Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

ребенок аутист

vika мама
в общем у меня такой сын... аутизм в тяжелой форме. жизни нет.... это смогут понять те кто в теме такой жизни. иногда жалею, что не отдала его в интернат несколько лет назад.
жилья нет, папы нет, работаю с ним..
есть тут на форуме мамочки с подобными детьми? как живете? что думаете о будущем?
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
93
Наталья, 2 ребенкаВ ответ на vika мама
vika мама
тут понимаете еще какой момент. я ни в коем случае не упрекаю никого, и я всем мамам сочувствую с такими детьми, но аутизм и дцп разные заболевания...
у меня из знакомых мам с "дцпешками" (я их так называю, а они наших аутята), если не совсем тяжелая форма, а способен учиться - большинству полегче что ли... поскольку ребятишки много соображают. интеллект сохранный. я говорю - при любом раскладе, понимаю что ребенко инвалид это сложно все равно.
но нас не все понимают, у нас внешне дефектов нет, если рот не открывает, руками не махает, не стонет, не орет, не валяется по полу - даже за обычного сойдет на пару минут. с дцп все видно, все понимают что с ребенком не так. а мне кроме присмотра, чтобы он не попал под машину, поскольку огромный уже, а в голове нет соображения, не сбежал никуда /(а было такое не раз), не прыгнул откуда то, не плевался ни в кого - нужно терпеть постоянно осуждения окружающих что разбаловала, распустила (потому что люди не понимают диагноза аутизм и умств отсталость часто и все лезут со своими мнениями, советами)... что плохая мать, что нас изолировать надо всех. я конечно забиваю на это, но когда это слышишь много раз на дню, а прохожие или люди в автобусе сворачивают шеи когда он неадекватно себя ведет вообще сквозь землю готова провалиться. иногда лишний раз выходить из дома не хочется.он неск раз плюнул в людей, кидался на преподавателя.
а еще он меня бить стал. ростом выше 140. я на 20-25 см всего выше, худенькая, он крупный... нигде не видел чтоб кто то го то бил, не знаю откуда взял это. какая у него проблема - замахивается, бьет, при всех. я ему по попе даю, дома уже ремень есть. пару раз давала. откуда в нем это не знаю.. есть сильно хочет на нейролептиках и не купишь что нужно - все, агрессия, псих, истерика.а ест килограммами в день
психиатры говорят - увеличьте дозу нейролептика еще больше (и вообще к агрессии нашей они относят философски: говорят что к ним толпами ходят агрессивные и разносят кабинет, они привыкли). мы пробовали месяц сидеть на высокой дозе, он адаптируется и нужно еще повышать, плохое экг уже стало, снизили, состояние по агрессии стало еще хуже ем до повышения.
и это же мой ребенок, которого я люблю, пусть он для окружающих и неадекват.. он бывает оч ласковый, собирает игрушечки в ряд мягкие... кулаком замахнется и тут же целует... прям пипец простите какие чувства у меня к нему разные бывают, и жалко его и уже устала.
История переписки2
У меня племянник такой же по описанию. Но у него синдром Дауна. Сейчас прочла ваш комментарий и задумалась. На сегодняшний день ему 5. Дерется, кусается, бросает всё и во всех. И родители смотрят спустя рукава. А ведь придет день когда полетят не табуретки, а шкафы, и бить будет не 5 летний ребенок, а 20 летний мужик...
ЦветочекВ ответ на vika мама
vika мама
тут понимаете еще какой момент. я ни в коем случае не упрекаю никого, и я всем мамам сочувствую с такими детьми, но аутизм и дцп разные заболевания...
у меня из знакомых мам с "дцпешками" (я их так называю, а они наших аутята), если не совсем тяжелая форма, а способен учиться - большинству полегче что ли... поскольку ребятишки много соображают. интеллект сохранный. я говорю - при любом раскладе, понимаю что ребенко инвалид это сложно все равно.
но нас не все понимают, у нас внешне дефектов нет, если рот не открывает, руками не махает, не стонет, не орет, не валяется по полу - даже за обычного сойдет на пару минут. с дцп все видно, все понимают что с ребенком не так. а мне кроме присмотра, чтобы он не попал под машину, поскольку огромный уже, а в голове нет соображения, не сбежал никуда /(а было такое не раз), не прыгнул откуда то, не плевался ни в кого - нужно терпеть постоянно осуждения окружающих что разбаловала, распустила (потому что люди не понимают диагноза аутизм и умств отсталость часто и все лезут со своими мнениями, советами)... что плохая мать, что нас изолировать надо всех. я конечно забиваю на это, но когда это слышишь много раз на дню, а прохожие или люди в автобусе сворачивают шеи когда он неадекватно себя ведет вообще сквозь землю готова провалиться. иногда лишний раз выходить из дома не хочется.он неск раз плюнул в людей, кидался на преподавателя.
а еще он меня бить стал. ростом выше 140. я на 20-25 см всего выше, худенькая, он крупный... нигде не видел чтоб кто то го то бил, не знаю откуда взял это. какая у него проблема - замахивается, бьет, при всех. я ему по попе даю, дома уже ремень есть. пару раз давала. откуда в нем это не знаю.. есть сильно хочет на нейролептиках и не купишь что нужно - все, агрессия, псих, истерика.а ест килограммами в день
психиатры говорят - увеличьте дозу нейролептика еще больше (и вообще к агрессии нашей они относят философски: говорят что к ним толпами ходят агрессивные и разносят кабинет, они привыкли). мы пробовали месяц сидеть на высокой дозе, он адаптируется и нужно еще повышать, плохое экг уже стало, снизили, состояние по агрессии стало еще хуже ем до повышения.
и это же мой ребенок, которого я люблю, пусть он для окружающих и неадекват.. он бывает оч ласковый, собирает игрушечки в ряд мягкие... кулаком замахнется и тут же целует... прям пипец простите какие чувства у меня к нему разные бывают, и жалко его и уже устала.
История переписки2
У вас есть большой плюс... он хоть ходит сам.а я своего таскаю (пояснила отваливается). Да и не всегда его могу понять. Вот сейчас устроил истерику... орала на весь спорт комплекс. .. просто из за того что одна чипсинка изо рта выпала ((((( и тоже бить пытаетсяду. ... А вообще всем тяжело. Могу Вам пожелать только терпения)
vika мама
да общаюсь на форумах с родителями подобных детей, но на майле, мне показалось, все знают...))
ничего особо нового от родителей таких детей, замкнувшихся на их мире, не слышу... а, думаю, если тут из них кто - так значит не только интересами ребенка живут, может что новое скажут...может, со стороны что и виднее...

не в упрек всем родителям таких детей конечно. но иногда уже не могу смотреть на это со стороны. невыносимо. своей боли хватает.
Наталия ЛукинаВ ответ на vika мама
vika мама
да общаюсь на форумах с родителями подобных детей, но на майле, мне показалось, все знают...))
ничего особо нового от родителей таких детей, замкнувшихся на их мире, не слышу... а, думаю, если тут из них кто - так значит не только интересами ребенка живут, может что новое скажут...может, со стороны что и виднее...

не в упрек всем родителям таких детей конечно. но иногда уже не могу смотреть на это со стороны. невыносимо. своей боли хватает.
Если интеллект не сохранен-вопрос с интернатом был бы решен однозначно.
Анонимка Анонимковна 77, 4 ребенкаВ ответ на Наталия Лукина
Наталия Лукина
Если интеллект не сохранен-вопрос с интернатом был бы решен однозначно.
История переписки2
Наверно, вы правы. И даже, если сохранен, не уверена, что смогла б всю свою жизнь подчинить только постоянному уходу.
миссис Ш, 1 ребенокВ ответ на vika мама
vika мама
да общаюсь на форумах с родителями подобных детей, но на майле, мне показалось, все знают...))
ничего особо нового от родителей таких детей, замкнувшихся на их мире, не слышу... а, думаю, если тут из них кто - так значит не только интересами ребенка живут, может что новое скажут...может, со стороны что и виднее...

не в упрек всем родителям таких детей конечно. но иногда уже не могу смотреть на это со стороны. невыносимо. своей боли хватает.
Как же мне захотелось вас обнять и поддержать!!! Не бойтесь лекарств и интерната, в вашем случае это лучше, чем вы будете терпеть агрессию. Также можно и самой заболеть или с ума сойти. Держитесь!!!!!!
vika мамаВ ответ на миссис Ш
миссис Ш
Как же мне захотелось вас обнять и поддержать!!! Не бойтесь лекарств и интерната, в вашем случае это лучше, чем вы будете терпеть агрессию. Также можно и самой заболеть или с ума сойти. Держитесь!!!!!!
История переписки2
спасибо за поддержку..)
Айрини, 2 ребенка
Ничего по теме подсказать не могу. Но хочу пожелать вам душевных сил и здоровья. Они вам нужны. Помните, здесь на форуме есть злые, но очень много хороших людей. Мы мысленно с вами.
vika мамаВ ответ на Айрини
Айрини
Ничего по теме подсказать не могу. Но хочу пожелать вам душевных сил и здоровья. Они вам нужны. Помните, здесь на форуме есть злые, но очень много хороших людей. Мы мысленно с вами.
спасибо..)
Бальзам Звёздочка, 3 ребенка
На прошлой неделе прошла 9 Международная научно-практическая конференция по проблемам аутизма. Много центров и организаций работающих с такими детьми. Общество помощи аутичным детям "Добро", центр "Наш Солнечный мир", Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с аутизмом и ещё много. Все они имеют свои сайты, зайдите, проконсультируйтесь.
Бальзам Звёздочка
На прошлой неделе прошла 9 Международная научно-практическая конференция по проблемам аутизма. Много центров и организаций работающих с такими детьми. Общество помощи аутичным детям "Добро", центр "Наш Солнечный мир", Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с аутизмом и ещё много. Все они имеют свои сайты, зайдите, проконсультируйтесь.
Центров как раз очень мало, не хватает.
В центры, которые вы перечислили, почти нереально попасть. Очередь от трёх мес до полугода. Народу у них много. Каждую анкету они рассматривают и решают, брать-не брать. Нам отказали.
Бальзам Звёздочка, 3 ребенкаВ ответ на ---
---
Центров как раз очень мало, не хватает.
В центры, которые вы перечислили, почти нереально попасть. Очередь от трёх мес до полугода. Народу у них много. Каждую анкету они рассматривают и решают, брать-не брать. Нам отказали.
История переписки2
Я и не говорю, попасть, но можно обратиться, проконсультироваться. В Пскове большой центр реабилитации.
Бальзам Звёздочка
Я и не говорю, попасть, но можно обратиться, проконсультироваться. В Пскове большой центр реабилитации.
История переписки3
Так я и пишу, что даже на консультацию попасть очень сложно. Надо сначала заполнить анкету, ждать три мес-полгода и вообще не факт, что примут на консультацию.
vika мамаВ ответ на Бальзам Звёздочка
Бальзам Звёздочка
На прошлой неделе прошла 9 Международная научно-практическая конференция по проблемам аутизма. Много центров и организаций работающих с такими детьми. Общество помощи аутичным детям "Добро", центр "Наш Солнечный мир", Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с аутизмом и ещё много. Все они имеют свои сайты, зайдите, проконсультируйтесь.
да, есть разные центры, фонды, но которые общероссийские в них действительно не просто попасть, обратиться...
а по регионам - мы пользуемся помощью многих, контактируем, но очень часто это все на уровне встреч, подарков-конфет... каждый уходит в свой дом, где он выживает по одиночке.
НаБуВ ответ на vika мама
vika мама
да, есть разные центры, фонды, но которые общероссийские в них действительно не просто попасть, обратиться...
а по регионам - мы пользуемся помощью многих, контактируем, но очень часто это все на уровне встреч, подарков-конфет... каждый уходит в свой дом, где он выживает по одиночке.
История переписки2
С девочкой не давно пересекались у неё тоже тяжёлый аутист, отдала его в интернат. Ездит навещает да и на каникулы забирает. Вышла замуж родила ещё сына.
РомашВ ответ на vika мама
vika мама
да, есть разные центры, фонды, но которые общероссийские в них действительно не просто попасть, обратиться...
а по регионам - мы пользуемся помощью многих, контактируем, но очень часто это все на уровне встреч, подарков-конфет... каждый уходит в свой дом, где он выживает по одиночке.
История переписки2
По какой причине у вас нет жилья? С ребёнком - инвалидом в очередь можете встать , узнайте про это в своём регионе.
НаБуВ ответ на Ромаш
Ромаш
По какой причине у вас нет жилья? С ребёнком - инвалидом в очередь можете встать , узнайте про это в своём регионе.
История переписки3
Встать то можно в очередь, но и стоять в ней можно влёгкую до 18-летия ребёнка, а там ты уже не мама а вероятный опекун. И вот уже там опека начинает заморачиваться насчёт жилья, нет условий у опекуна тогда вперёд в интернат. К тому же не все дети-инвалиды могут претендовать на получение квартиры, а лишь с определёнными заболеваниями.
vika мамаВ ответ на Ромаш
Ромаш
По какой причине у вас нет жилья? С ребёнком - инвалидом в очередь можете встать , узнайте про это в своём регионе.
История переписки3
так получилось.. развод и другое уже не стоит думаю в этой теме освещать..) без жилья. про все эти очереди - это какие то байки на гос уровне. когда я ходила неск лет по инстанциям пытаясь чего-то добиться - поняла что это бесполезно абсолютно. с кризисом ужесточились условия постановки на очередь, которая даже если встать длится реально годами, десятилетиями. малоимущим семьям с инвалидом предоставляют или по соцнайму или по льготным условиям жилье. малоимущие доход ниже прожит минимума. а пенсия по инв ребенка плюс пособие по уходу где то 22 тысячи, что у нас выше прожиточ минимума на двоих, и все, обломитесь. а то что у нас съемное жилье за 15 тысяч и траты на жизненно важные нужды на 5 - всем фиолетово...
Эрна
Добивайтесь места в интернате и водите как в детский сад. Привыкание будет долгим, но это необходимо. Во-первых там есть какие-никакие, а всё же специалисты. Во-вторых если с вами, не дай бог, что-то случится, ребёнку будет проще, потому что он попадёт в уже знакомую среду и его там уже будут знать со всеми его особенностями.
vika мамаВ ответ на Эрна
Эрна
Добивайтесь места в интернате и водите как в детский сад. Привыкание будет долгим, но это необходимо. Во-первых там есть какие-никакие, а всё же специалисты. Во-вторых если с вами, не дай бог, что-то случится, ребёнку будет проще, потому что он попадёт в уже знакомую среду и его там уже будут знать со всеми его особенностями.
да, вы правы.
---
Мой младший сын аутист, но не в такой форме как у вас. Легче намного. Себя обслуживает, говорит, но иногда совсем не по теме.
Занимаемся по АВА пять дней в неделю. За год огромный прогресс.
Через год идти в школу. Висим в подвешенном состоянии. Скоро на комиссию идти. Не знаю, что скажут, но вижу, что он не готов к школе, хотя умеет читать и считать.
Иногда накрывает так, что плачу целыми днями, ничего делать не хочется, будущее туманное. Надо жить одним днём. Так легче.
Иногда думаю идти к психотерапевту, до сих пор диагноз не приняла.
Вы не думали, обратиться самой к специалисту? Многие с такими детьми пьют антидепрессанты. Ничего в них страшного нет.
Зато в голове по полочкам все раскладывается.
pascat, 2 ребенкаВ ответ на ---
---
Мой младший сын аутист, но не в такой форме как у вас. Легче намного. Себя обслуживает, говорит, но иногда совсем не по теме.
Занимаемся по АВА пять дней в неделю. За год огромный прогресс.
Через год идти в школу. Висим в подвешенном состоянии. Скоро на комиссию идти. Не знаю, что скажут, но вижу, что он не готов к школе, хотя умеет читать и считать.
Иногда накрывает так, что плачу целыми днями, ничего делать не хочется, будущее туманное. Надо жить одним днём. Так легче.
Иногда думаю идти к психотерапевту, до сих пор диагноз не приняла.
Вы не думали, обратиться самой к специалисту? Многие с такими детьми пьют антидепрессанты. Ничего в них страшного нет.
Зато в голове по полочкам все раскладывается.
Такие дети никогда не будут готовы к школе в силу своих особенностей. У меня племянник такой. Первые несколько лет к нему домой приходил учитель и занимались под контролем мамы, сейчас он с мамой ходит в школу на индивидуальные занятия. Мама с ним 24 часа в сутки, зато вот достижение - 2 разряд по шахматам и малый кубок города в своей возрастной группе, для него это огромное достижение. И даже не потому что шахматы, он сам по себе очень умный, интеллект намного выше среднего, а потому что ему пришлось взаимодействовать с людьми и он смог это сделать.
vika мамаВ ответ на ---
---
Мой младший сын аутист, но не в такой форме как у вас. Легче намного. Себя обслуживает, говорит, но иногда совсем не по теме.
Занимаемся по АВА пять дней в неделю. За год огромный прогресс.
Через год идти в школу. Висим в подвешенном состоянии. Скоро на комиссию идти. Не знаю, что скажут, но вижу, что он не готов к школе, хотя умеет читать и считать.
Иногда накрывает так, что плачу целыми днями, ничего делать не хочется, будущее туманное. Надо жить одним днём. Так легче.
Иногда думаю идти к психотерапевту, до сих пор диагноз не приняла.
Вы не думали, обратиться самой к специалисту? Многие с такими детьми пьют антидепрессанты. Ничего в них страшного нет.
Зато в голове по полочкам все раскладывается.
у нас тоже прогресс несмотря на агрессию и прочее есть за последние годы (думаю, он был бы больше если бы заниалась я лучше с ним), АВА мы тоже вводили, после нее были улучшения, пекс... и нейрогимнастику.
и с московскими специалистами встречались. вот когда он произнес первые слова, когда вообще стал реагировать на мир хоть как-то, хоть какая то обратная связь появилась - я была в восторге, вихжала от радости. а потом, знаете, радость утихает, а ты понимаешь что до нормальности несмотря на все успехи еще как до луны, и снова начинается уныние. поэтому я вас тоже понимаю..)
и когда мне говорили, что слава богу что не овощ совсем, что не в коме, что вот слова произносит какие-то.. - я отвечала что вы понимаете, я хочу чтобы он смог жить в этом мире, чтобы нормальным, а не просто не овощем.
помощь таким родителям нужна и психологическая, и психотерапевтическая... у нас это все не развито, я пробовала ходить к психотерапевту, сейчас нет возможности.иногда думаю, что если кому то скажу о том что у меня в голове - психушка приедет..))
---В ответ на vika мама
vika мама
у нас тоже прогресс несмотря на агрессию и прочее есть за последние годы (думаю, он был бы больше если бы заниалась я лучше с ним), АВА мы тоже вводили, после нее были улучшения, пекс... и нейрогимнастику.
и с московскими специалистами встречались. вот когда он произнес первые слова, когда вообще стал реагировать на мир хоть как-то, хоть какая то обратная связь появилась - я была в восторге, вихжала от радости. а потом, знаете, радость утихает, а ты понимаешь что до нормальности несмотря на все успехи еще как до луны, и снова начинается уныние. поэтому я вас тоже понимаю..)
и когда мне говорили, что слава богу что не овощ совсем, что не в коме, что вот слова произносит какие-то.. - я отвечала что вы понимаете, я хочу чтобы он смог жить в этом мире, чтобы нормальным, а не просто не овощем.
помощь таким родителям нужна и психологическая, и психотерапевтическая... у нас это все не развито, я пробовала ходить к психотерапевту, сейчас нет возможности.иногда думаю, что если кому то скажу о том что у меня в голове - психушка приедет..))
История переписки2
Как с меня списали, все один в один.
Про психушку тоже думаю))) как бы с ума не сойти
миссис Ш, 1 ребенокВ ответ на ---
---
Мой младший сын аутист, но не в такой форме как у вас. Легче намного. Себя обслуживает, говорит, но иногда совсем не по теме.
Занимаемся по АВА пять дней в неделю. За год огромный прогресс.
Через год идти в школу. Висим в подвешенном состоянии. Скоро на комиссию идти. Не знаю, что скажут, но вижу, что он не готов к школе, хотя умеет читать и считать.
Иногда накрывает так, что плачу целыми днями, ничего делать не хочется, будущее туманное. Надо жить одним днём. Так легче.
Иногда думаю идти к психотерапевту, до сих пор диагноз не приняла.
Вы не думали, обратиться самой к специалисту? Многие с такими детьми пьют антидепрессанты. Ничего в них страшного нет.
Зато в голове по полочкам все раскладывается.
Вот и я думаю идти к психиатру, хотя у моего сына СДВГ. Диагноз я приняла, лечимся, занимаемся, но я не могу смириться с тем, что мой сын становится взрослым (7 лет) я хочу чтобы он всегда оставался маленьким.