Реактивный артрит у ребенка

Мы мучаемся уже почти год .Не знаем к кому обращаться.У нас хронический мультифокальный остеомиелит.Почти все суставы на ногах припухшие.Сейчас обострение.Не подскажите,Жолобова этими вопросами занимается и как к ней попасть?

У нас тоже хронический первично-рецидивирующий мультифокальный остеомиелит. Жолобова этим занимается, именно она поставила нам правильный диагноз, до этого почти полгода не могли понять, что у нас. Где вы живете?в клинике детских болезней им. Сеченова сейчас ремонт. Она принимает амбулаторно в Морозовской больнице, но при необходимости госпитализировать туда тоже можно. Если нужно, я могу дать вам телефон регистратуры Морозовской, она принимает там по вторникам с 12 до 15.Консультация стоит 2000р., записываться нужно заранее.

Сколько лет вашему ребенку, какие лекарства принимаете?

мы принимаем сейчас только напроксен.в данный момент у нас обострение на правом колене сильное.Недавно делали комп. томографию ,сдавали все анализы.Врач в цито сказал ,что очаги еле заметны.Но откуда такая реакция со стороны суставов?Ребенку сейчас 6 лет.Прочитала много иностранной литературы.Советовали поехать в Германию.Там этим занимаются.У нас7 очагов.Это не аутоимунное заболевание,а аутовоспалительное.Танюша дайте,пожалуйста, телефон.Интересно,вы не знаете,а чем Жолобова лечит суставы?И чем вы сейчас лечитесь?

Мультифокальный остеомиелит сопровождается чаще всего реактивным артритом, поэтому такая реакция. Мы почти год принимали преднизолон вместе с сульфасалазином, в мае гормоны сняли, остался сульфасалазин, его пока нам не отменяют, т.к. голеностопы еще припухшие. А началось у нас тоже с пальца на правой руке. НПВП тоже пили, но сейчас не пьем. Скорее всего, Жолобова вам назначит Сульфасалазин, но он не сразу помогает, если в течение трех месяцев не поможет, будут что-то другое назначать и вольтарен.

Нам 2 месяца не могли поставить диагноз.Началось все с пальца на правой руке.на нем периостит.по сей день он припухший.

Поначалу у нас даже срб и соэ были очень низкие.Сейчас они резко повысились.В Германии первая линия терапии-это нвпс(напроксен) и бифосфонаты.У нас бифосфонаты у детей не применяются.Вторая линия терапии-сульфасалазин и гормональные.

Мы кололи весной атибиотики 3 недели,но все это- безрезультатно.кололи дипроспан в колено,но через 4 дня стало хуже,чем было до этого.Говорят суставной синдром может длиться очень долго,но ,к счастью , не колечит сустава.

Нам тоже кололи антибиотики внутривенно. А вы лежали в больнице? В ЦИТО странная линия лечения, они назначают только нпвс, а базисную терапию не назначают, предлагают еще операцию, но после нее нет никакой гарантии,что будет лучше, может быть даже хуже. Еще нам говорят, что это полностью пройдет к моменту остановки роста костей, годам к 16. Телефон Морозовской 8 495 959 85 67. Скорее всего, Жолобова предложит вам лечь в стационар, чтобы провести полное обследование. А с чего у вас все началось?

У вас дочка?

Да,у нас дочка.Лежали на Полянке.Нам сразу сказали,что антибиотиками не лечится.Кололи в надежде,что это остеомиелит ,связанный со слабовирулентными бактериями.Зря ребенка обкололи.
Все началось с того,что мы в первый раз в ноябре того года пошли в сад.Заболели каким-то очень серьезным вирусом.В это же время был скрытый период ветрянки.После орви распух палец и через несколько дней ее обсыпало.Через месяц сдали анализ на цитомегал.инфекцию,который оказался сильно положительным.Про операцию даже и слов не было.Кости как таковые не болят,а болят суставы рядом с пораженными участками.Температура у нас никогда не повышалась.Боли в основном по утрам,когда просыпается.Потом расходится и вроде бы ничего. В больницу не хотела бы класть ребенка,т.к. почти все обследовали.Говорят, переходный возраст может изменить течение болезни.

Просто я вам советую наблюдаться именно в Сеченова, они ведут ребенка до 18 лет. Мы сначала обследовались каждые 3 месяца, теперь раз в полгода. Там можно договориться, чтобы не лежать, а быть на дневном стационаре, т.е. приезжать, делать процедуры и уезжать, даже не каждый день.

Вольтарен мы тоже пили,правда месяц.Он нам никак не помог.А сколько у вас очагов и где?У нас затронуты оба колена,причем зоны роста.Правый голеностоп.У вас были артриты только на голеностопах или еще где-то?Какое лекарство Вам больше всего помогло,как Вы думаете?
У Вас болели когда -нибудь кости или только суставы?

У нас много очагов:колено, голеностопы, два пальца на правой руке, локоть. У нас были дикие боли на протяжении практически года, каждые два часа приходилось ставить свечку с вольтареном, что было не описать словами, просто ад, мы тоже хотели ехать в Германию. Но потом нам назначили Преднизолон, сразу стало лучше, через полгода стали постепенно его снижать, сейчас по снимкам у нас положительная динамика. Болели кости и суставы тоже.Я сначала боялась гормонов, а сейчас думаю, что именно они вывели нас из того ужасного состояния. Так что, если вас назначат гормоны, не бойтесь,вы потом легко с них слезете. Будете звонить Жолобовой?

Вы все -таки позвоните Жолобовой ,она очень толковый врач .в сад не ходите ?

Нам удалось на завтра записаться к Жолобовой.В сад отводили только 1 месяц.Теперь в сад больше не поведу.На занятия тоже не вожу,только подготовка к школе 1 раз в неделю.Самое главное поменьше болеть.

У нас на пальце периостит и палец увеличился.Стал раза в два шире мизинца.У Вас пальцы не увеличились?

Какой у вас палец?у нас указательный, когда все только началось, он был больше, а сейчас почти нормального размера, голеностопы у нас тоже массивные (так врач говорит).А вы в каком районе Москвы живете?Хорошо, что пойдете к Жолобовой, напишите потом, как все прошло, ладно?Удачи вам.

Спасибо огромное за помощь.Мы живем в юао(северное чертаново)У нас следущий после мизинца.А через какое время он у Вас стал возвращаться к нормальным размерам?Вы думаете нам тоже можно надеяться ,что палец уменьшится?
А вы ходите в сад или на занятия?Нам сказали остерегаться инфекций.

Наверно, через год,палец стал меньше, да,конечно, я думаю, что у вас тоже палец уменьшится. Мы ходим в сад в ортопедическую группу, у нас 12 человек в группе и на подготовку к школе начали ходить с прошлой недели. Нам тоже сказали избегать инфекций, если малейшие сопли, сразу остаемся дома, перед садом мажем нос оксолиновой мазью, потом Аквамарисом промываем.А что за больница на Полянке?

Не забудьте к Жолобовой взять все снимки, анализы и мрт.

И выписки из больницы тоже возьмите.

А сколько Вашей девочке лет?

Уже почти шесть лет)

Мы делали недавно кт конечностей в Морозовской,но нам записали на диск.Как ей показывать -не знаю.Может взять ноутбук?Думала записаться еще в институт ревматологии к Медынцевой.