Как не пропустить аутизм у ребенка? 10 вопросов психиатру Елисею Осину

Материал подготовлен совместно с «Аутизм — это» — научно-популярным журналом для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии.

— Сегодня мы будем говорить о проблемах детского аутизма и проведем эфир совместно с фондом «Выход» — это фонд, который помогает огромному количеству семей, которые столкнулись с проблемами аутизма. Помогает им выработать новые правила жизни, разобраться с ситуацией, поставить правильный диагноз и потом выстроить дорожную карту.

У нас в гостях детский психиатр Елисей Осин — человек, который одним из первых в нашей стране начал публично и очень подробно говорить про аутизм и про синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ).

Почему, на ваш взгляд, такие диагнозы, как аутизм или синдром Аспергера, до сих пор так сложно поставить ребенку? Кажется, что многие врачи, неврологи и психиатры, по-прежнему не знают, что это такое, и не умеют с этим работать.

— Я относительно давно работаю врачом-психиатром, уже 14 лет, и сейчас наблюдаю, что постановка такого диагноза происходит все быстрее и быстрее. Некоторые истории очень радуют: какой-нибудь врач в обычной поликлинике что-то заподозрил, послал к участковому психиатру и как-то очень быстро получилось разобраться — буквально за пару-тройку недель стало понятно, что происходит. Есть очевидные улучшения по сравнению с тем, что было 14 лет назад. Мы все учимся, мы все как-то меняемся, и видно, что эти изменения касаются большого количества людей.

При этом понятно, что система у нас не оптимально на это настроена — про расстройства аутистического спектра мало говорят на профессиональных подготовках — и студентам, и в ординатуре, и в интернатуре. Иногда наши лекторы спрашивают аудиторию: вы где-то про расстройства аутистического спектра слышали? И многие ординаторы отвечают: «Нет, не было у нас такого». Или: «Пол-лекции нам прочитали про это, или лекцию». Тут мы наблюдаем системный сбой, и пока что эта тема только начинает всерьез обсуждаться на уровне врачебной подготовки.

Есть еще общая ситуация нашей социальной сферы, которая находится в кризисном состоянии. До сих пор считается нормальным, что дети лежат в психиатрических больницах вообще без повода. Есть разные варианты решений, далеко не все из них современные, многие из них по инерции существуют, и мы часто видим, что что-то не то происходит и не так. И сюда же относится та же самая проблема диагностики.

В целом ситуация сложная, мало готовят специалистов, мало этому учат, но все же складывается такое впечатление, по крайней мере у меня, что ситуация улучшается и немножко меняется.

Нарушения развития важно увидеть, даже если это не аутизм

— Существует мнение, что сейчас все очень увлеклись этим диагнозом: «Аутизм — модная болезнь, каждому второму сейчас ставят». Насколько рано можно начать подозревать у ребенка какие-то особенности в этой области? На что родителям обращать внимание, чтобы не упустить возможность ранней терапии? И в то же время не съесть понапрасну себе мозг, отыскивая аутистический спектр у типично развивающегося ребенка? В каком возрасте начинать внимательно смотреть и на что в первую очередь обращать внимание?

— Правда в том, что не только аутизм существует на этом свете. Аутизм составляет 1–1,5%. Это очень много, но это все-таки 1,5%. Проблемы с развитием наблюдаются у 15% детей. Надеюсь, когда мы будем больше замечать аутизм, мы будем больше замечать и другие нарушения развития — в речи, в моторике, в школьных навыках. Не нужно сосредотачиваться только на аутизме.

Обычно после года дети в целом довольно легко реагируют на обращение к ним — на имя, на речь. Мы их зовем, мы с ними разговариваем, они смотрят на нас, им хочется с нами вступать во взаимодействие. Если родители зовут, а он лишь на десятый раз отзывается, то есть проблема.

Второе — это, наоборот, развитие экспрессивной коммуникации: то, как ребенок обращается к нам. Детские жесты возникают после 14–15 месяцев, они начинают общаться с нами довольно активно, показывают на то, что им нравится, что они хотят. Речь начинает появляться к полутора годам — может быть 3–4–10–12 слов. К двум годам начинают появляться фразы.

Что нас может в этом возрасте насторожить? Если ребенку два года, а он до сих пор не может по-человечески попросить, вместо этого устраивает истерику — берет за руку, тащит куда-то, ни одного слова не произносит. Стоит на это посмотреть с точки зрения ребенка: каково тебе живется, когда ты о банальной какой-то вещи попросить не можешь? Ты хочешь печенье, оно высоко, и тебе нужно из трех стульев построить лестницу, чтобы добраться до него, вместо того чтобы сказать: «Мама, дай печенье». Ненормально, когда у ребенка не формируются навыки социального взаимодействия и коммуникации. Ненормально, когда ему тяжело общаться и взаимодействовать с людьми. Если мы видим, что такие важные навыки для взаимности, для совместности не формируются, — это повод для беспокойства.

Правда, это не всегда аутизм. Что еще должно настораживать? Глухота, расстройство развития речи и языка, расстройство восприятия речи и языка, моторные нарушения и так далее. Это неправильно, когда детям трудно жить.

— Такие отклонения может увидеть врач? Надо ли водить ребенка на плановый осмотр к неврологу?

— Увидит тот, кто умеет, кто подготовлен. Почему бы педиатру не обратить на это внимание? Это не высшая математика — знать, что в полтора года дети могут использовать 10 слов, и спросить про это. Может и медсестра заметить, которая обеспечивает патронаж, делает прививки — она много общается с разными детьми. В конце концов, есть простые опросники, три минуты заполняешь — и вот тебе какая-то картина того, как ребенок развивается.

Невролог — это специалист высокой квалификации. Задача невролога — выявлять двигательные расстройства и их лечить, составить план коррекции, подобрать противосудорожную терапию, помочь разобраться с головными болями. А тут речь идет о вещах сравнительно простых — узнать, как дети развиваются, и сравнивать это развитие с нормой. Пропедевтике детских болезней учат в медицинском институте. Это не очень сложно. Для этого, действительно, можно наладить в поликлиниках какие-нибудь скрининги. И так и делают.

— Я правильно понимаю, что следить за этими симптомами — это все-таки родительская задача? Во время 10-минутного приема в поликлинике врачу очень сложно что-то усмотреть, и там ребенок может себя вести совсем не так, как он ведет себя дома. Я регулярно проверяю своих младших детей, распечатываю опросник, считаю баллы и так далее. Перестраховка или все-таки имеет смысл это делать?

Где искать помощь и есть ли она вообще?

— Тут страшно попасть и в другую ситуацию, когда педиатры действуют по каким-то советским схемам. Если, к примеру, ребенок ничего не говорит в полтора года, они сразу могут припечатать: «Задержка речевого развития. Пейте вот это и вот это». Как здесь понять, насколько врач прав и надо ли его советам следовать?

— А зачем пить? Это разные вещи. Обратить внимание на то, что проблема есть, — это очень разумно, но не надо выходить за рамки диагностики и компетенции. Если ты не очень разбираешься в вопросах диагностики и развития, отправь к тому, кто разбирается. Лучше сказать: «Я знаю, что обычно в этом возрасте дети используют около 15 слов. Мы с вами насчитали половину, — и то неясно, слово это или не слово. В нашей поликлинике есть психолог по развитию, психиатр, который умеет диагностировать. Идите к нему».

А уже этот специалист (будем надеяться) подготовлен, и такой ерунды про таблетки не скажет. Он проведет диагностику, исключит нарушение слуха, поймет, что это, может быть, не аутистический спектр, а какое-то другое расстройство. Посоветует занятия, расскажет, какие центры существуют. Но тут вопрос в нашей осведомленности и в готовности.

В некоторых ситуациях мы можем выбрать выжидательную тактику, но не тогда, когда ребенок не реагирует на имя, а еще у него истерика, а еще день с ночью поменялся.

Это две отдельные темы: осведомленность о проблеме и качественная помощь. И из того, что качественная помощь не всегда доступна, вовсе не следует, что мы не осведомлены о проблеме.

— Слушая ваш рассказ о том, как врач проводит комплексную диагностику и отправляет туда, где можно получить действенную помощь, я понимаю — да, в платных медицинских центрах так, скорее всего, и происходит. Но в районной поликлинике, даже московской, — такой конвейер, что у врача едва ли есть на это время.

— Да, но в этом и состоит та работа, которой мы — Ассоциация психиатров и психологов — занимаемся, и фонд «Выход» вместе с нами. Мы выступаем за научно обоснованную практику. Рассказываем о том, как это можно сделать.

Вы знаете, что здесь обиднее всего и что больше всего удивляет? То, что формально ресурсов на это много — специалисты проходят курсы переподготовки, они могут некоторым случаям уделять много внимания. У них есть медсестры, которые могли бы (к сожалению, не всегда) заполнять медицинскую документацию, а эти 10 минут можно потратить на клиническую работу. У нас огромная, гигантская детская психиатрическая система! Но ресурсы расходуются не так, как хотелось бы. И подготовка проводится, мягко говоря, не очень хорошо. Проходящие ее люди не очень часто слышат термины типа «расстройство аутистического спектра» или слышат их в каком-то очень своеобразном ключе. Мы надеемся, мы пытаемся, нас мало, силы у нас слабенькие пока что, но мы надеемся на то, что с этой системой можно работать, можно ее перестраивать.

Согласно тем клиническим рекомендациям, которые сейчас приняло Министерство здравоохранения РФ, оно как раз хочет внедрять эти практики в повседневную жизнь так, чтобы то, о чем мы говорим, происходило и в обычной поликлинике.

Не хочу видеть, что с моим ребенком что-то не так

— Часто ли вы сталкиваетесь с проблемой отрицания у родителей? Я — человек, который прошел через это, — помню, как мы с мужем, сидя в коридоре перед кабинетом врача, заполняли стандартную анкету. «Есть ли у ребенка навязчивые действия?» Муж пишет: «Нет». Я толкаю его и говорю: «Ну, конечно, есть. Смотри!» Он говорит: «Что ты придумываешь?» Насколько часто вы встречаете подобную проблему у родителей?

— Мой случай здесь не показателен. У меня уже есть репутация человека, который много и прицельно занимается аутизмом. Так случилось, что ко мне на прием непросто попасть — это долго, это связано с организационными, финансовыми трудностями и так далее. Поэтому ко мне уже приходят люди подготовленные, те, кто ищет ответ.

И надо учиться разговаривать с людьми, которые к нам приходят. Мы сообщаем им неприятные новости, и надо стараться сделать это так, чтобы эти новости их не порушили, не разбили. Точно так же, как мы учимся говорить с родителями про онкологию, про неудачную операцию. Про это надо рассказывать последовательно, совершая определенные шаги, проявляя эмпатию, помогая человеку чувствовать опору. В случае с аутизмом, мне кажется, отрицания не больше, чем в других областях. Сложные новости, неприятные новости, но надо учиться с ними жить.

Почему диагноз «аутичные черты» — это абсурд

— В каком возрасте можно уже точно определить, что у ребенка аутизм или синдром Аспергера?

— После того, как увидели симптомы. Формально после полутора лет, можно даже раньше — в 14, в 15, в 13 месяцев. Аутизм, расстройства аутистического спектра довольно строго определены, есть хорошие критерии. Скоро во всем мире мы будем пользоваться одинаковыми, а пока есть две немного разные классификации. Там хорошо описано то, что мы называем расстройством аутистического спектра. Это работает после года.

— Как различать аутичные черты и аутизм? Меня очень волнует этот вопрос. Однажды, обсуждая какие-то черты своего ребенка, я от очень хорошего психиатра услышала: «Чего вы привязались к нему, мой муж тоже шнурки не может завязать». Правда ли, что аутичные черты есть почти у каждого человека? Кто-то привередлив в еде, кто-то не любит смотреть в глаза, кому-то тяжело дается контакт. Некая сумма этих черт может привести к аутизму? Или это разные вещи?

— Термин «аутичные черты» придумали какие-то злодеи специально, чтобы людей мучить. Это какая-то удивительная логическая ловушка, затрудняющая людям жизнь. В жизни все сложно, но здесь все очень просто: то, что выглядит как расстройство аутистического спектра, имеет все черты аутизма, то и является аутизмом, расстройством аутистического спектра. То, что не выглядит как расстройство аутистического спектра, не является аутизмом и не имеет черт расстройства аутистического спектра. Точка.

А вот эта прослойка «аутичные черты» — она чтобы люди бедные ходили и у них голова взрывалась от сомнений. Я не шучу, они же ходят, эти бедные родители, от специалиста к специалисту, у каждого специалиста своя классификация. Один говорит, что аутичные черты, а другой говорит, что расстройство аутистического спектра. Как будто бы это вообще какое-то значение имеет!

Может быть, есть что-то другое. Те классификации, про которые я вам рассказывал, позволяют людей с одной сложностью отличить от людей с другой сложностью.

Вот есть, например, машина «Лада». И есть машина, предположим, BMW. У них есть общие черты — четыре колеса и руль, но это же совершенно две разных машины. Мы можем их сравнивать, но это совершенно два разных феномена. Есть я и мой брат Иван. У нас очень похожие черты — серые глаза, светлые волосы, но мы два разных человека. Почему между мной и им надо какие-то параллели проводить? Это две разные категории. Просто диву даешься, что такой термин, как «аутичные черты», существует до сих пор, это правда некое издевательство, простите, над логикой, над здравым смыслом.

— Когда начинаешь заполнять все эти опросники, очень часто понимаешь, что у тебя самого есть вот это, вот это и вот это — избирательность в еде, тебе сложно слушать два источника информации одновременно, ты считаешь ступеньки, когда ходишь, например. И ты вдруг понимаешь: стоп, у меня тоже такое есть.

— Но это никакого отношения к аутизму не имеет! Аутизм — это количественные и качественные глубокие нарушения социальной коммуникации. Пересчет ступенек может быть в норме, а может быть при десяти разных расстройствах, а может вообще быть вчера, а завтра его не будет. Умение слушать два источника информации — на самом деле очень непростая задача.

Потому что спектр — это тяжело.

Я сейчас поясню, что такое спектр.

С одной стороны, есть человек, у которого уже в пять или в шесть лет нет даже попыток коммуникации, он избегает контактов. С другой стороны, есть 14-летняя девушка, она жгуче стремится к общению, очень хочет дружить, у нее даже приятельницы есть и подруги, но 30 минут этого общения — и она вымотана на неделю, а когда она поехала в детский лагерь, у нее развилась тяжелая полугодовая депрессия, потому что она истощилась полностью. И то, и другое — качественное нарушение, когда человеку по-настоящему тяжело и трудно в общении.

А избирателен ты в еде или не избирателен — какая разница? Это твоей жизни не помешает, ты же все равно ешь... Не мешают при аутизме, при нарушении социальной коммуникации, ни ступеньки, ни в ряд расставленные предметы, ни то, что ты уши от шума затыкаешь.

— Поэтому во всех классификациях финальный результат смотрится по сумме признаков. Если у тебя 3–4 балла, это низкий риск или практически отсутствие этих признаков. Если 15–20, 30–40, это уже другая история.

— Да, в наших диагностических классификациях есть определенное количество симптомов нарушения социального взаимодействия и коммуникации, их должно быть некоторое число, и не меньше. Но среди них основные нарушения — социального характера. Плюс определенное количество симптомов ограниченности, стереотипности деятельности. Так как деятельность бывает разнообразная, там может быть отмечено чуть поменьше нарушений, они не всегда бросаются в глаза. Но да, именно этот подход позволяет отделить одних и других.

Аутизм и синдром Аспергера: это одно и то же?

— Синдром Аспергера — это тоже расстройство аутистического спектра или нет?

— Есть такие термины, которые, надо честно говорить, несут историческое значение. Существуют диагнозы, которые появились и были в какой-то момент очень важны, чтобы что-то понять в психиатрии, например, диагноз минимальной мозговой дисфункции или, предположим, диагноз детской шизофрении. Синдром Аспергера тоже можно отнести к таким диагнозам. Это была попытка изучать некоторую реальность и ее описывать.

Например, заметили, что есть люди, у которых наблюдаются яркие социальные коммуникативные нарушения, но нет проблем с речью, часто своеобразные, бросающиеся в глаза узкие интересы — и назвали это синдромом Аспергера. По мере накопления информации поняли, что это одно из проявлений расстройства аутистического спектра, что это не самостоятельное расстройство, не какое-то отдельное явление среди всех этих видов. Вот так тоже может выглядеть аутизм. И сейчас от термина «синдром Аспергера» отказываются, ему осталось жить два или три года, он уйдет из всех классификаций.

— Это будет тоже РАС?

— Да. Синдром Аспергера отправится туда, где ему место, на полку истории психиатрии. С огромным уважением он туда поедет, потому что это один из терминов, который очень важен, много сделал и людям помог очень сильно. Они смогли себя через это определить. Иной говорит: «Я — Аспергер, у меня синдром Аспергера», — и так далее. Этот термин вел нас туда, куда надо. Но все-таки он устарел, изжил себя и не описывает того, что мы хотим описать.

— Я знаю многих людей с этим синдромом, и социальная коммуникация у них не очень сильно нарушена. Сложно иногда понять, что с ними что-то не так. Почему мы все-таки говорим, что это расстройство аутистического спектра? Я так поняла, что это самый сложный, один из сложных диагнозов в постановке. В целом это люди, которые не сильно вроде бы отличаются от типично развивающихся. Лет двадцать назад о них сказали бы «со странностями». Наш лечащий педиатр, например, помнит все диагнозы моих детей с рождения, это самая главная его аутистическая черта. Он, кстати, сам себе поставил диагноз, видимо, достаточно правильно. Ему тяжело плотное общение с большим количеством людей, это тоже яркий показатель.

— Ну, да, это к вопросу о том, почему так тяжело жить с легким аутизмом.

Я рассказывал о том, как общение их утомляет. А вот еще одна история про молодого человека с расстройством аутистического спектра. Он интересный, приятный, внешне выглядит очень хорошо, знает очень много. Но его девушки, одна за другой, ему говорят, что он абьюзер, при том, что он их не бьет, не унижает. Ему сложно отозваться эмоционально, он не понимает, что ему надо сделать в тот момент, когда она расстроена.

Или давайте к школьникам вернемся: как им сложно бывает дружить, влиться в коллектив. «Ну, странный, ну, белая ворона». Одинокий, вот как надо называть. Он находится среди огромного количества ребят, у каждого из них друзья или компания какая-нибудь, а у него друзей — полтора человека, и то если они не предпочтут ему кого-то другого. Потому что скучновато с этим человеком взаимодействовать. Вот они, те самые социально-коммуникативные нарушения, которые лежат в основе РАС.

Легкие симптомы? Легкие. Легко ли жить с ними? Будь здоров как нелегко, прямо серьезное испытание с ними жить. И еще пнут тебя. Скажут: «Ты чего так себя ведешь? Ты чего так не поступил?» «Что-то он у вас плохо воспитан. Не думали о том, что его надо выправить?» Я утрирую, специально такие примеры беру. Посмеются над тобой, потравят, и с тобой произойдет масса каких-то историй, в которые лучше бы не попадать. Но ты в них будешь попадать гораздо чаще, чем другие.

Могут ли дети с аутизмом учиться в обычной школе

— Что нужно понимать родителям про детей с РАС, с синдромом Аспергера (пока термин еще не совсем ушел на полку), которые учатся в общеобразовательной школе? Или их надо отдавать только в частную школу, в какой-то маленький класс?

— Очень большая тема. Вот что важно сказать: конечно, есть исключения, есть особенные ситуации, есть какие-то истории, которые пугают. Но в большинстве случаев люди с РАС, с небольшой симптоматикой, с беглой речью, со сравнительно хорошими социальными навыками могут учиться в общеобразовательных школах.

Единственное препятствие состоит в том, что их там могут не понимать и не уважать, могут требовать от них соблюдения тех правил, которые им непонятны, сложны, на которые они не очень мотивированы. В буквальном смысле, у многих из них нет потолка в том, чего они могут достигнуть, но этот потолок им устанавливается. Например, ты не можешь перебивать учителя никогда и ни в какой ситуации. Если ты перебиваешь учителя, ты получаешь двойку за контрольную по физике, хотя у тебя все решено на пятерку с плюсом. И никто не поможет. Наоборот: «Я тебя просто накажу, и еще раз накажу, и еще раз накажу». Ты, наконец, возненавидишь физику, возненавидишь математику, учителей, эту школу и так далее. Хотя на самом деле там не очень сложные вещи надо было бы сделать, чтобы такую ситуацию разрешить.

Мне вспоминается история человека с аутизмом, который внезапно оказался в среде, где его талант был дико важен и он расцвел, хотя до этого страдал, мучился годами, проходил через испытания отверженностью, ненужностью. Слава Богу, у этого человека талант, которым он зарабатывает на жизнь, и он говорит: «Просто счастье, что я среди своих людей, меня понимают, ценят и так далее». Вот как много среда означает.

У нас в российской психиатрии есть забавная практика — менять диагноз. Наверняка вы слышали такое: ребенок шел до 15 лет с атипичным аутизмом и с чем-то еще, а в 16 лет оказался почему-то человеком с шизофренией или с шизотипическим расстройством. Это происходит, потому что раньше он был веселый, а сейчас стал хмурый, недовольный — значит, шизофрения течет, и стираются у него краски. Депрессия у него, бедного, на самом деле. Назначили ему антидепрессанты, через две недели он улыбается и счастливый. Там много всякого — навязчивости, социальная фобия. Не только тебе сложно общаться, ты еще начинаешь бояться этого общения. Много-много всяких вещей.

Бывает так: мы видим развитие, человек растет-растет, вдруг бац, предположим, 11, 12, 13, 14 лет, и что-то случилось, и он регрессирует, он теряет умения, перестает хорошо учиться, становится злобный и раздражительный — это не течение аутизма, это какая-то другая проблема присоединяется. Так, увы, бывает часто. Знать про это необходимо.

— Вы сказали, что достаточно просто решить проблему с тем, что ребенок не соблюдает каких-то социальных границ и норм — перебивает учителя или подходит к нему после урока и часами что-то подробно излагает про свою жизнь. Как научить детей так не делать?

— Забавно получается: вроде бы легкий симптом, ну подумаешь, ребенок «сел на уши» учителю. Почему же учитель так боится, что сейчас Вася или Маша будут с ним полтора часа разговаривать? А потому что это вполне реальная история для человека с аутизмом, и это не легкий симптом. Аутизм вообще не легкий, он из таких вещей и состоит.

Можно составить индивидуальную программу обучения для школьника, которая будет посвящена в том числе умению беседовать и задавать вопросы. С грамотными инструкциями и с видео о том, как надо себя вести. Ты должен не просто услышать, но и увидеть, как надо правильно взаимодействовать с учителем. Нужны прямо четкие ответы: сколько раз я могу задать вопрос, сколько раз я могу перебить? И, конечно, должны быть предусмотрены награды, если ты постарался, преодолел себя, справился. Я упрощаю, конечно, но в целом это так: людей с аутизмом надо учить тому, чему других людей учить не надо.

Ребенка с аутизмом надо учить реагировать на имя. Обычно это автоматом происходит, а вот тут нет, не автоматом. То же самое, учить понимать дистанцию, понимать, с кем и как, и когда можно разговаривать. Иногда нужно учить человека с аутизмом ходить на свидания, и делается это в такой систематической понятной манере с помощью социальных историй, с помощью видео-моделей, с помощью групповых занятий, когда проигрывается в группе та или иная ситуация, ты смотришь, как надо себя вести, с помощью награды. Человека учат следить за своим прогрессом.

— Где найти такие тренинги?

— Здесь, на мой взгляд, у нас большая дыра. В Москве и в некоторых городах чуть получше с помощью маленьким детям с трудным развитием. А чем старше возраст, тем хуже, тем меньше специалистов. Знакомые люди, которые занимаются аутизмом у взрослого, смогли найти одного такого психолога в другой стране, и он их дистанционно консультирует.

— Оптимистично.

— Да, здесь проблема. Я наблюдаю, как люди пытаются, иногда что-то получается — особенно там, где специалисты работают в крупных инклюзивных проектах.

Есть инклюзивные проекты, которые на протяжении нескольких лет ведут ребят с расстройствами аутистического спектра. Они приходят в первый класс, становятся старше, старше. Так как дети очень по-разному развиваются, эти ученики (их, скажем, 15), вырастая, оказываются очень разными. Один становится самостоятельным молодым человеком, которому нужно только на уроках русского языка дополнительное время для написания диктантов, а все остальные трудности у него возникают во время перемен. Другой молодой человек не разговаривает и очень плохо себя ведет. У специалистов, которые в этих проектах работают, есть опыт работы с такими яркими социальными сложностями. Таких проектов становится больше, но пока все равно, к сожалению, их единицы.

— На сайте фонда «Выход» я увидела очень важный совет: в первую очередь ищите родительскую группу в своем регионе, потому что иногда это проще сделать, чем найти специалистов. Ищите родителей, которые с этим имеют дело не первый год, они, скорее всего, вам помогут для вашего региона составить дорожную карту.

— Да, это так.

Почему важен прикладной анализ поведения

— Сейчас у нас есть много предложений по ABA-терапии (Applied Behavioral Analysis), но, как я понимаю, с правильной ABA-терапией знакомы совсем не все. Моя подруга училась на ABA-терапевта в Израиле, и, по ее словам, там эта система занятий с ребенком совсем не похожа на то, что она здесь видела в нескольких центрах, куда водила своего сына. Как понять, правильный ABA-терапевт или неправильный?

— Лучше говорить «прикладной поведенческий анализ», «ПАП-терапия», «прикладной анализ поведения», все-таки ABA — это англоязычный термин. Я сам для себя выделяю несколько пунктов, когда пытаюсь понять, правильно или неправильно. Эти пункты, вы правы, это названия, а в нашей области на названия ориентироваться очень сложно.

Например, слова «комплексная программа развития» или «комплексная терапия» — чаще всего это маркетинговая уловка, и они не значат абсолютно ничего. Кроме того, что тебя зарядят как следует — и Томатис, и витаминчиков тебе дадут, и массаж тебе сделают, и на доске ты постоишь-побалансируешь, и магнитные токи тебе пропустят через голову. То есть разных ненужных вещей тебе дадут — вот что означает «комплексное». Тебя комплексно возьмут в оборот.

Со словами «ABA-терапия» та же самая история — это не то что уловка, не то что ход, но это некоторая такая вещь, которую уже теперь стало привычно слышать: мы знаем, что прикладной анализ поведения — хороший подход, он должен существовать в разных местах.

На что я прежде всего обращаю внимание, когда пытаюсь понять, ерунда это или не ерунда? Например, мне очень важно, чтобы была программа развития, которую можно почитать. Программа развития — это документ, понятный и последовательно оформленный. В нем есть оценка, в нем есть динамика, в нем может быть выражено сомнение специалиста, в нем должно быть записано то, что и как он делал, — и мы можем посмотреть, что было полгода назад и сейчас. Если этого письменного документа нет, то это не терапия, скорее всего. Опять же, может быть, есть какие-то исключения, может быть, очень веские причины были, почему специалисты не стали составлять программу, но на это надо очень большое внимание обращать.

Во-вторых, важно помнить, что аутизм — это не когда ты на лесенке ступеньки пересчитываешь и не когда ты предметы в ряд расставляешь (хотя многие расставляют).

Иногда можно видеть, что занятия состоят из чего угодно, только не из того, чтобы учить общению. Маленький ребенок в 2,5 года занимается тем, что отделяет пуговицы от вилок, снова и снова, раз за разом. Я утрирую — может быть, не пуговицы и вилки, а зеленое и красное, он изучает цвета. При этом он не может попросить воды! Ему нужно взрослых привести в кухню и долго-долго их руками тыкать в предметы, которые он хочет получить. Если на занятиях выбирают совершенно ненужную мишень, например, сортировку или лепку, или катание на лошади, это тоже должно насторожить: в программе занимаются чем-то другим, не социально-коммуникативным умением.

Я постоянно обращаю внимание родителей на сайт фонда «Выход», там есть классные статьи, как выбрать цели терапии. В них рассказано, что такое терапия, как она должна выглядеть и как должна выглядеть терапия с высоким уровнем развития.

Полезны ли при аутизме занятия с животными

— Как вы считаете, насколько иппотерапия, дельфинотерапия, канистерапия и прочие виды терапий с животными эффективны для детей с аутизмом?

— Кто я такой, чтобы считать? Я сижу в кабинете, ко мне приходят люди, я должен им какие-то советы давать. Я даже не могу отследить, как эти советы реализовали себя в какой-то момент.

Расскажу одну историю про то, как молодой человек с депрессией лечится у меня, она яркая и показательная. Я назначил ему схему лекарств, она стала работать, мама приходит ко мне советоваться, потому что какие-то симптомы сохраняются. Я говорю: «Давайте мы сейчас увеличим это лекарство в два раза, оно как раз на эти симптомы должно повлиять». Мама приходит через два месяца и говорит: «Господи, так хорошо стало! Последние эти два месяца — это лучшие месяцы нашей жизни. Он это начал делать, то начал делать». Я говорю: «Понятно, лекарство работает». — «Только я лекарство не увеличивала, дозировки остались такие же, как были два месяца назад». Что-то ему помогло, но не увеличение дозы препарата, которое я советовал. Если бы она увеличила, я бы решил, что это лекарство такое замечательное и ему стало лучше из-за этого.

Поэтому врачей спрашивать про их мнение — это последнее дело. Мы все время ошибаемся, мы видим верхушечку того, что происходит.

Мало того, мы хотим видеть что-то — мы хотим помнить историю успеха, а историю неуспеха — нет. Именно поэтому существует то, что мы называем «научная медицина, основанная на исследованиях». Она пытается увидеть закономерности глубже, чем просто какой-то персональный опыт. Исследует лекарство с плацебо-контролем, проводит массивные клинические испытания, и мы на это должны смотреть, чтобы понимать, применяется этот метод или нет.

Как такие вещи советовать в качестве метода терапии, я не знаю. Мне кажется, что это неправильно. А что правильно? «Исследований нет, доказательств нет, но мне кажется, что помогает, идите, занимайтесь»? Может быть, это и честно, но так не говорят. Вместо этого обычно услышишь: «Вам обязательно на дельфинах надо поехать». Словом, нет никаких доказательств того, что дельфины могут помочь. Мало того, есть истории, связанные с опасностью этих дельфинов, потому что дикие животные в депрессии нападают на людей. Надо сто раз подумать, стоит ли это использовать.

С иппотерапией сложнее, потому что это все-таки на грани спорта. Если мы хотим какое-то физическое развитие или какое-то спортивное мероприятие, нужно подумать несколько раз.

Канистерапия — это явно что-то очень приятное. Собаки — обученные, нежные, добрые. Даже слезы наворачиваются, когда смотрю эти сеансы терапии. Есть впечатление, что многим детям это нравится, им просто хорошо в этой компании, но прописать ее как метод лечения социально-коммуникативных нарушений, сказать, что это та вещь, которая должна быть в основе, или во вторую, или в третью, или в четвертую очередь — просто нечестно будет.

Потому что есть методы, которые должны быть в первую, во вторую и в третью очередь.

Как назначать терапию?

— Какие методы входят в этот спектр доказательных работающих практик? Что вообще мы делаем с ребенком с аутизмом?

— В каждом отдельном случае надо разбираться. Ребенок ребенку рознь. Кому-то, я сейчас буду грубоват, вообще ничего не нужно, он и так будет развиваться прекрасно. Надо только учителям принести статью про то, что такое расстройство аутистического спектра, несколько раз подсказать ребенку, как себя вести в группе, — какой-то минимум помощи, уважения, принятия, понимания. Иногда бывает достаточно такого: он ходит на одну группу развития социальных навыков, ему родители активно рассказывают, как надо ту или иную ситуацию разрешать, а в школе заботливый учитель сажает его перед собой и смотрит, чтобы он на переменах не попадал в истории.

Вот несколько пунктов, которые должны быть.

• Первое — программа обучения. Мы знаем, что есть программы обучения, которые очевидно работают, например, те, которые основаны на прикладном анализе поведения, на формировании у человека определенных социально-коммуникативных навыков. Есть хорошо изученная и хорошо работающая денверская модель раннего вмешательства — это программа обучения социально-коммуникативным навыкам для маленьких детей.
• Второе (про это чуть меньше доказательств, это скорее логика) — та самая среда. Мы готовим среду. Это необходимо делать в садиках, в школах и так далее, когда мы говорим там про потребности этого человека и помогаем эти потребности защищать и отстаивать.
• Третье: если есть дополнительные расстройства, их надо лечить. Если мы видим у ребенка запоры, если мы видим расстройство сна, если мы видим дикую раздражительность или самоагрессию — это уже не совсем лечение аутизма, это лечение сопутствующих расстройств. Вот три таких вещи я бы выявил, которые должны быть.

Как относиться к таблеткам при аутизме?

— Как родителям правильно разобраться с медикаментозной коррекцией? Очень много вопросов во всех родительских сообществах, кому что назначили, у кого что эффективно. На что ориентироваться, как понять?

— Хотел бы я ответить в двух словах, да не смогу. Мне нравится материал на сайте фонда «Выход» — там есть очень хорошее руководство по использованию лекарственной терапии. Подробно рассказано, что вообще лекарства могут, чего не могут, как к ним относиться и что с этим делать.

С отзывами сложная история.

С моей консультации родители уйдут и могут мне не написать, если с лекарством у ребенка все стало нормально — «все улучшилось, зачем мы вас будем мучить?» То же самое с интернетом, туда попадают крайние истории. Туда попадет история: «Мы начали пить, и ребенок вообще слетел с катушек». Или, наоборот, крайне положительное: «Мы начали пить, это просто чудо, мы такого никогда не видели, он преобразился до предела». Поэтому к отзывам в интернете надо осторожно относиться, они полярные, хотя это важный и интересный источник информации. Что, в принципе, бывает, мы можем узнать из отзывов, но с какой частотой это бывает, мы знать не можем.

Клинические рекомендации, которые мы сделали, содержат сравнительно большой раздел лекарственной терапии. Можно посмотреть, что там есть по препаратам, какие изучены, какие можно назначать при расстройствах аутистического спектра. На сайте Министерства здравоохранения эти рекомендации выложены, мы сейчас будем по ним жить.

— Сейчас фонд «Выход» сделал перевод большого американского руководства про то, что нужно знать про аутизм. На сайте фонда есть этот подробнейший документ. И, следуя этому руководству, родителям нужно обучаться по полной программе.

— Я полагаю, все равно стоит получить второе мнение. Например, сталкиваясь со своими болячками, я люблю сходить ко второму врачу. Когда два врача что-то похожее скажут, тогда слава Богу. В нашей области, к сожалению, так бывает регулярно: есть несколько врачей, получается пять разных мнений, и это страшно. Поэтому я лично ориентируюсь на научные данные в первую очередь, на качественную литературу.

Какие специалисты должны работать с детьми с аутизмом?

— Когда ребенок с аутизмом оказывается в детском саду, кто с ним в первую очередь должен работать — дефектолог или, скорее, психолог? На кого родителям ориентироваться и кого просить?

— Тот, кто умеет. Какое, вообще, значение имеют эти названия специальности? В дипломе написаны бессмысленные слова: учитель, дефектолог, логопед. Играют роль компетенции, то, какой опыт ты получил, кто тебя учил. В конце концов, тебе лучше всего может помочь соседка, у которой ребенок с аутизмом, которая знает и своими руками, благодаря курсам, благодаря работе по супервизии, сделала гораздо больше, чем какие-нибудь дипломированные дефектологи.

Дело, повторюсь, не в названиях специальности. Это неправильно, когда в рекомендациях пишут: занятие с дефектологом, логопедом, психологом — это бессмыслица. Надо делать что-то конкретное, надо писать, чем конкретно можно помочь человеку преодолеть его трудности. Как этот специалист будет называться? Уборщицей, нянечкой, неважно как, если она будет делать вещи, которые будут этому человеку помогать. Например, помогать ему учиться действовать по визуальному расписанию, помогать ему с помощью физической подсказки включаться в повседневную активность. Да, ей надо показать, объяснить, ее надо подготовить. Но от названия суть не поменяется.

Аутизм и шизофрения: есть ли сходство?

— Перед этим эфиром родители задавали много вопросов о разграничении аутизма и шизофрении, или синдрома Аспергера и шизофрении. Есть ряд симптомов, которые могут быть при обеих ситуациях. Можете ли подсказать, как родителям сориентироваться?

— Все очень-очень просто. Чтобы в этом разобраться, нужно открыть Яндекс или Google, ввести в поиске «шизофрения», критерии диагностики МКБ-10 или DSM-5. Это классификации, которыми мы пользуемся. Прочитать, что там написано. Потом ввести «расстройство аутистического спектра», критерии диагностики DSM-5, прочитать, что там написано. Все, все вопросы исчезнут, потому что это принципиально разные состояния. Я предлагаю такое упражнение сделать тем, кто очень переживает и сомневается.

— Мне кажется, вопрос задавали как раз те, кто уже сравнивал и понял, что чего-то не понимает.

— Они не понимают, потому что им говорят какую-то ерунду. В тексте написано все очень понятно: шизофрения — это болезнь, которая течет приступами, приступы называются шубами или психозами, которые состоят из бреда, галлюцинаций и дезорганизации поведения, эха мыслей, ощущения, что кто-то овладевает твоим телом, ощущения открытости твоей головы, с тобой разговаривают голоса и так далее. Когда ты жил, развивался (к сожалению, мы сейчас не можем сказать «нормально», потому что люди с шизофренией еще до появления симптомов имеют чаще всего невысокие баллы в тестах на интеллект или некоторые особенности поведения), и вдруг с тобой происходит психоз. Ты видишь камеры, которые тобой управляют; ты начинаешь бояться, что тебя облучают, ты чувствуешь на себе эти лучи. Я могу эти симптомы перечислять бесконечно.

— Есть искажение в восприятии реальности?

— Психотипическая симптоматика. Человек заходит в метро, видит людей, с которыми обычно ездит, потому что ездит примерно всегда в одно и то же время, понимает, что он оказывается в центре заговора, что эти люди хотят отнять у него квартиру. Он слышит голос, который комментирует его действия, его ругает, приказывает ему что-то делать, он отвечает этому голосу. Ощущает, что его мысли — это не его мысли, они вложены извне. Видит напротив окно зарешеченное и предполагает, что там находится та самая пушка, которая его облучает. Он правильно воспринимает реальность, но его мозг достраивает, конструирует новую реальность, которой не существует — это бред, вложенные убеждения, не соответствующие действительности.

— У ребенка как это понять? Мы же не знаем, особенно если он не очень хорошо говорит?

— Возвращаемся к тому, что мы говорили про аутичные черты и расстройство аутистического спектра. Что мы должны об этом понимать, если этого нет? Что мы должны додумывать? То, что выглядит как шизофрения, является шизофренией. То, что выглядит как расстройство аутистического спектра, является расстройством аутистического спектра. Ребенок, который смотрит в окошко и трясет ручками, скорее всего, разглядывает фонарики на улице, а не видит там инопланетян, которые с ним разговаривают, потому что так происходит в 99,9% случаев. Не надо додумывать за детей какие-то невероятные нелепые истории.

— Нам тут описывают: ребенок смеется болезненным смехом, разбрасывает вокруг себя вещи, бьет всех, размазывает по стенам экскременты. Мама спрашивает, может ли это укладываться в диагноз «шизофрения»?

— Извините, как это может ложиться в критерии диагностики шизофрении? Как мы узнаем, что у него в голове голос, как он нам про это расскажет? Где мы увидим эхо мыслей? Очень часто мы такого ребенка поймем по другой логике. Мы поймем по логике получения желаемого, мы поймем по логике избегания чего-то, чего он не хочет. Мы поймем по логике проблемного поведения, которое бывает из-за нехватки коммуникаций. Я понимаю, что истории разные, но если получается научить сотрудничать, научить терпеть, научить ждать, научить выражать свои желания — то есть преодолеть социальные коммуникативные нарушения, — все это уходит. С шизофренией так не получается. Учи его, не учи, это деконструирование реальности внутри головы происходит.

— Есть ли смысл сдавать генетический анализ, чтобы понять, что происходит?

— Конечно. У нас проблема с генетическими анализами пока одна — в большинстве случаев они не дают ключ к терапии. Мы узнали, мы получили очень ценную информацию, мы теперь знаем, откуда это все у нас взялось. Но мы не можем пока по-настоящему на это повлиять. Это большая работа.

Наверное, скоро появятся способы влияния в соответствии с выявленной генетической поломкой. Потому что генетическая поломка — это конкретный ген. Конкретный ген — это конкретная ткань, конкретная ткань — конкретный орган, то есть это какая-то биологическая конкретная мишень. Мы надеемся, что получится в какой-то момент это выстроить, но пока до этого не дошли. Зато всякие идеи про то, что мы слишком много ему телевизор давали смотреть, или дело все в прививках, или сглазили его — это отходит на задний план, когда у нас есть четкое видение того, что случилось.

Неприятно про это говорить, потому что это как будто бы лишает надежды, но не раз, не два и не три я видел, как люди страшно злились на своих педиатров, на себя за вакцинацию, а потом выяснялось, что у ребенка есть очевидно связанная с нарушением развития мутация, которая была до всех прививок, еще на уровне оплодотворенной яйцеклетки. К сожалению, это была вещь предопределенная, не могло быть иначе, у всех, у кого есть эта мутация, у всех, у кого эта поломка, — у них возникает та или иная проблема с развитием. Это как будто бы немножко лишает надежды, но надежда ложная, надежда неправильная.

Генетический анализ экономит деньги. Родители начинают делать по 100 МРТ, по 200 ЭГ, пытаются найти какие-то причины. А тут мы имеем эту понятную причину. Генетические анализы позволяют планировать другие беременности. Если нам повезло и мы поймали поломку, которая виновата, то можем сделать так, чтобы она дальше не передалась.

— Насколько доказана эффективность разного рода диет? В сообществе родителей детей с аутистическими расстройствами очень часто обсуждаются безглютеновые диеты, кетодиеты, еще какие-то. И очень много мнений за и против — «нам стало лучше», «нам стало хуже». Существуют ли научные данные об этом?

— К сожалению, качественных данных нет. Так или иначе, все доказательства эффективности пока строятся на отдельных отзывах. Надо сказать, что кетодиета, безглютеновая и бесказеиновая диеты — это мощные терапевтические вмешательства, но для других проблем. Там эффективность доказана и установлена. Безглютеновая и бесказеиновая диета помогает, по-моему, при синдроме раздраженного кишечника, боюсь соврать. Кетодиету используют для лечения эпилепсии, ее некоторых видов, системно в терапии, это явно работающая штука.

Но хороших серьезных научных данных о том, что людям с РАС это помогает, у нас пока нет. Кетодиета может быть опасна, если не знать, что делаешь. Она связана с поражением почек. Здесь есть всякие подводные камни. Повторюсь, это не из тех вещей, которые бы я советовал в первую, вторую, третью, четвертую и пятую очередь.

— Насколько, по вашему ощущению, изменилась ситуация с диагностикой и помощью детям с аутизмом в России? Большие ли изменения произошли и есть ли какая-то надежда, что дальше будет какой-то свет в конце тоннеля, а не просто безысходность?

— Мне кажется, что ситуация очень изменилась в количественном отношении. Когда я начинал 13–14 лет назад, у нас не было нормальной поведенческой терапии нигде и никак.

Государственные организации тоже начинают делать вещи, от которых просто сердце стучит радостно. Та же группа «Ранняя пташка» московских центров ГППЦ, специальная группа для родителей, где обучают методам решения поведенческих проблем, она существует, она проводится регулярно, постоянно. Об этом десять лет назад невозможно было думать.

Я страшно и заслуженно ругаюсь на организацию детской психиатрии в Москве, считаю, что у нас огромная с этим проблема, но все равно видно, что все больше и больше людей разбираются в проблеме расстройства аутистического спектра, все реже ставят какие-то дикие диагнозы. Да, есть удачные истории, когда один приезд или два приезда, все документы оформлены, все пособия сделаны, все ПМПК (психолого-медико-педагогические комиссии) проведены и стало лучше. Но мне кажется, что изменения пока количественные (стало полегче, стало побольше центров, стало побольше специалистов, стало побольше диагнозов), но пока не качественные.

В целом это система, которую нужно построить по-другому. Не отладить ее параметры, а переделать, чтобы людям было легче.

— Какие качественные изменения должны произойти, чтобы ситуация изменилась?

— Вот пример, бросающийся в глаза: я вообще не понимаю, зачем для постановки диагноза направляют в центр Сухаревой (Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой Департамента здравоохранения г. Москвы)? Все это можно делать в психоневрологическом диспансере за два-три приема. Зачем людям ездить через пол-Москвы? Вместо этого можно получить нормальную помощь, не уезжая далеко, не ложась, тем более, в больницу, а просто на нормальных приемах, приходя к нормальным врачам. Они там все хорошо подготовлены и с огромным опытом. Вот что такое качественное изменение. В нынешней системе это практически невозможно.

— Спасибо вам огромное за эфир, за этот разговор, он был очень важен огромному количеству людей, пришло миллион благодарностей.

— Вам спасибо, и спасибо слушателям.

Читайте также: «Раньше никакого аутизма не было» и другие мифы о детских болезнях прошлого

Смотрите интересный ролик