Маленькая Харпер Фой страдает от редкого генетического заболевания – ихтиоза арлекина, из-за которого ее кожа растет и обновляется в десятки раз быстрее обычного и постоянно выглядит красной и шелушащейся.
Мама Харпер, Энджи, рассказала американскому онлайн-порталу Metro:
Первые пару недель жизни дочки мне даже не позволяли взять ее на руки, настолько это было травмирующим. Она не была похожа на обычного ребенка, и это было очень трудно.
«Харпер родилась с этой толстой броней и не могла из нее вырваться, потому что лишняя кожа никак не хотела отслаиваться. Я могла лишь легонько прикасаться к ней в перчатках, пока она была в инкубаторе», – поделилась мама девочки.
В первые месяцы жизни Харпер была похожа на инопланетянку, и врачи заявляли родителям, что, скорее всего, она не выживет, ведь это заболевание чрезвычайно выматывающее и, вероятно, малышка – самая юная пациентка, столкнувшаяся с ним. Однако девочка оказалась стойким борцом и дожила уже до 4 лет.
Помимо сложностей в уходе за кожей малышки – ее надо постоянно увлажнять каждые несколько часов – родители Харпер столкнулись с суровым осуждением со стороны незнакомых людей, которые часто предполагают, что у их ребенка какая-то заразная болезнь. «Сегодня люди часто пялятся на нас. Однажды женщина не хотела, чтобы двое ее детей общались с моей дочкой, потому что думала, что она источник заразы. И это было очень грубо, – пояснила Энджи. – Однако мы объяснили Харпер, что доброта – это лучший способ справиться с подобными вещами».
Мать купает свою девочку 4 раза в день и регулярно наносит увлажняющее средство на ее кожу, чтобы она не мучилась от зуда: «Кожа Харпер остается в хорошем состоянии в течение 2 часов после купания, а затем снова начинает чесаться. Мы тратим огромные деньги на увлажняющие кремы для нее, но дороже всего обходится одежда. Нам надо менять ее несколько раз в день, потому что крем по консистенции похож на вазелин, потому нам приходится часто менять одежду, и она быстро изнашивается».
Однако, судя по всему, у девочки наконец наступила белая полоса: ее необычная внешность подарила ей работу в качестве юной модели – Харпер присоединилась к команде известного модельного агентства Сиэтла. Родители девочки поясняют, что пошли на этот шаг не ради денег, а чтобы помочь девочке обрести уверенность в себе в будущем. «Прямо сейчас, я думаю, что Харпер слабо представляет себе, что она сильно отличается от других детей, но придет время и она пойдет в школу и тогда ей придется столкнуться с реальностью. Потому мы хотим укрепить ее уверенность в себе до того, как это случится».
Читайте также: Гипергигиена, стресс, недосып. Что еще мешает современным детям быть здоровыми. И не пропустите наш ролик: