Церебральный паралич — группа состояний, при которых человеку трудно контролировать свои движения и поддерживать позу. Это самое распространенное в мире физическое нарушение: по данным ВОЗ, количество рожденных детей с этим диагнозом составляет 3–4 случая на 1000.
На сегодняшний день медицинская наука не может полностью излечить церебральный паралич, но есть множество способов реабилитации, позволяющих облегчить человеку жизнь и обеспечить ему максимальную независимость. Ежегодно появляются сотни новых программ помощи, но не все из них имеют доказанную эффективность.
Как можно предупредить возникновение церебрального паралича
Безусловно, наиболее заметный прорыв за последнее десятилетие был сделан в области профилактики церебрального паралича. В странах, которые активно используют практики с доказанной эффективностью, число случаев церебрального паралича у новорожденных снизилось на 30%. Такое снижение было достигнуто за счет применения врачами различных стратегий. Особенно важные — стратегии медицинского ведения беременности с угрозой прерывания и стратегии выхаживания недоношенных детей.
43% всех случаев церебрального паралича приходится на детей, родившихся раньше срока или с низким весом.
Для защиты плода врачи могут назначать внутриутробное применение сульфата магния. Это в 30% предотвращает возникновение церебрального паралича у детей, рожденных до 30-й недели.
Прием кортикостероидов при ведении преждевременных родов и терапевтическая гипотермия, которую начинают в первые шесть часов после рождения, снижают риск внутричерепного кровоизлияния, которое может приводить к церебральному параличу.
По мере того как наше понимание нейробиологии и генетики расширяется, стоит ожидать развития новых революционных превентивных стратегий и видов помощи в этой области.
Какие бывают программы помощи
Сегодня возможно точно выявить и диагностировать церебральный паралич уже на третьем месяце жизни (по скорректированному для недоношенных детей возрасту). Это позволяет рано начать вмешательство. Однако обычно церебральный паралич диагностируется в возрасте до двух лет, при легких формах это может происходить и несколько позже.
От церебрального паралича пока не придумано «излечения» — однако существуют эффективные способы улучшения функционирования и качества жизни.
Особенно эффективны программы раннего вмешательства. За последнее время было проведено множество исследований, которые показывают эффективность ряда новых программ помощи, основанных на тренингах по обучению движениям, адаптированных для младенцев. В эти программы вовлекается и семья малыша. Раннее вмешательство улучшает и развитие движений, и развитие коммуникации, когнитивных функций и навыков независимости.
Для детей постарше используется более широкий спектр реабилитационных мероприятий. По определению у всех детей с церебральным параличом есть двигательные нарушения и им трудно выполнять задачи, связанные с моторикой. Данные, полученные из основных клинических исследований, говорят об эффективности вмешательств на основе тренировок. Например, это такие специфические методы, как:
- наблюдение за движениями (action observation training),
- бимануальная тренировка (bimanual training),
- терапия с ограничением движения (constraint-inducedmovement therapy),
- обучение функциональному жеванию (functional chewing training),
- целенаправленная тренировка (goal-directed training),
- домашние программы на основе целенаправленных тренировок (home programs using goal-directed training),
- обучение мобильности (mobility training),
- тренировки на беговой дорожке (treadmill training),
- тренировки на беговой дорожке с частичной поддержкой массы тела (partial body weight support treadmill training),
- эрго-терапия после инъекций ботулотоксина (occupational therapy post botulinum toxin),
- обогащение стимуляцией окружающей среды.
У всех этих программ есть общие характеристики: выполнение реальных задач с использованием собственных движений ребенка с высокой интенсивностью. При этом практика прямо направлена на достижение цели, которую поставил сам ребенок или вместе с родителем. Для того чтобы применять все эти методы, появляются новые медицинские специальности: эрготерапия, физическая терапия и многие другие.
Впрочем, необходимо думать не только о двигательном развитии ребенка, но и о таких областях, как коммуникация, когнитивные навыки и развитие независимости. В этих областях важны не только и не столько программы обучения ребенка — но возможности подбора и адаптации различных специализированных технологий. Для каждого ребенка потребуется различный набор: от устройств для коммуникации, генерирующих речь, до специальных устройств для сидения и ходьбы, приспособлений для ванны, специально адаптированных столовых приборов, дистанционно управляемых игрушек, кресел с электроприводом и т.п.
Какие методы не работают
Интернет полон различных рекомендаций, как помочь детям с церебральным параличом.
Однако многие методы, которые рекламируются милыми картинками или видео, не стоит использовать на практике: они могут быть не только неэффективными, но и опасными.
Исследования говорят, что кондуктивная педагогика, массаж, иглотерапия, войта-терапия и йога не имеют доказанной эффективности для развития двигательных навыков. Массаж может облегчать болезненность в спастичных мышцах, в то время как йога таких результатов не показывает. Однако йога помогает улучшить внимательность, растяжку и навыки равновесия.
Важно понимать, что пассивные программы вмешательства (массаж, пассивные растяжки и укладки) не помогают улучшить развитие двигательных навыков ребенка с церебральным параличом. К методам, у которых описаны еще и побочные негативные эффекты, относятся, например, краниосакральная мануальная терапия и гипербарическая оксигенация.
Узнать больше об эффективных методах вмешательства при церебральном параличе можно в систематическом обзоре, подготовленном фондом «Обнажённые сердца».
Каково будущее ребенка с церебральным параличом
Самое важное — помнить, что ребенок с церебральным параличом станет взрослым с церебральным параличом. И в наших силах помочь ему стать успешным взрослым. Доступная среда, современные технологии и использование специального оборудования дают людям с церебральным параличом возможности передвигаться, общаться, учиться, работать и заводить друзей.
Большинство барьеров, мешающих человеку с церебральным параличом жить обычной жизнью и быть продуктивным членом общества, связаны не с самим человеком, а с обществом.
Из-за отсутствия пандусов, лифтов, специально оборудованных туалетов, оборудования для передвижения люди с церебральным параличом не могут участвовать в жизни общества, учиться, ходить в музеи, концертные залы, офисы, бассейны и т.д.
И вот несколько примеров реализовавших себя известных людей с церебральным параличом:
- ирландский художник Кристи Браун
- успешный бизнес-тренер Аркадий Цукер, уже в 17 лет основавший собственную компанию
- стендап-комик Сергей Кутергин
- программист Иван Бакаидов, разработчик программы LINKa, участник рейтинга Forbes «30 самых перспективных россиян до 30 лет»
Фото на обложке материала: Freepik