Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Синдром СОТОСА!!!!

???????Екатерина ???????
Добрый день!Ребенку поставили Синдром Сотоса.Кто сталкивался.Хочется пообщаться с родителями таких деток.Дают ли инвалидность.
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
36
12
Katya
что это за бяка такая?
ЙЯ - НАДЮХА
А что это? А гугл что говорит?
WTF, 1 ребенок
Матрёна, 1 ребенокВ ответ на WTF
автор видела эту тему.
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
WTF, 1 ребенокВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
Мй ребёнок в росте тоже выше нормы. В три мы выглядим а пять. но нам такого не ставят. У меня муж 197 см, и я 178
???????Екатерина ???????В ответ на WTF
WTF
Мй ребёнок в росте тоже выше нормы. В три мы выглядим а пять. но нам такого не ставят. У меня муж 197 см, и я 178
История переписки2
мы не такие))я 166, папа 172.
ЗимаВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
Почитала я про этот синдром, там еще и другие симптомы есть, кроме превышения нормы роста. Вам диагноз поставили по совокупности симптомов или только из-за роста?
???????Екатерина ???????В ответ на Зима
Зима
Почитала я про этот синдром, там еще и другие симптомы есть, кроме превышения нормы роста. Вам диагноз поставили по совокупности симптомов или только из-за роста?
История переписки2
по совокупности.не только рост.
WTF, 1 ребенокВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
Вот ещё пишут с мед. форума:
"по поводу сотоса -был поставлен в июне этого года в филатовской
ребенок родился своевременно 4кг 55см 8-9 апгар
в 4 месяца рост 71 см
в 1,8 месяцев 96 см 26 размер ноги
в 2,4 месяца 104см 28 разме ноги
подробнее не помню надо записи поднимать
голову начал держать в 4 месяца, опора появилась в 8 месяцев после 2х курсов массажа и лечения в 18 больнице, там же оформили инвалидность - психомоторная задержка
в 8 меяцев начал сидеть и 10 стоять, но сам встать и сесть не мог
в 11 месяцев сделал первые самостоятельные шаги, падал, сам не мог встать до 1,2 месяцев, до 1,9-10 хдил очень не уверенно, он и сейчас спотыкается на ровном месте
не говорит вообще, все понимает, выполняет сложные инструкции, частично задерживается психо-моторно, ест сам, давно, на горшек не просится
он не говорит даже нет и да (начал говорить да месяца2 назад, не всегда, только когда очень чего-то хочет или под напором и не кивает, сейчас начал показывать нет - мотая всем телом из стороны в сторону
не может поцеловать, не показывает указательным пальцем, около полугода назад нажимал все кнопки только большим пальцем
открыт рот, слюноотделение обильное
готическое небо, антимонголойдный разрез глаз, большой лоб, желтуха после роддома до 25 дня, лежали в морозовской..
может я еще чего то не написала, но генетик, который смотрел его, сразу же сказал, что это сотос, классический случай
в целом мальчик смышленый и симпотичный не смотря на описание, очень скупой на эмоции, только недавно начал радоваться игрушкам, в магазине ему ничего не надо, даже когда предлагаешь"
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
О! так, может, и у моей дочери этот синдром. А мы и не в курсе.
WTF, 1 ребенок
http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread...
удалят ссылку, но там как раз про инвалидность по синдрому Сотоса.
???????Екатерина ???????
молекулярно-генетическое заболевание
???????Екатерина ???????
да это я вчера читала.по мимо мнете проштудировала журналы.Врач сказала, что у нас не запущенный вариант, т.к. мы занимаемся ребенком.много читаем, пишем.учим т.д.Ходим в сад.Колю уколы , лежим в больнице.но от такого приговора я была в шоке конечно.2 года нас лечили по неврологии
WTF, 1 ребенокВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
да это я вчера читала.по мимо мнете проштудировала журналы.Врач сказала, что у нас не запущенный вариант, т.к. мы занимаемся ребенком.много читаем, пишем.учим т.д.Ходим в сад.Колю уколы , лежим в больнице.но от такого приговора я была в шоке конечно.2 года нас лечили по неврологии
Ну и тогда зачем вам инвалидность? Пособие там копеечное, а ограничений масса.
???????Екатерина ???????
да это я вчера читала.по мимо мнете проштудировала журналы.Врач сказала, что у нас не запущенный вариант, т.к. мы занимаемся ребенком.много читаем, пишем.учим т.д.Ходим в сад.Колю уколы , лежим в больнице.но от такого приговора я была в шоке конечно.2 года нас лечили по неврологии
Здоровья вам и терпения! Насчет инвалидности спросите у заведующей, настаивайте на комиссии.
Марина Маринина
Всё обдумайте и добивайтесь инвалидности.
???????Екатерина ???????
у нас была инвалидность по другому диагнозу.но нам сняли.видете ли по неврологии мы вдруг сталт здоровы)))хаха но направление на очередную лежку дали.А в пятницу генетик поставил Сотос.До сих пор с открытым ртом и плохим сном....Ребенок был с плохой походкой.не уклюжий.массаж, уколы и многое другое дали свое...голова ттт у нас в норме.Генетик и акушерства и гинекологии сказала, что будет наставивать на инвалидности.Просто интересно дают ли по генетике это.или вообще не стоит тратить время.
WTF, 1 ребенокВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
у нас была инвалидность по другому диагнозу.но нам сняли.видете ли по неврологии мы вдруг сталт здоровы)))хаха но направление на очередную лежку дали.А в пятницу генетик поставил Сотос.До сих пор с открытым ртом и плохим сном....Ребенок был с плохой походкой.не уклюжий.массаж, уколы и многое другое дали свое...голова ттт у нас в норме.Генетик и акушерства и гинекологии сказала, что будет наставивать на инвалидности.Просто интересно дают ли по генетике это.или вообще не стоит тратить время.
Дают, конечно. Плюсы у вас в лечении бесплатном будут, лекарства опять же беслатно. Комиссию пройдёте,главное все документы собирайте. Если врачи настаивают,то вам инвалидность дадут. У меня так мама с бабушкой мучалась. У неё Альцгеймера, но симптомы схожи с другой неврологией. Гоняли в областную психиатрию для дообследования. Всё же дали в итоге.
???????Екатерина ???????
у нас была инвалидность по другому диагнозу.но нам сняли.видете ли по неврологии мы вдруг сталт здоровы)))хаха но направление на очередную лежку дали.А в пятницу генетик поставил Сотос.До сих пор с открытым ртом и плохим сном....Ребенок был с плохой походкой.не уклюжий.массаж, уколы и многое другое дали свое...голова ттт у нас в норме.Генетик и акушерства и гинекологии сказала, что будет наставивать на инвалидности.Просто интересно дают ли по генетике это.или вообще не стоит тратить время.
Надо попробовать. Все это я проходила : лекарства дорогие, а по б/пл списку ничего нет или все копеечное. И переосвидетельствование каждый год.
???????Екатерина ???????
где набраться сил и терпения.Иногда у меня опускаются руки....
???????Екатерина ???????
где набраться сил и терпения.Иногда у меня опускаются руки....
Вы не одна... Боритесь за ребенка.
WTF, 1 ребенокВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
где набраться сил и терпения.Иногда у меня опускаются руки....
Вот и оцените свои силы и то лечение которое вам нужно. Распишите плюсы и минусы инвалидности и тогда решайте. Сил вам!
Все очень простоВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
где набраться сил и терпения.Иногда у меня опускаются руки....
мамский труд в любом случае очень сложен. вам придется потрудиться. но чем больше вложите сейчас тем больше отдача будет в будущем. поэтому придется сцепить зубы и вперед, бороться за здоровье ребенка. я вам очень желаю скорейшего выздоровления. а оно обязательно будет.
???????Екатерина ???????В ответ на Все очень просто
Все очень просто
мамский труд в любом случае очень сложен. вам придется потрудиться. но чем больше вложите сейчас тем больше отдача будет в будущем. поэтому придется сцепить зубы и вперед, бороться за здоровье ребенка. я вам очень желаю скорейшего выздоровления. а оно обязательно будет.
История переписки2
Спасибо большое за поддержку))
12