Нефротический синдром

Мой сын болеет нефротическим синдромом 1г 7 месяцев, на преднизолоне, сейчас ему 3,7 , в сад не ходим, живем надеждами, что в 12-15 лет выздоровеем!

Здравствуйте,Юля.Будем знакомы).Мы с НС к сожалению знакомы уже 1 год и 5 месяцев.Тоже уже много чего подчеркнула для себя.Скажите а вы сейчас на преднизолоне или на цитостатиках?

Лена как я уже выше написала, мы на преднизолоне. Это меньшее из зол, надеемся подольше на нем оставаться. Циклоспорин в виде сандимуна или экорала это конечно же впереди у большинства

Если что-то интересует спрашивайте, я в этом вопросе профи уже думаю.

Бог миловал, до форума даже и не знала о таком.
Поэтому просто пожелаю здоровья деткам!

Спасибо,вам!и здоровья!!!

Здоровья крепкого Вашей доченьке, пусть у неё, как можно быстрее, все наладится!

Спасибо

---

Мы наблюдаемся в Тульской областной больнице, но и в НЦЗД бываем. Как вы заболели и сколько лет дочке? У нас на прививку ребенок начал отекать и вот так выяснилось, что прививки это зло!!! В нашем случае конечно же. До этого даже насморком не болел.

Юля,дочке сейчас 3г.3мес.,мы живем во Владимирской области.В полтора годика пошли в ясли,до этого абсолютно никогда,ничем не болели,понятное дело что садик и болезни идут рука об руку,и вот в ноябре месяце все 14 деток из группы свалились от очень тяжелой ротовирусной инфекции,выходили из этого состояния очень долго,а спустя какое то время стали замечать припухшие глазки,но дочка много очень пила раньше и врач сказал все нормально,на ночь пить давайте поменьше,при этом абсолютно никаких анализов не назначал,и вот в одно прекрасное утро дочка встала ну ооочень отекшей,я побежала в поликлиннику потребовала направление на анализы,ну тут и началось,белок высокий-больница.Из городской больницы нас отправили Владимир,в областную больницу. Там мы пролежали 2 месяца,и что самое интересное в ИНФЕКЦИОННОМ отделении.Затем по схеме снижали преднизолоне,и в итоге спустя месяц после полной отмены на ровном месте рецидив.Поехали во Владимир опять и то с чем я там столкнулась,это просто ужас,целая отдельная история.В итоге приняла решение на следующий день поехала в Москву в НЦЗД.Там меня очень грамотно проконсультировали,выслушали,дали рекомендации и документы на оформление квоты,для прохождения у них обследования.Теперь мы наблюдаемая там.Недавно у нас случился второй рецидив,также спустя месяц после полной отмены преднизолона.Сейчас белок ушел,принимаем пз через день.А 7го июня едем на госпитализацию в НЦЗД для проведения очередного обследования,думаю будут уже подключать цитостатиках.

Правильно вы в Москву поехали, там много хороших специалистов по почкам. Главное - диагноз поставили верный и есть лечение.
Дай Бог вашей девочке здоровья, а вам сил.

Я не ошибусь если спрошу, это не вы сидите с нами на сайте Михаила Юдовича? Я там год уже и много почерпнула для себя. Просто есть похожая история как у вас.

Здравствуйте. Если не ошибаюсь, это заболевание "не держит" белок в организме, белок выводится с мочой? Мы когда болели, много таких деток лежало с нами. Одни совсем малыш, 3 месяца.
у моей дочки ХПН, наблюдаемся в Москве.

Здравствуйте.Да вы правы.А вы в какой больнице наблюдается,и из за чего у вашей девочки ХПН,врожденная?если не секрет?

Мы в 2 года перенесли инфекцию, которая дала сильнейшее осложнение - отказали почки. Попали в больницу св. Владимира в отделение гемодиализа, там дочку вытащили. Но к сожалению, повреждения оказались сильными - развилась хпн. Пока 1 стадия.
Мы тоже белок теряем, было до 2 г в сутки. Сейчас на лечении(ренитек) удалось протеинурию снизить до 0,4 г в сутки.

Здоровья и вашей доченьке!!! И всем нашим детям!

Спасибо!

Здравствуйте Елена! У моего сына нефротический синдром вот уже 6 лет, 5 из них наблюдаемся в НЦЗД, сыну 12 лет. Принимаем сандиммун-неорал и микофенолата мофетил.