Пузырчатка вульгарная !!! Приговор?

Валентина или Ваша сестра, если хотите, напишите мне. У нас существует симптоматическая медицина, её назначения - ослабить проявления заболеваний. Я так поняла, что пузырчатка - тяжелое системное заболевания. Аналогичным является красная волчанка, считающаяся неизлечимой. Я могу порекомендовать разработку при аутоиммунных процессов, не противоречащую консервативному лечению у врача. Конечно, это стоит и определенных денег и работы. Готова поделиться всем, что знаю. С пожеланием здоровья Вам и Вашим детям, Сергунина Мария.

Этой болезнью и я болею . Тоже сначало врачи путали с диагнозом. Пока не пришёл в Областной кожно-венерологический диспансер Г. Одессы. Лечили преднизолоном и ещё много таблеток , 6-7 разновидностей . Сейчас выписался 16 ноября 2014 , Теперь каждый день портоколон 1+1+0,5 таблеток в день (2,5) Аспаркам , антраль , Атоксил, кетотифен,  Портоколон основное лекарство , все остальные для борьбы с его побочными эффектами . примерно каждые раз в 20-30 дней прихожу на осмотр ,далее врач даёт дальнейшие указания по дозировке лекарств . Цель терапии вывести на минимальный уровень дозировки портоколона .

Я не видела полностью из лечившихся.

блин... каких только болячек нет...
Здоровья сестре

На фоне приема преднизолона у нее развился остеопороз позвоночника ( компрессинные переломы четырех позвонков). Она слегла  (на тот момент она лежала в ВКД , нас выписали домой прямо сказав умирать , типа , чтоб на ритуал не тратиться, за дорогу не платить , т.к. она из области  ),была прикованна к кровати 8 месяцев . Группу еле оформила , я дошла до Министерства здравоохранения , т.к. нам в больнице сказали не полагается группа. Дали 1 гр.  С преднизолона она перешла на метипред ,  опускалась суточная доза до 3-х табл. и снова рецедив , снова повышение дозы. Вчера утром проснулась , снова вся кожа вздулась на животе . Кроме метипреда пьет очень много других таблеток . Хотелось бы пообщаться с людьми с таким заболеванием . Чтобы дух боевой сестре поднять , что вот, живут люди , не всегда летальный исход.

Вот я и хотела бы пообщаться  с людьми , которые болеют этим заболеванием или знакомые у них есть . В инете все вычитала , везде пишут , что она с летальным исходом . У нас только преднизолоном и аспаркамом лечат в ВКД.

Написала я  в программу , жду ответ. Смотрела выпуск передачи там ничего толком не говорили .Теме было отведено 5 минут , сказали , что  лечению она вроде поддается , но про излечение ничего не сказано.

Добрый день ! Сколько Вы уже болеете этой болезнью? Как давно Вы перешли с преднизолона на портоколон?

Может Вам подскажут на сайте программы?

здоровья и грамотного врача

Хорошего врача(клинику) ищите... Здоровья!!!

Это системное заболевание ?

а Малышева что говорила?

Единственный способ спасти больного вульгарной пузырчаткой заключается в назначении высоких доз кортикостероидов: дексаметазона, триамцинолона и преднизолона. Начальная доза препарата зависит от тяжести состояния пациента. Снижение дозировки начинают только после эпителизации всех эрозий и прекращения свежих высыпаний. Постепенно подбирают поддерживающую дозу — минимальное суточное количество препарата, при приеме которого не наблюдается появление новых высыпаний. Эту дозу больной должен принимать постоянно.
Совместно с кортикостероидной терапией применяют цитостатики: метотрексат, сандиммун, азатиоприн. Это позволяет проводить лечение вульгарной пузырчатки меньшими дозами кортикостероидов и быстрее добиться ремиссии заболевания.

Спасибо

Я вообще впервые слышу о такой болезни. Пойду в гугле поищу. Дай Бог здоровья вашей сестре.

Как мне жалко больных людей ((((Выздоравливайте

Пусть выздоравливает! По теме - не сталкивалась с такой бякой, не помогу... Но выздоровления еще раз пожелаю

На Маиле есть проект здоровье. Там поищите соответствующий раздел и создайте там тему. Больше шансов, что откликнутся люди с этим заболеваним. Здоровье сестре!

Сложная тема, т.к. лечение с таким диагнозом всегда непредсказуемо и действительно все очень индивидуально. Может быть Вам попробовать узнать о лечении за рубежом? Если есть возможность, конечно. Даже если нет, то сейчас существуют фонды, помогающие собрать средства для таких больных.

Здоровья сестре! Пусть поправляется. Повезло ей сестрой! Вам терпения!

Фонды существуют для Жан Фриске и др. знаменитостей (кстати моя сестра выглядит так же как Ж.Фриске, такая же отекшая  ). А для простых смертных нет никому дела , нам даже группу не хотели давать . Не говорю уже о том , что инвалидам полагается от гос-ва лекарства и матрасы противопролежневые , и инвалидные кресла.  До сих пор ничего не выдали нам , мы все покупаем сами.  

Спасибо

На Маиле есть проект здоровье. Там поищите соответствующий раздел и создайте там тему. Больше шансов, что откликнутся люди с этим заболеваним. Здоровье сестре! 

Я вроде в разделе здоровье писала . Просто я не спец

Да уж..(( весьма верю. В нашей стране вообще жить не просто, и все мы здесь похоже, не имеем прав, а имеем только обязанности. Чтобы добиться того, что положено, нужно головою стены пробивать, а не всем это под силу. Но я все же писала о том, что существует много организаций, которые могут  заняться Вашей проблемой, а как добиться от них этого, увы тоже не подскажу. Может быть действительно поищете на форумах, где получившие реабилитацию люди могут помочь нужным советом, в том числе и как попасть в фонд для сбора средств?
Дай Бог Вам справиться, а сестре вылечиться!!!