Врождённый гипотиреоз.

У меня тоже эта проблема.Я и моя сестра родились с врожденным гипотиреозом.Мне 21 сестре 23.сестру начали личить поздно- только в 6месяцев!!!меня сразу после рождения.В итоге мы обе закончили школу, получили средне-специальное образование. Я медик. Бывает трудно, конечно, но справляюсь.Пью л-тироксин 125 с утра. и 2-3 раза в год витамины.Еще нужно спать каждый день по 10часов и хорошо питаться.Но слабость и быстрая утомляемость остается.Тут уже нужна сила воли и все получится

Привет!А у меня Ксюха родилась на 3 кг и длиной 49см. Получилось,что в срок,но всё шло к тому,что беременность была бы переношенной.Меня же в роддом уложили за две недели до срока родов,всё пугали,что вторые роды на 38 неделе часто случаются и + по КТГ плода у меня было 6-7 баллов,нам гипоксию ставили.Я две недели в роддоме провалялась,мне 2 фона синестрола с витамином д прокололи,толков никаких.Нас таких в палате трое лежало,кто никак рожать не хотел. Вот нас троих и отпустили на выходные домой "заняться домашними делами и пообщаться с мужем,глядишь,что надумаете".)))И я рванула на дачу,помидорку поливать,очень у меня за неё душа болела.Тяжёлого не таскала,но видно,набегалась,и ночью у меня начали воды поттекать.Я решила схваток подождать,тогда ехать,до роддома 15 минут ехать на машине.А схваток всё нет,приехали в роддом часов в 12 дня,а там никого,воскресенье же.Медсестра на посту поворчала,что "приспичило,не могла до понедельника подождать")). Врач пришла наконец,посмотрел,и выяснилось,что у меня не только схваток нет,но и раскрытия тоже,и головка малышки тоже не опустилась. Я думала,мне кесарево сделают,а нет,стимулировали родовую деятельность,всё же сама родила,уже в понедельник,в 0.37. У педиатора претензий к дочке не было,это уже утром в палате я дочку осмотрела и у меня тревожные чувства возникли.Я чувствовала,что с ней что-то не так,поэтому сразу от прививок отказлась,и оказывается не зря.
Сейчас дочка 8300весит,длиной 70см.
Нам сказали,что норма ТТГ для нас - 2-2,5. А гипертиреоз ставят по результату ТТГ и ЭКГ (тахикардия),ещё при гипертиреозе снижение массы тела при повышенном аппетите,понос(но у нас например не было),и синдром Грефе.У на все эти симптомы при ТТГ 0,25.Так что я так понимаю,что нормы у всех индивидуальные.
А я тут пока переживала у дочки и слабость мышечная прошла и гемоглобин в гору пошёл,и язычок начал втягиваться.)))И сидеть стала прямо,и подниматься на ножки подтягиваясь на ручках, и у опоры стоять,и болтать всё подряд,и всё за каких-то дней 10.

Здравствуйте, Евгеша! Я полностью на стороне врача. Наличие ВГ никаких противопоказаний в себе не несет от прививок. Сейчас много людей, отказывающихся от прививок, появилось. И болезни ожили. Не дай Бог заболеть ими. Моей дочери с ВГ я делала все прививки по плану. АКДС - самая опасная прививка со стороны невролгии - нам была сделана живыми тогда бактериями. и все отлично. А неживыми (Инфанриксом) можно прививать даже слабых, больных детей. Я видела 2 годовалого ребенка, больного коклюшем - это страшно. Я знаю много детей,  привитых Инфанриксом, но у нас  - это скорее дань моде. В поликлинике бесплатно не делают такие прививки, поэтому все стараются привить за деньги для собственного успокоения. А с дочерью была у областного иммунолога, так он удивился, что с ВГ мы сомневались в прививках и рекомендовал все делать по плану. Так мы и прививались. И до сих пор даже от ГРИППа делаем каждый год прививки. И нисколько не жалеем. 

Да ,а почему тогда мне в последний раз врач сказала ,что анализы хорошие и можно пока на тироксине посидеть?и менять лекарство пока нет смысла.

Здравствуйте.Спасибо за ответ. Нам 6,5 месяцев. Диагноз был установлен в предельные сроки - на исходе 1-го месяца. Развиваемся соответственно возрасту,но всё равно осталась мышечная слабость,толстый распластанный язык. На следующей неделе ложимся на очередное обследование.
Вы правы, первая реакция - это шок. Вторая - "Почему я?".
Просто очень хотелось убедиться,что всё действительно так,как обещали врачи. Потому что до сих пор мне встречались только малыши с,увы,поздно установленными диагнозами.

Ну вот, я наконец-то добралась до компьютера.Мы наблюдаемся в медико-генетическом центре.Там практически ежемесячно сдаем кровь на ТТГ и СТ4.Сейчас вот уже появимся только через два месяца, т. к. уровень гормонов держится в норме.Диагноз нам установили на 10 сутки: позвонили сначала на 8 сутки по роддомовскому скринингу, пока пересдали кровь для подтверждения, пока готовился анализ...Ну ваш гормон по сравнению с нашим вообще маленький, наш был 648,0!!! Вот нисколько не вру, списываю прямо с карточки, в 1 месяц уровень уже приблизился почти к норме ТТГ-11,6, а СТ4 вообще в норму пришел -25,4.По иронии судьбы я сама работаю в роддоме и этот скрининг брала миллион раз. Несколько лет назад его брали на 3 сутки жизни, и только, наверно, года два стали, для большей информативности, брать на 4 сутки и чтобы в этот день ребенок обязательно был голодным до анализа, раньше на это не обращали внимания.Про УЗИ щитовидки - в нашем случае - его сделали только чтобы посмотреть есть она вообще или нет. Есть.Аненмия была, а мышечная слабось сама по себе присуща гипотиреозу.Кстати, про анемию.Мы консультировались у гематолога, Для деток с гипотиреозом анемия очень характерна и даже уровень гемоглобина 100-105 для них является нормой.Мы свой гемоглобин подняли с88 до 104, а впоследствии и до 119 без помощи препаратов железа.Их детки не очень хорошо переносят, то понос, то запор, то колики.Если интересно могу поделиться как.Но сколько врачей, столько и мнений.Я, конечно, тоже много читала всего, консультировалась, а в вашем случае не может иметь место транзиторный гипотиреоз? Ведь цифра то даже до 50, хотя там учитывается и уровень СТ4.но мне кажется надежда есть и очень даже неплохая.А мысли невеселые, просто я столкнулась с разными докторами и разными мнениями по поводу назначения дозировки L-тироксина, пришлось на свой страх и риск определяться с доктором, который нас будет наблюдать. А правильно ли я выбрала... время покажет, а коней на переправе не меняют, да и поздо уже.Пыталась присоединить фото нашей Машки, но чего-то пока не получается. Может в другой раз получиться.Пока-пока, рада была познакомиться.

Нам сегодня 7 месяцев.
Да,ваш ТТГ действительно огромный. Только мы в разных единицах измерения его выразили. То есть наш ТТГ будет 306,0 в этих единицах.
Нет,у нас гипотиреоз точно не транзиторный. Сейчас опять делали УЗИ щитовидки,еле нашли,объём 0,2,за полгода ничего не изменилось. А вы не считали сколько баллов у вас по шкале Апгар для гипотиреоза? У меня 13 получилось из 15 возможных. Неужели никому в голову не пришло в роддоме...
Вы с каким весом и ростом родились? И сколько сейчас?
Три месяца назад у нас дозировка 60 была,ТТГ 0,1 - гипертиреоз. А всего за месяц до этого ТТГ был 11. А сейчас нам после обследования ещё снизили уровень гормонов, с 50мг до 40. ТТГ 0,25 у нас сейчас. А надо 2-2,5.
Нам сказали,что анемия у нас сейчас связана не с гипотиреозом,а с дефицитом железа. Пьём Фенюльс,но реакции нет никакой со стороны желудочно-кишечного тракта. (тьфу-тьфу-тьфу).
А мы Т4св. не сдаём. Сказали,что он неинформативен при постоянном приёме L-тироксина.
А с врачами у нас вообще полный аут был,я наревелась изрядно... Началось с того,что в нашей поликлинике не оказалось эндокринолога. Сказали обратиться в любую поликлинику в нашем районе,где есть эндокринолог. Мы получили результат ТТГ-11, и с ним пошли. Я если не говорила,мы в Саратове живём. Так вот,в нашем Ленинском районе эндокринологов всего три. Мы побывали у всех,и ни один не взял нас на учёт. Мотивировали разным - территориально не подходим,нагрузка большая,а одна честно заявила - не хочу брать на себя ответственность за такого проблемного ребёнка. На данный момент детей с положительной динамикой в нашем городе всего трое,вместе с нами. одному мальчику 4г.,девочке 2г.,и мы.Пока эти вопросы решались дочка находилась под наблюдением участкового врача,у которой была формула-10мг на 1 кг веса.Таким образом дозировка у нас каждую неделю нарастала.
Я позвонила доценту,который наблюдал нас в больнице,он добился заключения договора между нашей поликлиникой и той,где нас не приняли,сославшись на большую нагрузку. Врач естественно очень недовольна была что опять мы к ней вернулись,да ещё и на законном основании,даже не посмотрела на дочку,увидела ТТГ и написала,что ребёнок декомпенсированный и отправила нас на госпитализацию,как раз на кафедру.Выяснилось,что у нас уже медикаментозный гипертирео поликлинике и договорилась что нас прикрепят к кафедреТут и кандидаты,и профессор,и доценты,я думаю,не запустят дочку.

Куда-то стёрлась часть написанного... Конечно поделитесь,как вы гемоглобин поднимали без препаратов железа.
Так вот,я отказалась наблюдаться в поликлинике, и договорилась что нас будут на кафедре наблюдать.Если не там лучшие специалисты,то тогда вообще где их искать?
Это фото дочки.две недели назад.
Кстати,ваша тоже лохматая родилась?

Быстренько пишу обещанное, остальное попозже, надо кое-что переварить.Итак:
-фолиевая кислота по 1/2таб 2раза в день до 1,5 месяцев
-аскорутин по 1/2таб 2раза в день до 1,5 месяцев
-витамин А по 2 кап 1 раз в день 20 дней
-витамин Е по 2 кап 1 раз в день 20 дней

Привет всем!А вот и я. Оказывается разница между нашими детьми всего 1месяц и 5 дней. Мы родились с небольшим весом всего 3100 и ростом 50см.,но всё равно пришлось делать кесарево сечение из-за узкого таза, первого родила сама, но там вес был 2600, а 3100 сказали для меня много.Сейчас наша Маша весит где то 8200-8500, рост правда небольшой 67см.,но сделаем скидку на мамин рост,я сама,что называется,полтора метра в прыжке, да и старший сын тоже ростом не блещет, но у него все гормоны в норме, мы это в своё время проверяли целенаправленно. По шкале Апгар мы набираем "всего" 10 баллов.В роддоме эта шала для клинического скрининга не совсем подходит,т.к. большинство детей могут набрать по ней больше 6 баллов.
1.Масса более 3500-вообще не показатель, т.к. этот вес считается оптимальным при рождении, а с хорошим питанием и свежим воздухом набирается вес больше.
2.Срок более 40 недель, так ведь точную дату оплодотворения не знает никто, все очень примерно, и часто срок который считает женщина не совпадает с акушерским.
3. Открытый задний родничок - может быть как при недоношенной беременности, так и при доношенной беременности,но но когда ребеок недозрел, т.е. при морфологической незрелости ребенка, а это очень часто встречается.
4.Шелушение и сухость кожи может быть признаком переношенной беременности и прризнаком внутриутробного инфицирования ребенка(ЦМВ, хламидии, простуда, контакт с вирусным человеком и т.д.).
5.Желтуха более 3 недель- это и незрелость печёнки и конфликт по резус и конфликт по группе крови и внутриутробное инфицирование и когда ребенку после антибиотика нужно лечитть кишечник и даже внутрибольничная инекция может так проявлятся, т.е. отдифферинцировать на раннем этапе очень трудно.
6.Мышечная гипотония сейчас встречается у каждого второго ребёнка.
7.Макроглоссия - это пожалуй единственно неоспоримый признак.
8.Бледность и гипотермия - на фоне нашей экологии и заболеваний мамочек трудно ожидать розовощекого ребенка, к сожалению, анемия сейчас встречается тоже довольно часто, иногда доходит до переливания крови или её компонентов.А гипотермия, так детки первые несколько суток приспосабливаются к окружающей среде и очень часто, то ручки, то ножки, то носик холодные, особенно у маловесных деток, у деток незрелых, у деток после кесарева сечения.
9.Пол ребенка- ну даже не знаю.
10.Запоры - может быь, при условии, что мама не наелась орехов, которые способствуют как увеличению лактации, так и запорам.
11.Отечное лицо - Отечными детки рождаются в 90%, отеки постепенно сходят только к пятым - шестым суткам, а если это большевесный ребенок, то и позже.
12.На своем примере убедилась, один доктор ставит пупочную грыжу, другой просто слабость белой линии живота, т.е. надо просто качать пресс.Кстати, у старшего точно такой же пуп, но у него именно слабость белой линии живота.
Вот это моя точка зрения на эту шкалу.А сейчас мы на дозировке 50мг, ТТГ был 0.03мМЕ/л нам сказали идеальный результат, а когда был 0,18 чего то так не говорили.Вот пойдем сдавать в начале апреля.Задала вопрос в онлайне детскому эндокринологу про наши цифры, вроде то же говорит, что гипертиреоза нет, Чего то я или с единицами измерения путаюсь или все таки разные мнения докторов.А у вас конкретные нормы по возрастам есть? У меня раньше были, но я их куда то прибрала, да так что найти не могу, а в итернете все как то вокруг да около.

Это нам трое суток, далее три месяца,семь месяцев,и вместе с брателлой.











Это я научилась фото вставлять.

Ксюхе 20 часов:




3,5 месяца,на обследовании в больнице:




Это с сыном:

Моему маленькому очень нравится мультик от 3 до 12. И мне тоже. По этому мультику он очень быстро начал махать пока и привет

Привет! Как у вас дела? Чему новенькому научились, какие подвиги совершаем?У нас самое большое достижение-мы научились ходить!!!!А ещё из нас наконец то полились звуки "ава","мама", "папа", "баба", "буба", "ама" и т.д., конечно все вперемешку и неосознано, но радости то сколько, особенно у меня.Теперь Машка передвигается по комтате и размахивает руками и даже пытается танцевать, и на четвереньках совсем почти не ползает, т.к. научилась сама вставать, без чьей либо помощи.Правда в сандалях все это получается очень смешно.А торопышка страшная, надо все бегом, поэтому часто падает и постоянно где нибудь да синяк. Я смеюсь, в свете последних драматических событий, что с нас уже побои можно снимать.Везде лезет, ящики открывает, белье раскидывает, старший иногда начинает вопить, что у него опять Маша хозяйничала. Вот такие у нас новости. да, сдавали анализы, сказали хорошие, теперь явка только в год.Кстати, отрыла форум, так там пишут, что даже когда диагноз установили поздно, в два-три-четыре месяца, то и то у них сейчас все в норме, им уже 2,5 года.Чего то мне не очень верится, может я скептик?? А Шараенко случайно не писали? Она присутствует почти на каждом вопросе, и всем может помочь, хотя сама врач-нутрициолог, т.е. специалист по биологически активным добавкам, интересно кому нибудь реально помогла? Пишите, жду ответа.

куда делись мои фотографии??

Вы их удалили из альбома в "моём мире" наверно? Я другого объяснения не вижу.

Я не знаю,во всей литературе по врождённому гипотиреозу ясно написано,что очень важно установить диагноз как можно раньше,месяц - предельный срок. А на каком форуме вы их нашли? А распространённую фотографию четырёхмесячной девочки с врождённым гипотиреозом вы видели? Что-то слабо верится,что у такого ребёнка всё будет нормально... И я впервые вообще слышу про такой волшебный случай. Если только у них очень лёгкая форма?Если есть такие тяжёлые формы гипотиреоза,когда даже заместительная терапия бессильна,значит,и наоборот может быть?

Здравствуйте!Вы ещё счастливая мамочка, у вас ребетёнок в 7 месяцев уже стоит,а моя дочурка после годика сидеть и держать головку только научилась.Ходить вообще после 2-х лет начала,это было счастье. Сейчас моему ангелочку 5 лет,ребёнок почти не разговаривает, очень тяжело с ней заниматься,буквально минута,две и ей уже не интересно читать с мамой книжки,рисовать или писать.Руки действительно опускаются.Но смотриш на это маленькое чудо и понимаеш что если маме не нужно то чужим людям и подавно твоё горе не нужно.Нам надо крепится ради наших детей.

Привет, у меня не получается так быстро отвечать, к сожалению.Конкретно какой форум сказать не могу, я тогда их много перелистала, в основном это переписка двух-трех людей.Есть Комаровский форум, там раздел врожденный гипотиреоз, записи начинаются аж с 2005года,прочитала пока только первые несколько страниц и две последние. А по поводу врача, я примерно так и представляля, но я бы, наверное не сдержалась и все высказала.Ладно если человек понимает абсурдность предложенного варианта, но ведь есть люди, которые свято верят или как последняя надежда.
А мы то же научились говорить "ляля", только пока не пойму то ли это братец, то ли песня.Нас сколько бы кошка не кусала, правда не совсей мощи,все равно пальцы ей в рот сует, пытается глазки выковырять и уж очень нам её хвостик нравится, а ещё так и наровит из её миски поесть или полизать.В ходунках мы проводили тоже не много времени или много,не знаю, минут этак по 20-30, в зависимости от настроения, но несколько раз в день.А вот про формы я нигде не встречала, либо он есть, либо его нет. Может автор имела ввиду транзиторный, так тоже непонятно.?

Искренне рада за вас, что у вас всё обошлось. Но одного всё же не понимаю - поставили диагноз "врожденный гипотиреоз" и НЕ НАЗНАЧИЛИ гормональную заместительную терапию???
Видно, вам повезло в этом плане чуть больше, и у вас гипотиреоз был транзиторный.Потому как при врождённом гипотиреозе ребёнку нужны любовь, забота и... гормональная терапия.

Анна, моей дочке диагноз поставили в 8,5 месяцев, сейчас ей 1,3 года , шок-это мягко сказано, на фоне этой болезни у дочки развилась тяжелая пневмония и нас отправили в областную клинику,Слава Богу, иначе диагноз гипотиреоз не поставили бы никогда, к этому времени моя крошка уже превращалась в маленькое бревнышко, которое спит ночью по 13-14 часов не просыпаясь на кормление, лежит без движения, в росте не прибавляет, в весе за 8 мес только 2 кг, а внешние данные,,,,Но за то время, что мы были в больнице, 5 недель, моя красавица изменилась до неузнаваемости, Когда поступали в больницу, мне перечислили список всех болезней, которые у нас подозревали, двустороняя пневмония с ухудшением состояния, порок сердца, свищ в пищеводе плюс умственная отсталость, ну как? А после всех анализов сообщили, врожденный гипотиреоз, и знаете, я поняла, что жизнь и благополучие моей доченьки только в моих руках, знаете, вы не думайте о том, как вашему ребенку плохо, а лучше подумайте как ей сделать хорошо, а шок и слезы ваши пусть будут, когда ваша умница вырастет, получет в вузе красный диплом и объявит:"Мамочка, я выхожу замуж" Простите за резкость, не хочу вас обидеть просто где-то и кому-то еще хуже и больней, а у наших детей есть надежда, что все будет хорошо, а на фото мои детки,

Анна, прошу вас ,
поделитесь как поднять гемоглобин, у дочки тоже он прыгаетЁ то 93, то 114

Здравствуйте Светлана, у нас девочка с таким же диагнозом.Сначала был шок,но ведь зто не смертельно, если поразмыслить есть диагнозы намного страшнее.Просто надо привыкнуть тому. что прием таблетки - это как хлеб и вода.И еще важно, чтобы диагноз был установлен вовремя, тогда и последствия будут минимальные или совсем не будет.Нам уже 7месяцев, растем и развиваемся по возрасту.

Вообще-то меня зовут Анна.Да, в основном мне тоже встречаются дети с поздно установленным диагнозом. Вот интересно почему? Ведь этот тест берется в роддоме на четвертые сутки жизни, русское авось или плохо донесенная информация? Да, очень хочется надеятся, со будет все так как обещают доктора. т.е.все хорошо, но периодически в мое сознание добираются невеселые мысли.Да, наверное, какие то явления есть,(это я к мышечной слабости и языку),но где гарантия, что у здорового малыша её не было бы,а язык поспрашивайте у родственников, наверняка найдётся кто нибудь.У нас, например, широкая переносица,тоже один из признаков гипотиреоза, но, опять же, у старшего сына , когда он был маленьким, точно такая же переносица была. А по поводу мышечной слабости, попробуте найти хорошего массажиста, а именно того, кто работает с детками больными ДЦП, разница в массаже большая, по крайней мере нам такой массажист наши вялые ручки за курс привел в порядок.А мне интересно про ваше очередное обследование, оно именно по поводу гипотиреоза? Может есть какая та программа или как, может я чего-то упустила?А по поводу инвалидности не узнавали случайно? Раньше инвалидность давали однозначно, теперь не знаю. Нам скали, что не положена, может это от чего то зависит, каких то изменений, последствий? Ладно, чего то я разговорилась, наверно потому что это больная тема для меня, но будем оптимистами.Пишите. Да,кстати, мы живем в Екатеринбурге.

Здравствуйте, Анна!
Мы только сегодня вернулись с обследования.Да,обследование именно по поводу гипотиреоза. Мы наблюдаемся на кафедре пропедевтики детских болезней Саратовского медицинского университета. Ряд стандратных анализов - ТТГ, биохимия, ЭКГ, УЗИ щитовидной железы,внутренних органов и сердца,(ещё делают рентген зон роста, но нам делали в 3 месяца,и сейчас лишний раз светить не стали),ещё осмотр доцента и профессора кафедры. И вот новости - обнаружили анемию,их-за этого и мышечная слабость.Назначили препарат железа.
Инвалидность по гипотиреозу сейчас дают только в случае если у ребёнка появилось слабоумие.(Так что не дай Бог). А два года назад давали сразу,по диагнозу.
Насчет вопроса о позднем установлении диагноза. У вас в роддоме тест берут на 4-е сутки? вам отчасти повезло. А у нас берут на вторые сутки, а на третьи уже домой выписывают. Я много читала про гипотиреоз,так вот информативен только тест сделанный на 5-е сутки. А на 2-е сутки уровень ТТГ высокий у всех малышей. То есть тест из роддома можно вообще не брать в расчет. Нам например диагноз установили только на 17-й день жизни (а очень важно чтобы диагноз был установлен в первый месяц жизни,если позже скорее всего это будет ребёнок-инвалид),когда мы лежали уже в третьей по счету больнице.На этот момент ТТГ был 31. А скрининг из роддома вообще таиственно испарился.И диагноз в роддоме поставили - желудочно-кишечная язва.
Массаж нам запретил микроневролог,до 8 месяцев. У нас долго сохранялась сухость кожи,и сейчас периодически возникает от лекарств, поэтому массаж нельзя.
А вам как и где установили диагноз?
И с чем связаны ваши невесёлые мысли?
И где вы наблюдаетесь?
Пишите,я очень рада что мы нашлись.