Тут уже писали про эту болезнь, но толкового поиска нет.
Нам поставили.
Девочке 5 месяце. Через неделю очередное посещение очередного врача и анализы на гены. Стоимость каждого порядка 35 000.
Может, кто-то делал? Знает?
Может есть какие-то фонды, которые помогают,
Мы в Москве. Были у Гузеева в Филатовке, У Брюхановой в Солнцево. Теперь нас ждет Бессонова в МГНЦ РАМН.
Если кто может чего сказать (только не пишите выдержки из Википедии, как тут я видела некоторые делают, я википедию уже вместе с мед атласом наизусть знаю...
Может, найду товарищей по несчастью..
Всем здоровых деток!
Просто дальше уже когда подтверждается диагноз, то уже легче, потому как и фонды, и сайты, и государство помогает.
Я сейчас увидела стоимость анализов, которые дай бог, помогут нам опровергнуть диагноз... И стало мне грустно-печально.
Наверн
Спасибо большое.
Просто дальше уже когда подтверждается диагноз, то уже легче, потому как и фонды, и сайты, и государство помогает.
Я сейчас увидела стоимость анализов, которые дай бог, помогут нам опровергнуть диагноз... И стало мне грустно-печально.
Наверн
Спасибо большое.
я недавно книгу читала про девочку с такой болезнью.
там разные степени бывают.. ну да вы сами все знаете, без меня.
пусть у вас все будет хорошо.
её зовут Наталья Кадомцев, есть группа в Одноклассниках