Гастрошизис

После ОПН мы какали как "овечка" желтыми резиновыми какуськами и после нам педиатр наблюдавший нас назначила Энтерофурил по пол капсула два раза в день 10 дней подряд. У нас нормализовался стул.

Стул нормализовался ,но линекс мы пили до 1.5 - 2 лет каждый месяц, после каждого приступа и последующего гармонального и антибиотикового + эспумизан+ Энцефабол+ отхаркивающее+ противоаллергничесское+ Виферон свечи против вирусов.У меня на холодильнике висел план приема лекарств. потому что мозг отключался. И это каждые полтора два месяца. Можете представить , когда проводились плановые привифки ---внепланово(когда придется). И через 2 года об этом качестве вакцинации ниодин педиатр внятного ответа не дал. В год у меня вместо мыслей -был чистый лист бумаги. Он и сейчас меня посещает. Реже но...

здравствуйте, совершенно случайно попала к вам, так вот моему сыну уже 9 лет когда то у нас был гастрошизис, была операция тоже лежали в ОПН,дома когда нам было уже три месяца, были у нас всякие проблемы ,но все пережили. В пять лет нам делали вторую операцию, один раз в год ложимся на обследование в гастроотделение . тяжело было до трех лет,а потом стало легче. сейчас мы ни чем не отличаемся от других детей, занимается легкой атлетикой,плаванием,танцами и с его стороны никаких жалоб, буквально неделю назад приехали из обл.больницы гастоэнтеролог и хирург сказали ,что все у нас отлично, единственное у нас хрон. гастрит. все у вас будет хорошо потерпите чуть-чуть. мы тоже были на инвалидности до 4 лет потом сняли,сказали что ребенок здоров.

Здравствуйте! Мы столкнулись с анологичной проблемой. У моего сына обнаружили гастрошизис на сроке 28 нед и было мне рекомендовано прервать беременность по мед.показаниям. Но для нас с мужем это было не допустимо убить ребенка и мы решили сохранить беременность!
Сказав о своем решении врачам наши медики выражаясь образным языком всех собак спустили,они начали меня кидать от одного акушера к другому, крутили пальцем около виска говоря :" на что ты надеешься ?чудес не бывает....и.т.д."В результате постоянного психологического прессинга у мен на сроке 30 нед начались роды.
Родился мальчик вес 2кг рост 48см его отправили в соседний город(т.к. в нашем городе такие операции не проводятнаши медики кроме аппендицита больше ничего не оперируют). В итоге мы пролижали в реанимации 15 дней у нас был вставлен катетр, пробита подключичка и назогостральный зонд из которого первое время выходила желч.Кормение начинали так же постепенно увеличмвая дозу, затем нас перевели в палату интенсивной терапии там мы пролижали 6 -7 дней и потом перевели в общую палату!!!еще там мы находились неделю. Правда было очень тяжело и морально и физически.Спала я по 3 -4 часа в сутки. И слезы были боли и радости. И вот наступил день долгожданной выписки!!!
Сейчас моему мальчику почти 2 года(в январе ровно 2 будет!) активный жизнерадостный малыш, ничем не отличающийся от своих сверстников .Одна проблема запоры и анемия ...((( А о том страшном диагнозе нам напоминает только шрамик на животике и запись в карточке у нашего педиатра.

Да, вы уже взрослые!!!Вам два годика!!!У нас сейчас тоже анемия!!!И запоры быают, и поносы!!!!Но мы маленькие еще нам будет 4 месяца!!!Кристина раскажите с чем вы сталкивались, в эти месяца!!!Что мне ждать!!Я знаю, что каждый ребенок индивидуален, и гастрошизис тоже бывает разным!!Но может ваш расказ в чем нибудь мне поможет!!!!вы не так давно с этим столкнулись!!!А вы в каком городе живете????и с питанием, вы кормили грудью или искуственно!!!

Живем мы в Казахстане город Талдыкорган.на счет инвалидности никто даже и не заикался и не говорил. Я сама об оформлении инвалидности узнала прочитав статьи приведенные выше. Поэтому мы ничего не оформляли.
По поводу питания до 2,5 мес сын был на грудном вскармливании, а затем переведен на искусственное т.к. у меня пропало молоко.
А по поводу чего Вам ждать?! тут уж Наташа как организм Ваш справится!
у нас на месте
шрама появилось локальное покраснение и через пару дней появился гной мне пришлось этот гной осторожно выдавливать ,естественно потом все обработала и это место закрыла пластырем. И это было только начало....Оказывается, внутренний шов , которым медики наложили внутри он не доконца рассосался и вот этот кетгут(нитка,которой зашили)начала выходить наружу в итоге у нас вышло 5 таких кетгутов.такое проблема длилась примерно около 2-3 мес. Так же нам дали мед отвод от каких - либо прививок. и наблюдались мы у невропатолога и хирурга до года. Вот те проблемы с которыми столкнулись мы.

Когда у нас начинались запоры нам педиатр советовал есть самой больше свеклы, овошей, а если понос каши рисовую. И свегда с эспумизаном у нас все сопровождолось. Или БейбиКол - масло от вздутия кишечника перед кормлением.Но все это если кормите сама. А при искусственном ?..

А еще Кристина,я хотела спросить на счет инвалидности, вы оформляли её77и если да, то как????

А мы задыхались до 2,5 лет, все на гармонах с ингалятором с 2 недель жизни. Тяжело, неимоверно.

Здравствуйте. У меня в 2000 году родилась дочка с диагнозом гастрошизис, на сроке 36 нед, вес 2400. Родила в Елабуге. Врачи в роддоме сказали, что из 100 вариантов жизни у моего ребенка нулевой вариант, что жить не будет, положили "умирать". Потом мне сказали: "Чего-то не умирает...баралгин сделали, позвонили в ДРКБ, ждем машину..." Я родила в 10.05 утра, а "реанимация" приехала вечером после 17 часов, увезли мою дочь в Казань. Был обширный перетонит, поэтому недоношенная родилась, в течении месяца сделали 3 операции, кожу нарастили. Мы к ней в больницу постоянно ездили, 2 раза в день звонили, нам ничего не обещали, потому что врачи сами не знали, что будет дальше. Через 1,5 месяца её перевели из реанимации в отдление новорожденных и мы пролежали еще неделю, врач сказал:"Мамочка, мы сделали всё, что могли, теперь всё зависит от вас, от вашего ухода". в 3 месяца у нас образовалась вентральная грыжа (внутри в области пупка разошлись мышцы). В ДРКБ ездили почти каждый месяц, всё ждали 4-ю операцию, очень долго к ней готовились. В 3,5 года прооперировали и сделали немного пластику на животике (первоначально животик был очень страшный, весь в шрамах), после последней операции остался один шов посредине живота, но шов большой. До 7 лет была инвалидность, потом сняли. Тоже с рождения страдали запорами, жили на клизмах, вазелиновом масле и гутталаксе. Сейчас со стулом стало лучше. В 4 года обнаружили камни в желчном пузыре, холецистит, гастродуоденит.
Были проблемы с нервами, стояли на учете у невролога, 2 раза в год проходили курс лечения. Проблем было много, тоже натерпелись...Сейчас дочке 11 лет, она умная, красивая, по внешнему виду и не скажешь, сколько всего пришлось прежить ребенку.

Какие вы молодцы! Мы тоже идем на поправку. И целый год не болеем простудой. На обследование мы так и не доехали до сих пор. Не хватает средств. Я успокоилась. Только невропатолог теперь мне нужен...Я сама ветеринарный врач и все вроде бы понятно. Едим мы все подряд.Шрамик 1 маленький на животике. Грыжа пупочная была сразу , но ее оперировать не стали. Ждем 5 лет. А стул пока тоже играет, активированный уголь постоянно под рукой. И нурофен обезбаливаем боли от газов. Уже реже но есть. Спасибо ,что рассказали свою историю. Я с вами и поплачу пока читаю, и мне легче становиться. Спасибо...

А кто вам операцию делал? Нас оперировал Фадеев Анатолий Иванович. Даже не знаю, работает он сейчас или нет. Мы последний раз в ДРКБ ездили 4 года назад. И еще один вопросик:Вы написали, что на животике маленький шрамик, у дочки не большое отверстие было не закрыто кожей? И пупка наверное тоже нет?
Моей 11 лет, она немного комлексует из-за того, что пупка нет, хотя с детства мы её готовили к тому, что это всё ерунда, что она вот такая особенная. На пляже летом в сплошном купильнике ходит. Но шов у ней очень большой во весь живот. В 2000 году, когда она родилась, ей делали операцию каким то новым методом впервые, даже по телевизору показывали, и говорили, что раньше дети с таким диагнозом выживали редко. Хирург постоянно её фотографировал, как она растет, как меняется животик. Может быть шов у дочки такой большой из-за того, что раньше еще только учились такие операции делать. И ведь до сих пор не знают, почему такая потология случается. Вам хоть одну причину назвали? Во время беременности я ходила на УЗИ 3 раза, и ни разу не увидили, что малыш с патологией, давали заключения, что все органы без особенностей. А у вас по УЗИ увидели?

Здравствуйте,подскажите пожайлуста долго ли заживал шрамик,и долго ли выходили нитки!

Девченки расскажите на счет инвалидности, у нас врачи молчат!!!!педиатр наша нбоится, приходится к платному ездить!!!!кто оформлял скажите что нужно для этого!!!!

Нам будет 5 месяцев, постоянно простываем. имунннетета нет, гемоглобин низкий, пьем мальтофер для поднятия, от него постоянные запоры!!!колики мучают, постаянные газики пропукаться не можем!!!!

Моя девочка родилась в 2009 году,на 19 неделе беременности поставили страшный диагноз-гастрошизис,я была в шоке.Мне не один раз предлагали имкуственные роды,я отказалась.Я живу в Санкт-Петербурге,здесь проще,очень хорошие специалисты.Делали кесарево сечение,т к я на 37 недели стала чувствовать себя ужасно,болел живот,спать не могла,думала умру.Малышку прооперировали в этот же день,но меня ожидал ужасный "сюрприз",хирурги обнаружили еще одну паталогию-атрезию подвздошной кишки,а это очень осложняло лечение.Нам сделали первую операцию,вывели кишку на брюшную стенку,месяц так жили,вторая операция должна была быть последней,кишку убрали,зашили,"заодно"вырезали аппендицит,а дальше настоящий ужас....пассаж по кишечнику не восстанавливался,живот надувался,стула небыло,рвало желчью,потом еще операция,через две недели еще одна....ребенок умирал,я немогла смотреть на нее,худая,одни глаза,врачи говорили одно,судя по обследования все должно быть хорошо.Собрали консилиум,решили использовать последний шанс,сделали четвертую операцию(за три месяца жизни ребенка,четыре серьезных операции!!!)Хирурги вывели позвзошную кишку на брюшную стенку,сделали свищ,чтобы когда живот поддувало,можно было вставить зонд в свищик,и удалить содержимое кишечника.В 5 месяцев нас выписали из больницы,я сама дома вставляла зонд и помогала кишечнику,и при этом стул был раз по пять в день.Сейчас Ульяне 2года 7 месяцев,мы так и живем со свищем,надо делать пятую операцию,гемоглобин постоянно низкий,наблюдаемся у гематолога,за два года два раза цепляли кишечную инфекцию,острый гастоэнтерит,конечно живу в постоянном страхе за ребенка,повысим гемоглобин,поедем на операцию,очень боюсь ,тк у нас был очень сильный спаечный процесс,на кадой операции их удаляли,тк они были не проходимы.Девочка моя ни чем не отличается от других детей,общительная,ходит в детский сад,и живет обычной жизнью,надеюсь,что операция будет успешно проведена,и все будет хорошо,как и сейчас

Преклоняюсь перед вами девочки. Я прервала беременность на сроке 24 недели...

Добрый день!Я в 2008 году родила дочь с таким же диагнозом.Сейчас нам 3 года. Ничем не отличаемся от других детей. Както не запоров небыло, никаких спец.диет не назначали.Вопщем как выписались из больницы так больше не вспоминали об этой проблеме,кроме шрамика никаких проблем. Шрам тоже никогда не беспокоил, только эстетически(ведь девочка). А вот беременность вспоминаю как страшный сон. Нам поставили диагноз в 16 нед. сразу настаивали на прерывании,хотя тольком не могли обьяснить что это за порок. Говорили что нет воопще передней брюшной стенки,что буду кишки в пеленки пеленать и все в таком роде. Слава Богу что прерывание назначили на 21 нед. За это время нашла много информации в инете, что не все так страшно. Когда в ЖК отказалась от прерывания,они на меня орали что я не соображаю что делаю, заставили подписать док-ты что я беру всю ответственность на себя.В нашем городишке хирурги показав учебник за 1982г!!!!по хирургии,сказали что ребенок не жилец. В это время мы искали клинику в которой проводят подобные операции, самое ближнее нашли в Кемерово,за 800 км. от нашего города. Связались с хирургом он оперирует детей с таким пороком почти 13 лет,и запотентовал свою методику!!! В 28 нед. мы поехали к нему на консультацию. Там диагноз подтвердили сказали приехать в 36 нед.

Но приехать мы согли только в 37нед., т.к нам не давали до последнего квоту,говорили что не должны финансировать ребенка,который должен идти НА ВЫБРОС!!! Дали только после того как потребовали дать письменный отказ. в 38 нед. я благополучно родила свою девочку. Порок оказался очень большим. Операцию делали в 4 этапа, в 3 этапа постепенно погружали кишочки,4 этапом зашили(на 9 день). Потом еще две недели она провела в реанимации, помаленьку запускали кишечник. Дальше нас уже вместе положили в потологию новорожденных, где мы пробыли еще почти 3 нед. и наконец домой!!! Мне удалось сохранить молоко,поэтому были на ГВ. А дома уже и не вспоминали об этой проблеме,даже 3х мес.колики нас миновали.Вот такая история

Счастья и здоровья вам!

а что у вас случилось с ребеночком?Раскажите!!Нам сейчс 7 месяцев, есть конечно промблемы!!!!С неврологией особенно!!!!но в целом все хорошо!!!Мы правда еще не сидим, но обязательно сядем!!!На месте где была опперация, теперь грыжа!!вот ходим на массаж укрепляем брюшную стенку!!

Здравствуйте! Пишу с эл.почты мужа. В 2005 году моему сыночку поставили диагноз ВПР брюшной стенки, гастрошизис.Поставили поздно(и слава богу)в 36 недель, о прерывании речи не шло, в 39 КС, сразу сделали операцию, но не было кишечной проходимости, через 2 недели сделали вторую операцию, состояние было стабильно тяжелое вот и все. Так сынок мой прожил 40 дней в реанимации на антибиотиках и глюкозе, кишечник заработал на 40 день, кормили по 3 грамма и дальше все больше и больше. Худенький был жутко. Родился сынок 3770 56 см, а из реанимации перевели с весом 2960-это в полтора месяца!Вес набрали и нас выписали домой. В первый год довольно сложно было, но мы все пережили, вернее мой сынок пережил, он у меня молодчинка. Сейчас нам 7 лет, инвалидность не оформляли, наш хирург (низкий ему поклон и здоровья) сказал, что ребенок здоров и этого делать не надо. Сынок у меня к школе готовиться, а 4 месяца назад родили ему сестренку. У доченьки патологии никакой не было( очень за это переживала), после первого КС рожала сама.

У меня перед беременностью был выкидыш на приличном сроке (13 недель), беременеть нельзя было год, но после такой потери хочеться все восполнить и через 4 месяца я снова забеременела, врачи говорят, что это одна из причин патологии моего сыночка, хотя другой врач сказал, что это якобы сбой в днк и это надо принять как должное. Вторую беременность планировали долго, больше года.Подлечилась "по-женски", сдали с мужем анализа на разные инфекции, совместимость и ещё кучу всякой очень дорогой фигни.(Простите за бедность речи.) Все было хорошо и врачи сказали, что можно, все должно быть хорошо.Шов от первого КС тоже вертикальный, но ничего это не помеха. Я тоже приехав в роддом думала на повторное кесарево, а врач сказала,что шов стабильный и я буду рожать сама. Я даже испугалась, но все прошло на Ура. до сих пор все в памяти свежо,надолго запоминается. Врач сказала, что самое главное не стимулировать к родам, чтобы зарожала сама, а там слушаться врачей и все будет хорошо.