Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
11 ноября 2012, 11:50, Форум, Здоровье, Детское здоровье

Синдром СОТОСА!!!!

Добрый день!Ребенку поставили Синдром Сотоса.Кто сталкивался.Хочется пообщаться с родителями таких деток.Дают ли инвалидность.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
12
Katya, 2 ребенка
что это за бяка такая?
Пожаловаться
ЙЯ - НАДЮХА, 3 ребенка
А что это? А гугл что говорит?
Пожаловаться
ГдеЯ, 1 ребенок
Пожаловаться
Матрёна, 1 ребенок
автор видела эту тему.
Пожаловаться
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
Пожаловаться
ГдеЯ, 1 ребенок
Мй ребёнок в росте тоже выше нормы. В три мы выглядим а пять. но нам такого не ставят. У меня муж 197 см, и я 178
Пожаловаться
???????Екатерина ???????
мы не такие))я 166, папа 172.
Пожаловаться
Зима, 1 ребенок
Почитала я про этот синдром, там еще и другие симптомы есть, кроме превышения нормы роста. Вам диагноз поставили по совокупности симптомов или только из-за роста?
Пожаловаться
???????Екатерина ???????
по совокупности.не только рост.
Пожаловаться
ГдеЯ, 1 ребенок
Вот ещё пишут с мед. форума:
"по поводу сотоса -был поставлен в июне этого года в филатовской
ребенок родился своевременно 4кг 55см 8-9 апгар
в 4 месяца рост 71 см
в 1,8 месяцев 96 см 26 размер ноги
в 2,4 месяца 104см 28 разме ноги
подробнее не помню надо записи поднимать
голову начал держать в 4 месяца, опора появилась в 8 месяцев после 2х курсов массажа и лечения в 18 больнице, там же оформили инвалидность - психомоторная задержка
в 8 меяцев начал сидеть и 10 стоять, но сам встать и сесть не мог
в 11 месяцев сделал первые самостоятельные шаги, падал, сам не мог встать до 1,2 месяцев, до 1,9-10 хдил очень не уверенно, он и сейчас спотыкается на ровном месте
не говорит вообще, все понимает, выполняет сложные инструкции, частично задерживается психо-моторно, ест сам, давно, на горшек не просится
он не говорит даже нет и да (начал говорить да месяца2 назад, не всегда, только когда очень чего-то хочет или под напором и не кивает, сейчас начал показывать нет - мотая всем телом из стороны в сторону
не может поцеловать, не показывает указательным пальцем, около полугода назад нажимал все кнопки только большим пальцем
открыт рот, слюноотделение обильное
готическое небо, антимонголойдный разрез глаз, большой лоб, желтуха после роддома до 25 дня, лежали в морозовской..
может я еще чего то не написала, но генетик, который смотрел его, сразу же сказал, что это сотос, классический случай
в целом мальчик смышленый и симпотичный не смотря на описание, очень скупой на эмоции, только недавно начал радоваться игрушкам, в магазине ему ничего не надо, даже когда предлагаешь"
Пожаловаться
Flora
О! так, может, и у моей дочери этот синдром. А мы и не в курсе.
Пожаловаться
ГдеЯ, 1 ребенок
http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread...
удалят ссылку, но там как раз про инвалидность по синдрому Сотоса.
Пожаловаться
???????Екатерина ???????
молекулярно-генетическое заболевание
Пожаловаться
???????Екатерина ???????
да это я вчера читала.по мимо мнете проштудировала журналы.Врач сказала, что у нас не запущенный вариант, т.к. мы занимаемся ребенком.много читаем, пишем.учим т.д.Ходим в сад.Колю уколы , лежим в больнице.но от такого приговора я была в шоке конечно.2 года нас лечили по неврологии
Пожаловаться
ГдеЯ, 1 ребенок
Ну и тогда зачем вам инвалидность? Пособие там копеечное, а ограничений масса.
Пожаловаться
Ми
Здоровья вам и терпения! Насчет инвалидности спросите у заведующей, настаивайте на комиссии.
Пожаловаться
Марина Маринина
Всё обдумайте и добивайтесь инвалидности.
Пожаловаться
???????Екатерина ???????
у нас была инвалидность по другому диагнозу.но нам сняли.видете ли по неврологии мы вдруг сталт здоровы)))хаха но направление на очередную лежку дали.А в пятницу генетик поставил Сотос.До сих пор с открытым ртом и плохим сном....Ребенок был с плохой походкой.не уклюжий.массаж, уколы и многое другое дали свое...голова ттт у нас в норме.Генетик и акушерства и гинекологии сказала, что будет наставивать на инвалидности.Просто интересно дают ли по генетике это.или вообще не стоит тратить время.
Пожаловаться
ГдеЯ, 1 ребенок
Дают, конечно. Плюсы у вас в лечении бесплатном будут, лекарства опять же беслатно. Комиссию пройдёте,главное все документы собирайте. Если врачи настаивают,то вам инвалидность дадут. У меня так мама с бабушкой мучалась. У неё Альцгеймера, но симптомы схожи с другой неврологией. Гоняли в областную психиатрию для дообследования. Всё же дали в итоге.
Пожаловаться
Ми
Надо попробовать. Все это я проходила : лекарства дорогие, а по б/пл списку ничего нет или все копеечное. И переосвидетельствование каждый год.
Пожаловаться
???????Екатерина ???????
где набраться сил и терпения.Иногда у меня опускаются руки....
Пожаловаться
Ми
Вы не одна... Боритесь за ребенка.
Пожаловаться
ГдеЯ, 1 ребенок
Вот и оцените свои силы и то лечение которое вам нужно. Распишите плюсы и минусы инвалидности и тогда решайте. Сил вам!
Пожаловаться
Все очень просто, 1 ребенок
мамский труд в любом случае очень сложен. вам придется потрудиться. но чем больше вложите сейчас тем больше отдача будет в будущем. поэтому придется сцепить зубы и вперед, бороться за здоровье ребенка. я вам очень желаю скорейшего выздоровления. а оно обязательно будет.
Пожаловаться
???????Екатерина ???????
Спасибо большое за поддержку))
Пожаловаться
12
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас