Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Обмен опытом. Порок развития половых органов клоакального типа. Аплазия ануса, почки.

ромашка
Добрый час, всем кто зашёл сюда!

Почти год я безуспешно искала в широких просторах интернета жизненные истории, форум по данной патологии. Вот решила создать тему, в надежде, что кто-то с подобным сталкнулся раньше и имеет опыт. 

В октябре 2012 года у нас родилась долгожданная дочка (первые 2 сына). Беременность протекала не плохо. УЗИ показывала, что с плодом всё хорошо. Наблюдалась в
перинатальном
 центре города Балашихи. На 32 недели беременности у плода заметили кистозные образования в брюшной полости, которые увеличивались. Врачи готовились к тому, что ребенку понадобится оперативное вмешательство после рождения. Роды были на 38 недели - кесарово, т.к. ребёнок был в тазовом  предлежании.

 У неё порок развития половых органов клоакального типа. Аплазия ануса. Удвоение матки и влагалища. Агенезия (отсутствие) левой почки. 

На вторые сутки дочку мою прооперировал в МОНИКАх замечательный хирург Тарасова Ольга Викторовна. Сделали стому. 

Я специально избегаю описания всех душевных переживаний (своих и мужа). Это ужасное время уже прошло, хотя многое ещё в переди. Спасибо нашему хирургу, Тарасовой Ольги Викторовне. Она не бросила нас даже после выписке из больницы. Всегда отзывчива, в любое время суток, конечно мы старались не беспокоить её часто. Она же нам посоветовала, куда обратиться дальше. 

Мы встали на учет в Измайловской детской городской клинической больнице. В 11 мес нам сформировали анус (сакральная анапроктопластика). Провели диагностическую цистоуретроскопию. Так как у дочки клоака высокая (более 3 см), все гинекологические проблемы оставили на потом. Оперировал нас заведующий кафедрой детской хирургии МГМСУ, доктор медицинских наук, профессор Поддубный Игорь Витальевич, великолепный хирург, ассистировала ему Тарасова Ольга Викторовна.

Недавно, в 1год 4мес, нам закрыли стому. Сейчас учимся какать попкой. Хочется пообщаться с мамами у которых есть дочки с похожей проблемой. 
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
64
ЧоАнь
Большого здоровья дочурке!
Саблезубая Белка Джинджер
У племяша были подобные симптомы, я, к сожалению, не знаю научных названий. У него вообще не было ануса как такового, опорожняли ему кишечник через трубки. С половыми органами все было в порядке, сейчас ему уже к 5 годам, сделали операции- все хорошо, только незаметные шрамы. Они в Германии. 

Вашей доченьке и племяшу Габриэлю- только здоровья!
Сердцея, 1 ребенок
Здоровья Вам и и вашей семье!
ОЛЬГА УСКОВА
блин плачу и читаю за что такое малышке:(:(:(
Одри ***
Здоровья доченьке и сил вашей семье!!!
Meduza Gargonova
Светлана, здоровья малышке, а вашей семье стойкости, любви и понимания.
Сталкивались с Поддубным в НИИ ПиДХ (сегодня им.Пирогова) - не только профессионал своего дела, но и Человек.
ромашкаВ ответ на Meduza Gargonova
Meduza Gargonova
Светлана, здоровья малышке, а вашей семье стойкости, любви и понимания.
Сталкивались с Поддубным в НИИ ПиДХ (сегодня им.Пирогова) - не только профессионал своего дела, но и Человек.
Согласна с вами на все 100%. 
Карамелька
Здоровья малышке!!!
Евгения Климова
Сил, здоровья и терпения! Пришлось и нам столкнуться и насмотреться на всякое.Умелые руки хирургов творят чудеса. У нас атрезия пищевода, его пластика. Если все же мамы с проблемой как у Вас все же откликнуться, переходите в клуб особых детей, там темы по истечении нескольких месяцев не замораживаются. Я очень благодарна форуму, т.к. действительно, опыт мам эксклюзивных ;) деток бесценен. К большому сожалению, пороки развития становятся частым явлением. Всего Вам наилучшего!!!
ромашка
Спасибо администратору!
Он уже перенёс мою тему в раздел особые дети. 
Я побрадила по интернету и на старых 2009 - 2012 года форумах. Нашла родителей с похожими проблемами отправила письма тем кто оставлял координаты, для знакомства и обмене опытом. Из всех откликнулась одна мама. Её сыну уже 7 лет. Хотелось бы больше иметь таких знакомых. Надеюсь что кто-то откликница на вашем форуме. Здоровья вам и вашим деткам!!!!
Эмока, 3 ребенка
Желаю здоровья вашей дочурке, а Вам и Вашему мужу терпения и сплоченности.
ромашкаВ ответ на Эмока
Эмока
Желаю здоровья вашей дочурке, а Вам и Вашему мужу терпения и сплоченности.
Спасибо, за тёплые пожелания!
Юлия
Здоровья вашей дочке! Жаль, что ничего по теме не знаю.(
ромашкаВ ответ на Юлия
Юлия
Здоровья вашей дочке! Жаль, что ничего по теме не знаю.(
Спасибо всем за пожелания и понимание! Для тех родителей, которым всё таки будет нужно общение по данной теме, сообщаю, что мне удалось найти много мам и пап с похожими проблемами вот на этом сайте. http://www.mamapapa.com.ua/    Прошу администратора данного сайта не удалять эту ссылку, так как кому-то это будет очень нужно. Я долго искала. Тема: Атрезия прямой кишки и ануса - закрыта для простых пользователей, но получить пароль можно. Очень деликатная тема, поэтому общаются в ней только по проблеме. Форум: Детское здоровье. 
Любите своих близких и дай вам Бог всем здоровья!