы с детьми с РАС.
Поверьте, все наши попытки организовать обучение Вани разбиваются о мамины запросы. Её требования — запредельные.
Ей нужны педагоги, обученные в Москве, в Санкт-Петербурге, а мы таких кадров не имеем. Этот вопрос стоит на контроле отдела образования. Мы неоднократно обращались туда. Но если отделять объективное от субъективного — мы реально не можем исполнить решение суда. Восемь педагогов уже пробовали и были тьюторами Ванечки.
Но мама считает, что их действия непрофессиональные и приводят к тому, что мальчику становится хуже. Мы даже неоднократно предлагали ей самой стать тьютором, но она отказывается. Хотя буквально живёт в школе. Наше предложение — стать тьютором — не устраивает маму. Всё, что мы можем сделать — мы делаем, но нет таких специалистов в Крыму! Как мы исполним решение суда? Это всё равно, что звезду с неба достать».
Пояснила Татьяна Беркетова и ситуацию с кабинетом сенсорной разгрузки, в котором выявили превышение по фенолу и формальдегиду:
«Кабинет начали делать специально для Вани. Видимо, при покраске что-то дало такой фон. Там действительно был запах. Но мама очень хотела быть именно в этом кабинете, потому что он был сделан по высшему классу — пол с подогревом, кондиционер.
Когда было выявлено превышение формальдегида, класс тут же был закрыт и в нём начали ремонт. Ободрали всё, вплоть до камня. Но запах всё равно остался.
Сделали вновь замеры — опять превышение. Снова ободрали. Сейчас кабинет закрыт и ждёт уже третьего ремонта, — говорит директор. — У нас в школе обучаются ещё четверо ребят с ОВЗ, и никаких нареканий от их мам нет, в отличие от Татьяны Багаевой. В школе, честно, уже не хотят работать педагоги. Я могу понять её как мать, но не понимаю, как директор — почему она отказывается идти со школой на компромисс».
«От этого никто не застрахован»
«Работа с детьми с такими тяжёлыми ментальными нарушениями, предполагает наличие определенных навыков, — говорит член Координационного совета по делам инвалидов при Общественной палате РФ Ольга Седых. — Для тьюторов профессиональным стандартом установлено, что они должны владеть методами прикладного анализа поведения. Для обычных педагогов такого требования нет.
Фактически сейчас Ваню не только не обучают академическим предметам, но и не обеспечивают коррекцию — нет совместной работы психолога, дефектолога, логопеда. Татьяна сама занимается в школе с Ваней, но она не может обеспечить ребёнку коррекционную помощь.
Можно ли решить эту проблему? Я считаю, что можно при наличии доброй воли со стороны Министерства образования Крыма. Ведь субъекты Федерации по Закону «Об образовании» обязаны обучать педагогов работать с детьми с ограниченными возможностями здоровья.
Каждый родитель, который отчаянно борется за образование своего ребёнка, предполагает, что когда-то он останется один. Ребёнок должен научиться жить самостоятельно, интегрироваться в социум. На надомном обучении сделать это невозможно. А в случае Багаевых школа буквально выдавливает их на надомное обучение. Мне много раз приходилось сталкиваться с мнением чиновников, что родители сами виноваты в том, что у них родились особенные дети. Но в наше время от этого никто не застрахован».
«Должны сказать “спасибо”»
«Никакого ребёнка нельзя лишать обычной детской среды. Это все равно, что лишить детский организм микроэлементов и витаминов, необходимых для его здоровья, правильного роста и развития. А если ребёнка с нарушением развития или с аутизмом посадить на домашнее обучение, где он не будет видеть обычных детей, не будет с ними взаимодействовать, пусть даже настолько, насколько он готов к этому взаимодействию — у него наступит вторичная аутизация, которую преодолеть будет практически невозможно. Поэтому Татьяна Багаева так и бьётся за инклюзивное обучение, — считает Яна Золотовицкая, учредитель АНО «Центр проблем аутизма», соавтор и создатель модели школьной инклюзии на основе методов прикладного анализа поведения с применением технологии ресурсной зоны.
— Можно многое смоделировать в домашних условиях — поход в магазин, приём у врача, но детскую социально и коммуникативно-разнообразную среду, в которой ребёнок должен развиваться, не получится воссоздать искусственно. Мы не говорим сейчас об академических навыках. Ребёнок с расстройством аутистического спектра, может быть, и не сможет освоить школьную программу в полном объеме, так же, как это сделает обычный нейротипичный (без ментальных расстройств и нарушений развития) ребёнок.
Но если мы говорим о его дальнейшей жизни, о повышении уровня его функционирования, то поход в столовую, перемена, поведение на уроке, на общих мероприятиях, на экскурсии — это всё очень важные навыки. Без умения вычислять скорость двух вышедших навстречу друг другу поездов и решать квадратные уравнения можно прожить. А дефицит социальных и коммуникативных навыков оказывается наиболее трагичен для дальнейшей жизни. Научиться этому можно только в обычной школе — среди других детей. Социальное научение, в том числе и как стратегию выживания, никто не отменял.
Но тут мы подходим еще к одному очень важному аспекту инклюзии. И для обычных детей, так называемой нормы, такое общение и совместное обучение очень важно. Потому что маленького человека знание о том, что мир разнообразен, очень обогащает и развивает.
Знание и понимание, что вокруг есть люди с разным цветом кожи, пишущие левой рукой, без рук- ног, плохо видящие или слышащие, иначе познающие и воспринимающие окружающий мир — это чрезвычайно полезное знание.
И не только потому, что оно учит толерантности. Каждый родитель, который сейчас выступает против инклюзивного образования и говорит: «Не надо, чтобы эти дебилы учились с нашими детьми», должен понимать, что он когда-нибудь станет старым, немощным и ему понадобится милосердие окружающего его социума, а не только терпение самых близких людей из чувства долга. Здоровье — это дар, которого можно лишиться в любую минуту. И эти гуманистические установки сегодня становятся все сильнее и весомее, даже в стране с таким низким уровнем терпимости к другому, непохожему, как наша.
На самом деле, школа должна сказать «спасибо» Татьяне Багаевой, что она привела к ним своего Ваню, и что у них сейчас, в условиях современной меняющейся реальности, есть возможность нарастить профессиональные компетенции. Ведь завтра к ним придут другие дети с ограниченными возможностями здоровья, и им также потребуется качественная психолого-педагогическая помощь".
Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с аутизмом.