Страшный диагноз...

Вот ссылка на Википедию http://ru.wikipedia.org/wiki/Сирингомиелия

Да я читала про это(((медленно протекающее заболевание,приводящее к инвалидности....Мне важен жизненный опыт людей столкнувшихся с этой бедой....

А кому поставили такой диагноз????

Мне,пару лет назад(((а теперь мне кажется оно начало проявляться.

Сочувствую. А что говорят врачи? Есть какие то методы лечения, профилактики?

О, Господи... Почитала...
Даже не знаю, как поддержать Вас...

Блин,а я так хотела ещё ребёнка....и мужу хотела быть опорой и сыну((((((не могу ком в горле....вдруг сын не успеет вырасти,когда я стану инвалидом(((бедные мои родные,я буду лишь обузой....всё....

а симптомы то у вас какие?

ну киста в шейном отделе есть,кровообращение нарушено,что-то сужено,а так,появилась слабость в ногах(иногда подкашиваются)и слабость в руках(иногда посуду бью во время мытья,выскальзывает)и дрожь в пальцах рук...а ведь ещё и 30 ти лет не прожила((((((((((((

вы уверены в этом диагнозе? где его вам ставили??? дело в том, что у меня примерно те же симптомы были ,обьездила массу неврологов и др.специалистов. В итоге поставили дианоз-миастения. Есть в Москве -Миастерический центр, попробуте там пройти обследование. Первоначальный дианоз который мне ставили был- рассеянный склероз вообще.

рассеянный склероз это жесть....у меня есть киста в шейном отделе спинного мозга.((((((а дорого там обследование?Вы вылечились?

в миастеническом центре обследование не дорогое. Это всеросийский центр и туда со всей страны едут, просто записываетесь по телефону и приезжаете. Все анализы на месте делают.

была слабость в ногах ( могда идти и упасть на улице, ноги вообще не слушались), не могла носить сумки (пальцы рук просто сами по себе расжимались и отпускали сумку... даже пару раз ребенка роняла((((...) сейчас все в норме, пью правда таблетки ( до конца дней своих теперь), но рожать -МОЖНО! данное заболевание не передается по наследству.

Господи....желаю вам всего самого самого хорошего!

у нас все будет ХОРОШО! нет, ОТЛИЧНО! Главное не вешать нос, пить таблетки и ЖИТЬ! Очень хочу второго ребенка и обязательно рожу! Просто я хочу этого и верю, что все смогу Люди и не стакими диагнозами живут ! И Вам удачи и не вешайте нос!!! Все получится, если в это верить

Спасибо!

ммм еще раз прочитала симптомы"Сирингомиелия" и как то они не похожи на те, что вы описали... "Выпаде ние болевой и температурной чувствительности на обширных участках кожи..."- это тоже у вас есть? Те симптомы которые вы описали- уж больно на мои похожи А киста в шейном отделе у меня тоже присутствует и кровообращение в голове нарушено было (результаты МРТ)- оказалось все это "Остеохондрозом", ходила к мануальщику,все вправил вроде бы). Попробуйте все же добраться до Центра, пусть другие спецы посмотрят... но если все же ваш диагноз подтвердят (не дай бог) носа не вешайте и с этой "Сирингомиелией" живут ДОЛГО! Вот и на мед. сайтах пишут-:"Прогноз Болезнь медлен но прогрессирует, однако на продолжительность жизни не влияет. .."!

НЕт,у меня чувствительность отсутствует в паре небольших мест.Болевая и температурная чувствительность всё есть.Наверно я запаниковала.Страшно,когда ноги и руки не слушаются.Вчера напилась успокоительных(давление было повышенное)+снотворное.Щас снова в ногах какая то дрожь и слабость.

таг, тогда тот диагноз явно отпадает, т.к. там идет основное направление именно на отсутствие тепловой чувствительности....Думаю Вам все же лучше доехать до Миастенического центра. Анализы все сдадите и тогда уж видно будет

шок. а что говорят врачи? можно ли приостановить болезнь?

раньше этого не было,просто говорили ждать....а теперь поеду завтра к главному неврологу города...если примет....а вообще хочется заснуть и никогда не просыпаться больше,не хочу быть растением и мучать любимых людей.

боюсь сказать неосторожное слово, чтобы не обидеть вас... Сейчас надо жить так, чтобы потом, когда вам потребуется помощь, её вам оказывали с удовольствием. Моя бабуля была светлым и самым добрым человеком в мире, когда здоровье совсем ослабло, она не была никому обузой, мы о ней заботились с радостью, она столько счастливых дней подарила нам!

Анечка, держитесь!!!Страшное заболевание, но тяга к жизни и сила характера тоже чудеса делают. Подумайте, как вы нужны своим родным, и боритесь. Не забывайте, что медицина развивается стремительно, и возможно очень и очень скоро разработают лечение, которое вам поможет поддерживать нормальный уровень жизни. Здоровья вам, пусть все у вас будет хорошо

Спасибо Ольга.