НовостиСтатьиБеременностьРазвитие

Как живет мальчик с редким генетическим заболеванием

1 июля 2022
Виталик недавно пережил сложную операцию.
Источник: Unsplash

Виталик – настоящая турбо-ракета! Он быстро бегает, может сходу взобраться на гигантский сугроб и легко измерить самые глубокие лужи, которые появляются в Краснодаре уже в конце февраля. Виталик может все! Но, увы – недолго.

Энергии мальчишки хватает ровно на три недели. Столько после очередного переливания живут в его организме донорские клетки крови. Через 21 день непобедимая турбо-ракета будто врезается в шлагбаум. Этого препятствия не видно, но оно точно есть – не позволяет Виталику разогнаться, не дает мчаться дальше. Невидимый шлагбаум опускается вновь и вновь, превращая дорогу жизни в пунктирную линию.

«Сыну исполнилось два с половиной месяца. Мы тогда пришли на плановый осмотр – сдать кровь из пальца, – вспоминает Ирина. – Лаборант прищурился, внимательно посмотрел на Виталика и сказал: "Очень бледные пальчики. Подождите у кабинета. Я скоро выдам результат". Он и правда сделал все быстро. Вышел встревоженный: гемоглобин – 30, критически низкий.

Источник: Добро Mail.ru
Из поликлиники, не заезжая домой, нас с сыном увезли в больницу на скорой».

В первой городской больнице Виталика спасли. Сказали: еще чуть-чуть, и мальчик погиб бы от нехватки кислорода. Через три дня маму с сыном перевели в краевую больницу, где и поставили Виталику диагноз – «апластическая анемия». 

Увы, заболевание не лечится правильным питанием. Гранаты, яблоки, печень – все мимо.

Апластическая анемия – генетическая поломка, состояние при котором костный мозг человека перестает производить достаточное количество клеток крови. Можно всю жизнь прожить с этим диагнозом и никогда не узнать о нем – заболевание просто не проявится. У Виталика было иначе.

Тогда врачи предложили временное решение – «долить» в кровь мальчика нехватающие эритроциты. Маму предупредили: это лишь заштрихует проблему, но не избавит от нее. Чужие эритроциты живут три недели и испаряются. Доливать их придется снова, и снова, и снова.

Из краевой больницы Ирину с сыном отправили в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. Вариантов лечения было несколько: гормоны, пожизненное переливание крови или пересадка костного мозга. Ирина сразу нашла группу в интернете, где мамы детей, уже переживших трансплантацию, делились своими историями – счастливыми, вселяющими надежду.

Источник: Добро Mail.ru

Начали с гормональной терапии. Эффекта не было – Виталик лишь набрал вес. Лечащий врач назначила переливания – это безопаснее, чем пересадка.

Но мама хотела для сына полноценной жизни: без сослагательного наклонения, без постоянной зависимости от катетеров и донорской крови.

«Ведь можно было не прятать эту генетическую поломку, а починить ее. Мне хотелось бороться, хотелось звонить во все колокола, но только не ждать, – вспоминает Ирина.

Не отмерять жизнь пунктиром: три недели, шесть, девять».

Вот уже пять лет Виталик живет трехнедельными отрезками. За это время Ира поняла: путь к выздоровлению похож на бег по лестнице с руками, спрятанными в карманах. Рано или поздно ты падаешь, сильно ударяешься коленками, потом встаешь и продолжаешь бежать. Это так изматывает!

Источник: Добро Mail.ru

Ирина помнит день, когда приняла самое важное решение в жизни. У сына тогда сменился врач. Когда он вошел в палату, Виталик увлеченно смотрел в окно. Доктор поправил белый хрустящий халат и произнес: «Пересадка — единственное лечение».

«Я подумала, моя материнская функция – научить Виталика жить без меня, рассказывает Ира. – А еще без переливаний. И без постоянного внутреннего беспокойства: ″Не хочу снова в больницу!″

Разве это не стоит того, чтобы рискнуть? И я согласилась».

Пересадку провели 20 октября прошлого года в клинике имени Раисы Горбачевой. Донором стала женщина из Германии.

Источник: Добро Mail.ru

«Теперь я живу надеждой. Больше всего на свете хочется вернуться к обычной жизни. Чтобы сын ходил в садик и играл с друзьями», – делится Ирина.

К сожалению, трансплантат пока не работает в полную силу. Организм Виталика атакуют инфекции, и он еще не в силах справиться с ними самостоятельно. Чтобы это исправить, мальчику срочно нужны иммуноглобулины и препарат «Энплейт». В аптеке клиники сейчас нет ни того, ни другого. А ждать Виталик просто не может.

Благотворительный фонд «Свет» собирает 186 380 рублей, чтобы купить спасительные лекарства.

Давайте поддержим мальчика и его маму. Пусть Виталик, как настоящая турбо-ракета мчится, не зная границ!

Пусть летит без остановок на капельницы и лечение.

Читайте также: 

Кем хотят стать ребята из детдомов: от пекаря до парикмахера

Как живут одинокие мамы, оставшиеся без крыши над головой

Самый счастливый день — суббота: как 19-летний Костя живет с ДЦП

Не пропустите ролик: 

Контент недоступен