Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Интервью с Юлией Колода
Только 10% эмбрионов нормальные
Российская империя
Как одевали детей
10 историй
Звезды занимаются спортом с детьми
17 ноября 2010, 13:38, Здоровье, Детское здоровье

Муковисцидоз


21
ноября в 5 крупнейших городах России пройдет ставшая уже традиционной акция «Не
оставайтесь в стороне!», приуроченная к Европейскому дню муковисцидоза и
призванная привлечь внимание к проблемам диагностики и лечения этого
заболевания в России. Площадкой для проведения акции стала сеть магазинов
«Детский мир» и «Бегемот».
Инициаторам мероприятия
выступила Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с
муковисцидозом», спонсорскую поддержку проекту оказала компания Рош. Акцию
также поддержала известная актриса театра и кино Анна Ковальчук.


Муковисцидоз (МВ) – это самое
распространенное генетическое заболевание, которое передается только по
наследству и проявляется в младенчестве. Сегодня в России зарегистрировано 1509
больных детей с таким диагнозом, но их реальное количество намного больше. До
введения в 2007 году неонатального скрининга на МВ на одного
зарегистрированного ребенка приходилось от 10 до 100 незарегистрированных
детей. Только 32% из них доживали до 18-летнего возраста. При своевременной
постановке диагноза и правильном лечении их жизнь можно продлить до 30-40 лет и
больше.

В рамках Дня муковисцидоза в 5 российских
городах - Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Екатеринбурге и Казани покупателям
сети магазинов «Детский мир» и «Бегемот» и будут бесплатно раздаваться синие
браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта о МВ в России (www.cfhelp.ru), а также брошюра с информацией о заболевании. Более
детальную информацию об акции и местах её проведения можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.

Целью акции является информирование
родителей о проблеме МВ для выявления незарегистрированных больных и оказания
им необходимой медицинской помощи. Также организаторы намерены донести до
общественности информацию о причинах и последствиях заболевания и попытаться
разрушить стереотипы о неполноценности и обреченности этих детей.

Ирина
Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации «Помощь
больным с муковисцидозом»
:
«Для нас важно донести до общественности достоверную информацию об этом
тяжелом заболевании и его симптомах. Среди детей, родившихся до введения
общероссийского неонатального скрининга, остается большой процент с
невыявленным до сих пор диагнозом «муковисцидоз». И чем раньше мы обнаружим
таких детей, тем быстрее сможем оказать им необходимую медицинскую помощь и
соответственно попытаться продлить жизнь.
Также в этот день хочется разрушить
мифы, которые сложились вокруг заболевания. Дети с таким диагнозом умные и
талантливые, а главное их болезнь не инфекционная, как многие думают.
Единственное, что отличает их от сверстников – это вынужденная мера принимать
каждый день лекарства
».

К акции поддержки больных детей с
диагнозом «муковисцидоз» присоединится известная
российская актриса театра и кино, заслуженная артистка России Анна Ковальчук
.
«Я с удовольствием поддерживаю эту акцию,
понимая всю ее социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о
таком заболевании как муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой
небольшой вклад в это полезное дело. Совместными
усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая
позволит им вести полноценный образ жизни
».

Кроме того, в преддверии дня
муковисцидоза, с 16 по 19 ноября в Российской академии государственной службы
при Президенте Российской Федерации состоится XX Национальный конгресс по
болезням органов дыхания, где ведущие пульмонологи и педиатры страны обсудят
проблемы диагностики и эффективного лечения МВ.





Информация о
муковисцидозе




Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз
– это самое распространенное генетическое заболевание, которое передается
только по наследству. Название «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются
железы, производящие секреты – слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь.
Поэтому в первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и
производится наибольшее количество секрета – это легкие, бронхи, желудок,
кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь
становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно
формируется хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может
произойти в любом из перечисленных
жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Если оба родителя
являются носителями гена муковисцидоза, их ребенок может заболеть. Муковисцидоз
проявляется в первые годы жизни.

Признаки муковисцидоза:

·
нестабильная
работа кишечника;

·
отставание
в весе, возможное даже при хорошем аппетите;

·
часто
повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких;

·
продолжительный
приступообразный кашель;

·
одышка;

·
хронический
гайморит;

·
утолщение
кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные
палочки";) и уплощение ногтей (так называемые "часовые стекла";);

·
соленый
привкус кожи, кристаллики соли на коже.

Всех
этих проявлений у ребенка с муковисцидозом может и не наблюдаться. Но если есть
хотя бы два из них, врач посоветует пройти проверку на муковисцидоз. Болезнь
диагностируется с помощью так называемой «потовой пробы», в ходе которой
определяется концентрация хлорида натрия. Проба непременно должна проводиться
повторно – 2-3 раза, а диагноз должен быть подтвержден генетическим анализом,
который сдает вся семья. Специальная диагностика и подготовка родителей, у
которых обнаружен ген муковисцидоза дает почти 100% шанс рождения у них
здорового ребенка.

Группа компаний «Детский мир» лидирует в розничной торговле товарами
для детей и подростков в России. В настоящее время Группа объединяет
национальную сеть магазинов «Детский мир», luxury центр «Детская Галерея
«Якиманка» и компанию «С-Тойз», одного из ведущих дистрибуторов детских товаров
в России. Сеть магазинов «Детский мир» состоит из 130 форматных супер- и
гипермаркетов в 68 городах России. Общая торговая площадь - свыше 212
тысяч квадратных метров. Выручка ГК “Детский мир” в 2009 году составила
18,5 млрд. рублей. Управляющая компания Группы – ОАО «Детский мир – Центр»,
более 99% акций которого принадлежит ОАО АФК «Система».

www.detmir.ru, www.det-mir.ru
Для того, чтобы отдать свой голос, необходимо зарегистрироваться или войти
Тема закрытаТема скрыта
Жалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Ольга Хасанова, 2 ребенка
у нас в городе 2 е детей, больных моковисцидозом 15 лет и 4 года, недавно был под ? выявлен еще один ребенок. Заболевание очень тяжелое, с неблагоприятным прогнозом. Такие дети живут максимум 18-19 лет.


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Okcana Betrila, 4 ребенка
очень горько и больно.сочувствую родителям этих детишек.и самим деткам сил справиться с этим недугом и здоровья. я прекрасно понимаю душевную боль этих людей,потому что я сама с сыном боролись до последнего,но увы....ДЕРЖИТЕСЬ.наша медицина оставляет желать лучшего.хотя так красиво пишут и говорят.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Мари
А я очень хорошо понимаю этих людей,потому что у меня Муковисцидоз...смешанная форма с бронхиальной астмой.
Поэтому я всёэто знаю,а насчёт того,что они живут 18-19 лет,нет..щас медицина продвигаеться и огу сказать мне через 5 дней исполниться уже 23 года и я счастлива от того,что уже столько прожила=) и подруги есть с таким же зоблеванием постарше меня 25 и 24..
Мы надеемся на лучшее!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Ермолаева Ирина
Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом - http://mukoviscidoz.org

Муковисцидоз, симптомы муковисцидоза, муковисцидоз у детей
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас