Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!
Ребенок с синдромом Ретта
Всем здравствуйте!Хочу написать про свою маленькую ненаглядную самую золотую в мире жемчужинку свою дочечку Анастасию.
У нас родилась девочка вторая в апреле 2012 года .Роды были несложными, почти идеальными. Хотя всю беременность было такое чувство, что что-то будет не так. Родилась принцесса красивенькая, набирала хорошо вес, была на груди.И в полгода, где-то в 5 с пол.мес мы заметили подергивания головки.
Крестили ее в 6 мес.и обслед. у врача.Педиатр напр.к неврологу, она там как-то перекрестила ножки(тест).Вообщем с нервной сист. не в порядке, назн. массажи,енцефабол.Пото
Потом наблюд.в генет.центре,сдавали разные анализы и у нас обнаружили.наследств.болезнь обмена веществ-гипергомоцистинурию.Ее можно лечить препаратами и корректировать лечебной безбелковой диетой.П
После лечения и диеты нашей девочке должно было бы быть лучше, но развития у нас не было.
В марте месяце ребенок держал игрушки в руках, грыз сам сухарики,яблоки.
А в апрел
А 2 июля нам сказали,что диагноз подтвердился.
Моя маленькая Настенька,почему так?!Я никак не могу смириться с тем,что никогда не поведу ее в садик, в школу, что ее ждет жизнь на коляске.Сейчас она пока ходит, но шатающей походкой.
Мои нервы никакие,я уже думала про таблетки ,но это дай Бог не всерьез.
Каже
Старшая дочь помогает с ней,ей скоро 6 лет.Но иногда просит родить ей обычную сестру.
Я просто написала,чтоб выговориться и кто может помолитесь за нас...
У нас родилась девочка вторая в апреле 2012 года .Роды были несложными, почти идеальными. Хотя всю беременность было такое чувство, что что-то будет не так. Родилась принцесса красивенькая, набирала хорошо вес, была на груди.И в полгода, где-то в 5 с пол.мес мы заметили подергивания головки.
Крестили ее в 6 мес.и обслед. у врача.Педиатр напр.к неврологу, она там как-то перекрестила ножки(тест).Вообщем с нервной сист. не в порядке, назн. массажи,енцефабол.Пото
Потом наблюд.в генет.центре,сдавали разные анализы и у нас обнаружили.наследств.болезнь обмена веществ-гипергомоцистинурию.Ее можно лечить препаратами и корректировать лечебной безбелковой диетой.П
После лечения и диеты нашей девочке должно было бы быть лучше, но развития у нас не было.
В марте месяце ребенок держал игрушки в руках, грыз сам сухарики,яблоки.
А в апрел
А 2 июля нам сказали,что диагноз подтвердился.
Моя маленькая Настенька,почему так?!Я никак не могу смириться с тем,что никогда не поведу ее в садик, в школу, что ее ждет жизнь на коляске.Сейчас она пока ходит, но шатающей походкой.
Мои нервы никакие,я уже думала про таблетки ,но это дай Бог не всерьез.
Каже
Старшая дочь помогает с ней,ей скоро 6 лет.Но иногда просит родить ей обычную сестру.
Я просто написала,чтоб выговориться и кто может помолитесь за нас...
Тема закрытаТема скрыта
Я нашла двух мам, у которых такие дети.С одной близко общаемся, ребенку будет 13 лет.У нее частые приступы.
здоровья вашей малышке
есть сайты мам таких детей, там группы поддержки. у них наверное и по поводу реабилитации можно поспрашивать
Многие врачи путают с ДЦП, потому что приступы и эпилепсия может быть при ДЦП
----
А какой анализ выявляет синдром Ретта? При кариотипировании его видно? Просто у моей гипотония на ровном месте. ждем вот результатов от генетиков.
Вообще, почему то вот уверенна, что всё у вас будет хорошо и ещё напишите здесь об этом, о своих победах, успехах ) у меня интуиция хорошая )
Вообще, почему то вот уверенна, что всё у вас будет хорошо и ещё напишите здесь об этом, о своих победах, успехах ) у меня интуиция хорошая )
Если все будет хорошо, я об этом расскажу всему миру
Мы даже не сразу говорили, что ходим по генетикам.
Родит.мужа поддерживают нас.С мужем пока мы раздельно по причинам войны в Украине.Вернемся весной.Живем с моими род. за полтора тыс.км от мужа.
Диагноз я узнала сама,успокаи
Но ничего!Выше нос,прорвемся
Я нашла двух мам, у которых такие дети.С одной близко общаемся, ребенку будет 13 лет.У нее частые приступы.
Многие врачи путают с ДЦП, потому что приступы и эпилепсия может быть при ДЦП
Сил вам...
Я нашла двух мам, у которых такие дети.С одной близко общаемся, ребенку будет 13 лет.У нее частые приступы.
здоровья вашей малышке
есть сайты мам таких детей, там группы поддержки. у них наверное и по поводу реабилитации можно поспрашивать
И еще Ретта может иметь общее с аутизмом. Если интересно есть форум Аутизм помощь родителям история девочки
Арины называется наш воин Арина если есть желание можете прочитать. Тоже с Ретт синдромом.